Hallo zusammen,

nach Verdachtsdiagnose 2010 und Diagnose 2014 nehme ich als Basistherapie seit 2015 Tecfidera und habe seitdem auch erhöhte Leberwerte 2x-3x über Grenzwert. Nach einem Peak der Leberwerte Anfang des Jahres (8x über Grenzwert) wurde beim Gastroenterologen eine Fettleber diagnostiziert.
Nun wird mir eine Leber Biopsie empfohlen, sollte sich die Fettleber nicht zurückbilden. Da ich sehr schlank bin und seit einem halben Jahr keinen Alkohol mehr zu mir genommen habe und sehr auf die Ernährung achte, gehe ich davon aus, dass es an Tecfidera liegen könnte.
Ich bin nun etwas ratlos, denn mein Neurologe sagt, dass alle Medikamente, die für mich zugelassen sind, auf die Leber Auswirkungen haben… Ich bin etwas verzeifelt was ich tun soll. Ich bin Ende 30 und hatte noch nie einen Schub und “nur” eine Veränderung (Läsion) im MRT im Jahr 2019. Ansonsten keine Schübe und keine Behinderungen. Nur meine Leber scheint Schaden durch die Therapie zu nehmen. Ich war nun schon bei einem weiteren Neurologen, aber auch da Ratlosigkeit. Ich solle Copaxone ausprobieren, da es hier noch am wenigsten zu Leberproblemen kommt.
Ich möchte am liebsten erstmal alles einstellen und meine Leber wieder heilen (wenn noch möglich), habe aber Angst vor einem Schub bzw. dass die MS doch noch aktiv wird.

Was sind eure Meinungen hierzu? Hat jemand Erfahrungen dazu?
Vielen Dank schon mal für alle, die sich Zeit nehmen das zu lesen bzw. zu antworten!

Dreamer

Ja gut, wenn du die ganzen Jahre nicht auf
Alles an Genuss verzichtet hast, was die Leber
“unterhält” ist das krass.

Lebe vegetarisch, null Alkohol, null Tabak, null
“Fett” (Käse, Butter, Bratbutter).

Dann eine Leberkur 1 Monat machen mit Löwenzahnkapseln.

Dann die Leberwerte wieder testen.

Ich mache das wegen Betaferon seit 7 Jahren
so.

Wie bist du denn zu deiner Diagnose MS gekommen wenn du nur eine Läsion und keine Schübe und keine Behinderungen hast?

1 „Gefällt mir“

Bei einer so starken Erhöhung gewisser Leberwerte (8 fach) wundert es mich, dass dein Neuro Tecfidera noch nicht abgesetzt hat.

Meine Leberwerte waren unter Gilenya in die Höhe geschnellt und als sie über das 5 fache der Normwerte lagen, wurde das Medikament abgesetzt und meine Leber hat sich ruck zuck wieder erholt.

@Spyke
Vielen Dank für den Tipp mit den Löwenzahnkapseln. Kenn ich noch nicht. Hab schon so ca. 2 Jahre immer eine Kapsel Mariendistel hochkonzentriert genommen… Weiß nicht, ob das noch schlimmeres verhindert hat.

@MO37
Hab beim Joggen leicht verschwommen auf einem Auge gesehen. Danach eine Odyssee an Ärzten. Beim 2. Neurologen wurden dann die VEP schlechter und schließlich wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt und die MS bestätigt. Im MRT waren es nur wenige Läsionen bzw. war das nicht ausreichend für Diagnose damals… soweit ich das noch nachvollziehen kann.

@Steffi1
ja das wundert mich ehrlich gesagt auch… Es ist halt so, dass er immer abwartet, ob die Werte wieder nach unten gehen. Bisher war das auch immer der Fall. Aber ich verlier schön langsam etwas das Vertrauen. Dieser begleitet mich nun schon sehr lange. Aber wahrscheinlich muss ich da auch mal wechseln. Neurologen sind aber leider rar gesät…
Danke für Deine Erfahrung mit Gilenya. Ich möchte halt nicht auf Copaxone wechseln bzw. try end error machen. Welche Basistherapie machst Du gerade?

