Hallo zusammen, ich habe im August 2022 meine MS Diagnose erhalten. Seit September nehme ich Tecfidera und ich habe das Gefühl, dass es meine Wahrnehmung verändert. Ich kann das Gefühl im Kopf garnicht richtig beschreiben, es ist wie eine Art Schwankschwindel, teilweise mit Benommenheit, so als hätte ich Alkohol getrunken. Desweiteren kribbeln ständig meine Hände und Füsse. Ein schub kann es nicht sein, da ich die Symptome seit September habe und mein letztes MRT im Dezember war ohne neue Läsionen und auch ohne Aktivität. Manchmal habe ich auch das Gefühl ich lalle beim Sprechen oder verhaspel mich. Mein Neurologe meint, dass das eigentlich keine typische NW von tecfidera wäre, er denkt es wäre psychosomatisch. Aber ich bilde mir das doch nicht ein!!! Der Schwindel und die Benommenheit sind nicht den ganzen Tag über da, aber jeden Tag immer wieder zwischendurch. Ich wollte das Medikament absetzen um zu gucken, ob es dann weg geht, das findet mein Neurologe aber nicht gut und hat mir abgeraten. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit tecfidera??? Ich kann doch nicht die Einzigste sein!!!

Hallo Corinna,

für die erste Therapie nach der Diagnose find ich es krass.
Ich hab es glaube ich ein Jahr lang genommen und dann abgesetzt, weil mir die NW nicht gefallen haben.

Deine genannten Probleme hatte ich allerdings nicht.
Bei mir waren es der flush und Hitze Empfindung. Geht ja noch, aber schlimmer fand ich Magen Darm Beschwerden inklusive Durchfall.
Die häufigen Bluttests gingen mir auch aufn Sack.
Vielleicht kannst du das mit der Firma checken und die anrufen.
Alles Gute wünsch ich dir

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Hallo Corinna,
ich hatte bis Anfang Januar Tecfidera, nach drei Jahren abgesetzt, allerdings nach Rücksprache mit dem Neurologen.
Während der Zeit mit Tecfidera hatte ich eher Probleme mit den Flushs oder hin und wieder Probleme im Magenbereich.
Den Schwindel,wie du ihn beschreibst,kam bei mir auch nach der Diagnose dazu, dauerte etwa 2-3 Monate. Selbst jetzt nachdem absetzen ist der Schwindel da, der hat aber meines Erachtens nichts mit Tecfidera zu tun sondern mit der MS.
Hier kann es vorkommen das es entweder aus der Drehung heraus kommt oder durch in die Hocke gehen und wieder aufstehen, dann ist es bei mir jedenfalls doof. Auch das lallen oder wirr reden kommt mir bekannt vor. Das kann gut sein das es psychosomatisch ist, durch Anwesenheit anderer ist man irgendwie aufgeregter und möchte ja nicht das die anderen was merken. Leider ist das aber sonst auch ein möglicher Bestandteil der MS.
Lass dich nicht unterkriegen.
Bleib ruhig und mach dir nicht zu sehr einen Kopf.
Natürlich ist das alles Neuland und aufregend, es bringt dir aber nichts wenn du den Kopf verlierst.
Ergänzend zu Peter kann ich dir noch die App Cleo empfehlen. Die kostet nichts, wird meines Wissens von biogen betrieben und dort kannst du alles mögliche im Chat von denen erfahren. Auch anderweitige Berichte und Hilfsmittel kannst du dort finden.

Viele Grüße

Hallo, das ist leider einfacher gesagt, wie getan. Als ich die Diagnose erhalten habe, hatte ich schon 3 Läsionen im Kopf und 2 in der HWS, gemerkt habe ich nur ein kribbeln in den rechten Fingern und eine Schwäche im rechten Bein, aber Schwindel o. Benommenheit o. Lallen so etwas hatte ich, bevor ich mit tecfidera angefangen habe, nie gehabt und da hatte ich ja schon die Läsionen. Das macht mich einfach stutzig. Es hat sich ja im MRT auch nichts verändert. Liebe Grüße

Hallo Peter,

Vielen Dank.

