Huhu ich nach dem gestrigen Tag bin ich etwas verwirrt. Es hieß dass kein MS Medikament mehr mir helfen kann. Da die progressive MS nicht aufzuhalten ist. Wenn ich Glück habe kann ich zwar die stammzelltransplantation machen aber ich erfülle nicht alle Kriterien. Nur das Alter und die gescheiterte Therapien. Letzte Nacht musste ich daran denken. Bin ich jetzt mit 36 austherapiert oder wie soll ich das verstehen. Bin ich die einzige mit SPMS. Was machen andere anders als ich das es denen weiterhin gut geht? Ich gehe zu physio, mache Sport so gut es da ich immer erschöpft bin, bin trotz meinem Zustand aktiv kochen, putzen. Danach kann ich zwar nicht mehr laufen und bin platt aber trotzdem versuche ich noch alles zu machen.
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“aber ich erfülle nicht alle Kriterien” Kommen diese Kriterien persönlich von der MS???
@kaetzchen
Man macht es (soweit ich weiß) eigentlich wenn dann bei einer aggressiven schubförmigen MS. Hab mich mit dem Thema befasst, da ich diese Verlaufsform selbst genannt bekommen habe.
@Sara
Eigentlich lassen sich die individuellen Verläufe kaum vergleichen. Es bringt nichts sich zu fragen was andere anders machen. Ich kenne Mitbetroffene, die nach Jahrzehnten noch berufstätig sind und ebenso welche, die sich schon in jungen Jahren in Richtung Pflegefall entwickeln. Bei den jungen Menschen, die einen rasanten Verlauf haben, habe ich mehrfach das Kriterium Rauchen erlebt. Würde daher ganz subjektiv zu rauchfrei und möglichst gesunder Ernährung raten. (Falls das nicht eh schon zutrifft)
Leider werden dir auch Ärzte kein Patentrezept nennen können, denn die Krankheit ist ja leider weder vorhersehbar noch heilbar. Ärzte können da leider tatsächlich auch nicht immer viel ausrichten.
Dennoch würde ich erstmal die weiteren Gespräche bzgl der Transplantation abwarten. Und dann nach deinem Gefühl gehen. Lieben Gruß
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Hallo Sara,
es liegt doch nicht an dir, dass die Krankheit bei dir ärger verläuft als bei anderen. Du hast offenbar das Pech, dass deine Läsionen an Stellen sind, die sich sehr ungünstig auswirken. Und das Thema, wie es zu welcher Ausprägung der Progression kommt, ist ja nach wie vor sehr unklar.
Gut, dass deine Neurologen nun endlich auf dich eingehen - du sagst ja, du hast bei den Infusionsterminen mehrmals auf deine Verschlechterung hingewiesen.
Ich wünsche dir, dass der vorgeschlagene Ablauf jetzt gut klappt und du eine gute Entscheidungsbasis bekommst.
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Tendenziell funktionieren die Medikamente auch bei progressiver MS, nur eben nicht so gut und es lässt sich schlechter messen, weil die EDSS-Skala bei höheren Werten recht grob ist und kleinere Änderungen untergehen. Das wissen die Neurologen auch und diagnostizieren ungern SPMS, damit sie weiter Medikamente verschreiben können.
Wenn dein Neurologe dir gar nichts anbieten kann, würde ich es mal woanders probieren und ne zweite Meinung einholen.
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Bei mir ist die EDSS 6.5 deswegen ist es anscheinend grenzwertig die stammzelltransplantation zu machen weil es laut Kriterien es schon sinnlos ist.
Versuche trotzdem optisch zu bleiben und die Hoffnung nicht auf die aufzugeben 
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Hallo Sara,
“es schon sinnlos ist.” Auf keinen Fall, vor allem, weil es keine sinnvollen Alternativen gibt.
“grenzwertig” heißt nicht, dass es nicht funktioniert.
