Hallo,
warum ich schreibe… weil ich hier nicht alleine bin… und doch so schrecklich allein…

Wache ich gleich auf? Gerade noch schwebte ich im Glück, halte mein drittes Baby in den Armen und als mein Baby 5 Wochen und 2 Tage alt ist, ändert sich mein Leben - innerhalb von Stunden.
Der Neurologe erklärt mir, dass ich MS habe… Sagt das, einfach so, während ich mein Baby im Arm halte. Sagt es, als wenn es nichts Besonderes wäre…
Und dann stehe ich am nächsten Tag auf und es ist noch immer da… Ich schaue in den Spiegel und sehe MICH, aber es ist nichts mehr wie vorher…

WACHE ICH IRGENDWANN AUF???

Kathrin

Liebe Kathrin,

Auch ich habe drei KInder und auch ich mussste irgendwann “aufwachen”. Das Leben ist nicht mehr gleich wie vorher, es ist anderst ,aber :
Je schneller du lernst die Diagnose zu aktzeptieren, die MS nicht als Feind zu betrachten desto schneller wirst du lernen die Kraft nicht dafür zu verbrauchen die MS zu hassen sondern die Kraft dafür zu benutzen mit der MS zu leben. Denn Alttag zu gestalten, für deine Kinder die Kraft zu benutzen.

Kopf hoch, du hast drei ründe wofür es sich lohnt !!!

Liebe Lillyfee,

danke für deine Worte…
Ich habe nur so große Angst - eigentlich vor allem…
Ich habe Angst vor den Medikamenten - ich werde nach dem Stillen, so ca. Dezember, damit beginnen. Der Arzt meinte entweder Interferone oder Coxapone - dies seien die Mittel der Wahl… Aber wenn die solche Nebenweirkungen haben, bin ich dann noch in der Lage für die Kids da zu sein, den Alltag zu meistern?
Das sind für mich gerade riesige Berge…

Mein Mann sieht alles nicht “so schlimm” - leider ein Selbstschutz und sich damit wirklich befassen mag er gerade auch nicht. Ich denke für ihn ist das momentan auch gut so, aber für mich ist es dadurch nicht einfacher, denn ich brauche die Auseinandersetzung…
Ich habe auch gute Tage… Tage an denen ich lebe… Und dann habe ich schlechtere Tage, an denen meine Gedanken kreisen und ich nicht über den Berg sehen kann.
Ja, und dann schaue ich in drei kleine Gesichter, die mich anlächeln… Und das gibt Kraft…

Schönen, sonnigen Samstag & Danke!
Kathrin

Hallöchen
willkommen im club
auch wenn es ein kleiner trost für dich ist , so ging es allen von uns
so wie du es beschreibst , genauso hab ich mich gefühlt , die gedanken kenn ich zur genüge
ABER, es ist so wie Lillyfee sagt , wenn du über die erste schockphase bist , lichtet sich der nebel , was du im moment erlebst ist intensive trauer , leist e die trauerarbeit , sie hilft
NIHM DIR PSYCHOLOGISCHE HILFE ; DIE IST AM ANFANG TOTAL WICHTIG; DAS SCHAFFT KEINER ALLEIN ; UND DEINE FAMILIE IST DAMIT ÜBERFORDERT; SCHREIB EIN TAGEBUCH ; FRISSS ES ABER NIE IN DICH HINEIN
grüßle Mary

Hallo Kathrin,

lass dir keine Nebenwirkungspanik machen. Die meisten von uns vertragen ihre Basistherapien mit Interferon oder Copaxone fast problemlos, nur liest man von denen nicht viel in den Foren, weil sie ihrem normalen Alltag nachgehen, statt im Web rumzuhängen.

Das am schlechtesten verträgliche Präparat mit den stärksten Nebenwirkungen ist Avonex, das nur einmal in der Woche gespritzt wird. Viele lassen sich davon blenden, und glauben: je seltener, desto besser. Ist aber falsch, es ist genau umgekehrt. Copaxone, das täglich gespritzt wird, ist am besten verträglich.

Dann kommen Betaferon und Extavia, die identisch sind. Sie werden alle zwei Tage gespritzt. Ich spritze seit 6 1/2 Jahren Betaferon und bin sehr zufrieden damit. Ab und zu, ca. 3- 4-mal im Monat, brauche ich eine Kopfschmerztablette vor dem Schlafengehen.

Rebif 22 und 44 sind in Fertigspritzen, die zur Stabilisierung und Konservierung einige Hilfsstoffe enthalten müssen, die die Verträglichkeit beeinträchtigen können. Außerdem wird Rebif dreimal in der Woche gespritzt, zweimal mit 1 Tag Abstand und einmal mit 2 Tagen. Nach der 2-Tage-Pause haben viele Anwender stärkere Nebenwirkungen. Rebif gilt aber als der “Mercedes unter den Interferonen”.

Am härtesten in den Nebenwirkungen ist Avonex, das aber trotzdem der Marktführer ist. Es wird nur einmal in der Woche intramuskulär gespritzt und viele müssen dazu Schmerzmittel nehmen und fühlen sich einen Tag lang wie vom LKW überfahren, aber es gibt auch Anwender, die damit gut klarkommen.

