Habt Ihr Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen und/oder Reha?
Überlege ob das für mich hilfreich sein könnte oder mich eher runterzieht …
Hi, die Selbsthilfegruppen bei mir befassen sich nicht ständig mit dem Thema, es geht mehr darum, unter Gleichgesinnten zu sein. Natürlich kann man auch über Dinge sprechen, die einen beschäftigen, wenn man Fragen hat. Im Focus sollte sein, Spass zu haben, mit dem Vorteil, dass von Anfang an Verständnis da ist. Eine Reha fokussiert sich halt auf die Krankheit, es können Dinge erarbeitet werden, die im Alltag helfen, jedenfalls sollte es so sein. Ich selbst habe eine Psychotherapie gemacht, um zu akzeptieren, das ich krank bin, zu lernen, mit meinen Kräften zu haushalten, und habe vor, nächstes Jahr eine Reha zu machen
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Selbsthilfegruppe ja oder nein - das ist sehr individuell und abhängig von den eigenen Bedürfnissen.
Ich bin Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. Mir reichen Treffen ab und zu und ich muss nicht jedes Mal dabei sein. Aber ab und zu bin ich gerne dabei, denn mir tut es gut, einige ähnlich betroffene Menschen hier in meinem Umfeld “real” zu kennen, also nicht nur virtuell. “Nur” virtuell soll aber nicht abwertend gemeint sein, denn die “virtuellen Selbsthilfegruppen” im Internet, also die Foren, haben mir auch viel gebracht.
Die Treffen “Auge in Auge” haben aber noch eine andere Qualität. Der Austausch ist persönlicher und ich lerne die Menschen in natura kennen und sehe, wie sie mit der Erkrankung umgehen. Das war und ist manchmal sehr hilfreich für mich und ich fühle mich mit dem Mist auch nicht so alleine.
“Runterziehen” tut mich in der Gruppe nichts. In unserer Gruppe gibt es solche, denen man gar nichts ansieht, die wirken quietschfidel und gesund, bis hin zu solchen, die mit schweren Behinderungen stark betroffen sind. Ich weiß mittlerweile, daß es so ist, daß es ganz unterschiedliche Schweregrade der Betroffenheit gibt. Das ist halt so und damit habe ich mich abgefunden. Und kann mittlerweile ziemlich sachlich und ohne negative Emotionen damit umgehen.
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Nein, ich habe keine Erfahrung mit einer MS-Selbsthilfegruppe oder mit einer Reha, weil ich es nicht will.
Ob es für dich hilfreich ist, müsstest du ausprobieren, kommt wahrscheinlich auf die Gruppe bei dir vor Ort an.
Mir reichen für Informationsaustausch MS-Foren. Ich habe keine Lust, mich mit Menschen zu treffen, wo unsere einzige Gemeinsamkeit die MS ist. Aber natürlich können sich auch in Selbsthilfegruppen nette und hilfreiche Kontakte ergeben.
Persönlichen Kontakt habe ich nur zu einem anderen MSler, den ich in einem Forum kennen gelernt habe. Er ist sehr viel stärker betroffen als ich, aber die MS spielt bei unserem Austausch keine Rolle. Runterziehen tut er mich nicht, im Gegenteil, es macht mir Mut, ihn mit starken Einschränkungen leben zu sehen.
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Höchst individuelle Entscheidungen.
Das sieht jeder anders.
Hat sich bei mir auch in den Jahren immer wieder verändert.
Uwe
Von Selbsthilfegruppen habe ich mich bislang ferngehalten, weil einfach kein Bedarf da war und ich auch so genug ausgelastet war/bin.
Mit den beiden Rehas, in denen ich war, habe ich gute Erfahrungen gemacht. Die Leute, die ich da kennenlernte, waren durchweg klasse und der Kontakt hält zum Teil auch nach der Reha noch an. 
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Ich hol das Thema mal wieder hoch… so viele Antworten hats ja eh noch nicht.
Hat sich was geändert bei denen, die schon geantwortet haben, oder möchten andere ihre Erfahrungen teilen? 
Reha-Kontakte sind ja in der Regel wahrscheinlich nichts für den Alltag, da man weiter voneinander weg wohnt, oder?
Und Selbsthilfegruppen… lacht man da viel oder jammert da jeder? Wahrscheinlich je nachdem was jemand mitbringt fürn Thema… aber gibts da Tendenzen?
