Tysabri
302 PML - Erkrankungen
66 Todesfälle
… und niemand juckt es?
Hi Lupo !
Tja, sag ich doch, ich hatte 2007 die Schnauze voll von den Versuchskanickelzeug, wie Rebif, Copaxone, Avonex, Berinterferon usw… !! Und jetzt sowas noch, hast von der Neuen Tablette gegen MS gehört, Nebenwirkung lediglich Krebs !! Ich versuch jetzt mal mit den THC Tropfen, angeblich haben die keine Nebenwirkungen 
! Aber, nur meine Meinung: Ich finde, es wird viel zu schnell was zugelassen in Deutschland, früher war es nicht so ! Ich denke, Sie finden so vieles schneller raus wenn es auf den Markt kommt, und Nebenwirkungen dann entdeckt werden ! Wie bei den neuen Windows Betriebssystemen, kaum läuft der Schmarn wird er verkauft um die Kunden als Testoptionen zu sehen und dann nach 1 Jahr ein Update rauszubringen, was stabiler ist ! Erstmal verkaufen und dann auf Fehler Kundenressonaz warten ! Mit mir als MS ler nicht mehr, da ich mein Magen scho ruiniert habe und mit den Nebenwirkungen mir es schlechter ging und die Schubrate höher war als jetzt, Hab seit 1997 MS und 20 Schübe hinter mir !! Und bin ein Pflegefall Stufe II
Egal, THC Tropfen probier ich noch und dann ist Schluß
Im übrigen, es ist nur Meine Meinung da oben gewesen, wen es hilft das Zeug, ok, mit half es nichts !
LG MS_Andy
Natürlich juckt’s. Wie kann ich es denn jmd. bemerkbar machen,dass es mich juckt. Ich bin öfter auf der Seite von “Chefarztfrau.de”, habe dessen Newsletter abonniert und bekomme immer die Infos. Und nun? Was soll ich machen?Was meinst du mit der Aussage "niemand juckt es?!
Man muss auch bedenken, dass es vielen Leuten aus dem Rollstuhl hilft, die Patienten unterschreiben dafür, es ist nicht so, dass man nicht davon weiss, PML zu bekommen.
Mir tut es arg leid, wenn ich ein Newsletter bekomme. Denn dann weiss ich ,dass wieder jmd. verstorben ist. Mein Arzt wollte es mir auch mal geben, als ich erneut Schübe bekam.Doch zu dem Zeitpunkt war ich echt spritzfaul, und hatte Copaxone schon 4 Jahre abgesetzt.Das Ergebnis war dann nach den 4 Jahren:viele neue Schübe.Wegen Tys. Bluttest gemacht,positiv auf JCV getestet,also war das Risiko schon zu hoch für mich an PML zu erkranken, zumal man es mir nicht ansieht,dass ich MS habe. Bin uneingeschränkt mobil.Deshalb sträubte mich dagegen.Ich nehme jetzt wieder seit einem halben Jahr Cop. hat vor ein paar Tagen mich komplett untersuchen lassen im MRT. Ergebnis: Alles in Ordnung. Nichts neues. Also, mir hilft Cop. Hatte auch von jmd anderen gehört,dass nach Absetzen von Tys. der Patient im Rollstuhl landete.Hat man einmal PML, so las ich einmal, dann ist kein Arzt mehr dafür zuständig. Dann wird man alleine gelassen. Echt toll.
Lg
Ich bin der Meinung, dass es Biogen nicht juckt und das ist ein Skandal
Nur Kohle machen. Man kannte ja das Risiko…
Und die User, die juckt es auch nicht, solange es die anderen trifft.
Man sollte so einen Dreck nicht auf den Markt bringen dürfen.
Auch T. ist keine Wunderwaffe. Die MS macht was sie will, früher oder später.
luponette Grüßle
Hi Andy,
ich habe auch ein Jahr lang Avonex gespritz, brachte außer Nebenwirkungen nichts.
Tysabri wurde mir auch angeboten, obwohl ich gar nicht die Voraussetzungen hatte,
Die Neuro sind echte Dealer.
Mitoxantron habe ich mehrfach abgelehnt, wie Kortistoß etc…
Kann ja GsD jeder für sich entscheiden, wie er seinen Körper kaputt machen möchte.
Ich wünsche dir alles Gute und eine besinnliche Adventszeit!
luponette Grüßle
Wenn du sagst,dass es Biogen nicht juckt ist eine Sache. Du fragtest aber allgemein, wen juckt es.
Seit wann hast du MS und wie geht es dir? Wie alt bist du?
lg