Weißt du wie eine PML behandelt wird ?

Meines Wissens nach ist es kaum behandelbar. Man wäscht soweit ich weiß das Medikament schnellstmöglich durch Plasmaaustausch aus. Die Wahrscheinlichkeit bleibende Schäden davonzutragen, wenn man es überlebt, soll aber sehr hoch sein. Das ist das was meine Ärztin mir erzählt hatte, ich kenne mich nicht genauer mit dem Thema aus.

Was heißt Stark?
Ich hab an dem Tag gedacht, ich hab Migräne und wollte weitermachen wie bisher, mit Tablette einwerfen und gut ist, bin erst nach ein paar Stunden ins Krankenhaus gefahren. Bin seitdem halbseitig blind.
Ich konnte aber nicht mehr laufen und wusste meinen Nachnamen nicht mehr.
Es wurde kein Krankenwagen gerufen.

Hey, danke für deine Nachricht.

Wie lange warst du dann außer Gefecht gesetzt ?
Trägst du seitdem eine Brille ?

Hab durch eine SNE mein rechtes Augenlicht verloren.

Liebe Grüße

Hey, ich war fünf Tage im Krankenhaus, mein rechter Arm kam ziemlich schnell zurück, aber mein Blickfeld Ausfall bleibt seitdem unverändert.
Also ich habe nur ein halbes Blickfeld, meine rechte Seite ist weg, ich trage eine Kantenfilter Brille, für 20 €, die hat mir keiner verordnet, habe aber selber festgestellt, dass meine Augen länger durchhalten bei Computerarbeit und so weiter.
Hatte auch schon ein paar Sehnerv-Entzündungen, glücklicherweise auch rechts. :smile:

ich müsste mein linkes Auge eigentlich teuer versichern lassen! :blush:

Er hat einen süßen Saft mit Kohlensäure getrunken und sonst nur Wasser. Hab ihm gestern noch geschrieben und es war ihm doch bewusst was passiert ist. Er schreibt auch, dass er an dem Tag sehr euphorisiert/emotional war und jetzt seine Ruhe braucht. Seine Ärztin hat ihm anscheinend auch Tipps gegeben, wie er einen Schlaganfall erkennen kann - anscheinend haben sie schonmal darüber gesprochen - aber dass er noch meilenweit davon entfernt sei (komische Ansage). Bin mir jetzt noch unsicherer, ob es Drogen oder etwas anderes war. Ist jedenfalls beides besorgniserregend.

Ich werde vielleicht auch mal so eine Brille ausprobieren…. Ein Versuch ist es wert.
Bekamst du auch Kortison als du stationär im KH warst ?

Nein, kein Cortison. Warum? Beim Schlaganfall kriegt man nur Kochsalzlösung, glaube ich… Das muss alles wieder flüssig gemacht werden im Körper. Hab die ersten Tage aber eh nichts mitbekommen.
Cortison habe ich schon seit zwei Jahren nicht mehr gekommen, bringt bei mir wohl nichts mehr.

Naja, wie die Ärztin darauf kommt, kann ich auch nicht nachvollziehen, aber vermutlich durch irgendwelche Untersuchungen.

Wie lange bist du denn schon mit ihm zusammen?

Ich verstehe voll und ganz, dass diese Situation beunruhigend ist. Egal, ob nun Drogen im Spiel waren oder nicht.

Ist er denn vielleicht Schmerzpatient? … Vielleicht hat er ja versucht, es mit Cannabis in Griff zu bekommen und sich bei der Dosierung verschätzt?
Könnte ja sogar mit der Ärztin abgesprochen sein…

Und vielleicht hat er einfach Angst, dass du das nicht verstehen würdest :thinking:

Da kann man aktuell leider nur spekulieren… Vermutlich musst du abwarten, bis er wieder bereit ist, sich mit dir zu treffen. Dann würde ich aber definitiv ein klärendes Gespräch suchen…
Nicht schriftlich sondern in direktem Kontakt

Naja, dwg gibt es die ständigen Kontrollen um es frühgenug zu erkennen.
Dann ist es eig. kein Problem.

Gab mW auch keinen PML Fall durch Tysabri in der EU

https://www.myelounge.de/2017/06/23/tysabri-jetzt-731-pml-erkrankungen/

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Da gibt es sogar extra einen “rote Hand Brief” von der Bfarm zu Tysabri und Pml

Laut Quelle Akdä: Stand 2010 wurden sogar die Mehrzahl der PML Fälle unter natalizumab aus der EU gemeldet. Stand heute müsste man recherchieren, es gab aber definitiv auch nach 2010 noch Fälle in Deutschland. Fallberichte nach 2010 sind ersichtlich aus Google Suche…

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Was ganz neues :stuck_out_tongue:

Ja, vermutlich. Vielleicht kam es aber auch schon mehrmals vor dass er diese Symptome hatte und hat die Ärztin deswegen darauf angesprochen. Da kann man wirklich nur spekulieren.

Ich weiß, dass er vor Jahren Cannabis konsumiert hat. Es könnte sein, dass er mir das nicht anvertrauen will/kann.

Am Wochenende sehen wir uns wieder live und ich werde in aller Ruhe mit ihm darüber reden. Somit hab ich dann auch eine Sicherheit und muss mir keine weiteren Sorgen machen. DANKE @Glashaus !

Wurde die Erfassung nicht eingestellt? Irgendwas war da ja von biogen?

Interessant danke …

Ich nehme das nicht so Ernst, bzw regergiere ich dbzgl nicht mehr :wink:

Ich würd‘s auch nehmen, hätte man mir nicht gesagt es ginge bei mir nur max. 2 Jahre wegen JCV…

Ich würde auch Medikamente nicht ausschließen. In Richtung Benzodiazepine wären diese Symptome schon durchaus möglich als (Neben)Wirkungen. Genauso gut möglich, dass er sowas noch nie genommen hat und es eine ganz andere Ursache hat. Aus meinem eigenen „Konsum“ davon weiß ich aber, dass es die Persönlichkeit so stark verändern kann, dass man darauf angesprochen wird „nicht mehr wieder zu erkennen“ zu sein.

Es gibt schon ein paar Behandlungsmöglichkeiten.
Sind hier auf 40 Seiten zusammengefasst. Irgendwie kommen solche Informationen nie richtig bei behandelnden Neurologen an.

Im Fall von Tysabri verursachter PML ist das frühe Erkennen und Auswaschen natürlich kritisch für die Prognose. Aufgrund der strengen Monitoringvorgaben in der EU hat man hier auch offensichtlich deutlich bessere Verläufe. Bis vor ein paar Jahren ist hier zumindest niemand an einer PML gestorben.

In Regionen wie Lateinamerika oder Asien gibt es hingegen keine Vorgaben was ungut für Patienten ist die plötzlich eintretende Symptome haben und nicht gleich handeln…

Wenn du irgendwie einen Gentest machen könntest, der diese vier Genvarianten ausschließen kann, dann sollte es nahezu ausgeschlossen sein, dass du jemals eine PML haben wirst….

C8B (Komplementkomponente 8), 1-57409459-C-A, rs139498867;
LY9 (alias SLAMF3), 1-160769595-AG-A, rs763811636;
FCN2, 9-137779251-G-A, rs76267164;
STXBP2, 19-7712287-G-C, rs35490401.

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