Hallo ihr Lieben,

ich hab seit ca. 2 Wochen die Diagnose MS. Mein erster Schub hat vor ca. einem Monat begonnen, ich konnte auf meinem rechten Auge plötzlich sehr schlecht sehen. Mittlerweile habe ich zwei Cortison-Therapien hinter mir und meine Sehkraft liegt bei ca. 50%. Ich fühle mich um ehrlich zu sein gar nicht so sehr von der Sehnerventzündung eingeschränkt. Im Alltag bemerke ich es eigentlich gar nicht. Wenn ich das gesunde Auge schließe merke ich aber natürlich einen Unterschied. Ich war heute bei meiner Neurologin, die meinte eine Plasmapherese müsste nicht aber könnte gemacht werden. Ich war auch vor ein paar Tagen bei meiner Augenärztin und es wurde gesehen, dass Zellen meines Sehnervs beschädigt sind, das würde laut Ärztin bedeuten, dass selbst eine Plasmapherese evtl. nichts bringt, weil der Nerv an einer Stelle einfach kaputt ist. Die Behandlung könnte somit Besserung bringen oder eben nicht. Um ehrlich zu sein habe ich auch echt Angst vor der Plasmapherese und da es mich gar nicht so einschränkt, habe ich habe der Ärztin heute gesagt, dass ich sie darum nicht machen werden. Jetzt frage ich mich jedoch ob das ganze evtl. doch ein Fehler war. Ich muss morgen sowieso zur Kortisontherapie hin und bin nun am überlegen die Plasmapherese doch zu machen. Kann mir vielleicht jemand seine Erfahrungen bezüglich Plasmapherese schildern?

Liebe Grüße,
Tabea

Hallo Tabea, bis sich Jemand mit Erfahrung meldet, kann die oben die Suche helfen.

Plasmapherese eingeben und es kommen alle bisherigen Meldungen dazu.

Viel Erfolg!

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Vielen Dank! Habe mich gerade erst angemeldet, kannte die Suchfunktion also nicht:)

Easy tabea, viel Glück !

Und einfach fragen, ein Forum lebt und
lernt von Fragen.

Ich persönlich rate zur Plasmapherese.
Ist zwar ein nicht ganz kleiner invasiver Eingriff, der einer Dialyse ähnlich ist.
Das Einzige ist die Anlage eines Zugangs, der etwas größer ist, aber in unseren Zeiten kein Problem.
Ich denke, Du hast eine aktive Form, die sich damit gut behandeln lässt.
Ich habe damit persönlich keine Erfahrung. Hatte in meiner Arbeit vor vielen Jahren einen Einblick.

@Konny
?
Äh aus welchem Grund? Auf welcher Basis?

Nein!!!

Schub vorbei, Plasmapherese unnötig. Rest hängt alleine von der körpereigenen Heilungskraft ab. Plasmapherese kann nix anderes als Kortison.

Auf keinem Fall würde Plasmapherese hier was bringen. Wie kommst du da bitte drauf, soetwas zu sagen/empfehlen?

@tabea14800
Dein erstes Bauchgefühl ist schon korrekt, schau das du deinen Körper wieder fit bekommst nach solchen Kortitherapien.

Diese Threads gab es schon öfter und ich hoffe du wurdest in der Suche fündig.

LG

Ich hatte vor ein paar Monaten eine Plasmapherese oder besser gesagt eine Immunadsorption.
Der Katheter saß richtig schlecht, ich hatte zwei Wochen Schmerzen und war danach noch drei Wochen verspannt, am Ende hat es mir nicht geholfen.
Wenn ich es vermeiden kann mache ich das nicht noch mal.
Ich habe aber gehört dass es bei Sehnerventzündungen viele Erfolgsgeschichten gibt, irgendwie bei 80 %.
Ich hatte auch schon sieben Sehnerventzündungen und muss sagen, dass sich die Genesung immer über ein paar Wochen hingezogen hat und das Ganze sehr schleichend war.

An deiner Stelle würde ich den Cortison noch ein paar Wochen Zeit geben um zu wirken.
Meine Meinung.

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Hi, ich hatte im Februar auch eine immunadsorption.

Die wird aber glaube ich nur bei aktiven, hartnäckigen und schweren Schüben gemacht. Zumindest würde ICH es nicht anders handhaben.

Bei mir brachte Cortison keinen Stillstand der Entzündung und erst die immunadsorption stoppte zumindest den aktiven Schub.
Ich habe allerdings auch wie dasa (zunächst) keine Verbesserung der Symptome bemerkt. “Lediglich” war der Schub gestoppt, es verschlechterte sich also nichts mehr. Der leitende Arzt dort meinte, die plasmapherese wirke noch einige Zeit nach. (Hat sehr lange gedauert, aber inzwischen bin ich zufrieden)

Oben habe ich gelesen, die immunadsorption könne auch nichts anderes als Cortison. Ob das so stimmt, weiß ich jetzt nicht, das würde wohl bedeuten:
Es wird “nur” der Schub gestoppt → den Rest erledigt der Körper selbst.
So gesehen konnte MEIN Körper erst nach der immunadsorption laaaaaangsam mit der Rückbildung/Kompensation der massiven Schädigung beginnen.

Da dich DEIN Schub nicht belastet und deine Neurologin einen Nutzen für fragwürdig hält, würde ich mir das an deiner Stelle aber gut überlegen.

