Symptome ja oder nein?!

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Hallole, bin neu hier und wüsste gerne mal Eure Meinung!

Anfang des Jahres war ich wegen akuter Sehstörungen - verbunden mit Nystagmus und seitlichen Doppelbildern - im Krankenhaus! Seither folgten viele Untersuchungen und nun ist sicher, es ist MS! War bisher immer noch unklar, aber die Ergebnisse sind nun eindeutig und es kamen auch neue Herde dazu!

Habe trotzdem immernoch das Gefühl, ich könnte mir das alles nur einbilden und hab es doch nicht…?!

Jedenfalls bin ich mir mit der Symptomatik unsicher! Zudem hab ich - trotz aller anderen Befunde - (noch) KEINE Blut-Hirnschrankenstörung… - was immer das auch ist! Ist es dann doch nicht so sicher?

Und meine Symptome sind mir unklar, zumal ich einiges habe, ohne akuten Schub! ZB. bin ich bei der leichtesten Anstrengung sofort total kaputt, mich strengt alles an und ich bin schnell ermüdet! Kann mich schlecht konzentrieren! Die Beine sind oft bleischwer, hab Kribbeln und Temperaturmissempfindungen und manchmal laufe ich unsicher und wackelig! Taubheit hab ich auch oft! Kann ich das auch OHNE Schub haben? Oder ist das dann was Anderes?

Das mit den Augen besteht leider immer noch - nicht so stark, aber störend! Der Neurologe meint, das bleibt wohl bestehen! Naja…, solange es nur das ist!

Zwischendurch hatte ich auch wochen- und monatelang Probleme mit dem Sprechen! MEin Freund dachte, ich nehme Drogen! Verwaschene, lallende Sprache, dauernde Wortverdreher und sogar Schreiben konnte ich nicht richtig! Ich habe alles verdreht! Wollte ich z.B. schreiben: Das ist echt toll - dann habe ich z.B. geschrieben: Dsa tsi ehct ollt - oder so! Hab alles verdreht selbst mit Anstrengung!

War viel - sorry! Hätte noch so viele Fragen, mein NEuro hat ja kaum Zeit, will auch nicht nerven oder als Spinner dastehen!

Manches kann ja andere Ursachen haben! Was meint Ihr?

Kann es auch sein, Symptome ohne Schub zu haben?
Ist ein MRT auch vom Rücken sinnvoll? (Habe nur welche vom Schädel!)

Lg, Brownie

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Mein NEuro meint, ich solle eine Prophylaktische Therapie machen! Aber ist es nicht besser, meinen Körper mit Chemie zu verschonen? Ich meine, es gibt wirklich schlimme Fälle von MS und bei mir ist das dann wohl doch eher harmlos! Wenn was schlimm ist ganz akut, kann ich ja immernoch Kortison nehmen! Aber vorbeugend???

Ich finde das übertrieben! Wie seht Ihr das?

Vielen Dank im Voraus für die Antworten, die hoffentlich kommen!

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Hi
70 000 Menschen mit der Diagnose multiple Sklerose sprirtzen sich und Ärzte und Pharma meinen auch,immer tüchtig spritzen.
Die lügen oder irren doch nicht alle.
Spritz doch einfach auch,solange noch Geld da ist und multipe Sklerose hast.
Reinhard

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Mal eine ehre ungefärbte Meinung:
Ich habe in mehreren Rehas u auch sonstigen Gesprächen folgende Antwort bekommen:
So früh wie mögl mit der Therapie beginnen um langzeitschäden so weit wie mögl nach hinten zu verlagern.
Ich ergänze meine Schulmed Therapie mit TCM u hoffe die MS zum Stillstand zu bringen.
Ich bin weder Pharmavertreterin sondern selbst Betroffene, die sich bemüht ihren eigenen Weg zu finden, aber gelernt hat, daß die Schulmed genauso zurespektieren ist wie andere Fachrichtungen.
Antje
Sorry aber ich hab gleich ein Date mit nem Prof der sich sehr gut auskennt.

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Hallo Brownie,

natürlich gibt es MS auch ohne Schübe! Die meisten von uns, bei denen die Krankheit schon länger besteht, haben ihre Ausfälle auch ohne Schübe. Die Schäden bilden sich dann halt nicht mehr zurück. Im Rolli sitzt man mit MS auch, wenn man gerade keinen Schub hat. Und bei der primär progredienten MS gibt es sowieso von Anfang an keine Schübe.

Sich die Diagnose zu erkämpfen, ist gerade für Frauen sehr schwierig. Wir werden oft gleich mal in die Psycho- und Hypochonder-Schublade gesteckt, es ist alles nur “psychosomatisch” oder man ist “urlaubsreif” und es ist “nur der Stress” oder, bei den noch ganz Jungen, auch mal “Liebeskummer”.

Auch Neuros haben oft keine Lust, sich für aufwendigere Diagnoseverfahren einzusetzen und teure Verschreibungen zu rechtfertigen. Lieber Sparen als den bürokratischen Ärger mit der Begründung haben. Meinem Neuro klopfen die Kassen schon auf die Finger, wenn er 1 Verlaufskontroll-MRT pro Jahr veranlasst. Bisschen Beklopfen und VEP sollen da schon reichen!

Natürlich kostet ein MRT von Gehirn und Rückenmark 1200 Euro (ein 2,5 Millionen Euro teurer Kernspintomograph muss sich schließlich amortisieren), aber wenigstens einmal im Verlauf einer MS sollte das MRT auch vom Rückenmark gemacht werden. Bestehe bei deinem Neuro darauf. MS ist schließlich eine Erkrankung des ZNS, und kann sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark befallen.

Ich habe auch meistens keine Schrankenstörung. Meines Wissens hatte ich nur vor und während dem Diagnose-Schub eine. Die Störung der Blut-Hirn-Schranke ist bei MS natürlich kein Dauerzustand. Sonst würden wir wohl nicht lang überleben.

Aber wenn die Diagnose eh schon feststeht, brauchst du dir keine Sorgen mehr zu machen, dass man dir irgendwelche anderen Krankheiten unterjubelt oder dich in die Psycho-Schublade stopfen will. Machst du eine BT? Wenn du “deinen Körper mit Chemie verschonen” willst, wäre das eigentlich schon ratsam. Mit der “Chemie” kann es schon noch eine Weile dauern, Chemotherapie bekommst du erst, wenn die “Biologie”, also die körpereigenen Stoffe, nicht gewirkt haben.

Eine fortgeschrittene MS hinterlässt Dauerschäden, da ist es völlig normal, dass man wechselnde Ausfallserscheinungen hat, wie Blei-Beine, Schwäche, Fatigue oder Wortfindungsstörungen. Ich habe z.B. seit 5 Jahren taube Beine, auch ohne Schub - ich habe keine Schübe mehr. Gerade wenn das Rückenmark geschädigt ist, bleiben die Schäden bestehen. Aber irgendwann hat man sich auch daran gewöhnt. Unkraut vergeht schließlich nicht.

Liebe Grüße
Andrea