Therapie: Ich kann mich nicht entscheiden!

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Hallo!

Ich habe seit 6 jahren MS, und eigentlich sind meine Symptome noch tragbar. Ich merke zwar schon daß ich abbaue, aber es ich kann noch beinahe alles machen. nach der Diagnose, habe ich mein Leben was Ernährung, Studium, und Stress betrifft umgestellt. Ich habe eine große Abneigung gegen die Medikamente (Immunmodulatoren) die mir von Beginn an empfohlen wurden, und hab alternatieve behandlungen probiert. Ich bin sowieso ein Typ der eher natürliche Behandlungen bevorzugt, nehme auch bei Grippe und so nichts. Letztes Jahr war meine MS aber instabil, ich hatte zwar nur leichte Schübe aber dafür 4-5 davon. Ich hab kein Corti gekriegt dafür, aber sie sind auch nicht zurückgegangen. Meine Angst ist dadurch gewachsen und ich erwäge diesmal ernsthafter mit einer Therapie anzufangen. Ich weiss daß es vernünftiger wäre, aber ich habe tierische Angst vorm Spritzen und vor allem vor den Nebenwirkungen. Avonex schaffe ich glaub ich nicht in den Muskel zu spritzen, ich zweifle noch zwischen Rebif und Copaxone. Copa hat zwar den Nachteil daß es täglich gespritzt werden muß, aber dafür gibt es dar weniger Nebenwirkungen für. Auch sind da glaube ich keine Langzeitnebenwirkungen beobachtet worden. bei den Interferonen wurden z.B. Leberschäden beobachtet.

ich würde gerne wissen, wie ihr es geschafft habt mit der Therapie, ob ihr auch so viele Zweifel hattet, und das auch so lange herausgeschoben habt. Oder euch gar dagegen entschieden habt? Könnt ihr mir ein bestimmtes Mittel empfehlen? Wie lange habt ihr gebraucht um euch daran zu gewöhnen - körperlich und emotional?

Ich freue mich über eure Antworten.

Viele Grüße

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Hi Nomi,

Ich bin sowieso ein Typ der eher natürliche Behandlungen bevorzugt, nehme auch bei Grippe und so nichts.

  • war bei mir auch so - Grippe war was für abends und Wochenende und wurde da weggepennt
    Meine Angst ist dadurch gewachsen und ich erwäge diesmal ernsthafter mit einer Therapie anzufangen.
  • hab mich auch DAFÜR entschieden (Strohhalm-Methode)
    Ich weiss daß es vernünftiger wäre, aber ich habe tierische Angst vorm Spritzen und vor allem vor den Nebenwirkungen.
  • bin früher bei Spritzen auch umgekippt, hab dann aber beim Blutspenden gemerkt, daß die Nadel halb so wild ist

Avonex schaffe ich glaub ich nicht in den Muskel zu spritzen

  • ist nicht sooo schlimm, kostet nur erstmal heftig Überwindung. Hab’s aber trotzdem SOFORT (nach “Trockenübungen” in ein Autofensterputzkissen) vom 1. Mal ab selbst gemacht (zwecks Unabhängigkeit)
    , ich zweifle noch zwischen Rebif und Copaxone. Copa hat zwar den Nachteil daß es täglich gespritzt werden muß, aber dafür gibt es dar weniger Nebenwirkungen für.
  • habe mich für Avonex entschieden, weil ich gesagt bekommen habe, daß die Nebenwirkungen beim täglichen Spritzen “nicht weniger” seien, falls sie denn auftauchen würden. Also lieber “nur” am Wochenende, wenn ich Freitag abends spritze, als täglich

ich würde gerne wissen, wie ihr es geschafft habt mit der Therapie, ob ihr auch so viele Zweifel hattet

  • oh ja, und ob - zumal jeder was anderes gesagt hat und ich keine Ahnung hatte, an was ich mich orientieren soll

Wie lange habt ihr gebraucht um euch daran zu gewöhnen - körperlich und emotional?

