Thesen zur MS

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stefan (vodoo) 24.09.2006 21:57:35

Wer die MS vergessen kann, der hat es am Besten!

Wer dies nicht kann, warum auch immer (heftigere Symptome, größere Ängstlichkeit…), der hast zwangsläufig ein Problem.

Wer die Diagnose hat, über dem schwebt das Damoklesschwert. Niemand weiß, was dies konkret bedeutet bevor es eingetreten ist.

Wir leben immer im Jetzt und hier. Jetzt und hier hat man Angst, Symptome, Einschränkungen.

Wer nur noch mit dem Kopf wackeln kann, der lebt ein anderes Leben als jene, der nur der Zeh juckt. Messen und vergleichen wer glücklicher ist, oder wem es nun besser geht, das macht keinen Sinn und zeigt eher den hilflosen Versuch mit dem eigenen Neid und Hass klarzukommen.

Klar ist aber auch, daß es besser ist, möglichst wenige Einschränkungen zu haben und am aller besten ist es keine MS zu haben!

Die MS ist NICHT besser als ihr Ruf. Jede MS ist ein persönliche Katastrophe.

Ganz bestimmt wird sie unterschiedlich bearbeitet und verdrängt. Oft ist die Angst und Verzweiflung gar nicht zu ertragen.

Je besser man lernt sie zu ertragen, je realistischer man der Gefahr ins Auge sehen kann, ohne zu verzweifeln oder sich Scharlatanen aus den diversen Richtungen (Basistherapie wirkt bei Dir! /Weniger Stress bedeutet weniger Schübe…)vor die Füsse zu legen, desto besser. Am besten jedoch mal kann vergessen!

Wer eine MS Diagnose hat, der hat meines Erachtens eine Berechtigung einen Behindertenausweis zu bekommen. Egal wie schlimm der Verlauf von außen sich zeigt.
Somit ist man mit einer MS aber immer auch potentiell “behindert”. Man überlege sich gut, ob man dies dokumentiert haben möchte.

Das “Sprichwort”: “behindert ist man nicht, behindert wird man” ist eine große Lüge (mit ein bißchen wahrem Gehalt). Eine MS behindert das Individuum viel mehr, als dass es den Menschen fördert. Eine unheilbare Krankheit ist nichts, was man sich wünscht oder gerne hat. Niemand verliert gerne oder zieht dauerhaft mit Absicht den Schwarzen Peter. Die MS ist nicht der endgültige Knock out, aber sie ist ein Abstieg. Ein Abstieg und Verlust des wichtigen Gefühls “mit mir ist alles in Ordnung”.

Das ist traurig, oft zum Verzweifeln. Aggressionen, Hass, gegen andere und sich selbst als Folge sind nur verständlich, in jedem MS Forum mehr oder weniger subtil an jeder Ecke zu finden. Das scheint mir völlig normal´und verständlich, wenn auch nicht noch zu fördern sondern zu benennen.

Man muss nicht so tun, als könnte man dies ignorieren oder verdammen. Diese Stimmen und Aspekte gehören mit dazu. Alle Stimmen sind wichtig. Die Welt ist und bleibt bunt! Auch oder gerade, wenn sie an einigen Stellen erscheint so grau.

Liebe Grüße

stefan

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Grüß dich Stefan. Hast du die Gesundheitsprobleme gleichzeitg mit der Diagnose bekommen?Wenn ja, bist du wirklich sicher ?Ich fand die Unsicherheit zuvor viel schlimmer.Die Fragen,warum benimmt sich der Körperso seltsam,warum habe ich etwas vor und bin zu müde dafür und dann plötzlich wieder topfit ,bimn ich chronisch faul n,will ich meinem Partner alles aufladen um anschließend fit zu sein? mit Diagnose war ich exakt der selbe Mensch wie zuvor,nurverstand ich mich konnte meinem Körper verzeihen und mich wieer lieben. Ich kann trotz meiner leichten Einschränkung im Gleichgewicht heute Dinge die ich als Kind nicht konnte,wie Federball (natürlich nur leicht und mit geduldigen Menschen)Trotzdem, ich habe die in der KG in der Klinik gelernt. Und wenn wieder mal eine Zeit kommt in der ich über meine eigenen Füße stolpere übe ich halt wieder. Treppen muß ich immer rechts laufen und mich festhalten,was solls!Meine Lebensfreude istgrößer als vor der Diagnose ich hatte da nämlich auch Ms und habe sie gespürt nur nicht gekannt. Auch wenn nicht alles erforscht ist nach 20 Jahren spüre ich endlich mein Gesicht wieder muß nicht beim reden dauernd aufpassen dass ich nicht nuschel,dank Medikamenten uswusw.Ich kann nicht sagen dass ich null Zukunftsängste habe aber ich habe die Möglichkeit etwas zu tun und gesund bleiben wenige.MS Kranke habe ich übrigens überwiegend als geslelige Leute erlebt die sich gegenseitig helfen,vielleicht siehst du die Dinge nach dem ersten Schock auch anders ich kenn Leute die wieder aus dem Rollstuhl kamen und viele mit Stillstand der Krankheitund Verbesserungen,ich denke wenn die Gesundheitsreform uns nicht zusehr eine reinknallt haben wir gute Chancen ,die Forschung schreitet fort.VomKopf in den Sand stecken wird weder dein Lebensgefühl besser noch verschwindet die MS,halt die Ohren steif du bist exakt derselbe Mensch wie vor der Diagnose liebe Grüße Rosemarie

