Tipps wie ich vorgehen soll

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Hallo liebe Community,

ich hab in meinem ersten Post schon erwähnt das ich neu bin und erst seit drei Monaten meine Diagnose habe. Könnt ihr mir mal weiterhelfen.

Ich habe vor 3 Monaten 5 Tage Stoßtherapie erhalten, da die Symptome nicht vollständig weg waren, habe ich 5 Tage Immunadsorption erhalten. Nach der ,Blutwäsche’ ging es mir hervorragend.
Die Blutwäsche war im Zeitraum von 14-19.05.25, sprich noch keine vier Wochen her.
Jetzt habe ich seit Montag (09.06.25) ein bisschen kribbeln in beide Waden. Was neu ist: ich bekomme ständig eine Art Gänsehautanfall am Rechten Oberschenkel. Er dauert ein paar Sekunden an und verschwindet wieder. Diese Anfälle sind regelmäßig und dauern seit Montag an. Kann das schon ein neuer Schub sein? Ich habe Dienstag erst einen Termin beim Neurologen, vlt könnt ihr mir bis dahin helfen. Brauche ich bei jedem Verdacht auf einen Schub ein MRT?

P.s.: meine Diagnose war eine leichte, nicht aktive MS.

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Hallo Eli
Erstmal „Glückwunsch“ zu der tollen Diagnose.

Da hast du ja gleich erstmal richtig zugeschlagen :wink:.
Vermutlich braucht dein Körper jetzt mal ne Mütze voll Ruhe. Das ist eine heftige Belastung und Ruhe und Abwarten wäre jetzt meine Strategie.

Du wirst im Laufe der Erkrankung lernen, wie „deine“ MS drauf ist. Aber eins ist eigentlich allen gemein: nichts geht über Entspannung.

Versuche nicht bei jedem Kribbeln nervös zu werden. Das macht son Körper schon mal.
Und die beschriebene Gänsehaut kenn ich.
Ich hab die auch öfter mal, hab da aber noch nie drüber nachgedacht…
Werd ich auch gar nicht erst anfangen :relaxed:

Ließ dich hier etwas ein, denk aber auch mal an etwas anderes.
Du bist mehr als die Krankheit!

Liebe Grüße

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solange es sich um solche Art Gefühlsstörung handelt braucht man nicht aktiv zu werden
Koordinationsstörungen oder Schwäche wären ernstzunehmende Symptome

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Das mit der Gänsehaut kommt mir sehr bekannt vor, geht mir auch beim kathetern zeitweise so, hab’s nur nicht angesprochen, weil ich es nicht erklären konnte und ich es nicht als so problematisch empfinde.
Kenne ja das kribbeln und manchmal Juckreiz, gehört halt irgendwie inzwischen dazu :wink:.

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Das sind sehr gute und liebe Worte von euch!
Tatsächlich höre ich im Moment zu stark auf jeden Gefühl in mir, manchmal wütend darüber irgendwas zu spüren. Derzeit hab ich bei Gänsehaut noch Angst.
Aber Ruhe brauche ich, nach Kortison mit starken Nebenwirkungen, Immunadsoprtion mit Thrombose und der Diagnose ist es wohl mein Kopf der sich total verrückt macht.
Muss jetzt wieder zu mir finden.

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Gib dir und deinem Körper Zeit, es dauert, bis “Ruhe” einkehrt.
Auch wenn es normal ist, gerade in der ersten Zeit seinen Körper sehr stark zu beobachten, solltest du ganz klar differenzieren, wie stark es dich belastet. Mal ein Kribbeln oder Gänsehaut schränkt deine Lebensqualität nicht ein, von daher mach dir keinen Kopf.
Mit der Zeit lernst du deinen Körper neu kennen, wirst vieles nicht mehr bemerken.
Du schaffst das!

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Merkt ihr auch mehr Symptome wenn es wärmer wird?

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Direkt nach meinem Schub haben meine Beine und Hände wieder gekribbelt, wenn ich heiß geduscht habe. Als das das erste Mal passiert ist, habe ich mich ziemlich erschrocken, weil ich noch nicht wusste, dass Hitze dazu führen kann.
Aktuell habe ich mit Hitze keinerlei Probleme, auch nicht wenn ich sehr heiß dusche.

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Ja, Wärme, Uthoff Phänomen, macht mir sehr zu schaffen, aber auch bei Kälte. Alles irgendwie schräg :joy:

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Yep, Fatigue schlimmer, Beine schwerer und steifer…

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Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Zu deiner ersten Frage und der Wärme kann ich mich den Antworten nur anschließen. Ich hatte nach der Diagnose die gleichen Gedanken. Das gibt sich mit der Zeit und Erfahrung.

VG

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Hallo Eli,
erst einmal finde ich Paules Ratschlag richtig gut - nicht gleich bei jedem Kribbeln nervös zu werden. Das ist aber leichter gesagt als getan. Drei Dinge wollte ich noch anmerken.

  1. Es gibt die Definition, wenn ein neurologisches Symptom länger als 24 Stunden anhält und nicht in Zusammenhang mit Hitze/Fieber steht, dann kann es ein Schub sein. Aber nicht jedes Symptom erfordert gleich ein MRT oder eine Kortisonstoßtherapie.
  2. Wichtig ist, dass der Draht zum Neurologen stimmt, meiner hat sich sehr viel Zeit genommen, um mir Therapieoptionen aufzuzeigen. Ich hatte mir damals eine Liste von auf MS-spezialisierten Praxen von der DMSG geben lassen.
  3. Gib Dir Zeit. Damit meine ich, Auszeiten, aber auch Zeit zur Entscheidungsfindung für eventuelle Therapieoptionen, Zeit zum Überlegen, wen Du einweihst, Zeit, diese Diagnose in Dein Leben zu lassen.
    Und ja, Hitze macht bei mir auch alles schlimmer, aber es gibt auch Optionen, die es leichter machen, eine Kühlweste zum Beispiel.
    Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute!! LG