Bei mir trat vor ungefähr 8 Wochen Doppelbilder auf. Daraufhin wurde ich vom Neurologen ins Krankenhaus eingewiesen. Dort fand man im Gehirn drei Herde. Die Nervenwasseruntersuchung ergab keine Befunde. Nach der Cortisonbehandlung ist alles ohne Folgenschäden abgeheilt. Jetzt hat mir ein Neurologe empfohlen mit der Spritzentherapie anzufangen.
Kann mir jemand irgendwelche Erfahrungen schildern, bei dem es auch so angefangen hat?
Für mich sind zu wenige Kriterien für eine Therapie.
hei Sandra ich kann dir aus meienr Erfahrung sa´gen lass dir erst ne wirkliche diagnose stellen bevor du mit spritzen anfängst
ich hatte ne Sehnerfentzündung gefühlstörungen und zwei herde und hab nur Cortison bekommen da meine Liquruntersuchen nicht eindeutig sind bin ich bis jetzt ohne Spritzbehandlung sonder bin krankgeschrieben und muss um anerkennung kämpfen den bei mir waren nach dem cortison die symtome drei tage weg und seitdem sind fünf mal soviel aufgetaucht wenn es im liqur nichts gefunden wurde muss es kein mS sein hol dir bitte ne zweite meinung ein tu ich im moment auch
ich kann da nicht zustimmen,ich denke nur eins: therapie so früh wie möglich! jeden tag,den mann ms aufhalten oder verzögern kann ist ein geschenk! wer sagt dir,dass es nicht ms ist? und wer kann dir garantieren, dass du nicht nächste woche einen schub hast, der dich an den rolli bindet oder blind macht und der nicht cortison anspricht? klar, es gibt keine garantie, dass es mit therapie nicht passiert, aberman hat es versucht.
man kann natuerlich auch auf die 2% der anderen erkrankungen mit diesen befunden bauen, die nicht MS sind- klar… und abwarten… auf körperliche oder psychische folgen…
dein arzt hat recht: ab an die nadel!
Hallo, bei mir hat die Hirnwasseruntersuchung auch nichts ergeben. Bei dern MRT Bilder waren auch Herde zu sehen. Bei mir hat es so angefangen, daß mir mein linkes Bein taub wurde und ich immer hinfiel. Irgendwann fingen dann die Hände an mit Taubeheitsgefühl in den Finderspitzen. Die Augen waren erst beim letzten Schub dran, mir tat das rechte Auge weh und sah fast nichts mehr, alles so verschwommen. Bekam auch 5 Tage lang Cortison. Ich spritze mich seit letztes Jahr Oktober, jeden Tag mit Copaxone.
Grüße Petra
Hallo Sandra,
bei mir sind die ersten Schübe auch ohne Folgeschäden abgeheilt und ich habe nichts gegen die MS gemacht. Hatte keine Lust. Dachte, das kommt bloß vom Stress, und mit mehr Schlaf und weniger Stress kriege ich es in Griff. Bin umgezogen, habe meinen Bekanntenkreis ausgedünnt. Als ich in der glücklichsten und sorglosesten Zeit meines Lebens war (neue Liebe, Wolke 7, neue Wohnung, neue Job-Perspektive) schlug die MS mit voller Wucht ein paarmal zu. Sie hatte sich nur “gutartig” gestellt, aber in Wirklichkeit wartete sie drauf, mir die Beine wegzuhauen. Nach 10 Jahren “Gutartigkeit” und null Therapie außer gesund leben (kein Alk, kein Rauch, viel Schlaf, viel frische Luft, gesunde Ernährung) ging es Schlag auf Schlag: Lähmungen, Tremor, Sprachstörungen, SNE. Dann der schwerste Schub meines Lebens: Zusammenbruch, Krankenhaus, Untersuchungen. Das Hirn voller Herde, Rückenmark angefressen. Schäden sind alle geblieben: Visusverlust, Behinderung (EDSS 6), Inkontinenz, erwerbsunfähig. Mach nicht den selben Fehler wie ich. Früherkennung und Schubvorbeugung ist das A und O, denn was kaputt ist, bleibt kaputt. Nachher ist man immer gescheiter. Alles Gute, und triff keine Entscheidung, die dich später reut.
LG Birgit
Hi Sandra,
recht hast du!! Auf so eine ungesicherte Diagnose hin sofort dicke (medi)Hämmern zu verordnen, halte ich für unverantwortlich!!
Eine Freundin von mir, hatte die gleiche ungesicherte Diagnose: Verdacht auf MS.
Es geht ihr ohne Medis gut, sie arbeitet und lebt ohne Einschränkungen.
