welche Aussagekraft hat der sNfL-Wert tatsächlich?
Wenn ich das richtig verstanden habe, dann drückt er den Grad eines (vergangenen oder aktuellen?) Nervenzellenuntergangs aus. Dieser wiederum wird durch mögliche Entzündungen befeuert, oder?
Mein Wert liegt aktuell bei 14,8 pg/ml, mein hsCRP bei 0,33 mg/l, Laut LP mein Albumin-Quotient bei 14,7.
Ich bin 49 Jahre alt und der sNfL ist wohl etwas erhöht. Wie kommt das zustande, wenn aktuell kaum Entzündungen nachweisbar sind? Spiegeln sich mögliche Gefäßentzündungen, die aus meiner Sicht evt. die Schrankenstörung erklären könnte (?), im sNfL wieder?
Der sNFL Wert hängt vom Alter ab & ggf davon ob und welche MS Therapie man nimmt.
So hat ein 20ig Jähriger einen niedrigen Wert (Durchschnitt und Normalwert) als ein 50ig Jähriger.
Nimmst du eine (starke) Therapie? Unter Therapie sollte der Wert im Idealfall unter 10 liegen. Bei Älteren (50+) unter 12. Ich glaube für 49 Jahre ist 14 eh nicht sooo schlecht. Könnte vielleicht noch besser sein was meint denn dein Neuro?
Bei Schüben geht er normalerweise deutlich rauf. Dann nach einigen Monaten wieder runter.
Bei SPMS ist er dauerhaft etwas höher (aber nicht so hoch wie bei Schüben, da hatte eine Bekannte zb glaube ich 27 Snfl).
Ich glaube die Aussagekraft ist noch nicht ganz klar. Außer halt bei sehr deutlich hohen Ausreißern zb MS Schub, ALS, Guillain Barre Syndrom.
Ich wurde vor kurzem erst gesichert diagnostiziert (aktuell: 35.10)
Eine Therapie ist, zumindest seitens des Neurologen, angedacht, aber vorher möchte er noch ein MRT der BWS. Die Zeit nutze ich auch, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Ich versuche mich gerade zu sortieren und mögliche Indikatoren zu eruieren, so dass ich mich bewusst für oder gegen eine medikamentöse Therapie entscheiden kann. Symptome sind mehr oder weniger dauerhaft vorhanden (läuft eigenlich etwas konträr zur Diagnose) und ehrlich gesagt sehe ich mich aktuell nicht dazu in der Lage, einen möglichen Schub eindeutig zu “erkennen”.
So hatte ich vorgestern abend im Bett neue Symptome, wie Kribbeln im Schulterbereich, Kribbelnde Kopfhaut, kurze, einschießende Schmerzen im Unterkiefer. Gestern morgen war es besser, abends aber wieder zum ersten mal Kribbeln im 2. Zeh des rechten Beines. Bisher war die Symptome oft linkslastig. Aber spricht man hier schon von Schub? Das muss ich alles noch lernen und wohl auch meinen Körper erstmal richtig deuten lernen…
Ab 40 Jahren sind bis zu 13,1 pg/ml ein normaler Wert. Ab 50 Jahren sind dann bis zu 17,5 pg/ml normal. Daher würde ich bei 14,8 pg/ml mit 49 Jahren keinen erhöhten Wert vermuten. Bin allerdings kein Neurologe.
Du solltest den sNfL z-Score betrachten, der Alter und BMI berücksichtigt.
Die Obergrenzen für normale sNfL-Werte steigen mit zunehmendem Alter, da die Konzentration der sNfL altersbedingt bei allen Menschen von Natur aus steigt.
Gleichzeitig sinken die Obergrenzen mit Zunahme des BMI. Je höher der BMI, je niedriger liegen normale Werte. Deshalb: Scheinbar normale Werte können sich unter Berücksichtigung des BMI als erhöht herausstellen. Hintergrund: Je größer die individuelle Blutmenge (abhängig vom BMI), je mehr verteilen sich die sNfL, je weniger konzentriert findet man sie im Blut vor.
Den BMI-Faktor haben immer noch nicht alle Neuros auf dem Schirm! Teils findet nur ein Abgleich mit Alterstabellen statt und man muss gezielt nach Ermittlung des z-Scores fragen.
Außerdem kann eine Überprüfung des ermittelten sNfL-Werts durch ein Zweit-Labor im Zweifel lohnen. Bei mir waren die sNfL einmal sehr deutlich erhöht (als stünde wohl sehr bald ein Schub bevor). Ein anderes Labor kam mit Blut aus der gleichen Blutabnahme aber auf einen ganz normalen Wert. War damals Zufall mit den zwei Laboren, weil ich zu der Zeit an einer Studie teilnahm und die sNfL dadurch zweimal ermittelt wurden (einmal vom Neuro und nochmal vom Ausrichter der Studie). Dass Labore zu derart unterschiedlichen Ergebnissen kommen können, hätte ich vorher nicht für möglich gehalten.
