Sehstörungen durch Nystagmus - Umgang damit?

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Hallo, ich bin neu hier.

Dieses Forum zu entdecken und darin zu lesen war und ist mir seit meiner (endgültigen) MS-Diagnose im August 2025 eine sehr grosse Hilfe.
Danke für eure Posts und euren Austausch, das hat mir (nach dem Schockzustand) viel Zuversicht gegeben!

Ich habe lange überlegt, ob ich was schreibe (Neuland für mich, kämpfe noch mit dem IT-Kram, und vor allem den Sehstörungen), will‘s jetzt aber wagen…

Seit jetzt über 6 Monaten plagen mich meine Sehstörungen. Hatte eine SNE rechts in 2018 mit Farbverlust, Auge hatte sich ganz gut erholt.
In 8-2025 SNE links, scheint sich auch erholt zu haben. Probleme macht mir der Nystagmus (seit 8-25) der lt. Neurologe für meine Symptomatik verantwortlich ist.
(Die Ärzte-Odyssee Hausarzt-HNO-Augenarzt-Neurologen etc.) lasse ich mal weg.

Ich sehe seit 8-25 schlecht (unscharf,teilweise verschwommen, Tiefenwahrnehmung gestört, Fokussierung erschwert etc.).
Im Alltag bedeutet das: Ich erkenne Menschen erst, wenn sie kurz vor mir stehen (schlecht in einer Kleinstadt, in der man sich ständig grüsst und natürlich bei der Arbeit), ich kann nicht lange am PC arbeiten (oder recherchieren), manchmal gar nicht, jetzt sitze ich gerade am Tablet ohne Brille und die Nase stösst fast ans Display. Alleine gehen auf unebenem Boden oder im Winter sowie beim Treppensteigen: Sturzgefahr.
Autofahren geht natürlich nicht, d.h. Ich bin abhängig von Anderen (hier schlechter ÖPNV), u.v.m.

Mittlerweile gehe ich nervlich echt auf dem Zahnfleisch! Ich bin eigentlich ein „Augenmensch“ (gelernte Kamerafrau/Bildgestalterin, arbeite aber nicht mehr in diesem Beruf, wasn Glück jetzt).

Jeder Tag ist super-anstrengend, mein Gehirn und Körper scheinen alle Energie dafür aufzubrauchen, mich auf zwei Beinen heil durch den Tag zu bringen (mit ausreichend Sicht).

Hatte anfangs noch gehofft, dass sich das Alles mit der Zeit erholt. Jetzt versuche ich Wege zu finden, damit dauerhaft umzugehen (falls es so bleibt).

Kennt jemand von euch eine solche Symptomatik oder ähnliche Problematik?

Und wie seid ihr damit umgegangen?

P.S. Der Post ist zu lang, oder? Weiss nicht, wie das hier so geht und soll :smiling_face:

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Wie geht das?

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Meine Augen sind auch ein auf und ab von mittel scharf bis unscharf und das mit täglichen Schwankungen, ich ab zwar das Gefühl das sich Dinge langsam erholen aber eher so im langen Zeitraum von Tag zu Tag oder Woche zu Woche sind leider auch immer wieder subjektive verschlechterungen der Sicht mein Normalzustand,was mir aufgefallen ist das meine Brille die ich zum Autofahren benutze auch bei den aktuellen sehproblem erstaunlich gut hilft ,warst du schon beim Optiker bzgl Brille ?

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Hallo Sunny,
danke für deine Antwort. Kämpfe gerade noch mit dem System und den Einstellungen. Hab jetzt das öffentliche Profil wieder freigegeben. Meintest du das.
Lg, Pangolin

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Die Augenärztin (fail, bekommt keinen Empathie-Oskar) wollte nicht weiter untersuchen, da MS. Oberflächliche Untersuchung ohne Befund. Neues Brillenrezept habe ich (Werte quasi unverändert). Hat mich auf Neurologen verwiesen. Neurologe sagte: Da kann man nichts machen. Überweisung an Augenklinik/Orthoptik zur weiteren vertieften Diagnostik habe ich nicht bekommen.
Der Neurologe will es jetzt medikamentös versuchen, um Ruhe in den Nystagmus zu bringen.

