seit knapp 4 Jahren schub- und beschwerdefrei Copaxone absetzen?

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Hallo Leute,

ich hatte vor knapp 4 Jahren im Abstand von ca. 5 Monaten meine ersten und bisher einzigen beiden Schübe, die meinen linken Sehnerv bzw. meine Sehkraft auf diesem Auge zu ca. 50-60% in Mitleidenschaft genommen haben.
Seit dem spritze ich täglich Copaxone.
Ich habe mein Leben massiv zum Besseren gewandelt. Weniger Stress, ausgeglichenere Lebensweise etc.
Ich denke, für mich die auslösenden Faktoren der MS gefunden und im Griff bzw. beseitigt zu haben.
Ich treibe viel Sport und lebe und ernähre mich recht gesund.

Ich überlege nun, ob ich Copaxone überhaupt brauche.

Ich werde diese natürlich mit meinem Ärzten besprechen und dann irgendwann eine entsprechend gut überlegte Entscheidung treffen.

Einerseits schließe ich nicht aus, daß Copaxone eine sehr positive Wirkung haben kann, andererseits wird man doch irgendwie in eine Art Abhängigkeit versetzt (Was passiert, wenn ich meine Medikamente nicht mehr nehme?).

Mich würde interessieren, ob jemand hier ähnliche Erfahrung gemacht bzw. Entscheidungen getroffen hat.

Natürlich bin ich sehr froh, daß es mir so gut geht. Ich möchte nur eben ungerne jahrelang ein Medikament nehmen, evtl. Nebenwirkungen riskieren und dabei nahezu täglich an die MS erinnert werden. Ebenso hätte das Absetzen eine ganz massive Signalwirkung / Bedeutung für mich.

Allen von der MS betroffenen auf diesem Wege alles Gute.
LG
Jens Meyer

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hi jens, probiers doch mal ohne aus.
bekommst du nen schub, naja, dann besser wieder anfangen damit.
habe selbst zwei schübe gehabt, danach therapie und jetzt annähernd ein jahr schubfrei.
ich steck der ms ne kerze zum ersten an:)
grüße
sascha

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Hallo Jens,

warum willst du mit der Therapie aufhören? Die MS bleibt, sie entwickelt sich nur im Stillen weiter. Eine Therapie kann nicht bestehende Beschwerden heilen, sie kann sie nur verhindern. Und das tut sie doch anscheinend ganz gut bei dir. Du willst nicht jeden Tag an deine MS erineert werden? Bei mir wurde sie erst 22 Jahre nach beginn erkannt, und da war es für eine Therapie zu spät. Ich merke jeden Tag, bei jeder Bewegung das ich MS habe.

Ich kann dirn ur raten weiter zu machen. Warum willst du Behinderungen riskieren, wenn du sie vermeiden kannst. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren etwas besseres, aber so lange würde ich weiter machen.

Ich habe vor kurzem irgendwo einen Vergleich gelesen. ich weiß nicht mehr wo das war, auch nicht mehr wer den geschrieben hat. Du fährst mit deinem Auto einem Berg hinunter. Du weißt, das deine Bremsen nicht mehr richtig funktionieren. Wann fängst du an zu bremsen? Wenn du schon ganz schnell bist, oder vielleicht doch lieber, solange du noch langsam fährst?

Gruß Heike

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hi heike,
guter spruch!
allerdings macht ein bißchen risiko auch das leben aus.
ob man das bei der ms ausleben muß, naja, da scheiden sich die geister.
aber informier doch mal weiter, jens.
bis denne, alles gute, genießt das tolle wetter draußen!
sascha

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Hallo Jens,
ich spritze nun seit knapp 6 Jahren Interferon und seitdem wurde kein Schub mehr diagnostiziert. Im Einvernehmen mit meinem Neurologen denke ich nicht daran, im Moment aufzuhören. Ich gebe da auch Heike recht, Du weißt nie, was die MS so im Stillen mit uns treibt.
Viele Grüße, Wolfgang

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mann, ihr seid gute vorbilder. solange schubfrei, das hab ich auch vor, und ich werde das auch schaffen.
und in fünf oder sechs jahren gibt’s vielleicht wirklich schon sowas wie heilung, oder progressionsstop.
mann wär das klasse!!!
allet jute
sascha

