Hallo Zusammen, habe heute erfahren, dass ich spritzen soll… Bin so ein bißchen durch den Wind, Was nehmt ihr denn Copxone oder was anderes, wie vertragt Ihr das denn? Habe nur Herde im MRT und keine Symptome…
Danke für Eure Hilfe
Wegen was wurde bei dir dann eine Kernspin gemacht wenn du keine Symptome hast?
Warum seit ihr auf eine MS gekommen?
Auch wenn ich vielleicht mit der MEinung alleine da stehe, ich würde mit dem spritzen warten.
Aber die Verantwortung trägt dein Arzt!
irrtum:
die verantwortung trägt immer der patient (vor allem bei so schwach wirksamen medikamenten wie basistherapie)!
stimmt auch wieder, im endefekt trägt jeder für sich selber die Verantwortung - nur für Personen die frisch dabei sind wird das schwierig, man wird ziemlich allein gelassen mit der Diagnose.
Hallo,
ob du spritzt, entscheidest doch du und nicht der Arzt. Der Arzt kann höchstens ein Veto einlegen, wenn du keine Indikation hast oder eine Kontraindikation. Nach dem aktuellen Stand der Forschung sollte man aber so früh wie möglich anfangen, nicht erst, wenn die MS schon so viel zerstört hat, dass man Symptome bekommt. Die Spritzen können einem keine einzige zerstörte Nervenzelle zurückgeben, sie können nur die Zerstörung bremsen oder verhindern.
Die Interferone verhindern durchschnittlich ein Drittel der Schübe bei allen damit behandelten Patienten - also auch den Non-Respondern. Würde man nur die Responder rechnen, dann wäre der Wirkungsgrad besser.
Dabei muss man allerdings auch berücksichtigen, dass Schübe nur die Spitze des Eisbergs sind, und dass sich nur jeder siebte bis zehnte Herd auch durch einen Schub bemerkbar macht. D.h. auf jeden verhinderten Schub kommen 7-10 verhinderte Läsionen.
Statistik-Zahlenspielereien würde ich nicht glauben - entscheidend ist nur, wie ein Medikament bei einem selbst wirkt, und das kann man erst wissen, wenn man es damit probiert hat. Inzwischen arbeitet man an Untersuchungsmethoden, mit denen schon vor Therapiebeginn auch ohne Hirnbiopsie. bestimmt werden kann, zu welcher Gruppe der MS-Kranken man gehört - d.h. welches Medikament für einen geeignet ist.
Ich habe dieser Tage irgendwo einen guten Vergleich gelesen: Mit Spritzen erst anfangen, wenn man Symptome hat, ist wie sich im Auto erst anzuschnallen, nachdem es gekracht hat.
Ich habe gleich als meine Diagnose feststand, verlangt, dass ich mit Spritzen anfangen kann. (Diagnose am Mittwoch, erste Spritze am Samstag). Ich hatte mich aber schon vorab informiert, was es für Therapien gibt, weil ich mir die Diagnose MS schon selbst gestellt hatte. Ich sehe mich grundsätzlich nicht als Objekt ärztlichen Handelns, sondern als Subjekt. Für mich ist ein Arzt kein Übervater, sondern ein Dienstleister.
Da ich zu der Zeit noch im KH war, war die Spritzenbeschaffung kein Problem. Ich habe Betaferon verlangt, das auch bei SPMS zugelassen ist und mit dem man die längsten Erfahrungen hat. Außerdem ist es pH-neutral (ich habe empfindliche Haut). Das erste Rezept habe ich mir noch in der Klinik ausstellen lassen, da ich noch keinen niedergelassenen Neuro in meiner Nähe aufgetan hatte. Ich wollte nicht so lange warten, bis ich einen gefunden habe.
Der, bei dem ich seither bin, fragte dann zaghaft, ob ich denn nicht lieber Copaxone spritzen will. Wollte ich aber nicht. Seither verschreibt er mir brav mein Betaferon.