Danke für Deine Ausführungen.
Mein BMI liegt aktuell bei 22,9. In Verbindung mit meinem Alter schätzt die KI einen Z- Score von 1,5 - 1,8…
Wie sehr schwankt dieser Wert im Verlauf? Oder anders gefragt, wie oft sollte man ihn bestimmen lassen? Alle 6 Monate und/oder bei schwereren Symptomen?
Dann kann der sNfL tatsächlich einen aktuellen Schub auch im Serum “sichtbar” machen?
In Verbindung mit dem z-Score bekomme ich das nicht zusammen, da dieser doch ein rein statistischer Wert ist und bei 1,8 bspw. aussagt, dass mein sNfL einfach nur höher ist als bei 93% meiner “Klasse”. Oder habe ich einen Denkfehler?
Ein Wert über 1,5 wäre schlecht. Ab 1,5 zeigt erhöhtes Schub-Risiko an.
Aber kann es sein, dass die KI hier Nonsense ermittelt?
Laut BMI hast Du Normalgewicht. In dem Fall sollte bereits ein Abgleich mit Alterstabellen Aussagekraft haben. Der Abgleich scheint keine oder nur eine geringfügige Erhöhung anzuzeigen (siehe mein Edit oben).
Da bin ich überfragt, da sNfL noch gar kein reguläres Instrument zur Überwachung des Krankheitsverlaufs sind.
Ok @Cosmo das mit den unterschiedlichen Ergebnissen bei zwei Laboren schreckt mich etwas… @Robert76 hast du jetzt 14.9 oder 35,1, wie zuletzt geschrieben? 14.9 deutet nicht auf aktuellen Schub. 35 sieht da etwas anders aus…
Aber besser dem Körper vertrauen, wenn die Labore so “unkonkret” scheinen und der Wert eh noch nicht etabliert ist.
Prinzipiell können erhöhte sNfL-Werte auf einen nicht allzu weit zurückliegenden, einen aktiven oder einen kurz- bis mittelfristig bevorstehenden MS-Schub hinweisen. Allerdings nur eingeschränkt. Die sNfL können nämlich auch wegen anderer Faktoren steigen. Z. B. chronischer Alkoholkonsum, Gehirnerschütterung, Hirnblutung, Schlaganfall, Sportarten wie Boxen oder Kickboxen, andere neurodegenerative Krankheiten.
Ist wohl ein Denkfehler.
Der z-Score sagt unabhängig von Alters- oder Gewichtskassen aus, ob erhöhte Neurodegeneration vorliegt. z-Scores verschiedener Menschen sind direkt miteinander vergleichbar, egal welches Alter oder Gewicht sie haben. Bei den sNfL-Werten ist das nicht der Fall. Die sagen nur etwas aus, wenn zusätzlich das jeweilige Alter und Gewicht berücksichtigt werden (was im z-Score jeweils bereits eingerechnet ist).
Ein z-Score von 1,8 wäre deutlich erhöht. Normal ist um 0 herum. Etwas erhöht ist bei MS häufig, über 1,5 wäre aber ein Zeichen deutlich erhöhter Neurodegeneration. Das könnte z. B. auf einen kommenden Schub hinweisen. Ein sNfL-Wert von 14,8 pg/ml sagt für sich allein genommen nichts aus. Bei einem 20-Jährigen wären mit diesem Wert die sNfL massiv erhöht, bei einem 40-Jährigen nur moderat erhöht, bei einem 50-Jährigen gar nicht erhöht. Außer der 50-Jährige hat Übergewicht. Dann können die sNfL beim gleichen Wert, je nach Ausprägung der Adipositas, erhöht oder sogar deutlich erhöht sein.
Nein. Der Wert wurde nur ein halbes Jahr lang im Rahmen einer Studie mehrfach ermittelt, die erforscht, ob sich sNfL als Biomarker für MS-Verlaufskontrolle und Prognose eignen. Das ist wissenschaftlich noch gar nicht wirklich raus.
BTW:
Mein z-Score rutschte in dem halben Jahr der Studie von erhöht in’s Minus. Werte um 0 sind ideal, unter 0 ganz hervorragend. Hab den Wert eines Gesunden erreicht und da sind noch nicht mal alle im Minus. Ich verfolge allerdings auch die “Hit hard and early Strategie” => Direkt die höchstwirksame Medikation von Anfang an. Kein “erstmal abwarten” und auch nicht Jahre an möglicher Behandlungszeit ein Stück weit verlieren mit nur schwach wirksamen Basistherapien. Als meine sNfL ermittelt wurden und sich unter Therapie so deutlich verbesserten, war das für mich eine Bestätigung, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Ohne die sNfL wäre es vielleicht weniger klar geworden, weil die regelmäßigen MRT-Untersuchungen keinen Aufschluss über chronische Entzündungsaktivität (PIRA) geben.
