Hallole, bin mir irgendwie unsicher! Habe inzwischen zwar die gesicherte Diagnose MS, aber das Rückenmark ist noch nicht untersucht, also kein MRT von der Wirbelsäule, nur vom Gehirn! Desweiteren alle anderen Untersuchungen (Lumbalpunktion, VEP, und viele andere…)! Alles zusammen und die Symptome haben die Diagnose ergeben!

Nun habe ich aber nicht nur mit den Augen Probleme (Doppelbilder, Nystagmus, schlechtes Sehen), sehr schnelle Ermüdung bei geringer Belastung und kognitive Probleme (kann dann nicht richtig spechen und schreiben, verdrehe Wörter und rede wie besoffen, hab Wortfindungsstörungen und Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen), usw. sondern auch Schwierigkeiten mit den Beinen und der Hand! Ich kann teilweise weder Gabel noch Glas halten und kann kaum schreiben oder am PC spielen, weil meine Hand nicht das macht, was ich will und zudem zeitverzögert! Zusätzlich kann ich schlecht Autofahren, weil ich mit dem rechten Bein Probleme habe! Manchmal knickt mir mitten im Stehen das Bein ein oder ich laufe wie mit einem Gummibein! Und noch viele andere Dinge!

Aber die sind nur ab und zu! Manche dauernd, manche fast täglich und einiges aber auch nur alle paar Tage! Mal ist es und dann wieder nicht! Das ist ja dann kein Schub, aber wieso kommt das dann auch zwischendrin? Das verstehe ich nicht! Und kann ich von meinem Arzt verlangen/erbitten, dass er auch das Rückenmark mal untersuchen lässt? Ich will ja nicht alles einfach auf die MS schieben! Ist eh schwierig, zu unterscheiden! Wann ist es von der MS, wann psychisch oder vom Rücken oder so!!!

Könnt Ihr das unterscheiden und habt Ihr auch zwischendrin einfach mal so Schwierigkeiten mit etwas?

Auch mit den Augen ist es mehrmals am Tag verschieden! Mal kann ich garnicht lesen oder Fernsehgucken und dann ist es auf einmal wieder besser! Und manches kommt wie gesagt stunden oder tageweise garnicht! Oder gar nur mal ein, zwei mal die Woche für einen Moment! Verstehe das halt noch nicht so gut! Hoffe auf Antworten!

Lieber Gruß, der einarmige Bandit

Ja. Mir geht es auch so. Manche Tage hat man viel, manche weniger aber weg ist kein Tag alles so dass es einem mal gut geht oder man sich gesund fühlen könnte…

Ist wohl so wie ich gelesen habe da die MS zwischen den Schüben fortschreitet.

Geht mir genauso. Ich merk jeden Tag irgendwelche Symptome. Manchmal mehr, manchmal weniger. So, dass ich oft gar nicht abgrenzen kann, ob ich nicht gerade einen Schub habe.

Hokki

sorry, wenn ich das frage, bitte nicht falsch verstehen:
fährst du wirklich noch Auto??

Gruss
Nico

Erstmal danke für Eure Antworten und ähm ja, ich fahre noch Auto…! Hm, ja dachte mir auch schon, ob das so gut ist, aber wenn es arg ist fahr ich eh nicht und wenn ich was merke halte ich immer an oder mein Freund übernimmt das Steuer, denn er sitzt eh meistens dabei (ich bin nur in meinem Auto ein schlecher Beifahrer!) Und an Ampeln mach ich halt immer die Handbremse rein, weil ich nicht so lange auf der Bremse stehen kann! Aber wie gesagt, wenn es arg ist, dann fahr ich nicht oder halte gleich an!