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Bei mir ist die Sehfähigkeit auch schwankend bzw. tagesformabhängig. Scharf sehe ich leider nie :frowning:

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Ich merke das natürliches Licht besonders in der Natur meinen Augen sehr gut tut ,leider ist die dunkle düstere Jahreszeit Spaziergängen und Immunsuppressiva nicht so zuträglich , aber ich geh jetzt trotzdem bissi raus und entlaste meine Augen :slightly_smiling_face:‍:arrow_up_down:

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Wird ja schon schon wieder heller. Ich freue mich ehrlich gesagt schon auf den Frühling. Herbst/ Winter ist für mich immer MS-Problemzeit. :slightly_smiling_face:

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Bei mir war das anfangs umgekehrt: Draussen zu hell, fast schon schmerzhaft. Das war wohl die SNE.
Durch den Nystagmus war ich so unsicher, dass ich niemandem begegnen wollte (Vermeidung), also bin ich im Dunklen raus.
Jetzt ist es im Hellen besser (auf abgelegenen Wegen), da ich Unebenheiten und Hindernisse besser sehe. Sobald zu viele Menschen unterwegs sind wird´s wieder anstrengend: Nicht-Erkennen, Grüsserei, ggf. schnelles Ausweichen erforderlich, was mich auch umhauen kann (Gleichgewichtsprobleme, Schwindel).
Einfach nur ätzend!

Grundsätzlich bin ich ein Frühlingstyp :herb:
Ich freue mich, dass die Tage wieder länger werden, das Licht und die Wärme wieder kommen und das Wachstum beginnt. :slight_smile:

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Mir half eine Orthoptistin ,prismenfolie auf Brille,
Gamechanger vor 16 ! Jahren war 4-aminopyridin. Lange ist es her.

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Vielen Dank für deine Antwort!

Hatte die Prismenbrille schon innerlich ad acta gelegt als mein Neurologe sagte: Bringt nix.
Habe gestern verschärft auf Doppelbilder beim Lesen (Nahbereich, ohne Brille, bin ordentlich kurzsichtig) geachtet: Und da waren sie.
In der Ferne waren sie mir nicht mehr so aufgefallen wie anfangs (versetzte Häuser etc.)
Ich versuche jetzt doch mal nen Augenarzt-/Orthopisten-Termin zu bekommen.

Zur Med: Gamechanger klingt sehr gut. Wie lange hast du 4-aminopyridin genommen?
Scheint ja viele NW zu haben und nicht für alle Betroffenen geeignet zu sein und hat ne geringe therapeutische Breite.
Ich frage mal meinen Neurologen. Danke für den Tipp!

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Ja, es war Glück mit der orthoptistin. Sie hat genau untersucht, ich wollte keine prismenbrille. Sie hat für ein Glas eine Folie zurechtgeschnitten, die doppelbilder wurden weniger.

Von aminopyridin bekam ich als NW nur Schlafstörungen… das heisst ja jetzt fampyra?

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Ich hab mich nach deinem post auf die Suche nach einer Orthoptistin gemacht. Gar nicht so einfach hier. Die meisten kümmern sich um Kinder (Schielen). Für Erwachsene mit visueller Wahrnehmungsstörung nach Hirnschädigung ist das Angebot in meiner Umgebung sehr begrenzt.
Hab lang recherchiert, was schwierig war mit meinen Augen. Schliesslich was gefunden: Eine Augenarztpraxis mit zwei Orthoptistinnen.
Nach einer halben Stunde in einer telefonischen Warteschleife (Musik war erträglich) habe ich jetzt kurzfristig einen Termin bekommen. Bin ganz erstaunt und kann noch gar nicht glauben, dass das geklappt hat bzw. dass da kein Haken ist.
Bin gespannt und erhoffe mir endlich mal ne ordentliche Diagnostik meiner Sehstörungen/Wahrnehmungsstörungen und Behandlungsideen (Prismenbrille und/oder Übungen).

Zur Med: Fampyra oder Fampridin (4-Aminopyridin)

Da gibt es hier auch im Forum viele interessante Infos und Erfahrungsberichte. Bin noch am lesen und recherchieren…
Mit Schlafstörungen käme ich klar, die hab ich sowieso.