Nein, umgekehrt. Je höher der BMI, je niedriger sind die Grenzwerte anzusetzen, weil die ermittelten sNfL quasi verdünnt werden, durch den höheren Blutanteil, je übergewichtiger jemand ist.
Wenn z. B. 20 pg/ml bei einem Schlanken ein zu hoher Wert sind und 10 pg/ml im Normbereich liegen und ein gleichaltriger Dicker hat 10 pg/ml, ist das beim Dicken nicht im Normbereich, sondern erhöht, weil er schlank ja z. B. 20 pg/ml hätte.
Womit bist Du eingestiegen? Und mittlerweile auf ein anderes Medikament umgestiegen?
Eine mögliche Medikation ist ein großes Thema für mich. Ich hatte bisher ein saugutes Immunsystem und Angst vor den möglichen Begleiterscheinungen
Aber die Zweitmeinung warte ich auf jeden Fall nich ab.
Ich bin direkt mit einer B-Zell-Depletion eingestiegen. Eine sogenannte Anti-CD20-Therapie. Da gibt es aktuell vier Präparate für MS. Ovrevus und Briumvi jeweils als halbjährige Infusion, Ocrevus s.c. als halbjährige Injektion beim Arzt und Kesimpta als monatliche Injektion zum zu Hause selbst spritzen. Die Wirksamkeit aller vier Präparate ist sehr hoch. Es handelt sich um Immunsuppression, nicht um Immunmodulation. Die Anti-CD20-Therapien haben eine sehr gute Verträglichkeit, können aber die Infektanfälligkeit erhöhen und haben gewisse Langzeitrisiken, die jedoch überschaubar sind. Ich hatte mich damals für Kesimpta entschieden und bin bis heute dabei geblieben. Vertrage es sehr gut und meine MS gibt Ruhe.
ich war diese Woche beim Neurologen und bekomme jetzt auch zusätzlich zum großen Blutbildden sNfL-Wert bestimmt. Im Labor angekommen wurde direkt kommentiert, dass dieser Wert aktuell „ziemlich gehyped“ und immer häufiger angefragt wird.
Den Marker gibt es ja schon ein wenig, daher die Frage: gibt es aktuell neue Entwicklungen? Oder denkt ihr, dass sich der Wert jetzt nach und nach in der breiten Praxis als fester Bestandteil durchsetzt?
Bekommst Du den Wert nun immer mitbestimmt oder nur einmalig?
Offiziell sind sNfL afaik (noch) kein zuverlässiger MS-Marker, da die sNfL von verschiedenen Faktoren beeinflusst werden können, unabhängig von MS. Ich hatte 2024 an einer Studie mitgemacht, die untersuchen sollte, ob und ggf. wie sich sNfL als MS-Biomarker eignen. Beteiligt waren Novartis und das PEI. Bisher ist da nichts bei rausgekommen und mein Neuro meint, bei GFAP sähe es mehr danach aus, dass die ein zuverlässiger Biomarker für MS werden könnten.
Persönlich finde ich die sNfL-Werte aber schon sehr interessant und niedrige Werte beruhigend. Erhöhte Werte können zwar auch andere Ursachen als MS-Aktivität haben, aber niedrige Werte sollten eigentlich schon ein recht sicheres Zeichen für eine aktuell wenig aktive MS sein. Leider werden die sNfL bei mir normalerweise nicht ermittelt. Das war nur während der Studie so.
Das weiß ich ehrlich gesagt auch nicht und war an dem Tag selbst etwas „überrumpelt“.
Im Termin fiel nur sinngemäß: „…sNfL machen wir jetzt auch mal mit, Studienlage sehr gut…“.
Was genau der Anlass ist bzw. warum der Wert jetzt bei mir bestimmt werden soll, ist mir noch nicht ganz klar.
Geht mir aber ähnlich wie dir. Ich finde die Werte grundsätzlich auch interessant, vor allem im Verlauf oder falls mal ein Therapiewechsel ansteht. Einen echten „Baseline-Wert“ habe ich bisher ja nicht, deshalb wäre ein einmaliger Wert für mich auch nur bedingt aussagekräftig.
Von GFAP hatte ich vorher noch nichts gehört. Habe das jetzt kurz überflogen und das klingt tatsächlich eher nach etwas, das für die Verlaufskontrolle relevant sein könnte.
Ich bin in drei Monaten wieder beim Neuro und demnächst auch in der ASV. Da werde ich auf jeden Fall nochmal gezielt nachfragen.
…ist übrigens auch im GKV Katalog gelandet und kann mit 25€ abgerechnet werden, privat sogar ca. 50€
Über die Aussagekraft des Wertes allein, kann man sich streiten.
Aber in Verbindung mit Alter etc. kann man denke ich schon etwas herauslesen was inflammatorische Beschwerden angeht.
Ah, spannend, danke dir für die Ergänzung!
Dass sNfL inzwischen im GKV-Katalog ist, erklärt natürlich auch ein Stück weit, warum das jetzt „einfach mal mitgemacht“ und “gehyped” wird.
was meint denn dein Neuro?
