Hallo an euch alle!
Dies ist mein erster Beitrag hier. Ich bin 53 Jahre alt und habe seit acht Jahren bestätigte MS. Seit einem dreiviertel Jahr nehme ich in Dresden an einer Tablettenstudie teil. Es soll ein (neues) Medikament gegen MS getestet werden. Hat von euch jemand Erfahrungen mit solchen Studien? Bei mir tut sich bis jetzt nichts.
Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Ich weiß nicht, ob"nichts" richtig ist. Vielleicht würde es dir ohne diese Tabletten schlechter oder besser gehen. Du bist ganz schön mutig, oder blöde, diese Studie mitzumachen. Ich bin neugierig, wie deine Erfahrungsberichte aussehen. Ohne Menschen wie dich würde die Entwicklung wohl nicht voran gehen. Ich wünsche dir viel Glück dabei.
Liebe Grüße, Ina
Hallo Hütte,
in Dresden werden mehrere Studien mit oralen MS-Medikamenten durchgeführt, an welcher nimmst du denn teil? Fumarsäure? Laquinimod?
Wenn sich bei dir nichts tut, bekommst du vielleicht das Placebo?
(Ich habe noch an keiner Studie teilgenommen, in meiner Nähe gibt es keine Uniklinik.)
Liebe Grüße
Renate
Das mit dem blöde verbitte ich mir. Ich habe mit meiner Familie lange hin und her überlegt. Aber da ich nicht “untätig” zu Hause herumsitzen wollte, habe ich mich dazu entschieden, an der Studie teilzunehmen. Vielleicht bringt sie ja tatsächlich etwas. Leicht ist mir die Entscheidung nicht gefallen, denn man weiß ja nie, ob nicht doch unangenehme Nebenwirkungen auftreten können.
Da ich selbst nicht aus Dresden stamme, nehme ich einen relativ weiten Weg in Kauf, aber ich habe die Hoffnung, dass sich das irgendwann lohnt.
Übrigens ist mein Lungenfunktionstest das letzte Mal schlechter ausgefallen, aber das war bei allen anderen Versuchspersonen ebenso.
Manchmal frage ich mich zwar auch, wie es mir ohne die Tabletten gehen würde, aber diese Frage kann man sowieso nicht beantworten.
Liebe Grüße,
Hütte
Hallo Ina,
leider habe ich deinen Beitrag erst heute gelesen. Hab mich schon etwas aufgeregt über deinen Spruch. Ich nehme gehöre nämlich auch zu den Blöden, die an einer Studie mit Tabletten teilnimmt.
Wenn es nämlich solche “Blöde” nicht geben würde, wäre die Forschung noch ganz schön hintendran. Jeder möchte nämlich Tabletten, damit er nicht mehr spritzen muß, ich denke auch du!
Und weil solche wir wir an einer Studie teilnehmen, kommt meine Tablette bald auf den Markt und auch du kannst dich freuen!!
In diesem Sinne -einen schönen Tag!
Marie
Danke Marie für deine “Unterstützung”. Ich denke, du hast dir die Entscheidung möglicherweise auch nicht leicht gemacht. Natürlich möchte jeder “helfen”, aber dann den Schritt zu wagen ist mir schwer gefallen. Bereut habe ich es bis heute nicht.
An welcher Studie nimmst du teil, wenn ich fragen darf?
Grüße,
Hütte
Hallo Marie,
entschuldige, es war keine Absicht irgend jemanden aufzuregen. Ich hätte nicht den Mut an solch einer Studie teilzunehmen. Du hast Recht, ich freue mich aber auch über eine Weiterentwicklung. Ich habe großen Respekt vor euch und wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße, Ina
Hallo Hütte,
sorry, dass ich mich so spät melde, aber ich habe war die letzten Tage schwer im Stress.
Ich nehme an der Fty-Studie teil und mir geht es sehr gut.
An welcher Studie nimmst du teil und wie geht es dir dabei?
Ich bin zeitlich von der Studie schon durch, aber ich muss jetzt warten, bis die restlichen Studienteilnehmer fertig sind.
Wünsche euch allen einen schönen Nikolaustag!!
Grüße Marie
Hallo Ina,
Danke für deine guten Wünsche.
Glaube mir, so gut wie in einer Studie wirst du nirgendwo durchgecheckt.
Uns Studienteilnehmer geht es wirklich gut. Das einzige ist halt, dass du öfters zu verschiedenen Ärzten musst, die dir vorgeschrieben werden, aber das ist gut so.
Es müssten sich echt mehr Menschen trauen, dann wären wir vielleicht schon ein Stück weiter!!
Wie heisst es schön:“Es tat gaar nicht weh”"
In diesem Sinne: Einen schönen Tag!!
Marie
Hallo Marie,
um das gut Durchchecken beneide ich euch. Das habe ich mir schon oft gewünscht. Ich vermute, dass die Herde bei mir im Rückenmark sind. Wenn, dann wird immer nur der Kopf untersucht, woraufhin der Arzt mich schon fragte, ob die MS bestätigt sei, da er keine Herde findet.
Liebe Grüße, Ina
Hallo Ina
ein guter Neurologe sieht an den äußeren Anzeichen ob eventuell ein Herd im Rückenmark ist. Eventuell ist dies bei deinem Gangbild nicht leicht erkennbar. Du kannst aber jederzeit den Wunsch äußern auch ein MRT von der BWS zu machen.
LG Helmut