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Um Gottes Willen: Das wäre furchtbar hätte mich die MS nicht verändert!

„Das Wiedersehen

Ein Mann, der Herrn K. lange nicht gesehen hatte, begrüßte ihn mit den Worten: „Sie haben sich gar nicht verändert." „Oh!" sagte Herr Keuner und erbleichte." B Brecht

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Hallo Stefan,

sicher ist es besser gar keine Krankheit zu haben !!!

Mir erscheint das Leben deswegen nicht weniger lebenswert oder grauer.
Im Gegenteil ich war im Urlaub wandern und habe es genossen das tun zu können. Für alle anderen in der Gruppe war es eine Selbstverständlichkeit zu laufen - für mich war es das Größte und ich war glücklich.

Klar, gab es auch andere Zeiten und ich habe 3 Jahre gebraucht um aus dem tiefen dunklen Tal wieder hervorzukommen. Und die Traurigkeit kommt manchmal auch wieder.
Ich sehe es nur nicht ein mir das Leben jetzt mit solchem Hass und Gedanken zu verderben, trauern kann ich später noch.

viele Grüße
Regina

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“der Herrn K.lange nicht gesehen hatte” ich meinte nicht auf Dauer ich meinte direkt die Tage vor der Diagnose und die Stunden danach.Natürlich hat mich die MS in der Zeit in der sie unerkannt war verändert und in der Zeit nach der Diagnose (da zum positiven).Nur direkt nach der Diagnose und die ersten Wochen danach,da war ich der gleiche Mensch. Wenn ein Damoklesschwert über mir hängt ,dann schon länger als 20 Jahre und nicht mit der Erkenntnis was es ist.Veränderung findet natürlich statt,denn Veränderung ist lernen und lernen ist leben.Kennst du das Lehrstück von den Ja Sagern und Nein Sagern? Oberflächlich betrachtet gleiche Situation, genau gelesen total unterschiedlich?So ist es auch bei der MS man muß genau hinsehen,nicht immer ist dasselbe richtig .So viele hatten mit Basistherapie gute Ergebnisse,die Lebenserwartungen sind sowohl was Länge als auch Qualität betrifft total anders als vor 25-20 Jahren.Deshalb kann man kein Statement über "Scharlatane "abgeben,man muß ales prüfen ohne sich verrückt zu machen und den Weg gehen auf dem alles richtig erscheint .Das mag bei dir ein ganz anderer sein als meiner und nochmal ein anderer als der des nächsten Mitpatienten.Aber es ist bestimmt ein Weg auf dem man den Kopf nicht in den Sand steckt sondern schaut wo man hingeht.Und natürlich gehört Hoffnung und Zuversicht dazu aber genauso Angst ,Verzweiflung, Wut und Zorn.Alle Gefühle sind Teile von uns und dürfen nicht abgespalten werden.Wie du habe ich seit 6Jahren die Diagnose,die Krankheit allerdings bedeutend länger.Ich weiß nicht wie es bei dir war ,für mich war die Diagose eine Erleichterung,nicht dass ich die Krankheit gerne habe -oh nein ich habe meinen Beruf mit Spaß ausgeübt u ich habe geschnitzt usw Eine Wanderung (im Überschwang einer guten Phase begonnen) macht mehr Spaß wenn man sie zu Ende führen kann als wenn die Familie darüber nachdenkt ob und wie man einen Hubschrauber bekommt(Gott sei Dank fanden wir einen Bauern ,eine Straße und ein Taxi für 50 Euro).Den Rest des Urlaubs lief ich am Stock,hätte nicht sein müssen,trotzdem bin ich froh dass ich es probiert habe und habe auch den Rest genossen.So tollkühnwerde ich nicht mehr sein(mein Mann nimmt mich sowieso nur noch zu Spaziergängen in der Nähe von Busrouten mit)Die Ärzte die mir bewußt die Diagnose ver schwiegen hätte ich wahrscheinlich nicht mehr aufgesucht höchstens um sie zu fragen wie ich die Zeit bis zur Rente verbringensoll(finanziell) mit früherer Diagnose bekäme ich nämlich etwas Rente (wen interessiert schon der schöde Mammon, doch nur die die zu wenig davon haben).Überzeugt bin ich ,dass es mir schon früher besser erginge, vielleicht würde ich heute noch stundenweise arbeiten.Als besser keine Pauschalurteile und Ratschläge,jeder muß auf seine Weise damit umgehen,aber dazu muß ich Bescheid wissen.Wie war es denn bei dir vor der Diagnose ging es dir da besser fühltest du dich gesund? Liebe Grüße und gute Wünsche Rosemarie

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Hilfe!!!
Jetzt macht Stefan auch noch das Amsel - Forum unsicher!