  • Nebenwirkungen: 16 Wochen heftigst - NonStopKrämpfe zwischen 11 und 24 Std lang, danach Dauerschlaf bis montags der Wecker wieder zum Brötchenverdienen aufforderte … Man hatte mir gesagt, ich solle Paracetamol nehmen. Hat bei mir aber gar nix gebracht, so daß ich es schnell weggelassen hab. Erst hier im Forum habe ich zufällig den Tip bekommen, Ibuprofen zu nehmen. Sofort, nach der 1. Einnahme, waren die Krämpfe total weg. Inzwischen schaffe ich es, Sa / So zwischen 1 und 4 Std etwas zu unternehmen, bevor ich wieder in die Waagrechte gehe.

Aber immerhin: im Gegensatz zu vorher ein Unterschied wie Tag und Nacht. Und der Kernspintermin nach einem halben Jahr hat ergeben, daß es keine neuen Herde gegeben hat. Jetzt kann es natürlich auch sein, daß ich sowieso keinen neuen Schub gehabt hätte - ich sehe es aber erstmal positiv und schreibe es Avonex zugute …

Die Entscheidung an sich habe ich relativ schnell getroffen (nach einer urlaubstechnischen Auszeit, in der ich 2 Wochen lang meinen Frust in Nordseewellen gebrüllt hab :wink: Ich dachte einfach, wenn ich nichts unternehme, beiße ich mir hinterher in den Schwerpunkt, wenn ich einen neuen heftigen Schub bekomme - so hab ich’s wenigstens versucht. Ohne Heike’s Ibuprofen-Tip hätte ich’s aber abgebrochen, weil ich an den Nebenwirkungen fast verzweifelt wäre (gegen die, laut meiner Neurologin, nur ein Wechsel hilft …)

Les Dich mal durch Entscheidungsbeiträge der letzten Monate, da findest Du einiges in der Richtung. Und umsteigen kannst Du ja immer noch, wenn Du denkst, daß die einmal gewählte Version nichts für Dich ist. Einen Versuch ist’s, denke ich, allemal wert - immerhin KANN man es inzwischen versuchen und hoffen, daß es etwas bringt.

Ob so oder anders: alles Gute

Gruß AHT

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Vielen Dank AHT, für Deine ausführliche Antwort!

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Hallo NOmi,

eigentlich hhat Nomi schon alles gesagt. Du mußt daran denken, das MS keine Grippe ist. die medikamente helfen auch nicht gegen Symptome, sie sollen nur zukünftige verhindern. Die Nebenwirkungen werden im Lauf der Monate wenige, manche haben auch keine. Nimm auch genug Begleitmedikamente. Warte nicht bis die Nebenwirkungen da sind, nimm vorher schon was. Wenn du mir Paracetamol nicht klar kommst (bei mir hilft das überhaupt nciht gegen Schmerzen), nimm was anderes.

Nimm das Medikament mit dem du meinst am besten klar zu kommen. Jedes Medikament ist bei jedem anders. Ohne Behandlung schreitet deine Krankheit weiter, mit hast du eine Chance sie aufzuhalten. Auch wenn eine Therapie nicht immer so hilft wie sie sollte. Aber egal wie es wird, du solltest ein Jahr durchhalten.

Gruß Heike

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Hallo,Nomi,
Ich habe sofort nach der Diagnose mit Avonex angefangen,o b wo h l
ich sonst auch nie Medikamente nehme.
Ich wollte auf keinen Fall versäumen meine MS zu stoppen oder verlangsamen versuchen,und das geht nur mit Basistherapie.
Ich hatte kaum Nebenwirkungen und nehme sogar nur eine Iburofen 400 drei Stunden nach dem Spritzen.
Das Spritzen in den Muskel habe ich nach Anleitung durch die Avonexschwester gleich von Anfang an alleine gemacht.Man ist viel unabhängiger,und wenn es mal schlimmer sein sollte,dann würde meine Hausärztin mir Avonex einmal pro Woche in den Po spritzen,damit der Oberschenkel sich erholen kann.
Also nur Mut! MS ist nun mal kein Schnupfen,der irgendwann von alleine wieder weg geht!

