Hi ich suche junge Menschen so wie ich deren Eltern oder ein Elternteil MS haben. Ich würde gerne erfahren wie sie so ihren Alltag meistern und wie sie mit der Krankheit umgehen.
Ich persönlich komme nicht gut klar.
Hallo, ich bin zwar nicht der junge Mensch sondern das Elternteil mit MS, mich würde aber trotzdem interessieren womit genau Du nicht gut klar kommst.Meine Tochter geht mit mir, meinen Krücken, meinem Rollstuhl, meiner Blasenschwäche usw usw recht locker um.Jedenfalls versuchen wir immer das beste draus zu machen, aus dem Leben mit MS. Gruß Sonja 9
Hallo,
ich bin zwar auch nicht die Zielperson, aber meine Schwester (46) hat MS und sie hat auch einen Sohn, 18.
Ich weiss, dass er überfordert ist, manches nicht (mehr) ertragen kann oder will, manchmal gern davonlaufen würde…
Schon von klein auf musste er viel für sie erledigen wie Botengänge, einkaufen, Keller gehen, holen, bringen, laufen, machen…
Hört sich jetzt so an, als wäre seine Mutter ein Tyrann, aber so war bzw. ist es nicht. Sie konnte sich nicht so gut bewegen und er “ersetzte ihre Beine”. Er ist praktisch damit aufgewachsen und da er keine Geschwister hat, war er eben immer alleine “dran”.
In den letzten zwei Jahren hat sich ihr Zustand dramatisch verschlechtert und es sind nicht mehr nur die “Laufdienste”, sondern auch Hilfe beim Toilettengang, füttern etc. Mittlerweile kommt zwar täglich der Pflegedienst, aber es sind trotzdem noch viele Kleinigkeiten, die aufgrund ihrer Hilfsbedürftigkeit anfallen.
Es ist nicht seine Mutter, die ihn stört oder nervt, es ist einfach die Tatsache, dass er sobald er zuhause ist, immer in “Hab-Acht-Stellung” ist. Selbst wenn sie nichts sagt, muss er jeden Moment damit rechnen, dass wieder eine Bitte um Hilfe, eine Anweisung etc kommt. Auch wenn sie ausgemacht haben, dass er jetzt einfach mal eine Stunde alleine sein möchte, hält sie sich oft nicht dran, da dies oftmals schlichtweg nicht machbar ist, da es trotz Putzhilfe und Haushaltshilfe noch Sachen gibt, die organisiert bzw. erledigt werden müssen.
Es kotzt sie selber an, dass sie für alles immer Hilfe braucht und sie praktisch immer nur “Anweisungen” gibt, aber sie ist fast den ganzen Tag alleine, deshalb ist sie natürlich froh, wenn jemand da ist, der diese Kleinigkeiten wenigstens teilweise erledigen kann.
Auf der anderen Seite will sie ihn so wenig wie möglich belasten und ruft ihn so wenig wie möglich. Sie hat deshalb auch Schuldgefühle, weil sie weiss, dass sie ihn manchmal nervt. Aber irgendwie gibt es keine richtige Lösung.
Es würde mich ganz ehrlich sehr interessieren, was du meinst mit “komme nicht gut klar”.
Schönen Gruss
Gabi
Hallo Gabi!
Nein es Gabi ich versteh das. Deine Schwester ist kein Tyrann. Ich kenne das selbst sehr gut und weiß was dein Neffe durchmacht. Schließlich kenn ich meine Mutter nur mit dieser Krankheit. Ich meine damit ich komme mit allem nicht gut klar. Denn es ist durch ihre Krankheit viel vorgefallen sie hatte schon durch ihre frühere unfernunft ein Riss am kopf weil sie gegen unsere Heizung geknallt ist mit dem kopf (konnte sie noch mit Rollator laufen) . Oder durch die MS ist es auch schon so gewesen das ihre Schildrüse versagt hat und sie kaum schlucken konnte so das sie beim essen immer fast erstickt ist. Und jetzt in den letzten wochen wird sie immer depressiver und macht sehr häufig in die Hose. Sie schämt sich und ihre traurigkeit spür ich. Ich hänge sehr an meiner Mom und habe einfach totale angst das die krankheit sie noch umbringt. Obwohl ja die meisten MS Patienten nicht durch ihre Krankheit sterben, ist die Angst da.
