Hallo, ich spritze seit 19 Jahre Rebif. Da meine Laufstrecke jetzt immer weniger wird möchte ich gern das Medikament wechseln. Meine Neurologin hat mir Mayzent (Siponimod) empfohlen. Die aufgeführten Nebenwirkungen sind nicht ohne.
Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament?
Vielleicht kann mir auch jemand, der auch Probleme mit dem Gehen hat, ein anderes Medikament empfehlen.
Ich würde Physio empfehlen, hat mir sehr geholfen
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Ja das mache ich schon seit Jahren auch Wassergymnastik und Gerätetraining.
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Nach 19 Jahren und in Deinem Krankheitsstadium würde ich nach Möglichkeit nicht mehr nur mit Stufe 1 Medikation arbeiten, sondern eine Anti-CD20-Therapie machen (Stufe 2 / höchste Wirksamkeitsklasse). Eine solche schützt neben Lemtrada am besten vor fortschreitender Behinderung. Aber nur, so lange man keine nicht aktive SPMS ohne Schübe hat (naSPMS), denn dann wirken Anti-CD20-Therapien nicht mehr.
Video: Welche Medikation verhindert Behinderung am effektivsten?
Link: Wirkungsvergleich einzelner MS-Therapien auf Schubprophylaxe und Behinderungsprogression. https://becarispublishing.com/doi/10.57264/cer-2023-0016
In der Schubprophylaxe, wie auch in der Bremsung der Behinderungsprogression ganz vorn: Ovrevus, Kesimpta und Lemtrada. Sowohl in verlinkter Meta-Studie, als auch in den Studien im Video von Dr. Brandon Beaber.
Lemtrada hat ein eher schlechtes Nebenwirkungsprofil. Macht man i. d. R. nur, wenn nichts anderes wirkt. Verträglichkeit und Kurzzeit-NW der Anti-CD20-Therapien sind aber allgemein gut und etwas besser als bei den S1P-Modulatoren, zu denen Mayzent gehört. Das Risiko für Langzeit-NW ist etwas höher als bei Mayzent, dafür ist die Wirkung auf die Behinderungsprogression noch besser.
Siehe hier:
Ich empfehle Dir Ovrevus oder Kesimpta. Letzteres nehme ich selbst. Hab keinerlei NW und meine MS gibt 100 % Ruhe. Solltest Du bereits nicht aktive / schubfreie SPMS haben, sind nur die S1P-Modulatoren zugelassen. Dann würde ich trotz möglicher Nebenwirkungen eine S1P-Therapie machen.
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Physio alleine verhindert aber nicht die Progredienz.
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[quote=“Cosmo, post:4, topic:23394”]
Bist du Arzt ??? Man kann ja gerne eigene Erfahrungen berichten, aber spezielle Medis empfehlen ? Sehe zumindest ich kritisch, unterhalte dich mal mit den SPEZIALISTEN zu Lemtrada, das würden die hier erst garnicht nicht in den Raum werfen und ja, ich hatte schon das Vergnügen mit einigen Professoren mich über mögliche Alternativen zu meine aktuellen Medikamentation zu unterhalten und kenne daher die Meinungen
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Schübe habe ich schon seit vielen Jahren nicht mehr. Ob meine MS noch aktiv ist konnte mir die Neurologin nicht sagen. Der letzte MRT Befund war unauffällig, die Ärztin sagte aber, dass man nicht alles sehen kann. Die größte Angst habe ich vor einem Makulaödem (Nebenwirkung), da ich eine Makula in beiden Augen habe.
Ich glaube ich muss erst noch mit meinem Augenarzt sprechen.
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Ich war in einer ähnlichen Situation, durch die BT hatte ich keine Schübe, aber meine Gehstrecke hat sich langsam laufend verkürzt.
Mayzent wurde erwogen, aber mir war es unsympathisch wegen der möglichen Nebenwirkungen in verschiedenen Bereichen.
Wenn du noch eine durch Schübe oder MRT nachgewiesene Entzündungsaktivität hast, kommt auch Ocrevus in Frage.