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Hallo,

ich habe MS seit 2 Jahren und habe bis vor 3 Monaten Interferon gespritzt, diese aber wegen Antikörper-Bildung abgesetzt. Mein bisheriger Neuro wollte mich auf Coaxone umstellen. Jetzt habe ich mir eine 2.Meinung bei einem anderen Neuro eingeholt (Schwerpunktpraxis MS). Seine Aussage: Bei MS muss man am Anfang den Hammer anwenden und später dann runterfahren.Er empfiehlt ganz klar Tysabri aufgrund der viel viel besseren Wirkung.
Dazu kommt, dass Tysabri laut Neuro nur einmal im Monat per Infusion verabreicht wird.

Gruß Stefan

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Hallo, Nomi,
bei mir wurde 2003 MS diagnostiziert, aufgrund einer Trigeminus-Neuralgie. Große Schwierigkeiten (Einschränkungen) habe ich nicht.Eigentlich keine. Hatte im vergangenen Jahr zwei schwere Schübe mit starken Schwindelattacken und Erbrechen. Es war fürchterlich. Mein Neuro, übrigens ein sehr kompetenter und netter Arzt, hat mir dann eine AVONEX-Therapie empfolen, die ich auch seit Anfang Dezember 2005 “nutze”. Seit dem geht es mir richtig gut, abgesehen von den Nebenwirkungen am Freitag (Gereiztheit, Grippeerscheinungen und gelegentlich Muskelschmerzen in den Beinen). Aber mit 2-3 Paracetamol ist es auszuhalten und ob du es glaubst oder nicht, man gewöhnt sich daran!!! (grins, grins) Und wenn alles so bleibt wie bisher, bin ich unendlich dankbar. Man sollte das Leben von seiner schönen Seite sehen (auch mit AVONEX) und das tue ich, so gut es geht. Mein Mann und meine beiden Mädchen sind ein guter Grund, weiterhin ein fröhlicher, lebenslustiger Mensch zu sein und zu bleiben. Dir wünsche ich alles Gute und uns “MS-lern” wünsche ich ein baldiges Ende dieser unerträglicher HITZE (allen anderen “Hitzeempfindlichen” natürlich auch. Vielleicht bis bald!!
Bine

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Ich kann mich auch icht entscheiden. Habe erst Rebif und dann Mitoxandron genommen und überlege auch noch. Wie ist bei euch Avonex-Spritzer die Schubrate? Seit ihr recht stabil unter dieser Therapie?

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Also,ich kann AVONEX nur empfehlen. “Meiner” MS bekommt es gut. Mir selbst am Spritztag nicht so sehr, aber was soll´s. Die Nebenwirkungen vergehen und wenn man mit diesem Medikament Schübe verhindern kann, ist es doch nur gut. Einfach positiv denken und leben. Dann klappt es schon. Hoffe, ich habe dir ein wenig bei der Entscheidungsfindung geholfen.

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! Vielleicht kann mir von Euch jemand helfen! Ich spritze jetzt seit 2002 Interferon, mittlerweile glaubt mein Neurologe das mein körper Antikörper dagegen gebildet hat.
Jetzt möchte ich mich über weitere therapiemöglichkeiten informieren. Kann mir jemand helfen???
Liebe Grüe Katja

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Hallo!

Vielen lieben Dank für eure Antworten.
Ich werde mich wohl einfach für eins entscheiden müssen…

Wünsche euch keine Schübe und eine gute Zeit

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Ich habe die ersten 4 Monate Rebif gespritzt,was ich aber nicht vertragen habe. Dann ein Jahr nichts genommen, und jetzt spritze ich seit fast einem Jahr Copaxone, und habe keine Nebenwirkungen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüsse,Moni