Ich habe seit 13 Jahren eine gesicherte MS. Nach einer Sehnervenzündung ab ins Krankenhaus, hochdosiertes Cortison, alles weg. Mein Neuro wollte mich natürlich danach auch auf Medis einstellen. Ich kam aber mit den Nebenwirkungen nicht klar. Ich habe mich also über Alternativen informiert. Seitdem bin ich in homöopathischer Behandlung. Es geht mir gut. Zu Beginn der Behandlung hatte ich noch ein paar Schübe, die mit den homöopathischen Mitteln genauso schnell weg waren wie mit Cortison.
Ich habe damals ein Buch von einer Frau die auch Ms hat gelesen: " Die Krankheit mit den vielen Gesichtern" von Barbara Kamprad. Sie erzählt von ganz vielen Menschen mit MS. Gelernt habe ich daraus, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss mit dieser Krakheit umzugehen!
Ich habe meinen Weg gefunden!!
Meine Freudin ist übrigens bei dem selben Homöopathen in Behandlung wie ich.
Zur Homöopatie: Es ist wichtig, dass der Homöopath klassisch arbeitet. Es gibt da gute Ärzte mit Zusatzausbildungen. Es geht nicht darum einfach nur irgendwelche Kügelchen zu nehmen, sondern es muß für jeden Menschen das für ihn passende Mittel gefunden werden. Gar nicht so einfach!
Ich würde dir noch raten dich umfassend zu informieren. Ich bin nicht der Meinung, dass es auf jede Sekunde ankommt. Es gibt auch Verläufe, wo nach einem ersten Schub nie wieder was nachkommt. Jetzt eine Therapie zu beginnen, sehe ich wie mit Kanonen auf Spatzen zu schießen und dabei eventuell die ganzen schönen Bäume rundherum zu vernichten!!
Deine Diagnose ist ja auch gar nicht klar!! Hab keine Angst! Warte ab und informiere dich, du findest deinen Weg!!
Alles Liebe und gute Wünsche für dich
Shesha
Schau dir doch mal dort hinein:
http://www.ms-world.de/portal/system/forum/viewtopic.php?topic=5134&forum=63
Man sollte seinen Feind schon sehr genau kennen bevor man, wenn überhaupt, losballert.
LG von Lupo
Nein,keine Therapie machen.
Luponette grüßle
wenn ich die komentare höre, dass man ruhig ohne therapie warten soll, bekomme ich einen hals…
habe auch gewartet- gut gelebt, ruhe gehabt, alles. dann ein mörderschub- mit cortison nur geringe besserung. raus aus beruf, raus aus der familie mit treppen im haus etc… dann der krankenkassenstress: erst mal interferone (klar, “nur” zum aufhalten, keine nennenswerte besserung zu erwarten) aber notwendig um an die einzig waren besserungmedis zu kommen- bis ich nun an der infusionsnadel hin gingen 2 jahre rum und ich bin ein wrack.
also: ruhig abwarten… wenn man sich lieber um nebenwirkungen drücken will als wahrscheinliche folgen zu ertragen.
gruesse aus dem rollstuhl
Hallo Norbert,
was für ein Medikament bekommst Du nun als Infusion?
Viele Grüße - Martin
endlich mal ne richtige antwort.aber es geht noch besser,wir alle wissen ja das die derzeitigen ms-medis nur zu 20% helfen.
also gehen wir auf nummer sicher und spritze gleich wenn der kleine finger etwas gribbelt avonex(20% nutzen)und Betaferon(20% nutzen)und natürlich rebif,auch 20% nutzen.
nun haben wir unsere ms mit 60% im griff aber das ist noch zu wenig.
um ganz sicher zu gehen werden wir noch eine mitoxbehandlung (20%nutzen)machen und siehe wir haben unsere ms mit 80% sicher im griff.
nun die fehlenden20% ist gut glück.
vielen dank für ihre aufmerksamkeit.
Narhallamarsch!
Hallo Sandra,
mein Neurologe hätte mir in Deinem Fall sicher erstmal nicht zu einer Spritzentherapie geraten. Ich hatte meine erste Sehnervenentzündung vor etwas mehr als einem Jahr. Damals gab es ein unauffälliges MRT - so dass ich beruhigt war und die Ärzte auch. Im Dezember letzten Jahres kam dann die zweite Sehnervenentzündung. Im Januar habe ich dann alle Untersuchungen durchlaufen und kann auf einen positiven Liquor, einen Entmarkungsherd und demnach 2 Schübe verweisen.
Zwar habe ich noch nicht genug Entmarkungsherde aufzuweisen, aber nach den McDonald-Kriterien ist die MS soweit gesichert, dass ich mit Interferonen angefangen habe - weil mein Neuro es mir geraten hat und ich mich mit Infos vollgesogen habe.