Wir bekommen heutzutage mit den Basistherapien die Chance, diese Krankheit zumindest auszubremsen. Die, die vor 30 Jahren an MS erkrankten, hatten sie nicht, damals sind auch Prominente früh daran gestorben. Natürlich muss man keine Basistherapie machen, man kann den Dingen auch ihren Lauf lassen, und abwarten, was passiert, zumal, wenn man Single ist wie ich.

Aber mit drei Kindern würde ich nicht zögern, es mal damit zu versuchen (und wozu meine MS imstande ist, hat sie mir in den zwei Jahren vor der Diagnose gezeigt). Interferone sind körpereigene Stoffe, und nichts, woran man sterben kann wie an einer Eskalationstherapie oder an Aspirin. Wenn man sie nicht verträgt, kann man wieder damit aufhören. Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren!

Liebe Grüße und alles Gute!
Renate

Hallo Renate

“Interferone sind körpereigene Stoffe, und nichts, woran man sterben kann wie an einer Eskalationstherapie oder an Aspirin.”

Na das nenne ich mal eine gepflegte Pippi Langstrumpf Lebenseinstellung.

Komisch nur, das es unter Rebif oder Avonex (wenn auch zum Glück sehr selten) zu einen irreversiblen Leberversagen kommen kann (und auch schon gekommen ist).

Insulin ist auch ein körpereigener Stoff. Trotzdem kann ich mich damit umbringen, wenn ich es darauf anlege.

Hallo Kathrin
Ich kann Mary nur zustimmen, psychologische Hilfe ist für die Verarbeitung und den Umgang mit der MS förderlich. Ich habe eine vollkommen andere Biographie als Du. Mein Leben hat sich seit der Diagnose total verändert, es ist vollkommen anders als ich es mir erträumt oder vorgestellt habe… Ich hatte mehrere Jahre psychologische Unterstützung. Heute geht es mir körperlich nicht so prickelnd aber besser als die Prognose mancher Ärzte… Warum? Nicht aufgeben!
Die MS ist ein Teil Deines Lebens. Laß sie nicht zu Deinem Leben werden. Sei der Gestalter Deines Lebens. Du hast eine Familie, die Motivation und Kraftquelle sein kann - nutze sie!
Der Umgang von Partnern mit der MS ist für uns Betroffene strange.
Meist ist am Anfang Verdrängung angesagt - die müssen auch erst lernen…
Natalie Todenhöfer sagte mal über Ihren Vater: mein Vater ist ein Macher aber die MS macht ihn machtlos. Stimmt teilweise. Es ist unsere Erkrankung der Partner kann uns nur unterstützen und motivieren aber auch sie müssen erst lernen. Mein Mann mußte lernen, daß sein Frauchen auf einmal limitiert war. Das war ein Lernprozess für ihn und mich.
Ich mußte lernen nach Hilfe zu fragen sie aber auch anzunehmen. Er mußte auch lernen, daß sich die Rahmenbedingungen geändert haben. Gib Deinem Mann Zeit ebenfalls zu lernen.
Kopf hoch; Du kannst Dein Leben gestalten. Ein Leben mit MS muß nicht zwingend schlecht sein. Du kannst es beeinflussen
LG Idefix

Was hat Interferon mit Pippi Langstrumpf zu tun? Sorry, ich kann mich nicht erinnern, habe das Buch seit ca. 50 Jahren nicht mehr gelesen.

Einverstanden, in der Arztinformation zu Betaferon heißt es: “Betaferon kann wie andere Beta-Interferone in seltenen Fällen schwere Leberschädigungen verursachen, darunter auch Leberversagen. Die schwersten Fällen traten häufig bei Patienten auf, die gleichzeitig mit Arzneimitteln behandelt wurden, welche mit Hepatotoxizität assoziiert werden oder bei Patienten mit co-morbide medizinische Bedingungen (z.B. metastasierende maligne Krankheiten, ernsthafte Infektionen und Sepsis oder Alkoholmissbrauch).”

Man kann auch an einem Hustenbonbon ersticken und daran sterben. Nur bin ich nicht davon ausgegangen, dass Kathrin als dreifache Mutter zu den oben erwähnten Risikogruppen gehört, also Krebs hat oder Alkoholikerin ist, sondern vom Normalfall.

Als ich mit Betaferon anfing, musste ich wöchentlich ein kleines Blutbild machen, inzwischen vierteljährlich. Eine Leberschädigung tritt nicht plötzlich innerhalb von Tagen auf, sondern allmählich, und wenn man die Untersuchungsintervalle einhält, wird sie rechtzeitig bemerkt und man kann das Interferon absetzen.

Liebe Grüße
Renate

Wleche Beschwerdeb etc hast du denn bisher gehabt/hast du?

Ich persönlich habe keine Psychotheraphie gemacht, keine ANtidepressiva genommen aber ich denke das muss jeder für sich entscheiden. Wenn ich merke es geht nicht meehr würde ich es aber auch in Anspruch nehmen. Es ist nichts schlimmes, nichts peinliches und nichts verkehrtes.

