Ich hab morgen MRT… und lese durch Zufall sowas:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479
Einfach deshalb, weil ich mich gerade unglaublich mit der MS beschäftige - sitze fast den ganzen Tag dran.
Wenn ich mir vorstelle, damit hätte ich damals behandelt werden sollen… No comment 
Sowas schockt doch gewaltig oder wie gehts Euch damit ???
Hallo Wwdw,
die Erkenntnis, dass die Beta-Interferone nicht die Behinderung aufhalten, ist nicht neu, sondern schon lange bekannt. Diese Therapien wirken antientzündlich und verhindern Schübe. Die Behinderung wird aber nicht direkt durch die Schübe verursacht, sondern durch die Neurodegeneration (den Axonuntergang).
Der wiederum geschieht aber vor allem an solchen Stellen, die durch Entzündungen vorgeschädigt wurden. Mit einer Reduzierung der Entzündungsaktivität kann man somit den Axonuntergang indirekt doch beeinflussen.
Tremlett et al. schreiben im übrigen doch gar nicht, dass “Beta-Interferone unwirksam” sind. Man muss sich die Originaltexte ansehen, nicht die reißerisch aufgemotzten Artikel in der Laienpresse (z.B. dem “Standard”). Tremlett et al. räumen nämlich sehr wohl ein, dass es eine Subgruppe von Patienten gebe, die von der Behandlung mit Interferon profitieren können. Dass es nicht bei allen die passende Therapie ist, das wissen wir schon lange. Der Anteil der “IFN-Responder” liegt nach meiner Auffassung, realistisch betrachtet, zwischen 14 und 33 %. Tremletts Fazit lautet:
“In conclusion, we did not find evidence that administration of interferon beta was associated with a reduction in disability progression in patients with relapsing-remitting MS. The ultimate goal of treatment for MS is to prevent or delay long-term disability. Our findings bring into question the routine use of interferon beta drugs to achieve this goal in MS. It is, however, possible that a subgroup of patients benefit from interferon beta treatment and that this association would not be discernable in our comprehensive ‘real-world’ study. Further work is needed to identify these potential patients; perhaps through pharmacogenomic or biomarker studies, paving the way for a tailored, personalized medicine approach. Our findings also encourage the investigation of novel therapeutics for MS.”
Sie stellen den “routinemäßigen” Gebrauch von Beta-Interferonen in Frage, und fordern die “maßgeschneiderte” und “personalisierte” Behandlung, z.B. soll es möglich werden, anhand von Biomarkern die Subgruppe von Patienten herauszufinden, die von den Interferonen profitieren, statt diese Medikamente routinemäßig zur Behandlung jeder MS anzuwenden.
Damit liegen Tremlett et al. voll im Trend. Auch die DMSG kündigt in ihrer Zeitreise durch die Geschichte der MS ( http://www.geschichte-der-ms.de/ ) für 2015 die “Subtypisierung” der MS an. Obwohl ich selbst mit meiner Therapieentscheidung für ein Interferon einen Zufallstreffer gelandet habe, bin ich schon lange davon überzeugt, dass es DIE MS nicht gibt, sondern dass es verschiedene Krankheiten mit verschiedenen Auslösern sind, die auch verschieden behandelt werden müssen. Das habe ich immer wieder auch hier geschrieben. Der Anteil der Interferon-Responder liegt zwischen 1/7 und 1/3.
Hoffen wir also, dass die “Subtypisierung” tüchtig weiter beforscht wird, damit das für 2015 in der “Zeitreise” gesteckte Ziel rasch erreicht wird. Momentan steckt die MS-Behandlung noch in dem Stadium, wie es bei anderen Krankheiten vor zweihundertfünfzig Jahren war: da wurde alles, was die gleichen Symptome verursacht, auch gleich behandelt, ohne die Ursachen zu kennen. Bauchweh war Bauchweh und Husten war Husten, und man opferte den zuständigen Heiligen eine Kerze und erbat seinen Beistand (bei Husten z.B. den von St. Blasius). Heute sind wir zum Glück imstande, -zigerlei Bauchweh voneinander zu unterscheiden und entsprechend unterschiedlich zu behandeln. Dieses Ziel muss auch bei der MS erreicht werden. Ob ich das noch erlebe, bezweifle ich zwar, aber ich gönne es denen, die nach mir kommen.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
danke für Deine ausführliche Antwort.
Was mich nur erschreckt hierbei, ist die Tatsache, dass doch wohl die meisten Neurologen die Betainterferone als Mittel der Wahl ansehen und schlichtweg einfach verordnen ohne die Gegebenheiten sowohl im Krankheitsverlauf als auch im persönlichen Profil eines Menschen zu berücksichtigen.
Ist es ein “Try and Error”-Spiel ??? Dafür sind doch die - ich sag jetzt mal - messbaren Ergebnisse viel zu ungenau. Wenn jemand schon bei den ersten Schüben sowas nimmt, wie will ich wissen, wie es ohne gegangen wäre ???
Ich will damit nicht behaupten, dass das Zeug gar nicht wirkt! Ich will nur verstehen, wie es begründet wird, eine Substanz zu verabreichen, von der ich nicht im geringsten weiß, ob sie bei Person X überhaupt wirkt. Denn wie ich ja jetzt weiß, gibt es Unmengen an “Unterformen” der MS, die es nicht gerade einfach machen, zu therapieren.
