Im Bericht der Verlaufskontrolle vom Mai 2018, steht erneut stabiler Verlauf, die Neurologen haben aber ein Problem, ist es wirklich SPMS oder eine schubförmige MS ohne Schübe.
Scheinbar ist ein Verlauf ohne Progredienz ( stabiler Verlauf ) ja keine SPMS…
Progredient gleich nicht stabil.
Hat das auch Jemand ? Mir leuchtet das ja ein, aber komisch st es doch.
Soweit ich weiß, ist es bei der SPMS durchaus nicht ungewöhnlich, dass der Zustand für eine Weile stabil ist. So ist es bei mir ja zurzeit auch. Wenn es aber vorher zu einer schleichenden Verschlechterung ohne Schub kam, ist der Verlauf nach meinem Verständnis dennoch “grundsätzlich” progredient.
Da es auch bei der SPMS noch “aufgesetzte” Schübe geben kann, ist das doch sowieso nur Wortklauberei. Der hilflose Versuch, wenigstens beschreibend so etwas wie eine begriffliche Ordnung in das nicht wirklich verstandene Krankeitsgeschehen zu bringen.
Wichtig ist: Kein Schub, keine Verschlechterung. Freu dich!
» eine schubförmige MS ohne Schübe
Das formulieren die so?
Für mich jetzt schon der Witz der Woche!
Wenn man das Wort “zurzeit” einfügt, stimmt es wieder: Eine schubörmige MS, zurzeit (oder: seit…) ohne Schübe. Das traf auf mich zehn Jahre lang zu. Schubförmig war die MS bei mir in dieser Zeit trotzdem, denn ich hatte auch keine schleichende Verschlechterung.
Hallo Philipp,
dass sich eine SPMS zu einer RRMS entwickelt, davon habe ich noch nie gehört.
Oder reden wir hier von einer möglichen Fehldiagnose?
Unterm Strich ist es egal, ob die Neurologen damit ein Problem haben. Hauptsache du kommst damit klar.
IMHO
In der Kohorte und im nationalen MS Register wird mein Verlauf mit Tausenden Anderer Verläufe aufgearbeitet, da wird verglichen und bewertet.
Das ist MS Forschung, wie sie sein sollte.
Mir währe eine Falschdiagnose und eine nicht aktive RRMS lieber, als eine stabile SPMS.
Im Oktober MRT und Verlaufskontrolle, wir sehen weiter.
Was ich sicher weiss, ich spüre wieder Uhthoff.
MS ist ein sch Geschäft.
Aber ja, ich bin sicher dankbar, aber besser währe schon cool.
lg
Philipp
Genau Barocke, das könnte so sein.
Die in Basel schreiben stabiler Verlauf seit…
Das ist auch eine Möglichkeit, die schreiben nur das Erwiesene, machen keinen Vermerk auf die Zukunft…
Philipo
Ich finde Forschung gut und wichtig!
Ich habe den Thread eventuell mit dem “falschen Fuß betreten” und einen ärztlichen O-Ton unterstellt.
Da kam bei mir so ein Gefühl eines Versuchsobjektes unter Leugnung der Realität seitens des Versuchsleiters auf.
Das mag ich nicht.
Hallo msb
Darum mache ich mit, mein Profit ist, ich weiss genau, was meine MS macht und meine eigenen Versuche sind erwünscht.
lg
Philipp