Tu ich auch…
Gang raus und Handbremse ziehen, da ich auch net so lang auf der Kupplung und der Bremse stehn kann…

Hab auch seit über einem halben Jahr einige Symptome und zwischendurch mal Schübe.
Manche Symptome sind minimal, manche stark… Wechselt irgendwie bei einem Schub, also was heißt wechseln… Sobald n Schub is oder war, haben sich die Symptome etwas geändert, zB weniger Fatique dafür mehr Schmerzen in den Beinen usw…

Die Krankheit is es seltsam, aber ich bins so langsam gewohnt das ich nen wechselhaften Verlauf hab (Tagesformabhängig)…

Danke Damien für Deine Antwort! Gang raus Handbremse rein ist schon normal bei mir und die Leute, die mitfahren gucken dann doof, denken wohl: “Frau am Steuer…!” Aber egal, wenn ich damit klarkomme…!

Hm, das mit den Schüben ist so eine Sache, ich weiß überhaupt nicht, wann es so ist und wann nicht, ich getraue mich dann auch nicht, zum Arzt zu gehen! Manchmal ist es so schlimm, dass ich denke, das MUSS ein Schub sein und dann ist es ein paar Tage aber besser oder was Anderes ist schlimmer, das wechselt wie Du es sagst hin und her! Komme mir blöd vor! Und unglaubwürdig!

Wie lange hast Du MS oder seit wann weißt Du es?

Liebe Grüße, E.B.

“zwischendurch mal Schübe”? Bist du sicher, dass es wirklich Schübe mit neuen Entzündungsherden sind und nicht nur Schwankungen der Tagesform?

http://www.dgn.org/images/stories/dgn/leitlinien/34ms.pdf

(runterscrollen zu “Definition eines Schubes”)

Hallo Anke,

hab ich das geschrieben? Ich habe es eben beim nochmaligen lesen nicht gesehen und kann mich auch nicht erinnern! Das hast Du vielleicht falsch verstanden! Ich denke eben nicht, dass das Schübe sind! Ich glaube es in dem Moment, aber wenn es dann besser ist, wieder nicht, dann weiß ich, es war wohl nicht so! Ach, ich weiß doch selbst nicht, was da los ist und ob Schub oder nicht ist jetzt auch Wurscht! Ich denke halt, ich muss wohl welche gehabt haben, weil es mir zwischenzeitlich echt über Wochen mies ging und dann - als ich endlich beim Arzt war - waren im MRT neue Herde zu sehen, die 5 Monate vorher noch nicht da waren! Entzündlich waren die aber nicht (mehr)! Das VEP war dann auch schlechter! Blicke da selbst nicht durch!

Habe die Definition schon gelesen, aber trotzdem danke für den Link!

Mein Posting bezog sich auf das von Damien, der schrieb “… zwischendurch mal Schübe”.

Achso…! :wink:

Hallo,
ja - Du kannst eine MRT-Untersuchung der Halswirbelsäule (Rückenmark) verlangen! Zum Zentralen Nervensystem (ZNS) gehören Gehrin und Rückenmark!!! Es können sich dort sowohl als auch Entzündungen finden! Bei mir war es genau umgekehrt: Meine schlaue Neurologin hat nur vom Kopf eine MRT- Untersuchung machen lassen. Erst nach längerem Drängen habe ich dann auf Anraten meines Orthopäden eine MRT-Untersuchung vom Rückenmark machen lassen: Und dort fanden wir die Entzündungsherde.
Also: Viel Glück und vertritt Deinen Wunsch! Ansonsten: Arzt wechseln.
Liebe Grüße
Manu

alles, was du an den armen/beinen hast, kommt wahrscheinlich vom rückenmark.
unbedingt rücken mrt machen lassen!
wieso kommt da dein toller arzt nicht von alleine drauf!!!

LG andrea

die augensymptome kommen nicxht von einem rückenmarkherd.
die probleme mit der hand können von rückenmark oder hirn kommen.
sicher kann man das nicht immer zuteilen.
wie auch immer: man macht ein MRT vom rückenmark, findet einen oder mehrere herde, was hilft es dir?
könnte gut sein, dass du hinterher nur weisst, ob da herde sind oder nicht. es muss dir aber deswegen nicht besser gehen und man kann evtl. auch nichts hilfreiches tun.
die erhoffte erleichterung bleibt aus.
das ist meine erfahrung.

psych. gründe können trotzdem eine rolle spielen.

