Starke sexuelle Funktionsstörung durch MS – gibt es Hoffnung oder ähnliche Erfahrungen?

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Hallo zusammen,

ich bin 27 Jahre alt, männlich, und habe vor Kurzem die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Gestern habe ich meine erste Ocrevus-Behandlung begonnen.

Ich schreibe diesen Beitrag, weil mich ein Symptom im Moment extrem belastet und ich kaum jemanden finde, der offen darüber spricht.

Vor ungefähr fünf Wochen begann bei mir während einer Phase mit anderen neurologischen Symptomen plötzlich eine massive Veränderung meiner Sexualität. Die anderen Symptome (Kribbeln, Missempfindungen usw.) sind inzwischen größtenteils wieder verschwunden. Geblieben ist allerdings ausgerechnet das Symptom, das mich am stärksten belastet.

Ich empfinde im Intimbereich nur noch einen Bruchteil dessen, was früher da war. Die Berührungen fühlen sich deutlich weniger intensiv an, meine Libido ist extrem abgesunken und sexuelle Gedanken lösen kaum noch körperliche Erregung aus. Früher war Sexualität ein sehr wichtiger und schöner Teil meines Lebens. Heute fühlt es sich so an, als würde mein Körper kaum noch darauf reagieren. Auch meine Orgasmen sind nur noch ein kleiner Bruchteil der Intensität von früher.

Zusätzlich habe ich eine ausgeprägte Fatigue, aber die sexuelle Problematik belastet mich aktuell am meisten. Ehrlich gesagt nimmt sie mir im Moment sehr viel Lebensqualität.

Deshalb wollte ich euch fragen:

  • Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
  • Hat sich das bei euch wieder gebessert? Wenn ja, nach welcher Zeit?
  • Hat Ocrevus oder eine andere MS-Therapie daran etwas verändert?
  • Gab es Dinge, die euch geholfen haben – medizinisch oder im Alltag?
  • Habt ihr irgendwelche Tipps oder Erfahrungen mit Nahrungsergänzungsmitteln, Ernährungsumstellungen, Übungen oder anderen Maßnahmen gemacht, die euer sexuelles Empfinden oder eure Libido verbessert haben?
  • Wurdet ihr zusätzlich von einer Urologie oder Sexualmedizin betreut?
  • Wie verlief das bei euch insgesamt – eher schubweise, langsam oder plötzlich?

Ich würde mich wirklich riesig über ehrliche Erfahrungsberichte freuen – egal ob positiv oder negativ. Das Thema scheint leider immer noch ein großes Tabu zu sein, dabei betrifft es viele Menschen und ich fühle mich damit im Moment ziemlich allein, überfordert, und am Boden zerstört :pensive:

Vielen Dank an alle, die sich die Zeit nehmen zu antworten!

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Hm ist das jetzt eine Funktionsstörung oder eine Empfindungsstörung, oder beides?

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Denke nicht , dass das ein tabu ist … gibt einfach wichtigeres wenns jemanden schlecht geht
Auch nach Cortison kanns weg sein das empfinden für eine Zeit
Subjektiv neige ich auch zur Ansicht dass bei aktiver ms eine form von Erregung in jeglicher Art kontraproduktiv sein kann

Mittel für Mann gibt es einiges …

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Hallo Montogi

ist bei dir ein Bandscheibenvorfall ausgeschlossen?

Wie beurteilt dein Neurologen deine eingeschränkten Empfindungen?

Als damals meine Genitalien gefühllos wurden hat meine Neurologin sämtliche anderen möglichen Ursachen ausschliessen lassen, um nicht so etwas wie einen Bandscheibenvorfall zu übersehen. Mit Hilfe der Nervenleitgeschwindigkeit Messung meines Blasenmuskels konnte schnell gezeigt werden, dass mein Problem im ZNS steckt, was gleichbedeutend für “ist halt MS” war.

Übrigens, das Stichwort für eingeschränkte Sensibilität im Genitalbereich lautet Reithosenanästhesie.

Alles Gute und berichte uns, was dein Neuro dazu sagt
MO

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Sildenafil, Tadalafil, Beckenbodentraining, u.A. anderes das hier jetzt nicht näher benannt werden muss.