Erst lässt man dich warten und der EDSS steigt und steigt in dieser Zeit. Das ist nicht deine Schuld.
Bestehe auf der Stammzelltransplantation! Alternativen gibt es laut deiner Ärzte nicht.
Viel Erfolg.
kaetzchen
Mach die HSCT in Mexico oder Moskau, wenn sie Dich hier nicht nehmen.
Warte nicht zu lang.
Bei mir ist es leider zu spät. EDSS 6,5-7 und 35 Jahre MS
So long
Uwe
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Kostet auch nicht so wenig oder?
„Erst lässt man dich warten…“
Sorry, aber das sehe ich anders! Wenn man bereits das stärkste Medikament bekommt und die Krankheit dennoch weiter voranschreitet gibts nicht viel, was die Ärzte da hervor zaubern könnten.
Stammzelltransplantation ist noch eine Rarität in Deutschland. Man hat kaum Erfahrung damit. Wurde mir auch so gesagt. Da müsse man sich in der Regel selbst um einen Platz im Ausland kümmern. Da Russland aktuell relativ schwierig sein dürfte, ist das nicht so leicht…
Und wenn es Sara seit einigen Jahren zunehmend schlechter ging, wird man vor einigen Jahren erst recht kaum Erfahrung damit gehabt haben.
Wenn es dennoch bei ihr klappt, ist das natürlich eine Möglichkeit. Aber es sollte nicht der Eindruck vermittelt werden, dass dies die Regel ist und die Ärzte da hätten früher proaktiv einschreiten müssen…In der Regel wird da nie proaktiv eingeschritten.
Daher ist per se auch keiner „schuld“, außer die Krankheit selbst
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Das sind ca. 50 Tsnd. €
Kosten wären mir echt egal, wenn es um so existenzielle Dinge für die persönliche Zukunft geht.
Da würde ich auch einen Kredit aufnehmen.
Ganz wichtig für den Erfolg der HSCT ist es nicht zu lange zu warten.
Ich würde eine der beiden Orte in Mexico wählen.
- Da gibt es eine gute FB-Gruppe mit sehr hilfreichen Infos zum Ablauf vor Ort und der gesamten Organisation
So long
Uwe
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An einen Kredit kommt ein schwer kranker Mensch aber nicht ohne weiteres.
Deshalb liest man ja immer wieder von Spendenaufrufen zur Finanzierung…
Nochmal bei Dir direkt gepostet
Das sind ca. 50 Tsnd. € an Kosten für die HSCT
Kosten wären mir echt egal, wenn es um so existenzielle Dinge für die persönliche Zukunft geht.
Da würde ich auch einen Kredit aufnehmen.
Ganz wichtig für den Erfolg der HSCT ist es nicht zu lange zu warten.
Ich würde einen der beiden Orte in Mexico wählen.
- Da gibt es eine gute FB-Gruppe mit sehr hilfreichen Infos zum Ablauf vor Ort und der gesamten Organisation
So long
Uwe
Das für und Wider der ärztlichen Intervention war schon oft Thema in alten Forumsdiskussionen. Natürlich kann auch kein Arzt dafür, wie aggressiv die Krankheit verläuft.
Aber auf den Patienten eingehen und mit ihm überlegen, welche Alternativmöglichkeiten bestehen, kann er schon, wenn der Patient anspricht, dass er die Behandlung nicht für umfassend wirksam empfindet.
Eine ehemalige Foristin hat früher immer geschrieben, MS bedeutet, mach es selbst. Daran hat sich scheinbar nicht viel geändert.
Na klar gibt es irgendwann wenig Behandlungsoptionen. Aber auch die Stammzellen-Therapie ist in Deutschland nicht so unbekannt, wie hier diskutiert wird. Und natürlich ist sie nicht harmlos, das muss bei der Entscheidungsfindung unbedingt bedacht werden.
Bei meinem aggressiven Verlauf hatte ich mir diese Behandlung schon vor knapp 20 Jahren gewünscht, da gab es aber wirklich noch wenig Erkenntnisse.
