Hallo,
seit meiner MS-Diagnose vor 9 Jahren mache ich eine Avonex-Therapie. Vor der Diagnose hatte ich zwei Schübe, seither keine mehr und keine Verschlechterung.

Bei einem Vortrag habe ich erstmals eine Aussage von einem neurologischen Chefarzt eines MS-Zentrums gehört, dass nach etwa 5 Jahren inaktiver MS der Patient die Interferon-Therapie durchaus aussetzen könne. Bei einer einsetzenden Verschlechterung müsste man die Therapie erneut beginnen.

Kennt ihr auch eine solche Aussage, gibt es Erfahrungen oder Meinungen?

Viele Grüße,
Heiko

hallo heiko,

“können” kann man alles.
frag doch mal den chefarzt, ob er dir eine schriftliche garantie gibt, daß bei dir nach dem absetzen alles ruhig bleibt!
genausowenig wird er dir nachweisen können, daß du nur wg. avonex keine schübe gehabt hast.
solche entscheidungen muß man bei dieser scheiß-krankheit immer auf eigene kappe fällen - leider.

gruß sarah

Hallo Heiko,

ist deine MS denn nachgewiesenermaßen inaktiv, oder hattest du bloß ein paar Jahre lang keine Schübe? Wurden in den letzten Jahren mindestens einmal im Jahr Kontroll-MRTs gemacht, und waren die ohne Veränderungen, auch ohne degenerative?

Wenn du das Avonex gut verträgst, brauchst du doch nicht auszusetzen und eine Verschlechterung zu riskieren. Oder, dass du wieder Nebenwirkungen bekommst, wenn du damit neu anfängst.

Das, was dabei womöglich kaputtgeht, bekommst du auch nicht wieder, wenn du danach wieder mit Spritzen anfängst. Warum riskieren, dass tausende von Nervenzellen kaputtgehen, wenn das Avonex bei dir so gut wirkt? Ich würde höchstens damit aufhören, wenn meine Leber sich beschwert, oder wenn es nicht mehr wirkt und ich wieder Schübe bekomme.

Solche Aussagen häufen sich allerdings seit der Gesundheitsreform. Es muss gespart werden, wo es irgend geht. Mir kommt das vor, wie wenn man sagt, nun hattest du zwanzig Jahre lang keinen Unfall, nun brauchst du dich nicht mehr anzuschnallen.

Triff keine Entscheidung, die dich nachher reut. Ich denke, die Zeit, bis der Patentschutz für die Interferone vollends abgelaufen ist, und sie billiger werden, können wir auch noch überdauern. Es gibt teurere Krankheiten als unsere.

LG Inge

hallo inge,

ich denke mal, daß die interferone sowieso weg vom fenster sind noch bevor der patentschutz abläuft…
nehme im moment noch rebif und hoffe auf die oralen therapien (2 - 3 jahre).

sarah

Hallo Inge,
vielen Dank für Deine Antwort.

Die regelmäßigen MRT-Kontrollen ergaben keinerlei Hinweise auf eine Veränderung. Es stimmt auch, dass ich das Avonex recht gut vertrage. Trotzdem belasten mich die üblichen Nebenwirkungen. Während ich das hier schreibe brummt mir ziemlich der Schädel - Avonex sei dank.

Ich weiß nicht, ob das Avonex bei mir so gut wirkt oder stattdessen einfach nur mein Krankheitsverlauf generell sehr mild ausgeprägt ist. Die Frage ist, brauche ich das Avonex tatsächlich mein Leben lang? Es kann mir leider auch keiner versichern, dass das Avonex nicht noch irgendwelche Langzeitnebenwirkungen wie Krebs oder ähnliches aufweist. Ist ein Aussetzen in guten Zeiten wirklich derart riskant?

Ich werde die Entscheidung nicht übers Knie brechen. Aber wenn es mir in den nächsten Jahren ähnlich gut gehen sollte, und ich die Angst vor der MS vollends verliere, werde ich dieser Avonex-Abhängigkeit zumindest zwischenzeitlich ein Ende setzen. Vielleicht gibt es ja bis dahin die ersten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu dieser Fragestellung.

Liebe Grüße,
Heiko