Wenn nichts davon fruchtet, bleibt dann leider nur SKAT/entsprechende Injektionsmedikamente. Die sind teuer und nicht ohne entsprechende Nebenwirkungen, und bestenfalls wirklich nur davor sonst wirst zum Schmied der sein Eisen bearbeitet.
Nichts davon übernimmt die Kasse, also bleibt nur zu hoffen das Tadalafil anschlägt da es das ganze entsprechend kostengünstig macht. => Tadalafil von Biomo, 20mg, spaltbar 4x5mg, Wirkdauer 36h. ~140€, 100 Stück, 20/4=5mg, => 0,35€ je 5mg Stück.

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Hi Montogi,

erstmal find ich´s gut, dass Du Dich hier ins Forum begeben hast und offen über Dein Problem sprichst - hier gibt´s nichts, was nicht angesprochen werden kann. Und auch Frauen kennen dieses Reithosenphänomen.
Du bist erst relativ kurz diagnostiziert, neue Therapie grad angesetzt - da hast Du ´ne Menge derzeit zu verarbeiten. Unterschätze nicht den Druck, den diese neue Situation auf Deine Psyche ausübt, auch wenn Dir derzeit das Thema Sexualität am brennendsten erscheint.
Vielleicht hilft momentan am ehesten, dieses Thema mal aus dem Kopf zu kriegen und vor allem Deinem Kopf erstmal Zeit zu geben, in der neuen Situation anzukommen. Die noch vorhandene Restunempfindsamkeit kann auch noch mit den anderen neurologischen Symptomen zusammenhängen, so ein Schub braucht teilweise Wochen bis Monate, bis sich alles zurückbildet.
Entspann Dich, wird schon wiederkommen - aber eben nicht mit Druck im Kopf.

Alles Gute für Dich.
MiaH

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Ja.
Solange das Gedankenkarussell kreist ist viel Kraft gebunden/blockiert

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Würde das Thema auch mal adacta legen.

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Hallo, hast du eine feste Partnerin? Ich finde, das ist ja dann auch einfacher, wenn du mit ihr reden könntest, was los ist. Männer machen ja vieles mit sich aus. Ich denke, könnte ja auch eventuell an einer dicken Depression liegen. Die Diagnose hast du ja noch nicht so lange. Mache dir keinen Stress.

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Also die Durchblutung und Errektion sprich die Funktion ist noch vorhanden, aber definitiv um einiges schlechter und nicht mehr so “potent”.
Die Empfindungsstörung ist das weitaus größere Problem. Der Intimbereich ist zwar nicht wirklich taub, aber die sexuellen Empfindungen liegen bei gefühlt 20 von 100%. Und dieser extreme Abfall fand innerhalb der letzten 5 Wochen kontinuierlich statt.

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Was einige schon geschrieben haben, so ein Schub kann Wochen bis Monate brauchen bis er sich regenerieren konnte… und selbst dann ist nie klar ob der Schub völlig oder nur teilweise ausheilt.

Ich weiß klingt erstmal nicht so toll.

Aber im Endeffekt ist MS ein wenig wie Russisch Roulette, man weiß halt nie wann’s knallt.

Ich würde auch versuchen mich erstmal nicht verrückt zu machen und mit der Gesamtsituation abzufinden - dann ist schon SEHR viel geschafft.

Ich lebe so ein wenig nach dem Motto: Das schlimmste Erwarten - Das beste Hoffen

Dann ist man nicht so leicht enttäuscht sollte doch mal was bleiben.

Viel Glück :four_leaf_clover:

Von Potenzmitteln halte ich persönlich gar nichts, aber das ist wohl Einstellungssache…

