Hallo zusammen,
Am 1 Juni hab ich die Diagnose MS bekommen. Das 1 verordnete Medikament war clift. Nach der 1. Spritze bekam ich Nesselsucht. Nach der 2. Ödeme am Auge und an der lippe. Daraufhin wurde das Medikament abgesetzt. Jetzt hab ich Montag mit Tecfidera 120mg begonnen und auch nur 1 Tbl. Morgens. 45 min. Später - hoch roter Kopf, überall rote Flecken, Juckreiz überall und trockener Mund. Das ganze hat 6 Std. gedauert.
Mein Neurologe hat schon im Vorfeld mit mir über die Nebenwirkungen gesprochen-und das ich das 1 Monat aushalten sollte. Dann würde der Körper sich dran gewöhnen. Aber das ist so schrecklich, das halte ich nicht aus. Ich war so gestresst!!! Wusste nicht wohin. Die Praxis wollte mich zurückrufen-ist bis heute nicht passiert. Traue mich nicht weiter zu machen. Das kann ich nicht!!!
Gibt es die Möglichkeit sich stationär auf die Medikamente einstellen zu lassen?
Oder soll ich gar nichts nehmen. Werde im Januar 60 und habe etliche Läsionen im Kopf. An der Ws ist nichts festgestellt worden.
Ich habe 4,5 Jahre Tecfidera genommen.
Was du beschreibst, ist ein Flush, eine bekannte mögliche Nebenwirkung bei Tec. Ich hatte die auch gelegentlich, aber längst nicht so heftig und lang.
Meine Neurologin hat mir geraten, dagegen vor der Einnahme von Tec vorher 1 Aspirin zu nehmen, war bei mir aber nicht nötig.
Ich habe abends mit der Einnahme begonnen und nachts bin ich nur sehr selten von einem Flush aufgewacht. Vielleicht kannst du langsamer aufdosieren als vorgesehen und erst Mal länger nur 1 Mal am Tag 120 mg nehmen, damit sich dein Körper vielleicht langsam daran gewöhnen kann. Oder du gehst noch langsamer vor und öffnest die Kapsel und nimmst erst Mal nur die Hälfte.
Stationär dich auf Tec einstellen zu lassen, weiß
ich nicht, da reagiert dein Körper ja auch nicht anders und gefährlich ist ein Flush ja eigentlich nicht, nur halt sehr unangenehm.
Ob du lieber gar kein Medikament nehmen oder es mit einem anderen versuchen willst, musst du entscheiden.
Mir wurde damals alternativ Aubagio angeboten. Ein Kinderwunsch, der dagegen sprechen könnte, besteht bei dir ja wohl nicht mehr, aber es ist halt auch nicht ohne mögliche Nebenwirkungen.
Bei mir hat sich das auch nach 4 Monaten mit den Flush nicht eingestellt
Egal was ich gegessen habe , wann ich sie genommen habe , habe auch nie eine Tablette vergessen
Bin teilweise nachts von Flush !!! Wach geworden alles hat so gebrannt und war heiß und juckte
Musste sie nun wegen niedriger Lymphozyten erstmal absetzen
Bei mir kam der Flush mal sofort , manchmal erst nach 4 Stunden also kein Muster zu erkennen
Hat aber nie 6 std angehalten sondern eher so 1-2 std
Da man weiß , dass dieses eintreten kann ish es doch nicht so schlimm ??
Es passiert ja nix weiter außer das es eben blöd aussieht wenn man unterwegs knallrot wird ( ich würde oftmals geschockt angesprochen ) und eben juckt
Aber damit kann man sich doch arrangieren finde ich
Bei Nesselsucht etc muss man aber schon mal
Den Arzt informieren
Also wenn ich nur rot werde, o. K.
Aber das jucken kann ich wie schon erwähnt nicht aushalten. Ich kann gar nicht beschreiben wie schlimm das war. Dann bin ich für 6 Std. Nicht zu gebrauchen. Wie soll das funktionieren…
Hast du Tecfidera nur das eine Mal genommen?
Ja.
Habe mich kein 2 tes mal getraut. Es war einfach schrecklich.
Habe mehere Jahre TEC genommen; Es sollte helfen sie nicht auf leeren Magen und mit nem kleinen Becher Joghurt zu nehmen;
Der Flush hört aber irgendwann in der Häufigkeit (und Dauer) auf und man gewöht sich auch dran. Im Winter werde ich das Gefühl des Sonnenbrandes irgendwie vermissen 
Mit NW musst du bei der BT leider immer rechnen.
Als ich tecfidera genommen habe hatte ich keine Nebenwirkungen. Ich musste es aber nach 2 Jahren absetzen wegen sehr niedrigen leukozyten .
Geht mir auch so, allerdings nach 1 1/2 Jahren jetzt absetzen wegen der niedrigen Leukozyten. Was nimmst du jetzt?
Ich habe über 6 Jahre Tecfidera genommen. Um Flushs zu verhindern, habe ich immer Zucker und kohlenhydrathaltige Lebensmittel unmittelbar vor und nach der Einnahme vermieden.
Die Flushs und Nebenwirkungen werden aber, wie schon berichtet, immer weniger mit der Zeit. Wenn Du erst jetzt die Diagnose bekommen hast, gehe ich davon aus, dass Du einen eher benignen Verlauf hattest. Sprich mit deinem Neurologen über Alternativen. Davon gibt es mittlerweile sehr viele. Bei meinem Vater wurde auch MS um die 60 diagnostiziert. Hat aber nur kurz Medikamente eingenommen und wieder abgesetzt…
Viele Grüße
Das ist eine gute Nachricht. Ich bespreche das mit dem Neurologen. Vll. Brauch ich auch nichts nehmen.
Nimmt jemand tecfidera 120mg???
Ich habe 13 tbl. über-hab ja schon nach der 1. Tbl einen Flush über 6 Std. gehabt.
Soll jetzt Aubagio versuchen.
Wenn jemand die tbl brauchen kann, bitte melden.
Deine Neurologin hat dich auch direkt auf die Medikamente mit den unangenehmsten Nebenwirkungen gesetzt. Nicht aufgeben, es gibt noch genug andere.