Vor zehn Jahren hätte ich sie möglicherweise bekommen, wie hier schon mal beschrieben als Einzelfallentscheidung, da ist es durchaus möglich, dass die Kasse bei richtiger Begründung die Kosten übernimmt.
Aus meiner eigenen Sicht war da aber mein EDSS zu hoch und das Alter zu weit vorangeschritten.
Neben der (Einzelfall-)Möglichkeit in Berlin gab es zu etwa dieser Zeit sogar beim UKE in Hamburg die Option, eine Sprechstunde aufzusuchen, bei der darüber entschieden wurde, ob eine Stammzelltherapie dort vor Ort infrage kommt.
Wenn man also das Gefühl hat, der Zug fährt trotz Behandlung in die falsche Richtung, muss man selber auf die Fachärzte zugehen, bis man an jemanden gerät, der Wege ebnet und zusätzlich selbst recherchieren.
So wie der Ablauf bei Sara jetzt vorgeschlagen ist, leuchtet er mir ein – so habe ich das selbst noch in Erinnerung.
“„Erst lässt man dich warten…“” Damit habe ich gemeint, erst will ihre Ärztin Bescheid geben und dann fährt diese Ärztin 14 Tage seelenruhig in Urlaub… Und hat Sara vorher nicht gesagt, wie es weitergehen könnte.
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Ich verstehe absolut was Du meinst! Habe aber selbst mal meine Ärzte gefragt was ich eigentlich machen soll, wenn es sich trotz Ocrevus weiterhin verschlechtert. Antwort war:
„Dann nehmen Sie trotzdem weiterhin Ocrevus, damit sind Sie nämlich schon am Ende der Fahnenstange angekommen“.
Denke viele Ärzte sind auch zurückhaltend bzgl Transplantation, aufgrund der Todesfälle. Wenn es nämlich schief geht, ist natürlich wieder der Arzt schuld, der dem Patienten dazu geraten hat (so denken jedenfalls viele Patienten)
Würde ich mich dafür entscheiden, würde ich mich direkt an das UKE wenden. Wenn ich mich darauf verlassen würde, dass meine Ärzte da irgendwie „intervenieren“ - no way.
Für mich hat Ocrevus aber zum Glück aktuell etwas Ruhe ins Geschehen gebracht, deshalb bin ich auch nicht bereit, das Risiko der Transplantation einzugehen. Würde es mir schlechter gehen, wäre ich da aber sicherlich anderer Meinung.
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MS heißt in der Tat immer noch "Mach es Selbst"
Wenn ich mich trotz klassischer Behandlung stetig schlechter würde, würde ich keine langwierigen Extrarunden in Deutschland drehen bis mal eine Zusage kommt.
- Dann ist der Zug abgefahren und man kann sich auch die Kosten für eine HSCT in Mexiko sparen.
Das wars von mir zu diesem Thema, bin aus diesem Faden raus.
Weiter alles Gute für alle
Uwe
Stammzellentherapie bei MS - zum Einstieg
- HSCT (haematopoietic stem cell transplant) – short summary
- Empfehlungsposition zum Einsatz der autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation (aHSCT) bei Multipler Sklerose in Deutschland
- Deutschsprachige Diskussionsgruppe auf Facebook:Autologe Stammzelltransplantation als Therapie, HSCT
- What you should know … after Stem Cell Transplant
Viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung, SWR
Ocrevus nehme ich weiterhin als Medikament für die Sicherheit im Hintergrund, nachdem sich der Verdacht der Krebsbegünstigung nun nicht bestätigt hat.
Außerdem ernähre ich mich mit einer leicht angepassten Form der antientzündlichen Ernährung.
Seit 3 Jahren unveränderte MRT sagen mir, dass dieser Weg der richtige für mich ist.
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Vielen Dank, lese ich mir heute Abend durch!