"SEHR STARKE KOPFSCHMERZEN"von MS oder Rebif??

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Hallo, ich heiße Alex bin 31 und das erste Mal hier. Vor 4 Jahren wurde bei mir durch einen Hörsturz der Verdacht auf MS ausgesprochen. Der sich auch fast ein 1 Jahr später bestätigte. Da war ich natürlich fix und fertig.
Dann erfuhr ich in der selben Woche das ich schwanger bin. Was für mich ein Mega Antrieb war, das hat mir eine Kraft gegeben das kann ich gar nicht in Worte ausdrücken. Bis jetzt hatte ich 2 Schübe habe mich aber auch wieder vollständig davon erholt.Den ersten bekam ich ein paar Wochen nach der Geburt meiner Tochter. Fing dann auch mit Rebif 22 an. Jetzt nehme ich Rebif schon 2 Jahre und habe heute noch jede Nebenwirkung (Gliederschmerzen, Schlaflos, Schweißausbrüche etc.) also ich wache grundsätzlich in der Nacht davon auf wenn ich mich zuvor gespritzt habe. Am nächsten Tag sind dann Rücken u. Genickschmerzen, Müdigkeit, Schlappheit, Kopfschmerzen etc. angesagt (trotz Ibuprofen) … und dann kommt manchmal noch so ein Höllenkopfschmerz der Tage anhalten kann, da der ganze Vorrat von verschiedenen Schmerzmitteln nicht mehr hilft. leider muß ich dann jedes mal ins Krankenhaus und bekomme Infussionen (flüssiges Schmerzmittel). Irgendwie kann mir auch keiner weiter helfen. Die einen schieben es auf die MS die anderen auf Rebif, die Ärzte die dann gar nicht mehr weiter wissen meinen ich hätte eine Migräne. Kann mir bitte irgendeiner weiterhelfen ich halte das bald nicht mehr aus…

Schon mal lieben Dank im vorraus!
Alex

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Hallo Alex,

warst du schon mal bei einem Schmerztherapeuten? Frag deinen Arzt dochm al, wo für dich der nächste ist. Wenn du das Rebiff so schlecht veträgast, warum probierst du nicht mal Avonex? Das muß nur einmal in der Woche gesprizt werden. Oder du probierst Copaxone. Das ist ein ganz anderer Wirkstoff.

Gruß Heike

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ich bin es noch mal. Geh mal zu DMSG hin. In dem Forum war vor ein paar Tage die gleiche Frage. Les dir mal die Antwort durch.

Heike

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Hallo Heike,

ich danke Dir für die Info! Habe mit meinem Neurologen schon über ein anderes Medikament gesprochen…er aber ist der Meinung das es das beste ist…na ja deshalb nehme ich es weiterhin. Er möchte sogar das ich wieder Rebif 44 nehme da ich noch eine Herd in der HWS habe. Komischerweise sind diese sehr schmerzhaft (hatte diese schonmal genommen und ziemlich schnell wieder abgesetzt). Ich weiß jetzt überhaupt nicht mehr was ich jetzt nehmen soll!

Was ist eigentlich DMSG?

Liebe Grüße Alex

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Hallo Heike,

habe DMSG gefunden.
Werde es mir gleich durchlesen.

Gruß Alex

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Hallo Alexandra,

es ist schon richtig, das Rebiff 44 das stärkste Medikament ist, aber es ist doch komisch, das ihr beide Rebiff nimmt. Hast du durch den Herd Ausfälle? Hast du deshalb schon Cortison genommen?

Heike

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ich habe noch etwas vergessen, bei MS-Live gibt es einen Expertenrat. Dort kannst du auch deine Frage mal stellen

