Spms

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Hallo, weiß jemand welche Medikamente für eine spms zugelassen sind, ob das Tabletten sind?

Hab nur bedingt etwas gefunden. Nennt sich Siponimod, sind Tabletten. Ich finde aber keine Infos zu den Nebenwirkungen.

Die Sache ist die das mein Arzt mich ins mrt schicken will, weil sich meine Symptome eher wieder verschlechtern haben und neue (verstärkt Schwindel Anfälle beim Autofahren (bin Beifahrer, fahre seit der Diagnose nicht mehr), Lichtempfindlichkeit und Bewegungsschmerzen des rechten Auges uvm) dazukamen, geht er von einer spms mit Schub aus.
Ich weiß zur Schub Diagnose ist ein mrt nicht so aussagekräftig. Aber es ist (zwar bedingt) erkennbar ob neue Läsionen dazugekommen sind.

Wie stellt man den fest das es eine spms ist?

Lg

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Hi leonmaus,

eine SPMS wird nur über deinen Verlauf und deine schilderungen festgestellt. Es gibt keine Werte die sich ermitteln lassen.

Siponimod ist noch nicht zugelassen, akutell laufen noch weitere Studien, die 2019 oder 2020 veröffentlicht werden sollen.

Siponimod ist die Weiterentwicklung von Gilenya, ein Immunsuppressivum.

Ansonsten ist bei der SPMS mit aufgesetzen Schüben Betaferon und Rebif zugelassen und dann noch Mitox.

Aktuell gibt es kein Medikament das die Progression aufhält, sondern max. die Schübe reduziert.

Auch Siponimod hat nach den jetzigen Veröffentlichung nur wenig Auswirkung auf die Progression, sondern mehr auf den Entzündungsvorgang.

Grüße
Lucy

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Hallo. Danke ich wusste nicht das es erst zugelassen wird. Ja ich weiß eine Progression kann glaub ich kein Medikament verhindern. Ist es daher nicht umso wichtiger neuen Entzündungen einzudämmen bzw. garnicht erst entstehen zu lassen?
Du scheinst dich gut mit den verschiedenen Medikamenten auszukennen. Wenn es auf eine spms hinausläuft sollte ich bei tec bleiben oder sollte ich eher über ein anderes, von dir aufgezähltes, Medikament umsteigen?

Lg

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SPMS ohne Schub, da kann man
Nix
Mitox
profylaktisches Kortison (als Aktionismus, weil man keine andere Idee hat) geben.

Ich empfinde “Nix” am sinnvollsten auch wenn damit die Progression nicht aufgehalten wird.

MRT ist m.E. eine gute Hilfe. Wenn du aber keine aktuellen Vergleichsbilder hast und keine Schrankenstörung, was will der Neurologe da für Schlüsse ziehen. Hast du aktuell neue Symptome die auf einen Schub hindeuten könnten.

In Gilenya plus habe/werde ich nicht ausreichend Vertrauen haben.
Das war bei Mitox ähnlich und da ist es erstaunlich gut gegangen. Ich will mein Schicksal nicht zweimal herausfordern.

Als Kortisonbefürworter hatte ich auch 3 mal so eine Kortisonstoßtherapiesitzungsrunde durchgezogen. Gebracht hat es nichts und die Nebenwirkungen (“Kortisonloch”) waren zu einnehmend.
(Die Initative zum Aufhören ging übrigens vom Arzt aus. Mit meiner Mitoxentscheidung hatte er nichts zu tun).

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Wenn du SPMS ohne aufgesete Schübe hast, wirst du keine Entzündungen haben.

Die Degeneration findet ?so? statt.

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Ich habe seit 2009 SPMS, 9 Jahre Erfahrung, seit 6 Jahren in einer nationalen Kohorte und seit 3 Jahren nicht nur keine Progression mehr, stabiler Verlauf mit Verbesserungen.

MRT sinnvoll, MRT nicht sinnvoll, bringt dich nicht weiter, ändert nichts am Verlauf, ist Forenunterhaltung.

Bei mir sah man über Jahre neue hyperintense Läsionen im Cerebellum, ohne Schrankenstörung.

Es ist neben dem Neurostatus eine weitere Möglichkeit, die Aktivität der MS im ZNS zu erfassen, es gibt keinen Grund, darauf zu verzichten.

Die Gehstrecke ohne Hilfsmittel ist noch immer für den EDSS der wichtigste Gradmesser.

Ich musste in der Verlaufskontrolle meine eigene MS-Therapie aufzeichnen und die Neurologen finden es spannend.

Wie stellt man fest, dass aus einer schubförmigen MS eine SPMS wurde, einfach, eine Verschlechterung der Symptome ohne Schübe, dann ist die MS nicht mehr schubförmig und es bleibt nur SPMS, was sonst ? Nein PPMS ist eine ganz andere Baustelle, das wird immer wieder verwechselt, wieso auch immer.