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Hallo Wolfgang,
ich seh das ganze so wie Du. Spritze seit 2 1/2 Jahren Betaferon. Hatte seit her auch keine neuen Schübe - Gott sei Dank - und will weiter spritzen.
Klar erinnert das immer wieder an die MS. Aber mal ehrlich - dafür braucht’s doch nicht die Spritzen?! Mittlerweile ist das Spritzen wie Zähneputzen, halt nur alle 2 Tage. Hab allerdings die Erfahrung gemacht, dass das jeder MSler ein wenig anders sieht. Man muss - wie bei so vielen Dingen - das beste für sich selbst herausfinden…
auf diesem Weg dorthin alles Gute
Gerlinde

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Hallo Heike,
bei Deiner Antwort hier interessiert mich sehr, wieso es bei Dir so spät erkannt wurde und mit welchen Beschwerden Du 22 Jahre wie gelebt hast. Ich hab einen Bericht heute (ganz oben der 1. die Fragestellung/Kati das bin ich) eingesetzt und würde mich frueen, wenn du dazu was sagen könnest?!

Liebe Grüße Kati

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Hallo Sascha,

Risiko ist immer so eine Sache. Du schnallst dich doch beim Autofahren bestimmt an. Warum machtst du das? Du fährst doch bestimmt auch viele Jahre ohne das etwas passiert ist. Du kämst doch trozdem nie auf die Idee, den Sicherheitsgurt wegzulassen. Es gibt eben bessere Gebiete wo man auf Risiko leben kann.

Gruß Heike

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Hallo Gerlinde,
ich glaube, die MS können wir gar nicht vergessen, ob mit Spritze oder ohne. Es klingt vielleicht verrückt, aber ich denke an die MS auch in Dankbarkeit. Sie hat mir nicht nur Leid, sondern einen völlig neuen Lebenweg aufgezeichnet. Mit der MS fühle ich mich heute in vielerlei Hinsicht gesünder wie vorher ohne, aber das war ein langer und schwerer Weg. Es hat sich gelohnt. Viele Glück weiterhin und Gruß,
Wolfgang

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hey heike,
klar, meinte ich auch so.
würds auch nicht ausprobieren, kann den jens aber auch verstehen.
viele grüße
sascha

ps: ich fahr überhaupt kein auto:)

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Hallo Wolfgang,
mir geht’s wie Dir. Ich hab für mich - durch die MS - auch neue “Eckpunkte” in meinen Leben gesetzt. Es war und ist sicherlich nicht immer leicht, aber wie heißt es so schön: “Der Mensch wächst mit den Aufgaben”. Also versuchen auch wir mit unserer Aufgabenstellung unser Leben lebenswert zu erhalten.
Alles Gute und einen guten Start in die neue Woche
Gruß Gerlinde

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Na, ich bleibe schubfrei eben wegen Copaxone, nicht trotzdem. Cop ist nicht irgend Strafe für etwas, was du gemacht hast, sondern ein wirksames Medikament. Natürlich ist jeder MSler anders, aber du muss damit rechnen, ohne Medikamente kriegst du einen Schub, und das erinnert dich genauso dran. Abhängig? klar. Aber die Alternativ ist vom Rollstuhl abhängig zu sein. MS lässt sich leider nicht wegwünschen, auch nicht mit Diät oder Sport treiben. Sorry, aber das Leben ist halt hart - und grausam ungerecht. :wink:

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ach so, das war ja klar. Und ich dachte schon, das du grundsätzlich unangeschnallt fährst.

Gruß Heike

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:=)

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Also, ich habe genau wie Du Copaxone vier Jahre nach dem letzen Schub abgesetzt. Bis jetzt gehts mir gut, vielleicht sogar besser :slight_smile: Aber entscheiden kanst Du das nur alleine… Viel Erfolg!

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Hallo Jens, Dein Beitrag steht nun schon zwei im Netz und mich würde interessieren, wie es Dir geht, und ob Du das Copaxone abgesetzt hast. Ich stehe gerade vor dieser Frage und mein Neurologe kann meine Überlegungen, die Deinen Gedanken sehr nahe kommen, nicht verstehen. Warum will man auf einmal eine andere Richtung einschlagen? Ich überlege dies, da ich einen Arzt gefunden habe, der auf die chinesische Medizin setzt und überzeugt davon ist, dass es mir ohne dieses Mediament besser gehen könnte. Ich bin gespannt, ob Du es gewagt hast, Dich den medizinischen und rationalen Gründen, die für eine Fortsetzung der
Copaxonetherapie sprechen, zu widersetzen, weil es Dein innerer Wunsch ist.
Lieben Gruß
Inge