Heike

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Hallo Alex!
das mit den Nebenwirkungen (Nachts und am nächsten Tag) kenne ich auch, nur dass ich Avonex spritze. Zum Glück habe ich aber diesen Kopfschmerz nicht, von dem du schreibst - nur manchmal so ein Stechen, das mich kurz in die Knie zwingt, aber nur Sekundenbruchteile lang andauert. Ich nehm schon fast zwei Jahre lang Avonex, deshalb sollte ich wohl auch nebenwirkungsfrei sein - ist es bei dir auch schlimmer, wenn du am Tag psychischer Belastung ausgesetzt warst? Seit ich da bei mir einen Zusammenhang entdeckt habe, gibt es sogar Nächte, in denen ich durchschlafe - ist schließlich nur ein Tag in der Woche und da kann man einfach versuchen, sich tagsüber möglichst in Watte zu packen. Und selbst, wenn man Nebenwirkungen hat (bei mir vor allem Schüttelfrost, kalte Schweißausbrüche, Gliederschmerzen, Unruhe, manchmal n bisschen Panik und immer eine gewisse Verwirrtheit), ist es doch wenigstens nur einmal in der Woche.
Vielleicht solltest du einen anderen Arzt fragen? Es kann schließlich sein, das du Avonex problemlos verträgst, ist ja Betaferon a, in rebif ist es doch, glaube ich, Betaferon b??? Ausserdem, wie gesagt, nurnoch eine möglicherweise schlaflose Nacht in der Woche, wenn´s mal nicht gut läuft. Ich hab in meiner Medikamenten-Nacht immer ein ganzes Meer von Wärmflaschen im Bett, vielleicht tut dir Wärme ja auch gut??? Ich wünsch dir jedenfalls gute Besserung…! Sturmkind.

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Hallo Heike,

Was meinst Du mit beide?
Bekomme nur cortison wenn ich Schübe habe. Ausfälle habe ich eigentlich keine. Der letzte Schub war letztes Jahr an Ostern. Hatte nur Taubheitsgefühle im Rücken, Bauch, Poh und Oberschenkel. Hat ne Ewigkeit angehalten ist aber wieder vollständig weg.

Das mit dem Rebif ist so ne Sache…mein Arzt meinte halt auch noch das wenn ich jetzt wechseln würde es ein zu hohes Risiko wäre (wegen Herd in HWS) da ich sonst im Rollstuhl incl. Beatmungsgerät landen könnte! Da waren meine Fragen dann auch schon wieder beendet da ich ziemlich sprachlos auf dem Stuhl gesessen habe.

Aber die Idee mit DMSG war wirklich gut und auch etwas aufschlußreich! Danke nochmal.

Alex

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Hallo Sturmkind,

ehrlich gesagt hab ich noch nie darauf geachtet ob ich unter Tags mehr psychischer Belastung ausgesetzt war, wenn nachts die Nebenwirkungen kamen. Sollte ich mal tun!

Das mit dem Arzt habe ich mir auch schon überlegt gehabt obwohl ich sagen muß, das ich noch nie einem so netten und sympathischen Arzt begegnet bin. Denn er war es auch, der alles raus gefunden hat.

Sogenannte Panikattacken habe ich auch ab und an. Meistens in den besten Situationen z. B. beim Autofahren (ich fahre gerne Auto) aber längere Strecken kann ich jetzt vergessen und durch Tunnel kann ich gar nicht mehr fahren. Das hatte ich früher noch nie!

Aber das ist alles nicht schlimm, nur dieses Kopfweh macht mir das Leben schwer. Vor allem hab ich ja noch meine kleine Tochter und für sie will und muß ich fit sein. Im Grunde denke ich sehr positiv und lasse es nicht zu, das diese scheiß Krankheit mir den Boden unter den Füßen wegzieht. Aber leider ist das echt nicht so einfach wie ich mir das alles so vorgestellt habe. Denn eigentlich habe ich mich nicht richtig mit dieser Krankheit befasst (bis jetzt) sondern eher damit abgefunden.

Aber vielen Dank für die Info!

Grüßle Alex

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hab auch noch etwas vergessen, hab gestern gleich noch meinen Neuro angerufen und keiner in dieser Praxis hatte doch einen Namen von einem Schmerztherapeuten…nur von Kliniken in denen man wieder einen Kurantrag stellen muß… weißt Du zufällig an wen man sich da wenden könnte?

Gruß Alex

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Hallo Alexandra,

frag doch mal bei der Krankenkasse nach einem Schmerztherpeuten. Es kann auch sein, das du etwas weiter fahen mußt. Meine Kinder haben ADS. Wir sind auch jahrelang immer in die nächst Großstadt gefahren, die eine Stund weg ist.