Danke Manu, Andrea und Ske,

@Ske: Also natürlich HIFLT es mir nicht wirklich, wenn ich das WEISS, aber zur Verlaufskontrolle ist das sicher hilfreich zu wissen (und auch für mich, denn das mit den Beinen und der Hand ist schon sehr einschränkend, obwohl es noch gegenüber andern sehr harmlos bei mir ist) - auch für die WEITERE BEHANDLUNG und wegen der Rente (falls es mal schlimmer werden sollte)! Weil SAGEN kann ich ja viel, was ich für Symptome habe, wenn sie aber ja sichtbar sind, ist es doch besser zu fassen gerade für die weitere Berentung (bin aus anderen Gründen berentet)! Wobei ich ja gelesen habe, dass nicht unbedingt im MRT was erkennbar sein muss!

Ja, sicher spielt die PSyche manchmal eine Rolle! ABer ich habe genug davon, dass immer erstmal bequemerweise alles darauf geschoben wird! Bin schon in der Psychiatrie gelandet vor dem Krankenhausaufenthalt, weil es hieß, meine SEhstörungen, die extreme Schlappheit und dass ich nicht mehr richtig sprechen und schreiben konnte (hab so gut wie jeden Buchstaben verdreht) sei bestimmt psychisch! ERst durch den aufgetretenen Nystagmus kam ich ins Krankenhaus, wo dann auch nach ANDEREN Ursachen geforscht wurde und dann kam nach und nach eben raus, dass es MS ist!

LG. E.B.

Hallo E.B.,

in die Psycho-Schublade sind viele von uns jahrelang gesteckt worden. Es hieß immer wieder, das bildest du dir nur ein. Das MRT war meine Rettung, denn damit war es bewiesen, dass ich mit nicht “alles nur einbilde”.

Eine Verlaufskontrolle und Dokumentation des Krankheitsverlaufs ist auch wichtig für eventuelle Atteste und Nachteilsausgleiche. Ich habe 3 Jahre nach meinem ersten MRT rückwirkend die Erwerbsminderung attestiert bekommen und konnte dadurch steuerliche Nachteilsausgleiche für diesen Zeitraum beanspruchen.

Ich konnte dem Amtsarzt beweisen, dass ich schon damals kaum noch laufen und stehen konnte, weil ich seither einen fetten Herd in der HWS habe. Für die Dokumentation deines Verlaufs sind regelmäßige (ca. 1/Jahr) MRTs wichtig.

LG Brigitte

Danke Brigitte,

schlimm, dass eine Krankheit im Grunde die Rettung aus der Psychoschublade ist, aber so ist es! Ich meine, ich hätte das auch lieber nicht, andererseits erklärt es mir viel, das ich nun eher verstehe und ich kann es einordnen! Vorher war ich einfach nur die mit den KOMISCHEN Sachen! Glaubt natürlcih kein Mensch, wenn ich im einen Moment total fit und voller Power bin und im nächsten Moment halb zusammenbrechen oder eben noch was halten konnte und dann fliegt mir alles aus der Hand! Auch und besonders die kognitiven Probleme wurden bei mir ja IMMER auf die Psyche geschoben! ICh streite nicht ab, dass auch die viel mitwirkt, aber ich denke schon, dass sich nun einiges erklärt!

Mein Freund hat mir gestern gebeichtet, dass er anfangs dachte, ich nehme Drogen, denn ich hatte unterschiedliche Pupillen, hab seltsam geguckt, war dann total matt und langsam in meinen Bewegungen und habe gesprochen wie ein Besoffener! Zudem hab ich dauernd Wörter verdreht, hab dauernd was vergessen und bin “komisch” gelaufen! Mir ist das nicht mal so arg aufgefallen, denn ich war es ja schon gewohnt und dachte halt: “NAja, spinne ich mal wieder!”

Aber die Leute, die mich nun länger kennen - bei denen komme ich aus der Psychoschiene auch nicht mehr raus, ich habe meinen STempel weg…!

Das ist wohl richtig was Du schreibst wegen Verlaufskontrolle und Dokumentation und ich werde das am Montag veranlassen!

Lieben Dank und DIr alles Gute, E.B.