Oder hat jemand noch Erfahrung andere Betroffene auf andere Art kennenzulernen? Beratungsstellen oder sowas? Ich meine “echte” Kontakte, nicht “nur” übers Internet, so toll ich viele von euch auch finde 
Ich glaube Selbsthilfegruppen sind je nach Teilnehmer*Innen sehr individuell und unterschiedlich…
Persönliche Erfahrungen waren bei mir, dass ich in eine Gruppe mit Betroffenen geraten bin, die Alle Hilfe und Unterstützung suchten, und mit ihrer Erkrankung nicht im reinen waren. Da kann man dann sehr schnell zu der Person werden, Die für Alles ein Ohr hat, aber selbst wenig Benefit von der Gruppenzugehörigkeit hat.
Mag aber auch anders funktionieren mit anderen Menschen. Ich fand es eher Anstrengend und Belastend in meinem Fall.
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Ich finde meine Gruppe gut, geht nicht nur/immer um MS und wir unternehmen auch mal etwas anderes als nur essen gehen. Wir sind eine fröhliche Runde 
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Das kann ich mir gut vorstellen dass es auch belastend sein kann, ich bin bald 4 Wo. auf Reha und lass mich mal überraschen wie sich das alles entwickelt.
Ich kann mir schon vorstellen dass es aufgrund von guten Betreuungspersonal, Ernährung und stressfreier Zeit eine Besserung auf der Skala gibt.
VG
Ich war vor 30 Jahren gleich nach Bekanntwerden meiner Diagnose in der MS Selbsthilfegruppe der naheliegenden Stadt… Aber nur einmal, denn damals, noch völlig symptomfrei hätte es mich tatsächlich runtergezogen mich damit zu beschäftigen was alles auf mich zukommen könnte.
Seit einigen Jahren gibt es in unserem Dorf einen MS Stammtisch der sich einmal monatlich in einer unserer drei Gaststätten trifft wobei schon längst nicht nur MS Betroffene teilnehmen sondern auch Freunde Bekannte, Menschen mit anderen Diagnosen wie Parkinson etc
Deshalb haben wir seit kurzem den Namen geändert in: “Stammtisch Kleine Macke” damit sich jeder willkommen und niemand ausgegrenzt fühlt 
Und wie man sich denken kann sind die Krankheiten nicht Thema Nummer 
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Selbsthilfegruppen können inspirierend und hilfreich sein, es ist aber auch das Gegenteil möglich. Man muss halt schauen, ob einem die Gruppe “liegt” und ob das, was man sucht, mit der Gruppe realisiert werden kann. Und ob die Chemie zumindest halbwegs stimmt. Man muss ja nicht mit allen in der Gruppe klarkommen, aber wenigstens ein paar, mit denen man sich versteht und die einem gut tun, sollten es schon sein.
Das, was ich oben geschrieben habe, gilt heute auch noch.
Wenn man eine Rehaklinik in Wohnortnähe wählt, also sozusagen im Einzugsgebiet der Wohnortregion, gibt es schon die Chance, auch Freund- und Bekanntschaften “für den Alltag” zu schließen. Ich habe in einer nicht so weit entfernten Reha-Klinik schon jemanden kennengelernt, der ganz aus der Nähe kam, quasi aus dem Nachbarort, und die Freundschaft hat lange gehalten.
Dazu meine Erfahrung: Es kommt ganz auf die Gruppe an und was der einzelne an Themen einbringt. Außerdem bestimmt die Gruppe mit, auf welche Themen verstärkt eingegangen wird und auf welche nicht. Man muss mal bei einem Gruppentreffen teilnehmen und schauen, ob es passt.
Meiner Erfahrung nach gibt es nur die Möglichkeiten Selbsthilfegruppe mit den dazugehörigen Events, (nahe gelegene) Rehaklinik oder die Internetforen. Auch in Internetforen habe ich schon Leute kennengelernt, mit denen ich engeren persönlichen Kontakt und auch Treffen hatte.
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Ich habe REHA ´s für mich gezielt genutzt, um mich auch zu MS und den Erfahrungen andere Betroffener auszutauschen, da dazu im Alltag wenig Gelegenheit bestand und ich mich grad im Alltag gern mit anderen Themen abseits der Erkrankung beschäftigen möchte.
Aus meiner ersten REHA 2016 stammt übrigens meine engste Freundin bis heute, die knapp 600 km entfernt wohnt. Für uns ist die innere Verbundenheit wichtiger, auch wenn wir oft das „ich komm schnell mal rüber“ schon oft vermissen, haben wir in den 10 Jahren doch einige schwierige Situationen mit gegenseitiger Unterstützung gemeistert.
Selbsthilfegruppen hab ich bisher nicht genutzt, auch aus Sorge, dass das Thema MS zu sehr meinen Alltag flutet, mehr als es ohnehin schon präsent ist.
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