Ich muss wohl auch Tecidera absetzen und das Ganze erholen lassen. Nur was dann… ? Das schlimme ist, dass keiner von den Ärzten sich festlegen will. Im Endeffekt muss ich entscheiden und irgendeinen Schmerz in Kauf nehmen. Entweder MS oder Leber bzw. ein Medikament nach dem anderen probieren. Das bei mildem Verlauf… bis jetzt meiner Meinnung nach…

Mach einfach eine Medi Pause, bis sich die Leberwerte normalisiert haben und dann
wieder weiter.

Welcher Wert stimmt nicht ?

Bei mir werden immer Gamma GT und ALAT (GPT) Werte kontrolliert. Diese schwanken beide stark zwischen 60 und 200 . Ausnahme Jahresbeginn ALAT über 450 und Gamma GT 290.
Im März dann beide Werte runter auf ALAT 125 und Gamma GT 165…

Ich hoffe, wenn ich eine Medi Pause machen, dass die MS nicht gleich Amok fährt!?

Ich mache bei Betaferon einfach 1/2 Wirkdosis.

Frag doch deinen Neuro, ob 1/2 der Wirkdosis
geht, bis die Leberwerte wieder gut sind.

Danach habe ich Mavenclad genommen - der rote Hand Brief (schwere Leberschäden) kam erst raus, als meine Zeit mit dem Medikament abgelaufen war…ich hatte darunter jedenfalls keine Leberprobleme.

Aktuell spritze ich Kesimpta und komme damit ebenfalls prima zurecht.

Hol dir am Besten mal eine Zweitmeinung.

Das mit der halben Dosis habe ich mir auch schon überlegt. Mein Neuro sagte dazu einmal, dass ich es dann auch ganz weglassen könnte, da die Wirkung damit nicht vorhanden ist. Ich werde das jetzt mal so machen.

@Steffi1
Kesimpta bekommt man doch nur bei hochaktiver MS oder? Mein Arzt hat das bezgl. Ocrevus und Kesimpta gesagt… Oder kann sich ein Arzt auch drüber hinwegsetzen?
Die zweite Meinung habe ich schon in einem größeren Klinikum hier bei mir eingeholt. Die sagen ich solle evtl. Copaxone probieren.

Genau, das ist eine Eskalationstherapie.
Meine MS ist auch hochaktiv :wink:

PS: damals habe ich auch eine Weile nur die halbe Dosis Gilenya genommen, um zu sehen, ob sich die Leberwerte dann normalisieren…bei mir hat das nichts gebracht :woman_shrugging:t3:

Ja ich probiere das mit dem halbieren auch mal… Aber Hausarzt und Gastroenterologe sind der Meinung, dass man jetzt aktiv werden und was unternehmen sollte. Wahrscheinlich lass ich auch die Biopsie über mich ergehen…

Aber freut mich für Dich, dass Kesimpta bei Dir gut funktioniert. Damit könnte ich mich bestimmt auch anfreunden. Jedoch wäre Eskalation bei mir nicht angebracht, höre ich immer von den Ärzten. Das bekommt man bei der Kasse nicht durch…etc…Ich fühl mich da echt allein gelassen…
In USA setzt sich auch immer mehr “hit hard and early” bei den MS Therapien durch.

1 „Gefällt mir“

Ich musste tecfidera nach 3 jähriger Einnahme 2017 absetzen. Die weissen blutkörper waren bei 0. Damals noch mit falscher Diagnose. Seit 2018 Diagnose ppms. Ich bekomme jetzt Ocrevus. Vielleicht hast du ja auch ppms. Hört sich auf den ersten Blick so an. Da legen sich gute Neurologen aber erst sehr spät fest. Wenn man die Symptome über einen längeren Zeitraum beobachtet. Ppms verläuft ohne Schübe. In ganz seltenen Fällen am Anfang einen, wie bei mir. Du solltest dir Rat suchen in einer ms Klinik. Neurologen experimentieren bei der ms nur, sind oft überfordert und geben das nicht zu. Ich habe damals ein Diagramm meiner Erkrankung gezeichnet. Das hat meiner Ärztin an der Uniklinik sehr geholfen bei der richtigen Diagnose.