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Schering hatte neulich mal eine Betaferonlangzeitstudie vorveröffentlicht. Da kam raus, daß unter Betaferon die Lebenserwartung gestiegen ist.

Wahrscheinlich war die ganze Sache Schering selbst peinlich, weil ich habe nie wieder was davon gehört, bis auf diese Vorveröffentlichung. Das übliche Problem: hier waren über 35% !!! der Teuilneher abhanden gekommen. Nicht mehr gezählt. Klar doch, daß jene, denen es besser geht eher dabei geblieben sind als jene, denen es nicht so gut ging. Wer in der Placebogruppe aber gestorben ist, (woran auch immer) der konnte nicht mehr verschwinden und wurde gezählt…

Unglaublich, wie man mit solchen Studien versucht Betroffene an der Nase herumzuführen.

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Tja, der darf seinen geistigen Erguß von sich geben. Reaktionen darauf werden dann einfach gelöscht. Neutralität liegt wohl doch sehr im Auge des Betrachters.

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Ich finde es schön, schon um die Uhrzeit etwas zum schmunzeln zu haben

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Fand ich eigentlich auch, allerdings gefiel mein Kommentar (zu einem anderen Posting von Stefan) irgendjemandem nicht so ganz und wurde auf charmante Art und Weise geändert.

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Hallo Stefan!
Mann, bist du negativ! Dein Beitrag macht gerade denen, die MS neu diagnostiziert bekommen haben, bestimmt keinen Mut! (Ich bin auch neu) Die Tiefen am Anfang sind wohl ganz normal. Aber ich muß doch an dieser Sache auch die Positiven Dinge sehen lernen. Ich weiß jetzt wenigstens Bescheid, warum es mir oft so schlecht ging. Habe die Krankheit vermutlich schon seit 30 Jahren, aber erst seit 3 Monaten hat es einen Namen. Jetzt hat mein Gegenspieler einen Namen! Und ich kann ihn angreifen! Außerdem muß ich auch lernen, daß es Dinge gibt, gegen die ich was tun kann, und Dinge die ich geduldig ertragen muß.
Die Betrachtungsweise ist Positiv: Das Wasserglas ist bei mir immer noch halb voll, niemals schon halb leer! Dann erscheint das Leben auch nimmer grau. Probiers doch auch mal!
Gruß Heidit

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“Man muss nicht so tun, als könnte man dies ignorieren oder verdammen. Diese Stimmen und Aspekte gehören mit dazu. Alle Stimmen sind wichtig. Die Welt ist und bleibt bunt! Auch oder gerade, wenn sie an einigen Stellen erscheint so grau.”

Warum versuchst Du dann den Eindruck zu erwecken, als wäre alles grau??

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Wer kann hier etwas löschen??? Eigentlich finde ichs ja schade,dassStefan mir auf meine Fragen keine Antwort gegeben hat,allerdings wenn er sich(zumindest unter dem Namen Stefan)ausklinkt hat es keinen Sinn mehr darüber sich auszulassen.Also in einem neuen Thread, Rosemarie

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>> Nur direkt nach der Diagnose und die ersten Wochen danach,da war ich der gleiche Mensch. Wenn ein Damoklesschwert über mir hängt ,dann schon länger als 20 Jahre und nicht mit der Erkenntnis was es ist.Veränderung findet natürlich statt,denn Veränderung ist lernen und lernen ist leben. <<

Rosemarie, nicht bei jeden gab es diese “Zwischenzeit”! Aber sicherlich bei vielen. ICh stimme dir aber darin zu, dass jeder die Krankheit anders sieht, nämlich durch die Brille der jeweiligen Persönlichkeit.

Ich habe z.B. damals auf den Satz “Behindert ist man nicht, …” auch zunächst wie Stefan reagiert, bevor ich die Aussage, die in ihm auch steckt, selbst propagiert habe.

Wie ich sehe, hat sich aber kaum etwas an der “MS-Diskussion” geändert.

Meine Erkenntnis seit damals: Ich weiß, was die MS ausmacht, es ist “das kleine Karo”, das sie mit vielen anderen vereint. Ich sage nicht, dass es die Ursache ist!

Gruß
Hans (MS-Diagnose 1969; war mit einer MS-betroffenen Frau verheiratet)