Es heisst genau SPMS mit aufgesetzten Schüben.

lg

Philipp

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» Wie stellt man den fest das es eine spms ist?

Das ist meiner Meinung nach gar nicht so einfach.

Wie Lucy schon schrieb wird der Verlauf beurteilt UND deine Schilderungen.
Ich bin der Auffassung, dass man - wenn man etwas Unschönes ahnt - die Schilderungen lax ausfallen lassen wird (unbewusst). “Eher” ist da auch so ein typisches Wort in dem Zusammenhang.

Man muss quasi bereit für diesen Schitt sein. 1-2 Jahre können da schon vergehen.

(Alles meine subjektive Meinung)

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Hi leonmaus,

die Progression ist immer da, auch schon in der RRMS. Allerdings ist die dabei so gering, dass es nicht auffällt und die Schübe stehen klar im Vordergrund.

Die Schübe sind durch die Entzündungsaktivität verursacht, die Progression durch den Zelluntergang.

Der Zelluntergang findet immer statt und ist auch eine Alterserscheinung.

Im MRT sieht man den Zelluntergang, wenn die Hirnmasse mit gemessen wird. Die nimmt ab, nur bei MSler halt mehr als bei gesunden. Weil auch die alten Entzündungsläsionen zum Zelluntergang beitragen.

Was die Medikamente angeht, hängt das sehr stark von der Geschwindigkeit der Progression ab und auch von dem, was man schon genommen hat.

Wenn die Progression sehr schnell vorrangeht, würde ich erstmal Kortison versuchen und dann ggf. Mitox bzw. Endoxan (Cyclophosphamid).

Da ich die Interferone Beta nicht vertrage, fallen die für mich weg, meine MS hat sich darunter sogar verschlechtert. Und würde auch nur gegen die aufgesetzen Schübe helfen.

Bei sehr vielen Aufgesetzen Schüben kann auch noch Ocrelizumab gegeben werden, aber auch das muss dann im Einzelfall entschieden werden.

Tecfidera bringt nur was gegen den Entzündungsvorgang, hält aber die Progession nicht auf.

Für diese Entscheidung würde ich mir mehr als nur eine Meinung einholen, denn Mtiox und Endoxan sind nicht ohne, können aber helfen.

Grüße
Lucy

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Ich habe seit acht Jahren keinen Schub mehr gehabt. Trotzdem ist meine Gehstrecke in dieser Zeit kürzer geworden. Nach 18 Jahren MS liegt dann der Verdacht auf SPMS sehr nahe. Ich finde, man spürt das auch irgendwie. Ich kann für mich jedenfalls den Beginn der Progredienz auf ungefähr 2013 oder 2014 datieren. Seit etwa einem Jahr ist aber nichts mehr schlechter geworden.

Medikamente nehme ich keine, mein letztes MRT liegt auch schon Jahre zurück.

Jeden Tag eine halbe Stunde Gymnastik oder Training auf dem Ergometer, das muss reichen.

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Ja ich habe vom Diagnoseschub und vom Vorjahr Sommer mrt-bilder.
Doch ja. Zittern in der linken Hand. Die Bewegungsschmerzen und die Lichtempfindlichkeit waren im Winter weg und werden jetzt wieder stärker. Im Auto oder bei schnellen kopfbewegungen wird mir schwindlig, alles dreht sich und ich sehe Doppelbilder. Naja will nicht Jammern, ich weiß anderen geht es schlechter als mir. Beim neuro war ich gestern auch nur wegen der Blutabnahme. Die Schwester (zum blutabnehmen war nicht da) und dann hat mir der Doc blutabgenommen. Mir wurde beim reinkommen schwindlig und dann wollte er wissen was los ist.

Lg

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Hi leonmaus,

kann es auch sein, dass das Wetter dir in den letzten Tagen etwas zugesetzt hat?

Grüße
Lucy

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So heftig? Hmm hab ich noch gar nicht mit einbezogen. Das wäre schon heftig. Ich weiß es nicht.

Lg

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Hallo Leonmaus,

Betaferon hatte schon 2005, als ich meine Diagnose bekam, eine Zulassung für SPMS mit noch vorhandener Entzündungsaktivität; auch deswegen habe ich es mir ausgesucht. Ich spritze es immer noch.

Als mein Neuro, zu dem ich 6 Wochen nach der Diagnose zum ersten Mal kam, mich auf die Marktführer Avonex oder Copaxone umstellen wollte, habe ich es abgelehnt, weil ich gegen beides Kontraindikationen habe.

Inzwischen ist natürlich auch das bioidentische Extavia für SPMS zugelassen. Welche neueren, teureren und riskanteren Mittel für SPMS zugelassen sind, weiß ich nicht auswendig.