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Ja, da wirst du sicher recht haben!
Ich habe die Diagnose vor gerade mal 2 Monaten bekommen, und sie anfangs noch versucht so gut wie möglich zu ignorieren. Bin immernoch extrem geschockt und total überfordert mit allem was das so direkt und indirekt mit sich bringt. Gott sei dank haben die anderen Beschwerden nachgelassen, aber da dieses thema mit der sexuellen empfindungsstörung sich jetzt schon seit 5 wochen kontinuierlich verschlechtert und kein Stück besser geworden ist, beunruhigt mich das aktuell einfach am meisten. Ich bin 27 Jahre jung, und möchte mich ungerne mit dem Gedanken anfreunden nie wieder Sex haben zu können, den ich auch wirklich genieße.
Mit der starken Fatigue und der Abnahme meiner kognitiven Fähigkeiten kann ich soweit gut umgehen, aber nie wieder Intimität mit jemandem teilen können? Das erscheint mir nach der ms Diagnose an sich, als die zweite Hiobsbotschaft innerhalb von wenigen Wochen…
Ich möchte da einfach nicht tatenlos zusehen und irgendwas dagegen tun. Ich bin ein extrem lebensfroher und optimistischer Mensch, aber das alles hier nimmt mir aktuell so viel Kraft und Nerven.
Naja, wird schon irgendwie!

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Vielen dank für die Antwort, und fürs aufklären über die Bezeichnung “Reithosenanästhesie”.
Und nein, es liegt kein Bandscheibenvorfall vor.
Meine Neurologin meinte einfach nur dass das normal sei, vom Schub komme, und mit der Zeit schon wieder bestimmt besser wird. Ich hoffe dass sie recht hat, aber ich fühlte mich etwas schnell mit dieser Antwort abgefrühstückt und nicht wirklich ernst genommen. Aber was soll sie auch schon machen… nehme an dass mehr als gut zureden garnicht drin gewesen wäre. Habe leider das Gefühl dass man irgendwie aus eigener Kraft nicht allzuviel gegen diese Problematik tun kann. Aber ich werde weiterhin nach wegen und Mitteln suchen. So schnell gebe ich meine Sexualität bestimmt nicht einfach auf. Der Ms wird jetzt der kampf angesagt. 🫱🏻‍🫲🏼

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Vielen dank für die Antwort!
Mein Problem liegt vorallem in der empfindungsstörung bzw der sexuellen Erregung und stimulierung an sich. Die Durchblutung funktioniert soweit noch ganz gut. Nicht mehr so Potent wie früher, aber alles noch intakt.
Ich empfinde kaum sexuelle Lust bzw selbst wenn im Intimbereich Stimulation welcher art auch immer stattfindet, liegt das gefühl bei ca 20 % von 100.
Es scheinen quasi die Leitungen für sexuelle Reize einfach lahmgelegt worden zu sein.

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Naja, ich weiß zumindestens das Tadalafil Verhältnismäßig die Kostengünstigste Option ist. Wenn’s fruchtet sind entsprechend “nur” die Leiterbahnen/Funktion gestört aber noch da. Asche auf mein Haupt wenn ich falsch liege.
Dazu kommt noch etwas das kaum beachtet wird, und Kontra MS, sehr subtil und nicht direkt zuzuordnen. Deshalb gilt ein bis zwei Mal in der Woche reicht vollkommen aus. Vorallem in Anbetracht deines eigenen Alters was deutlich die Wirkdauer wahrscheinlich auf 50-60h erhöht.
Zum nächsten ist das es auch die Libido leicht hebt, das ist vllt auch in deinem Interesse. Und bezüglich der Empfindungsstörungen. Weiß ich nicht. Kannte sowas nur vom rechten Bein, Jahre her und hätte man dort bereits reagiert wäre mir vieles weitere erspart geblieben… jedenfalls, pass auf ihn dir nicht zu verbrennen weil du nichts merkst.

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Und wenn du jetzt bewusst eine Pause einlegst anstatt es immer wieder zu versuchen und festzustellen, dass es nicht wie gewünscht funktioniert? Das ist ja auch nicht gerade aufbauend.

Der MS kannst du nicht den Kampf ansagen und irgendetwas erzwingen. Sie ist jetzt ein Teil von dir, du musst dich mit ihr arrangieren und so gut wie möglich damit leben. Wie das für dich am Besten geht, findest du mit der Zeit raus.

