Hallo zusammen,
ich habe MS seit 5 Jahren,auch die
schleichende Form.
Habe seit ca 1 Jahr eine starke Ataxie im
kompletten linken Arm und bei der Hand ist es
wie ein zielorientierter Tremor.
Und alles hat angefangen als ich letztes Jahr
eine Kortison-Stosstherapie(3 x 1000mg)
bekam.Von heute(1.Gabe) auf morgen.Ein paar
Monate später bekam ich nochmal eine 3x1000mg
Kortison-Stosstherapie.Und direkt nach der
ersten Gabe ist es noch schlimmer
geworden.Mittlerweile kann ich weder nach
irgendwas greifen oder etwas halten ohne das
der Arm durch die Gegend fliegt.
Ich habe einen super guten Physiotherapeuten
mit dem ich einiges wieder gut in den Griff
bekommen habe.
Er sagt halt das die Kraft da ist,ich
bräuchte halt ein gutes Medikament gegen die
Ataxie im Arm und in der Hand.
Ich habe schon jede Menge
ausprobiert(Rivotril,Baclofen,Sirdalut,Gabape
ntin,Dr.Schüssler Magnesium)
Die Ärzte können mir da leider auch nicht
viel mehr sagen und wissen da irgendwie auch
keinen Rat.
Ich denke ich werde es vielleicht mit
Cannabis versuchen,nur ist es dabei so das
die Ataxie im Arm und in der Hand fast weg
ist,aber dann kann ich kaum noch laufen,da
ich eine Spastik in dem linken Bein habe.

Ich wäre euch für den einen oder anderen Tip
sehr dankbar.

Liebe Grüsse Dave

Hallo Dave,

ist es sicher, dass du MS hast??? Eine Verschlechterung direkt nach Cortison, das ist sehr merkwürdig, und spricht eigentlich eher für eine Infektion.

Ich habe einen Intentionstremor in beiden Händen, den ich mit Propranolol behandle.

Dass mir die Spastik einschießt, habe ich eher in den Beinen. Kann aber nicht so viel Gabapentin nehmen, da ich eine gewisse Spastik zum Stehen brauche. Mit zuviel Gaba komme ich nicht mehr aus dem Rolli raus.

Ich hoffe, du findest jemanden, der dir helfen kann.

Liebe Grüße
Marga

Hey Marga,
ja doch es ist zu 99 % sicher.Ich meine ich hätte auch nix dagegen wenn es keine MS wäre!!
Aber ich habe die Diagnose vor 5 Jahren bekommen.
Habe mittlerweile schon einen EDSS-Wert von 6.5 und den habe ich schon seit ca.2 Jahren.
Hab bis vor kurzem das Mitoxantron bekommen,seit dem ist es einigermassen stabil,bis auf die Sache mit der Ataxie.

Gruss Dave

Hallo Dave,
wann haben Sie Dir Mitox gegeben (ab welchem EDSS, nach wie vielen Jahren…)? Wie lang hast Du es bekommen (schon die Lebensdosis)? Und hat es das Fotrschreiten richtig ausgebremst? Habe auch die schleichende Form (PPMS).
Viele liebe Grüße,
Johanne

Zur Aufmunterung: Ich hatte auch 2 Jahre einen Tremor. Den habe ich immer nur mit Alkohol wegbekommen sonst hat echt nichts geholfen. Dann ist er nach und nach einfach ganz von allein verschwunden.
Die besten Wünsche

Also,
ich habe das Mitox 3 Jahre nach der Diagnose bekommen,weil es sehr extrem wurde und rasant schlimmer.Hatte da einen EDSS von 6.0 oder 6.5.
Das Mitox hat auf alle Fälle ordentlich was aufgehalten.
Einiges ist besser geworden und einiges trotzdem schlechter.Aber im grossen und ganzen war es die richtige Entscheidung.
Habe bisher 100 mg von 140 bekommen und die restlichen 40 mg sind reserve,für schlechte Zeiten…

Ja Theo,
das hört sich ja gut an was du geschrieben hast…dann heisst es wohl abwarten!
Eine Frage hätte ich da noch und zwar geht es mir um Training.
Es ist so,wenn ich z.B. mit einem kl.Drückball oder trainiere um wenigstens die Finger einigermassen fit zu halten wird das zittern im gesamten Arm und der Hand schlimmer,intensiver.Ist das vielleicht ein Zeichen dafür das ich einige Tage pausieren sollte oder …???

Vielen Dank für eure Beiträge!