Er riet mir dazu, sagte aber auch, dass, wenn es meine erste Sehnervenentzündung gewesen wäre, er vermutlich nicht so viel Aufhebens gemacht hätte, sondern eher erst einmal abgewartet hätte.
Bei Dir ist der Unterschied, dass Du schon drei Herde hast aber einen negativen Liquor. Vielleicht solltest Du Dir tatsächlich noch eine zweite Meinung einholen.
Ich bin aber der Meinung, sollte der Verdacht auf MS sehr groß sein, dass Du mit der Spritzerei anfangen solltest. Je früher man mit einer Behandlung anfängt, um so besser sind wahrscheinlich die Chancen auf einen besseren Verlauf (nichts ist sicher, leider). Ich habe für mich gemerkt, dass es mir auch rein psychisch hilft. Zuerst hat mir die Diagnose den Boden unter den Füßen weggezogen - jetzt komme ich damit klar, auch weil ich weiß, dass ich was tue und mich nicht meinem Schicksal “ergebe” (so blöd das klingt). Man weiß ja nicht, was passiert aber wenn eine bisher gutartig verlaufende MS plötzlich ihr ganzes “Repertoire” auffährt und man eigentlich weiß, man hätte es vielleicht beeinflussen können, hardert man bestimmt ziemlich mit seinem Schicksal…
Habe die Antworten zu deinem Beitrag gelesen und denke: Jetzt ist so klug wie zuvor, oder?
Ich stand auch vor einer Wegkreuzung, aber ich habe mich trotz der Empfehlung des Arztes gegen eine Therapie entschieden. Vorläufig jedenfalls, denn mein Kinderwunsch ist stärker.
Am Ende sollte es immer eine persönliche Entscheidung bleiben!
Hallo auch…
Ich persönlich würde nach einem folgenlosen Abheilen nach Cortisontherapie vorerst von einer ‘prophylaktischen’ Therapie abraten.
Nach allen Erkenntnissen ist die Form der MS, welche mit einer Entzündung im Bereich des Sehnervs beginnt, von der Statistik her am günstigsten zu beurteilen.
Auch bei meiner Exfrau fing es vor etwa 7 Jahren mit einer Entzündung des N. Opticus an und sie hatte seither nur noch einmal einen mit Cortison behandlungsbedürftigen, kleineren Schub.
Ich selbst habe MS seit 1996, jedoch beginnend mit totalem Ausfall meiner linken Seiten, meherere Schübe seither, welche ich ausschließlich mit Cortison habe behandeln lassen und seit etwa 6 Jahren bin ich schub- und symptomfrei.
Eine Therapie mit Interferon/Copaxone oder gar Mitox würde ich nicht beginnen, nicht bei dieser leichten Form, allein schon wg der Nebenwirkungen, welche in keiner Relation stehen würden, wenn du beschwerdefrei bist!
Ich selbst treibe wieder aktiv Sport, fahre Motorrad, gehen jeden Morgen meine 8 km joggen, fahr Rad, arbeite in meinem Beruf als notärztlicher Assistent, usw, usw…
Also nicht kirre machen lassen!
Gruß Thomas
Hallo Petra ,
toll, dass Du Dich gegen eine Basistherapie entschieden hast, den Mut hat nicht
Jeder.
Ich habe die ersten 20 Jahre nichts gespritzt, da ging es mir trotz MS doch recht gut.
1 Schub im Jahr, damit musste ich leben. Und am Anfang war Cortison dann wie
ein Wundermittel für mich, es wurde dann immer ganz schnell wieder gut.
Aber dann habe ich den Fehler gemacht ( auf meine Ärzte gehört ) und habe mit dem Spritzen angefangen.
Interferone: erst Betaferon, dann Avonex, dann Rebif 22, zum Schluss Rebif 44.
Und dann war ich fertig. Arbeiten ging nicht mehr, ich kam in Rente.
Unter Rebif 44 habe ich 4 Monate im Bett verbracht, schon zur Toilette war mega-
schwer.
Es ist richtig, wie Du schreibst :
’ am Ende sollte es immer eine persönliche Entscheidung bleiben ! ’
Deshalb, heute musst Du nicht entscheiden, was Du später machen willst.
Bekomme erst mal Dein Kind. Ich wünsche Dir viel Glück und Zufriedenheit in
Deiner kommenden Mutterrolle.
Für Deine MS wünsche ich Dir, dass die Krankheit sich stabilisiert. Vielleicht hast
Du ja das Glück und es bleibt auf diesem Level. Das wünsche ich Dir.