Ich vertrage es seit 4 Jahren gut, habe keine Schübe und auch keine spürbare Verschlechterung mehr. Das ist aber nicht bei jedem so.
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Das hab ich auch nicht geschrieben.
Nein. Aber ich hab eine eigene Meinung und die äußere ich hier. Ob es Dir passt oder nicht. Außerdem wurde konkret nach einer Medikamentenempfehlung gefragt. Darauf hab ich konkret geantwortet, gut begründet und mit Studien untermauert. Das werde ich so ihn ähnlichen Fällen ggf. auch weiterhin tun, auch wenn ich kein Arzt bin.
Lemtrada habe ich nicht “in den Raum geworfen”, sondern sogar noch davon abgeraten, aufgrund des Nebenwirkungsprofils. Auch Dr. Brandon Beaber rät aus demselben Grund davon im verlinkten Video ab. Allerdings kann er und auch ich nicht Lemtrada unerwähnt lassen, wenn es in der Bremsung der Behinderungsprogression in den angeführten Studien zum Teil noch etwas vor den Anti-CD20-Therapien liegt. Man muss ja schon begründen, weshalb man “nur” die Anti-CD20-Therapien empfiehlt und eben nicht das noch wirksamere Lemtrada.
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Wie meinst du das? Also die Makula ist ein wesentlicher Bestandteil der Netzhaut im Auges eines jeden Menschen, also gut das du sie hast.
Aber es ist gut einen augenärztlichen Status vor Beginn mancher MS-Medikamente zu machen und auch vorgesehen. Wenn es Auffälligkeiten gibt, wäre es nur sinnvoll Medikamente mit einem entsprechenden Risiko zu vermeiden… Das würde dann aber auch ein guter Neurologe nicht verschreiben, wenn Voruntersuchungen (egal ob dermatologisch, augenärztlich oder kardiologisch) gegen ein bestimmtes Medikament sprechen und etwas anderes empfehlen 
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Hab jetzt nochmal die Zulassungssituation nachgelesen. Mayzent ist offiziell nur für aktive SPMS zugelassen, nicht für inaktive SPMS, wird aber auch bei der inaktiven Form angewandt. Ocrevus und Mavenclad haben keine Zulassung für SPMS, können aber ebenfalls bei SPMS angewandt werden. Der Neuro kann off-label verschreiben. Bei Ocrevus kommt das wohl öfter vor. Es ist für PPMS zugelassen und PPMS ist SPMS sehr ähnlich. Viele Neurologen meinen auch, dass beides wahrscheinlich die gleiche Krankheit ist. U. a. Dr. Brandon Beaber (US MS-Spezialist) ist auch dieser Überzeugung und er betreut seit vielen Jahren viele MS-Patienten.
Beta-Interferon ist ebenfalls für aktive SPMS zugelassen. Das war’s auch schon. Für inaktive SPMS gibt es offiziell gar nichts. In der Praxis wird aber mit Mayzent und wohl auch häufiger mit Ocrevus behandelt.
Sprich Deine Neurologin mal auf Ocrevus an. Ob das ihrer Meinung nach eine Alternative wäre, ob sie da ggf. mitziehen würde. Schau Dir das Nebenwirkungsprofil an (oben verlinkt). Wie gesagt: Bei Verträglichkeit und direkten Nebenwirkungen allgemein sogar besser als Mayzen. Das Risiko möglicher Langzeit-NW ist dafür etwas höher.
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Hast du Fampyra schon ausprobiert? Bei manchen hilft das.
Nebst Physio kann ich Osteopathie empfehlen. Einfach mal ausprobieren und wenns nix ist für dich hats nichts geschadet.
Fampyra habe ich schon probiert, leider nicht vertragen. Benommenheit und Schlaflosigkeit waren die größten Probleme. An Osteopathie habe ich auch schon gedacht. Ich denke ich werde das auf jeden Fall ausprobieren, schadet ja nicht.