Liebe Grüße

Hallo Corinna,
dann kannst du ja, wenn du daran festhältst, das Medikament absetzen. Du musst halt dem Neurologen sagen,das du das nicht gut verträgst oder du dich damit nicht wohl fühlst. Alternativen gibt es ja zum Glück etliche.
Ich würde dem aber noch etwas Zeit geben, du nimmst es erst seit September, versuche es doch noch bis Ende März. Dann hast du das halbe Jahr geschafft.
Viele Grüße

HALLO Corinna,
ich nehme auch tecfidera, und habe die gleichen NW wie die anderen. Flush, Hitzewallungen und teilweise extremen Juckreiz
Schwindel hatte ich unter tecfidera zum Glück nicht.
Das Problem mit der Sprache habe ich auch ab und zu. Manchmal fällt mir das richtige Wort nicht ein, und wenn ich zu schnell rede, dann verhaspel ich mich auch manchmal
Das hängt aber nicht am tecfidera, sondern ist leider eine MS Nebenwirkung.
Versuche dich nicht vom Medikament stressen zu lassen, und gib ihm ein bisschen Zeit, damit ihr euch aneinander gewöhnen könnt.
LG Claudi

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Ich nehme kein Tecfidera und habe die gleichen Symptome (Schwankschwindel, Sprachstörungen). Habe ebenfalls keine Aktivität im letzten MRT gehabt, neue Symptome kamen dennoch seit dem letzten Schub immer mal wieder dazu…

Ich habe Tecfidera 2,5 Jahre genommen und vor einer Woche abgesetzt.
Magen/Darm hatte ich keinerlei Nebenwirkungen.
Mit Schwindel habe ich auch zu kämpfen und meine auch, dass ich es mit Tecfidera mehr wurde. Ebenso mit Brain Fog und immer leicht schummrig fühlen. In letzter Zeit kamen auch immer öfters Kopfschmerzen dazu.
Ich war auch ständig langwierig erkältet und habe eine Reaktivierung des EBV.
Bei der Lymphozyten Typisierung kam raus, dass ich Viren zur Zeit nicht gut abwehren kann.
Das alles hat mich nach Diskussion mit meinem Neuro zum Absetzen geführt. Er sieht es genauso.
Es kommt vermutlich vom Tecfidera. 7 Jahre Gilenya haben wohl auch dazu beigetragen. Jetzt hoffe ich, dass es besser wird. Kopfschmerzen hatte ich zB seit dem Absetzen schon nicht mehr.

Hallo Peter,

Ist das mit dem Schwindel besser geworden, seitdem du tecfidera abgesetzt hast? Und auch das mit dem schummrig sein? Liebe Grüße

Nein, nach dem Absetzen hatte ich den Eindruck, dass sich „ein Nebel lichtet“. War aber evtl auch nur ein psychologischer Effekt, weil ich nun wieder einen Ansatzpunkt habe, dass wo meine Probleme herkommen.
Mein Neuro meinte, dass es bis zu einem halben Jahr dauern kann bis sich mein Immunsystem erholt und ich mit Sicherheit in 2 Wochen noch keine Effekte merke.
Bei mir wurde es mit Tecfidera kontinuierlich schlechter. Vielleicht solltest du nochmal abwarten in welche Richtung es sich bewegt. Nimmst es ja noch nicht so lange und bist auch nicht mit Gilenya “vorbelastet” wie ich

Ich nehme seit fast 9 Jahren Tecfidera und hatte noch nie solche Nebenwirkungen (lediglich Flushs)

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hey,

3 Jahre nehme ich nun Tecfidera und habe als NW temporär flashs und Hitze mit juckreiz und dauerhaft Darmprobleme.

Schwankscheindel und Gleichgewichtsprobleme sowie Nebel im Kopf (Betrunkenheitsgefühl und torkeln) kamen vor 1.5 Monaten dazu. die Neurologin hatte es direkt als Schub deklariert und eine 5 Tage - 1g - Corti Therapie angesetzt. der “Nebel” hatte auch ein wenig gelichtet. Nach 2 Wochen Gong ich ins Krankenhaus und bekam dann eine 5 Tage - 2g - Corti Therapie.

danach wurden erst die MRTs gemacht (Kassenpatient eben) und ich hatte keine neue läsion im Kopf, oder sonst wo, wie vermutet. Im Gegenteil, es sind sogar alte zurück gegangen.

vielleicht hast du auch einen Schub ohne Läsion, wenn es sowas überhaupt gibt…?