Bei den ersten 6 Spritzen habe ich es eingeschlichen (2 mal 0,25 ml, 2 mal 0,5, 2 mal 0,75, 2 mal 1 ml, und von da an die gesamte Spritze (1,2 ml - 300 µg). Nebenwirkungen hatte ich kaum, vielleicht im ersten Monat ein bisschen Grippesymptome. Die 100er-Packung Ibuprofen, die ich gegen die Nebenwirkungen verschrieben bekommen habe, hat mir fast 3 Jahre lang gereicht.
Ich habe Betaferon inzwischen rund 750-mal gespritzt. Schübe hatte ich seither keine mehr (vorher mehrere pro Jahr - war aber immer nur in die Psycho- oder Bandscheiben-Ecke gestellt worden). Alle 2-3 Monate lasse ich meine Leberwerte bestimmen. Alles i.O., ich trinke allerdings auch keinen Alk. Ich spritze abends und gehe dann schlafen. Am nächsten Morgen merke ich nichts mehr davon.
Ob das bei dir auch so ist, kannst du natürlich erst wissen, wenn du es mal damit versucht hast. Aber das ist ja kein Risiko. Interferone sind körpereigene Stoffe, die von virusinfizierten Bindegewebszellen gebildet werden, und keine Chemie. Aufhören kannst du immer noch.
Und ob du Nebenwirkungen bekommst, kannst du erst wissen, wenn du es versucht hast. Jede MS ist anders, und keine Regel ohne Ausnahme. Man ist noch nicht so weit, die Subtypen durch eine einfache Untersuchung voneinander unterscheiden zu können. Aber was solls, vor 15 Jahren hatten wir auch noch keine Basistherapien, und wie die MS unbehandelt verlief, sieht man an den Älteren von uns.
Viel Glück!
Andreas
Hallo,
seit wann steht bei dir die Diagnose? Eine nicht ganz unwichtige Frage.
LG TB
Diagnose steht seit zwei Jahren, wegen Baby hab ich aber erst mal alles nach hinten geschoben und hab jetzt nach nem Kontroll MRT erfahren, dass sich in dieser Zeit neue Herde gebildet haben… Deshalb hat mein Arzt gemeint er würde es mir schon dringend empfehlen, hat mir aber offengelassen, was ich spritzen will (Avónex wollte ich net, weil es in den Muskel gespritzt wird.
Mal ganz ehrlich, sicherlich stimmt es das jeder es für sich selber entscheiden muss ob er spritzt oder nicht, aber wie soll das jemand entscheiden wo sich damit nicht auskennt und mit dem thema noch nicht befast hat?!?!? ist nicht ganz so einfach.
ich hab oben geschrieben was ich machen würde, wenns um die Medis angeht, dann würde ich Copaxone trotz täglichen spritzen vorziehen…
Avonex für mich, nie wieder.
Hallo Erol,
Darf ich fragen warum du nie wieder Avonex nehmen willst?
Danke
Danke für Eure Infos. Wie ist das wenn man Copaxone nimmt, hat man dann weniger Nebenwirkungen? Wie ist denn Eure Erfahrung mit Rebif?
Grüßle
Evchen
Meine Erfahrungen mit Rebif sind ganz gut. Spritze seit 2 Jahren Rebif22. Habe kaum Nebenwirkungen, außer ab und an Kopfschmerzen. Da hilft dann ggf. eine Ibuprofen 400.
Es gibt aber leider auch viele Menschen, die mit Rebif nicht klar kommen und heftige Nebenwirkungen haben.
Da hilft leider nur ausprobieren.
Ich spritze seit etwa 2001—Avonex----hatte in den ersten 15 Monaten noch 2 Schübe --dann keinen mehr.
sind auch manche Sachen besser geworden.
HAtte zuvor über Jahre immer wieder mal Verschlechterungen und Dinge die ich heute als Schub vermuten würde.
Auch gab es ja einige Herde.
Ich kann -dank guter anfänglicher Unterdrückung der Nebenwirkungen mittels Ibu–die Spritzen gut vertragen.