Da du sicher weißt Sonja verläuft eine MS nicht immer gleich und diese Form der MS die meine Mutter hat ist schon sehr viel ausgeprägter als deine wie ich annehmen darf. Da du ja sicherlich wie ich hier sehe noch am PC tastaturen bedienen kannst. Ich komme nur nicht klar mit der MS wie du auch an der Antwort zu Gabi lesen kannst weil die MS in meiner Familie schon sehr viel Angst und Schaden angerichtet hat. Ich habe angst und das gebe ich offen und ehrlich zu. So ist es nun mal. Deine Tochter mag stark sein doch glaub mir irgendwann kommt auch sie an ihre grenzen.
Aber danke für´s schreiben 
Hallo Stephie, was müßte denn passieren, damit du keine Angst mehr hast? LG Helene
Hallo Stephi, ich will Dich hier nicht mit klugen Ratschlägen zutexten, nur soviel, eine positive Lebeneinstellung (auch wenn`s schwer fällt ) und viel Humor haben mir persönlich bei meiner MS- Laufbahn sehr geholfen. Und glaub mir, wenn ich die Wahl gehabt hätte, ich hätte mir eine andere Krankheit ausgesucht.Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und alles Gute, LG
Ich weiß es ehrlich gesagt nicht. Es ist ja nicht so das ich ununterbrochen Angst habe. Aber z.B. in situationen von heute morgen z.B. da wollt meine Mutti mal wieder ein Kochtopf vom herd holen obwohl der kochendheiß war. Ich konnte grad noch hinrennen.
Aber ich denke die Angst um Sie werd ich nie loswerden und das möcht ich auch nicht. Ich möcht einfach nur das es wieder etwas besser wird und sie sieht das es auch wieder bergauf gehen kann.
Danke schön. Wünsch dir auch viel Kraft für´s weitere Leben.
Gruß Stephie
Hi Stephie!
Ich bin seit 17 jahren im club!Kann es also nur von der betroffenenseite her betrachten. Was möchtest du denn?..für dein leben…was möchte deine mutter für ihr leben?
…klar gesund sein wollen wir alle…ich meine wünsche die aus der gegebenen situation wachsen und geboren werden…!
Ist es wirklich die ms die angst und schrecken verbreitet und uns an einem sorgenfreien leben hindern oder sind es nicht wir die der ms so eine bedeutung zu schieben?
Nicht dass du denkst ich hätte eine lösung für dich und deiner mutter…nein vielleicht kann ich einen gedankenaustausch anregen der die situation von einem anderen standpunkt her beleuchtet!
Natürlich hast du recht wenn du sagst ich sitze vorm schirm und keys und bin aktiv!
Aber glaube mir so was war für mich vor kurzem undenkbar!
Für mich ist die ms keine gegnerin die ich bekämpfen muß…um jeden preis! Vielmehr ist sie ein teil von mir…vergleichbar mit einem untermieter/mitbewohner!Der mich dazu bringt mein leben in harmonie mit ihm zu leben! Selber sich über sich klar zu werden dinge zu reflektieren die sonst keinerlei bedeutung finden würden!
Vor was hast du angst?
Vor deinem eigenen versagen deiner rolle die dir aufgedrückt wird (oder die du selber dir ausgewählt hast) nicht gerecht zu werden?
Deine mama ist eine erwachsene frau!Sicherlich kennt sie die gefahr eines heißen kochtopfes!
Welche rolle spielst du im spiel deines lebens?
Bist du tochter mutter erziehungsberechtigter oder therapeut?
Du wirst deine angst nie loswerden wenn du selber nicht loslassen kannst!