Da die Genurts noch nicht so labge rum ist steckst du dazu noch im Hormonchaos, das ist alles etwas viel auf eimal.

Du kannst deinem Mann keinen Vorwurf machen. Er verarbeitet das im Moment offensichtlich so.

Was die Krankheit bedeutet, verändert und mit sich bringt wird euch die Zeit zeigen. Es ist nicht alles nur sclecht wenn man das tiefe Tal durchwunden hat. Es gibt Höhen und Tiefen.

An den guten oder besseren TAgen musst du lernen die Zeit sinnvoll zu nutzen, für die Kinder und wenn dann die schlechteren Tage kommen hast du für dich irgendwann kein schlechtes Gewissen mehr.

Zeit und Geduld… das lernt einen die S , ob man will oder nicht.

Welche körperlichen Beschwerdeb hast du denn?

Aus welchem Raum kommst du denn?

Angefangen hat es mit einer Hemiparese links, Sehnerventzündung li, Drehschwindel, Koordinationsprobleme… Das war vor 6 Wochen… mittlerweile ist es “nur” noch Sensibilitätsstörung linke Hand, Dehschwindel. Heute waren wir 6 km wandern, da kam dann auch wieder die Unsicherheit beim Laufen - liegt das an der Astrengung???

Komme es dem Freiburger Raum. Und du?

Lieben Gruß,
Kathrin

30 min, südlich von Freiburg.
Welchen Neurologen hast du denn?
Hast du eine E-Mailadresse an der ich dich anschreiben kann?

Hallo Kathrin,
Der nette Spruch mit demwir leben heißt fordern aber nicht überfordern. Bemühe Dich Deine Fähigkeiten zu erhalten… Mache Sport bemühe Dich Deine Grenzen immer wieder wegzuschubsen. Wenn es an einem Tag nicht so läuft dann ist morgen auch noch ein Tag.
Trainiere Deinen Körper un Deinen Kopf… es lohnt sich !!!
LG Idefix

Ich bin im Neurozentrum Freiburg… Bei Prof. Rauer…

Kathrinwiedmann@gmx.de

Freu mich von dir zu hören…

Hallo…

ich möchte mich für eure vielen Mails bedanken… Es tut mir gut, sehr gut sogar!!!

Eine sonnige & gute Woche - bis bald…

Eure Kathrin

Hallo Kathrin,

ich kann dich so gut verstehen. Meine Diagnose liegt jetzt 9 Jahre zurück. Damals war ich mitten im Studium alles lief super. Und dann die Diagnose MS. Es war so komisch alles anders und doch hatte sich eigentlich bis auf die zwei Buchstaben in meinem Leben nichts verändert. Oder doch? Die Symthome hatten einen Namen, mein Umfeld behandelte mich wie ein rohes Ei und hatten vielfach das Bild mit dem Rolli im Kopf. Aber eigentlich war ich immer noch ich.

Inzwischen sind neun überwiegend gute Jahre vergangen. Ich habe mein Studium erfolgreich abgeschlossen, bin verheiratet und habe 2 Kinder. An der Tatsache, dass zum Abschluss Zeitpunkt BWLer nicht so gefragt waren ist die MS unschuldig. Trotzdem habe ich vor den Kindern einige Zeit in meinem Beruf gearbeitet und habe das auch wieder vor - dann aber in Teilzeit und mit einer Reinigungsfachkraft für den Haushalt. Mir ist das Büro lieber als der Haushalt :slight_smile: . Ansonsten habe ich mein Soziales Netz, das mich unterstütz: mein Mann, Omas und Opas, etc. Aber eigentlich sind wir eine normale Familie nicht von “gesunden” zu unterscheiden.

Von 9/2002 bis 12/2006 habe ich Avonex gespritzt danach wegen Familienplanung bis 09/2010 Octagam genommen. Seither nichts mehr, da mein Sohn nichts von Abstillen hält. Es geht, aber ich werde wieder eine Basistherapie beginnen. Einige Schübe hatte ich in den neun Jahren natürlich auch. Zum Glück hat sich aber alles immer weitgehend zurückgebildet. Einige kleinere Blessuren sind geblieben.

Alles in allem ist mein Leben mit MS nicht soviel anders verlaufen. O.K. mein Verlauf ist gut. Ich habe meine MS angenommen, muß das aber immer wieder tun. Man sieht mir meine MS nicht an trotzdem gibt es Kleinigkeiten wie z.B. die Fatigue die ich für mich regeln kann, die aber für andere nicht nachvollziehbar sind. Und das erzeugt dann Unverständnis. Das sollte deren Problem sein nicht meins. Und Ihr beginnt manchmal wieder so ein wenig wieder der Alptraum für mich. Wenn diese Unverständnis von Personen kommt die mir Näher stehen. Aber die Personen sind zum Glück in der Minderheit.

Lass dir die schöne Zeit mit deiner Familie nicht vermießen, die MS ist es nicht Wert. Ich weiß es ist gerade am Anfang leichter gesagt als getan.

Alles Gute

Kathrin (kaethe)