Und was die Behandlung betrifft… einfach nur ein Gedanke… wäre es nicht der “einfachere” Weg (zumindest für einen Neu-Diagnostizierten), erst einmal Therapien auszuprobieren, die keine solch heftigen Nebenwirkungen haben ???
Naja, vielleicht bin ich noch nicht weit genug im Thema drin, um das beurteilen zu können. Sind halt einfach nur Gedanken, die so in mir rumschwirren.
Liebe Grüße, Sylvi 
Hallo Sylvi,
eigentlich habe ich ganz genau das gemacht, was du vorschlägst: ich habe mir erst mal die Therapie ausgesucht, von der die mildesten Nebenwirkungen zu erwarten waren. Mein Neuro hätte es lieber gesehen, wenn ich Avonex oder Cop gewählt hätte, aber ich hatte mich schon vor der Diagnose für Betaferon entschieden, und hatte und habe mit dieser Therapie null Schübe und null Schrankenstörungen, während ich in einer Spritzpause einen Hammerschub hatte, der mich von GdB 80 (schon seit der Diagnose) auf GdB 90 brachte und mich zwang, das Autofahren aufzugeben.
Seither spritze ich wieder und mache jährlich ein MRT, aus verschiedenen Gründen: tumorverdächtiges UBO im Schädel (V.a. Astrozytom), Knoten in der Schilddrüse (Struma nodosa), Lungenödem (kardial) … und natürlich Verlaufskontrolle ED. Das geht alles in einem Aufwasch (fehlt eigentlich nur noch die MR-Mammographie.)
In allen MRTs unter Interferon hatte ich nirgends eine Schrankenstörung, und das ist ja eigentlich die Hauptaufgabe der BT: die Blut-Hirn-Schranke zu stabilisieren. Denselben Zweck würde rein theoretisch auch eine Dauereinnahme von Cortisonen erfüllen, aber deren Nebeneffekte - Immunsuppression, Ödeme, Grauer und Grüner Star, Osteoporose usw. … - muss man sich ja nicht antun, solange ein Viertel Milligramm eines körpereigenen Gewebshormons, alle zwei Tage gespritzt, denselben Zweck erfüllt.
Die positiven Nebeneffekte des Interferons nehme ich auch gerne mit, vor allem die Hemmung des Tumorwachstums (http://www.pressemitteilungen-online.de/index.php/forscher-entdecken-wie-immunbotenstoff-das-tumorwachstum-hemmt/ ). Ich glaube, dass ich mit meiner Entscheidung für Betaferon einen totalen Zufallstreffer gelandet habe, und dass ich zu den ca. 14 - 30 % gehöre, die auf Interferon ansprechen.
Auch Tremlett et al. behaupten ja nicht, dass Interferon überhaupt nicht wirke, sondern nur, dass es nicht bei vielen (und schon gar nicht bei allen) MS-Patienten wirke. Eine Nachricht, die eigentlich niemanden überrascht hat. Ich hoffe, dass die “Subtypisierung” rasch voran kommt! “DIE” MS gibt es nicht, es sind verschiedene Krankheiten! Die NMO ist keine MS (siehe hierzu Prof. Tumani im AMSEL-Expertenchat), und die PPMS, die bei Männern und Frauen gleich häufig vorkommt, ist auch keine.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
verstehe Deine Meinung und wünsche Dir, dass der von Dir gewählte Weg weiterhin der Beste für Dich ist. Und ich hoffe, dass - egal was noch passiert - auch ich den richtigen Weg für mich finden werde.
Hatte heute MRT und morgen Besprechung mit meiner Neurologin. Werde mich aber in dem alten Thread morgen nach Besprechung nochmal melden.
Danke für Deine Ausführungen!
Liebe Grüße und einen schönen Abend noch,
Sylvi
Renate - blöde Frage - aber was meinst Du damit?
und die PPMS, die bei Männern und Frauen gleich häufig vorkommt, ist auch keine.
Liebe Grüße
Antje
Hallo Antje,
ich glaube, dass auch die PPMS aus dem großen Topf mit der Aufschrift “MS” aussortiert werden muss. Bei der NMO ist diese Abgrenzung ja inzwischen gelungen, mittels Aquaporin-4-Antikörpertest und fehlender MRZ-Reaktion im Liquor (siehe Chatprotokoll mit Prof. Tumani: http://www.amsel.de/beratung/expertenchat/index.php?kategorie=chatprotokolle&anr=4456 .
Typisch bei der MS ist ja die unterschiedliche Geschlechterverteilung; es ist unbestritten, dass mehr Frauen als Männer daran erkranken, z.B. weil die Vererbung der genetischen Prädisposition an bestimmte Chromosomen gekoppelt ist, oder weil die weiblichen Sexualhormone damit zusammenhängen.
Bei der PPMS ist das aber nicht so; die kommt bei Männern und Frauen gleich häufig vor und beginnt auch eher im höheren Alter, oft zwischen 40 und 50. Sie macht auch andere Läsionen als die RRMS. Das spricht nach meiner Auffassung dafür, dass sie ebenso von den übrigen MSen abgegrenzt werden muss, wie es bei der NMO schon geschehen ist.
Liebe Grüße
Renate