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Naja, es läuft halt gerade nicht ideal Juan, aber dass wird ja nicht so bleiben. Je nach Job, Familie, Alter Müdigkeit oder mentalem Stress, da gibt’s doch immer Phasen, wo mehr oder weniger praktiziert wird.
Und sorry, vielleicht hemmt dich die Diagnose an sich oder eine depressive Verstimmung.
Ich weiß, dass es kein Trost ist, aber einfach vorerst sein lassen und mental eine andere Stressbewältigung suchen? Die Empfindungsstörungen werden sich sicher weiter verändern.
Oder auch mal die Frage: Was ist Sex für mich? Und wofür steht das? Was ist Romantik? Was brauche ich wirklich? Was bedeutet eine Beziehung für mich?

Oder geht es wirklich nur um reinen Orgasmus?
Und das Selbstbild, als Mann?

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Ich würde die Aussage deiner Neurologin nicht so negativ bewerten. Immerhin macht sie dir Hoffnung, was leider (bei den Ärzten) nicht selbstverständlich ist. Habe schon erlebt, von Ärzteseite entgegengeballert bekommen zu haben, daß da nicht mehr viel zu erwarten sei und ich mich damit bitte abfinden möge (da ging es allerdings um andere Schubsymptome, was aber letztlich egal ist). Und das, obwohl sich mein Schub später doch noch entscheidend gebessert hatte. Man muss wissen, 100prozentige Prognosen wird ohnehin niemand treffen können, es geht immer nur um Wahrscheinlichkeiten.

Würdest du deiner Neurologin Glauben schenken, könntest du dich entspannen und versuchen, gelassen abzuwarten. Vielleicht weißt du es als Neubetroffener noch nicht, aber auch die Psyche ist bei der MS beteiligt. Entspannung und Stressvermeidung kann helfen, Schübe zu reduzieren und kann auch die Genesung unterstützen. Neurologe Wolfgang Weihe zitierte in diesem Zusammenhang den schönen Spruch: Hoffnung heilt Verzweiflung tötet Hoffnung könnte sich auch in deinem Fall heilend auswirken.

Sollte sich nach einigen Monaten immer noch nichts gebessert haben, kannst du das ganze medizinisch angehen. In den aktuellen Leitlinien gibt es zum Beispiel ein Kapitel “Störungen der Sexualität”, was vielleicht zum Einstieg dienen könnte. Aber ICH würde mir das jetzt noch nicht antun, sondern erst dann, wenn es wirklich spruchreif würde.

Leitlinien:

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Servus, Gefühlsstörungen im Intimbereich kenne ich tatsächlich nicht. Den Verlust der Libido allerdings schon. Für meinen Fall würde ich das auf die Fatique schieben. Passierte immer dann, wenn es mich durch die “Abgeschlagenheit” mental runter gezogen hat. Seit ich Kesimpta nehme ist das besser geworden. Was mir auch geholfen hat ist mir ein wenig "Appetit"zu holen. Ich meine damit Hörbücher und Videos. Das sorgt, vor allem Hörbücher, für Kopfkino. Selbst Hand anlegen, ganz wie es gerade beliebt, also egal ob mit oder ohne Orgasmus schiebt das Verlangen bei mir auch an. Aber wie es hier schon mehrfach erwähnt wurde, lass dir Zeit. Erzwingen funzt nicht. Good luck :wave: Wobei… Fällt mir gerade noch ein… Manchmal lässt bei mir die Erektion auch plötzlich nach, weil irgendwie die Penetration nicht mehr genug stimuliert.(?) :person_shrugging: Dann packe ich die Hand um den Schaft und halte sie zugedrückt. Damit geht’s dann trotzdem weiter und im besten Fall kommt die Erektion wieder stärker daher, oder es geht dann so, also mit abgedrücktem Glied bis zum “Ende”. Der Vollständigkeit halber… Manchmal war es dann auch einfach vorbei und dann musste ich und meine Frau es “einfach” hinnehmen.

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“…Wobei… Fällt mir gerade noch ein… Manchmal lässt bei mir die Erektion auch plötzlich nach, weil irgendwie die Penetration nicht mehr genug stimuliert.(?) :person_shrugging: Dann packe ich die Hand um den Schaft und halte sie zugedrückt…”

Genau da setzt das entsprechende Beckenboden Training an… Zudem ist es weit unauffällig, meiner Meinung nach funktioniert es. Klar, dazu kommen noch Sachen wie Tadalafil, sowie andere NEM die eine subtile Einwirkung auf die Mitochondrien haben.