Welche rolle spielen deine belange wünsche hoffnungen träume in deinem ganz eigenen leben!
Ich hab es oft erlebt wie menschen mir helfen wollten um sich selber zu helfen um eine rechtfertigung zuschaffen dinge nie in angriff genommen zu haben weil da war ja immer wer dem sie die handlungsunfähigkeit anlasten konnten!
Beginne zu leben und lass dich von der freude und liebe leiten und nicht von der angst versklaven!
…take care!
Hallo Martin! Schön das du schreibst doch ich denke du kannst das aus unserer sicht nicht nachempfinden. Es gibt Angehörige die kommen super klar damit und andere wie ich die nicht so gut damit klar kommen. Was ich vom Leben erwarte?! Nichts mehr. Ich bin so in mich selbst gekehrt und auf meine Mutter fixiert das ich nicht viel mehr erwarte. Das liegt aber nicht nur an der MS meiner Mom…sonder hat auch etwas persönliches mit mir selbst zu tun. Was sie vom Leben noch erwartet…hm…vielleicht das es nicht mehr schlimmer wird. Und sie endlich die Inkontinenz los wird. Ist schön ziemlich unangenehm.
Gruß Stephie
HI stephie!
Vielleicht kann ich deiner meinung nach deine(eure) situation nicht nachempfinden. Nachvollziehen kann ich deine (eure) kapitulation schon gar nicht.
Das macht mich auch ziemlich traurig!
Wir vom club brauchen keine menschen die durch ihre hilfe sich selber aufgeben und dadurch zerstören…wir können nur miteinander situationen und gegebenheiten meistern in dem wir wissen was wir wollen uns nicht \“leiden-lassen\”!
Wollen wir im selbstmitleid zerfließen immer den situationen und den menschen die es betrifft die schuld an unserem eigens geschaffenem seelenleid geben?
Du schreibst ja genau daß woran du allmählich zerbrichst!
Es hat immer mit uns selber zu tun…und unser leben vordert uns auf endlich ehrlich zu sein zu uns und all den lieben menschen.
Wenn du vom leben nichts mehr erwartest…was waren deine beweggründe dich hier zu melden und um hilfe von \“gleichgestellten\” zu rufen?
Es gibt nicht die lösung!
Frag dich noch einmal was willst du ?
Handle danach!
Werd über dich selber klar…dann kommst du mehr und mehr auch mit deiner situation klar.
Albert Schweitzer hat das trefflich in seinem bekenntniss zum leben verfasst:
Bekenntnis zum Leben
Ich will unter keinen Umständen ein Allerweltsmensch sein.
Ich habe ein Recht darauf, aus dem Rahmen zu fallen -
wenn ich es kann. Ich wünsche mir Chancen,
nicht Sicherheiten. Ich will kein ausgehaltener Bürger sein,
gedemütigt und abgestumpft, weil der Staat für mich sorgt.
Ich will dem Risiko begegnen, mich nach etwas sehnen und es
verwirklichen, Schiffbruch erleiden und Erfolg haben.
Ich lehne es ab, mir den eignen Antrieb mit einem Trinkgeld
abkaufen zu lassen. Lieber will ich den Schwierigkeiten des
Lebens entgegentreten, als ein gesichertes Dasein führen;
lieber die gespannte Erregung des eigenen Erfolgs als die
dumpfe Ruhe Utopiens. Ich will weder meine Freiheit gegen
Wohltaten hergeben noch meine Menschenwürde gegen
milde Gaben. Ich habe gelernt, selbst für mich zu denken
und zu handeln, der Welt gerade ins Gesicht zu sehen und
zu bekennen: dies ist mein Werk. Das alles ist gemeint,
wenn ich sage: Ich bin ein freier Mensch.
Albert Schweitzer
Liebe grüße Martin
Eine frage wie weit ist deine MS???