Wenn du Augenbewegungsschmerzen und Schwindel hast, kann es wirklich ein aufgesetzter Schub sein. Um Symptome und Ausfälle festzustellen, brauchst du eigentlich kein MRT, die bemerkst du ja selbst. Die in der Laienliteratur gelegentlich erwähnten “stummen Schübe” gibt es nicht, die sind ein Hirngespinst. Ein Schub besteht aus “Symptomen und Ausfällen”, die merkst du natürlich!

Normalerweise wird eine schubförmige MS nach 10 - 15 Jahren Krankheitsdauer sekundär progredient. Siehe auch hier: https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/experten-interview-zur-progredienten-verlaufsform-der-multiplen-sklerose/

Liebe Grüße
Renate

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Und jetzt wird es schwierig und du wirst vielleicht in ein paar Jahren Grübeln, ob du damals die richtige Entscheidung getroffen hast. Ich darf die Antwort vorgweg nehmen: Sie war richtig!

Ein Therapiewechsel ist aus dem Verlauf heraus zu beurteilen. Ach was? Ja, aber da fallen bei dir allgemeine Binsenweisheiten hinten runter. Daher können über das Internet meines Erachtens nur schlechtere Tipps gegeben werden als “live” vor Ort mit entsprechendem Background. (Unser Gesundtheitsminister mag das anders sehen :frowning: ).

Nach meinem Vorgeplenkel subjektive Gedanken:

→ Wenn du (und der Arzt) den Verdacht hast (haben), dass Tecfidera nicht mehr wirkt, würde ich es nicht mehr nehmen.

→ Wenn ich mich für SPMS “entscheide”, würde ich es nicht mehr nehmen.

→ Neue Medikamente -z.B. das kommende Gilenya plus - würde ICH nicht nehmen.

→ Wenn ich bisher keinen oder extrem wenige schwere Schübe hatte und Kortison vertrage wäre eine Medikamentenpause für MICH eine Option (Achtung! Die Entscheidung von der Schubschwere abhängig zu machen beinhaltet eine “Wunschdenkenkomponente”, imho).

→ ICH habe extreme temporäre Probleme bei WetterWECHSEL.

→ Wahrscheinlich würde ich an deiner Stelle ein MRT von Schädel und HWS zulassen.

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Hi Renate,

nicht jede RRMS geht in eine SPMS über.
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Schweigen_ist_Gold.pdf

Anscheinend gibt es Risikofaktoren, die das beschleunigen können, wie das Rauchen. Dazu gibt es sogar eine kanadische Studie über 10 Jahre.

Raucher und Ex- Raucher sind viel schneller in die SPMS übergeganen als Nichtraucher.

Bei den Nichtraucher waren es weniger als 30%, bei den Rauchern über 80% nach 10-12 Jahren nach der Diagnose.

Die Studie wurde 2006 veröffentlicht, leider ist die schon lange nicht mehr frei zugänglich.

Wenn ich meine Erstsymptome nehmen, die waren 1994, Diagnose 1999 und 2018 noch immer schubförmig.

Grüße
Lucy

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Im Nachhinnein kann ich “meine Progredienz” auch konkreter datieren. Ich habe mich auf jeden Fall zu lange an Rebif geklammert.

Aber meine subjektive Einschätzung hast du ja auch (ich auch) erfahren.

→ Der Übergang ist schwer auszumachen (Stichwort: “ungefähr”)

→ Der Übergang / die Entscheidung, dass ein Übergang stattgefunden hat, hat 1 (- 2 Jahre) gedauert.

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Ja, SPMS ist ein langsamer Prozess, 1 Jahr bis 2 Jahre dauerte es auch bei mir.

Gleich langsam geht der Weg zurück, nach den Händen werden jetzt die Arme und Schultern langsam besser, ich warte aber noch immer auf die Beine…

lg

Philipp

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Hallo, ja das wird am 31. Gemacht.

Lg

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Hallo Lucy, ja ich bin seit 2014 rauchfrei, nach fast 20 Jahren (mit Unterbrechung).

2016 konnte mir die Ärzte auch nicht sagen seit wann ich es habe, sie sind aber von 5 Jahren vor der Diagnose ausgegangen (war kurz nach der ss mit meiner Tochter. Durch den scheidungskrieg (war echt viel zu viel Stress) in der ss und die Tatsache das ich ständig wegen erhöhten Blutdruck ins kh eingewiesen wurde), oder halt noch vor der ss.

Lg

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@msb: ich klammere mich auch an tec. Halt weil es, im Verhältnis zu den ganzen anderen Medis, wenig bzw für mich vertretbare Nebenwirkungen hat und es ist eine Tablette bzw eine Kapsel (spritzenfobie). Bei Siponimod hatte ich ein eher gemischtes Gefühl aber halt Hoffnung. Aber dann habe ich von Gilenya gelesen habe, welche Nebenwirkungen es hat, habe ich ein noch schlechteres Gefühl.

Lg