Die immunadsorption selbst habe ich zwar einigermaßen gut vertragen.
Aber das legen des Katheters war für mich eine ziemliche Prozedur. Musste sogar 2x gemacht werden, da er beim ersten Mal nicht richtig gelegen hat.
Ich war auch lange sehr empfindlich an der Stelle. Der Katheter bleibt ja außerdem einige Zeit am Hals und das war alles andere als Wellness.
Die Nackenprobleme kann ich nur bestätigen und führten zumindest bei mir zu einer starken Schonhaltung, was die Mobilität zunächst noch weiter einschränkte.

Von daher: Plasmapherese an und für sich ja, aber nur bei ausreichendem Leidensdruck.

Ganz genau.

Es wird zuerst mit 5 mal a 1000, dann x mal a 2000 Cortison probiert den Schub zu stoppen. Ist der Schub noch immer nicht gestoppt und wütet er weiter/verursacht er weiter Schaden,
dann wird eine Plasmapherese eingesetzt um den Schub zu stoppen. Das ist das alleinige Ziel dieser Therapien (bei MS).

Sie bringen keine Heilung oder sonst eine Regeneration, dies macht dann der Körper (den man dann dabei bestmöglichst unterstützen sollte)

LG

Ist mein Meinung.
Den Austausch von Plasma sehe ich als effektive Therapie, Entzündungen im Körper langfristig zu stoppen.

Ich vermute, Daumen hoch könnte Recht haben.

Bei einem Mitpatienten, welcher sich durch seinen Schub noch sehr stark beeinträchtigt fühlte, wurde keine immunadsorption durchgeführt, obwohl er selbst diese als letzte Hoffnung ansah.

Das macht jetzt Sinn.
Mein MRT zeigte noch starke Aktivität trotz Cortison. Seines nicht.

Nicht nur vermuten und könnte. :wink:

Es ist so :smiley:

Das ist wie das Amen im Gebet

Plasmapherese wird und soll NUR eingesetzt werden, wenn der Schub sich nach der Menge an Cortison nicht stoppen lässt und aus keinem anderen Grund!

Ja gut, das entscheiden immer noch Ärzte und der Patient kann nein sagen, wenn er nicht möchte.

Die Reihenfolge ist Heute so.

Klar!

Nur zwecks Verständnis für was die eigentlich da ist

Ja, du hast nach mir genau und gut beschrieben.

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Da ich es nicht besser weiß/wusste, habe ich dir eben nur vorsichtig und zögerlich recht gegeben :stuck_out_tongue_winking_eye:

Klingt aber plausibel und macht mich ein wenig stolz auf die Leistung meines Körpers :sunglasses:

Ja war nur als Spaß gemeint :wink:

Schwer ohne Stimme das rüber zu bringen :stuck_out_tongue:

Der Körper hat sehr viel Kraft sich zu regenerieren, er benötigt nur seine Zeit/Ruhe und vieeel Unterstützung (sei es mit Training, Supplemente, psychische Kraft/Einstellung, usw :); Da kommen viele Aspekte zusammen)

Ich konnte nichts mehr machen, war schon in der IP und jetzt bin ich wieder berufstätig! :slight_smile:

Hat wohl 4 Jahre gedauert, aber es hat geklappt!

Die Ärzte haben mich alle nur gefragt wie ich das zusammengebracht habe. Meine Antwort → keine Ahnung :wink:

Es ist wohl alles nur eine Frage der Zeit bis es wieder anders ist und ich nage jetzt schon sehr an meiner Energie, aber es wars Wert :wink:

Hallo Tabea,
Es ist ja jetzt einige Zeit ins Lande gegangen und ich wollte mal Fragen wie es dir geht und wie du dich letztendlich entschieden hast.

Ich hatte im Oktober ‘22 eine Sehnerventzündung mit cortisontherapie und anschließender Plasmapherese. Leider war vorher wohl schon so viel zerstört worden,dass ich nun nur noch eine Sehkraft von unter 5% habe :pleading_face:!
Es war mein erster Schub und es hat im Krankenhaus ewig gedauert bis mir dazu jemand mal was sagen konnte. Ich fand es unmöglich wie man einfach stehen gelassen wird mit Diagnosen ….

Ich hoffe dir gehts gut und du kommst gut zurecht in deinem Alltag.

Hallo,

Ich habe mich für die Plasmapherese entschieden und sie hat sehr gut geholfen. Ich habe mittlerweile meine Sehkraft fast komplett zurück, worüber ich sehr froh bin. Tut mir Leid, dass es bei dir nicht so geholfen hat wie gewünscht. Ich hab mich von den Ärzten auch ein wenig allein gelassen gefühlt, weil ich mit der Diagnose überhaupt nicht gerechnet habe. Mittlerweile habe ich mich aber recht gut damit abgefunden und hatte auch keine Schübe mehr.
Ich hoffe dir geht es soweit auch gut.
Liebe Grüße

Hey super Nachrichten das freut mich ja!

Habe den Thread gerade entdeckt und wollte schon von meinen Hörstürzen berichten.

Meine ersten beiden Schübe waren u.a. Hörstürze vn 85 und 65 Dezibel.

Beide haben sich komplett erholt, auf dem Ohr hör ich fast besser als auf dem anderen mittlerweile.

Wollte damit ein wenig Hoffnung schüren, aber bei dir ist es anscheinend genauso gekommen wie bei mir :slight_smile: bei den ersten Schüben hat man idR meistens Glück.

Seit 3 Jahren bisher sonst nur noch ein sehr kleiner Schub seit ich Medis nehme, ansonsten nichts so heftiges mehr wie 2020.