Sie ist mein stetiger begleiter…mal nimmt sie mehr raum ein…mal weniger!!! Sie ist nie weiter als ich…und ich bin nie weiter als sie…wir leben mittlerweile in einer symbiotischen gemeinschaft…in der es von einander zu lernen gilt… los zu lassen und vor allem zu zu lassen…nicht zu hassen…
Hi Martin,
Wow, das ist ja wirklich klasse!! Gut von Leuten wie dir etwas zu lesen!!
Liebe Grüße
Shesha
Hallo Martin,
ich kann mich Shesa nur anschließen! Chapeau!!! Liebe Grüße Andrea
Hallo Stephie,
ich kann dich ein wenig nachvollziehen. Meine Ma is 55,ich bi 25 . Also ich kenne das Leben an der Seite einer MS erkrankten Mutter. Glaub mir es gibt immer Zeiten, die unfair für ein Kind sind, die hart sind. Aber es geht weiter. Und es gibt die schönen Zeiten. WEnn ich viel Zeit zum SChreiben hätte, würdest du wissen wie es bei uns zuhause war und ist. Es war auf jedenfall nicht einfach und anderen wünsche ich es nicht. ABer, es gibt schlimmeres. Hey, unsere Mütter leben noch! Das hat nicht jeder.
Ich denke, unser Problem ist es oft, dass wir uns zu sejhr um uns drehen. MS-Patienten brauchen nunmal viel Zuwendung, das muss man lernen zu aktzeptieren. Mir fiel es schon manches malschon schwer, dass man nicht im Mittelpunkt steht. Was sonst normal ist, wenn man an Kindesstelle ist. DAs Kind ist immer der Mittelpunkt. Krankheiten eines Elternteil verschieben diesen Mittelpunkt.
Auch muss man lernen, dass bei einem das Leben nunmal anders ist als bei allen anderen. Ich sah es irgendwann als normal an und konnte so die schönen Sachen hervorheben und genießen. Was hätten wir denn sonst von unserem Leben? Die paar Jahre die wir hier leben dürfen sind doch nix. Also vielzu wenig, als dass wir sie nur deprimiert sehen.
Ich denke du musst mit dir ins Reine kommen, du bist vielleicht noch nicht bei dir selber angelangt, schieb es nicht leichtfertig auf die Krankheit deines Elternteil.
Ich hoffe du bist nicht sauer, ich wollte nicht böse klingen. Ich hoffe du fühlst dich bald besser in der Situation.
Liebe Grüße, REbekka
Ei, Mädchen, endlich mal jemand der mit beiden Beinen im Leben steht.
Leider verwechseln hier oft die Leute das wahre Leben mit den Soup´s im Vorabendprogramm.
Viel Glück, - du machst deinen Weg.
@AnonymX DANKE für deine Worte! Dafür das ich so “im Leben stehe” habe ich meinen ELtern zu verdanken. Ich glaube, wenn meine Ma nicht krank wäre, wäre ich bestimmt nicht so. Man lernt dadurch manches vielleicht schon zu früh, aber das ist eine Chance! Dir wünsch ich auch viel Glück und viele gute Stunden!!!
Aber das muss man auch erst lernen so zu sehen, ich wünsche jedem der in so einer Situation steht, dass er wieder Licht sieht.
hallo stephie,
ich versteh dich nur allzu gut… meine mutter hat seit 15 jahren ms… seit ein paar jahren ist es ziemlich bergab gegangen… sie hat probleme mit dem kurzzeitgedaechtnis, kann nur noch sehr wenig sprechen… sitzt im rolli… braucht 24 stuendige pflege…
ich komme auch nur sehr schwer mit der situation zurecht…finde es sehr schwierig mitanzusehen wie es meiner mutter immer schlechter geht…es tut einfach nur weh…
ich bin vor ein paar jahren ins ausland gezogen… was die sache auch nicht einfacher macht… jetzt habe ich ziemliche schuldgefuehle weil ich nur selten fuer meine mutter dasein kann…
ich wuerde auch gerne ein unbeschwertes leben leben… aber so einfach geht das anscheinend nicht… machst du die pflege fuer deine mutter?