Viele Grüße
Ute
Wenn sich alles zurückgebildet hat und keine neuen Herde bzw. Symptome auftreten sollte man nicht unbedingt spritzen. M. W. gibt es für den Einsatz von Interferonen oder Glatirameracetat Diagnosekriterien der gesetzlichen Krankenkassen, ohne die sie nicht zahlen.
Sollte jedoch in einem weiteren Kontroll-MRT neue Herde auch ohne Symptome auftreten, dann sollte die Prophylaxe ernsthaft erwogen werden.
Das Nichtvorhandensein von oligoklonalen Banden spricht nicht gegen eine MS.
Bei mir wurden bereits 1993 mehrere nicht aktive Herde inkl. leichte Hirnatrophie im MRT gesehen, habe aber bis heute ( insgesamt 4 mal punktiert ) unaufälliges Nervenwasser, obwohl kontrastmittelaufnehmende Herde im letzten MRT zu sehen sind. Die Diagnose wurde somit auch jetzt erst gestellt.
Viele Grüsse
Hardy
“Die Nervenwasseruntersuchung ergab keine Befunde.”
Dann haste auch keine MS 
Wurde ne Differentialdiagnose erstellt, also, ob die “Herde” von was anderem herrühren können?
Vorher würde ich nicht mit ner “Spritzentherapie” beginnen.
Die Aussage “Die Nervenwasseruntersuchung ergab keine Befunde.” Dann haste auch keine MS" ist nach medizinischen Studien “nur” in 98% der Fälle richtig. Wenn eine Liqour-Untersuchung durchgeführt wurde, ist sicherlich auch nach Borrellien, Neurolues und anderen Krankheiten geschaut worden. Auch eine Migräne kann Herde hervorrufen. Wichtig ist auch die Untersuchung in Richtung Vaskulitis, Kollagenosen, Muskelerkrankungen ( Mitochondriale Myopathie ), Systemischer Lupus Erythematodes u.a… D.h. ggf. ist eine Muskelbiopsie erforderlich, das ANCA/ANA-Screening ist eigentlich Standard beim Ausschluss möglicher Diff.-DIagnosen.
Bei mir wurden alle o.g. Untersuchungen durchgeführt, ohne Ergebnis.
In der MRT zeigten sich beim mir aktiv entzündliche Herde, im zeitlichen Verlauf eine örtliche und räumliche Dissemination und in der Elektrophysiologie ein pathologisches LEP.
( Laser evozierte Potentiale, es werden die Schmerzbahnen gemessen )
Obwohl es im Bild der MRT eine Schrankenstörung gab, war der Liqour unauffällig.
( keine OKB, kein sicheres Aktivierungszeichen, keine sonstigen Entzündungszeichen )
Es wurde die Diagnose RR-MS gestellt.
Nach den neuen MC-Donald-Kriterien ist der Liqour nicht mehr zwingend zur Diagnosestellung der MS erforderlich, er ist vielmehr hilfreich zum Ausschluss anderer
z. B. o. g. Krankheiten.
Viele Grüsse
Hardy
Hallo Sandra,
die Entscheidung für oder gegen eine Therapie ist etwas sehr persönliches. Da die MS auch sehr individuell ist. Ich stehe momentan auch vor der Entscheidung Therapie ja oder nein. Meine Neuro meinte nach dem 2.Schub sollte man anfangen. Wichtig ist dabei aber (meiner Ansicht sogar am wichtigsten), daß man daran glaubt. Bei den Basistherapien geht man davon aus, daß sie bei ca. 60% helfen. Vielleicht überlegst Du , wie Du dazu stehst, wenn Du denkst es gibt Dir ein gutes Gefühl, daß Du etwas für Dich und gegen die mögliche MS tust. Ich denke dabei immer an die 40% denen es nicht hilft. Deshalb werde ich mich wohl gegen eine Therapie entscheiden. Vielleicht bittest Du Dir noch etwas Bedenkzeit bei Deinem Neuro aus und hörst mal in Dich rein, wie es Dir damit geht. Spiel auch mal den Gedanken durch, Du würdest keine Therapie machen und es würde ganz schlimm kommen, was würdest Du tun - würdest Du Dir Vorwürfe machen? Da ich mir noch nie die Frge gestellt habe, warum ausgerechnet ich MS habe, denke ich bei mir auch, daß ich mir keine Vorwürfe machen, wenn ich keine Therapie anfange und es ganz schlimm kommt. Allerdings bin ich auch immer wieder am schwanken, obwohl ich mich schon seit 6 Jahren mit dem Gedanken befasse. Liebe Grüße, alles Gute und die für Dich richtige Entscheidung Andrea
PS: Das LPT sagt ca. bei 60% der Untersuchten etwas aus und am ehsten, wenn ein Entzündungsherd aktiv ist. Ich hab noch nie ein LPT machen lassen.