Du schreibst, das du auch Angstattacken hast. Hast du schon mal an eine Psychotherapie gedacht? Weshalb sollst du wegen eines Schubes auf einmal im Rollstuhl sitzen? Wenn du doch kaum Ausfälle hast, wird der Herd an einer Stelle sein, die du nicht so brauchst. Aber eine zweite Meinung kannst du dir trozdem holen, ob vielleicht Avonex nicht auch etwas für dich wäre.

Gruß Heike

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Hi Alex,seit ich MS habe,habe ich einen hohen Flüßigkeitsverlust.Ich muß so 2 Liter Mineralwassser pro Tag trinken,sonst bekomme ich auch Kopf,Glieder und Muskelschmerzen !Wie sieht es bei dir aus ?
Gruß Andy

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Hallo Heike,

vielen Dank erstmal für die vielen Info`s. Helfen echt schon weiter!

Das mit der Krankenkasse ist mir auch schon in den Sinn gekommen habe mich jetzt aber nur mal in GELBE SEITEN umgeschaut und wollte heute noch mal Internet schauen.

Das mit den Angstattacken kommt ja nicht immer. Bekomme es ja nur ab und an mal beim Autofahren deshalb meide ich ja auch z. B. jeden Tunnel. Es gibt immer noch nen anderen Weg auch wenn dieser länger ist!

Das wegen dem Rollstuhl… meinte der Arzt da der Herd ja an einer so doofen Stelle ist, das es sein könnte… wenn ich das Rebif jetzt absetzen würde um auf ein anderes Medikament wechseln würde.
Aber ich glaube echt das ich mit Avonex besser fahren würde wenn es dann nur einmal pro Woche so heftig wird.

Aber Du scheinst es ja auch nicht so leicht zu haben…Die MS und dann noch Deine Kinder mit ADS. Woher nimmst Du die Kraft?

Gruß Alex

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Hallo Andy,

Ja das mit dem Trinken ist so ne Sache… ich vergesse es immer wieder. Trinke dann nur wenn ich Durst habe…Habe mir auch schon Mineralwasserflaschen an verschiedenen Stellen in meiner Wohnung plaziert hat nicht geklappt ich kann aber manchmal auch gar nicht so viel trinken. Sollte mich echt zwingen. Wo ich es wirklich nicht vergesse ist beim Sport. Könnte natürlich auch ne Möglichkeit sein.

Gruß Alex

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Hi Alex
So geht es aber mir auch,wenn alles wieder OK ist laß ich es dann auch immer wieder schleifen,dann fängt das Spiel wieder von vorne an.Wenn man dann wieder Durst hat,ist der Körper wieder einen Flüßigkeitsverlust ausgesetzt,mit allem Negativen auswirkungen !Versuch mal 2 Liter pro Tag eine Woche lang durchzuhalten,dann weißt du ja wo du stehst !Bei MS heißt es oft ‘‘PROBIEREN GEHT ÜBER STUDIEREN’’ :wink: Lg… Andy

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Hi Andy,

ich werde es versuchen! Habe sogar schon heute damit angefangen…mal schauen wie lange :-).
Ich danke Dir

Grüßle Alex

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hast du schonmal ostheopathie versucht ? oder akkupunktur ?

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Hi,

Ostheopathie ja, habe ich 1x pro Woche in der KG , akkupunktur habe ich noch gar nicht probiert. Ich finde es ehrlich gesagt ziemlich teuer und ob das auch etwas bringt ist eher fraglich??? (hatte mich schon mal informiert).Habe auch mehrere Bekannte die das schon gegen Rückschmerzen etc. probiert haben, aber gewirkt hat es nur sehr kurze Zeit.

Gruß Alex

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Hallo Alexandra,

es gab doch ein Pilotprojekt von vielen Krankenkassen. Ich weiß nicht ob es das nocht gibt. Ich habe damals Akkupunktur wegen Fibromyalgie gehabt. Es hat sehr gut geholfen. Es gibt doch auch Ärzte, díe das mit der Krankenkasse abrechnen können. Frag dochmal bei der Krankenkasse. Mein Neurologe bietet so etwas auch an.

Gruß Heike