Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und meine MS-Diagnose ist noch nicht gesichert. Bin weibliche und 34 Jahre alt. Ich habe seit nun fast 3 Wochen eine Sehnerventzündung. Ich bekam umgehend 5x1000mg Kortison Stoßtherapie. Nach der ersten Dosis ist das Auge bereits viel schlimmer geworden.

Direkt nach der Kortisontherapie bekam ich eine Plasmapherese, da sich nichts besserte. Die Blutwäsche bekam ich jeden 2. Tag und insgesamt 5 Sitzungen. Das ist nun fast eine Woche her und es bessert sich nichts.

Im VEP sieht man das ich erheblichen Visusverlust habe. Im MRT des Kopfes sieht man Läsionen, die jedoch nicht auf Kontrastmittel reagierten. Diese hab ich aber schon immer. Bekomme schon MRTs seit ich Teenager bin, da eine Migräne bekannt ist. Die Läsionen sind unverändert. Im Rücken fand man nichts. Liquorpunktion bekomme ich morgen.

Nun meine Frage: Kann es sein, dass es gar keine MS ist, wenn die Plasmapherese nicht hilft? Oder muss ich einfach noch länger abwarten?

Ich sehe nur sehr verschwommen auf meinem Auge. Lesen kann ich nur sehr große Buchstaben. Habe sonst keinerlei Symptome auch noch nie gehabt.

Ich hab auch das Gefühl, dass jedes Mal, wenn ich im KH war es schlimmer wurde, da es so ein körperlicher und psychischer Stress jedesmal für mich war. Ich komme gar nicht mehr zur Ruhe, ständig macht jemand an meinem Körper rum.

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Eine Sehnerventzündung heilt wie JEDE Entzündung am Besten durch RUHE. Du schreibst:

Das ist doch ein sehr deutliches Zeichen.
Hör auf dich und deinen Körper!

Gib den Augen Ruhe.
In die Ferne sehen, statt Fernsehen.
PC und vor allem Handy aus. Der kleine Bildschirm strengt die Augen an.

Geh in Wald und Wiese, das entspannt und tut gut

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Hat man bei dem Kopf-MRT auch eine spezielle Aufnahme des Sehnervs gemacht?

  • Falls ja, hat der Kontrastmittel angereichert?

Falls keine Sehnervaufnahme gemacht wurde:

  • Woher weiß man, dass es wirklich eine Sehnerventzündung ist?

Uwe

Hallo Newbie,

ich fühle mit dir! Hoffentlich hast du bald Klarheit darüber, was du denn nun genau hast.

Zu deiner Frage: Dass die Plasmapherese nicht gut angeschlagen hat, lässt keine Rückschlüsse auf die zugrundeliegende Erkrankung zu. Man kann also leider nicht sagen: “Dann ist es keine MS.” Die Plasmapherese ist auch keine MS-exklusive Therapie, sondern wird als Möglichkeit, Entzündungen zu stoppen und Antikörper aus dem Blut zu waschen, auch bei anderen (Autoimmun-)Krankheiten eingesetzt.

Es ist sicher richtig, dass du die Plasmapherese gemacht hast! Es kann aber auch sein, und es gibt Studien, die darauf hindeuten, dass alle Therapien nicht so richtig erfolgreich sind und der Körper einfach selbst seinen Job machen (sich erholen) muss. Ich hatte auch eine Sehnerventzündung, die sich unter Cortisontherapie sogar verschlechtert hat. Das ist jetzt 9 Monate her. Die Rückbildung ging sehr langsam, und zeitweise dachte ich, da wird sich nix mehr tun. Bemerkte aber dann doch immer wieder kleine Verbesserungen, und mittlerweile ist mein Sehen wieder annähernd normal.

Ich wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen und Optimismus. Es kann besser werden.

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Danke für deine Antwort.
Ja dieses Bedürfnis hab ich. Ich wohne zwar in der Stadt - aber meine Familie etwas ländlicher, sogar mit einem kleinen Wald nebenan. Möchte einfach dorthin. Und mal den ganzen Krankenhaus - Stress hinter mir lassen.

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Danke Uwe für deine Antwort.
So genau weiß ich das leider nicht und konnte es auch nicht rauslesen. Man hatte 10 Läsionen gefunden. Keiner davon war aber mit Kontrastmittel angereichert.

Die Sehnerventzündung ist von den Augenärzten “erkannt” worden mittels spezieller Tests. Dort sahen sie wohl, dass der Sehnerv geschwollen ist.

Danke für deinen Einblick!
Ich bin ja noch so neu in dieser Thematik und kenne mich mit all diesen Therapien und Vorgängen noch gar nicht aus.
Aber das tut ein bisschen gut auch nochmal zu hören, dass es lange dauert bzw. dauern kann.
Schön, dass du fast wieder normal sehen kannst. Das ist viel Wert!

Vielen Dank für deine lieben Worte!

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Auch ich möchte dir Mut machen. Bei mir hat es ungefähr ein halbes Jahr gedauert, bis ich nach der Sehnerventzündung wieder normal sehen konnte - trotz hochdosierter Cortisontherapie.

Lass dem Auge ein bisschen Zeit und Ruhe. Ins Weite und Grüne schauen statt auf einen Bildschirm tut auf jeden Fall gut.

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  • Bei mir hat NUR die MRT-Aufnahme des Sehnervs Klarheit gebracht ob es wirklich eine Entzündung ist.
    Das wird mit den Verdacht Sehnerventzündung eigentlich standardmäßig beim Kopf MRT mitgemacht.
  • Frag da mal genauer nach

Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern anschließen.
Das kann länger dauern…

Alles Gute
Uwe

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Okay dann hake ich da nochmal nach. Danke dir für die Info!

Bei mir wurde die Sehnerventzündung als Ausschlussdiagnose fesgestellt.

  1. Ich war auf einem Auge blind, was durch die Gesichtsfelduntersuchung belegt war.
  2. Eine gründliche augenärztliche Untersuchung (Augenklinik) ergab keinerlei Befund. Das Auge selbst war also in Ordnung.
  3. Bei einem MRT des Kopfes wurde kein Tumor gefunden, der auf den Sehnerv hätte drücken können.

Also konnte es viertens nur eine Sehnerventzündung sein.
Einen Teil des Sehnervs sieht man doch auch gar nicht im MRT des Gehirns, sondern durch eine spezielle Untersuchung beim Augenarzt. Details habe ich vergessen, das ist über 20 Jahre her.

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Genau, ich hatte auch einige augenärztliche Untersuchungen.
Und dein 1. Punkt ist bei mir auch der Fall - ich bin zwar nicht blind, habe aber einen grauen Schleier.
Und ein Tumor ist bei mir auch ausgeschlossen worden.

Wenn du Cortison intus hast ist das auch nicht möglich. Die Bluthirschranke ist geschlossen, da kann auch kein Kontrastmittel mehr durch.

Hallo Newbie,

ich drück Dir die Daumen, das alles gut wird. Beachte bitte folgenden Link u.a. zur Abgrenzung/Differenzialdiagnostik.

Neuromyelitis optica Spektrum (NMOSD) / Devic-Syndrom (alexion.de)

Vielleicht solltest Du Deine behandelnden Ärzte auch darauf ansprechen.

Viele Grüße
Snoppy

Hallo lieben Dank für deine Antwort.
Diese Antikörper sind bei mir bereits abgenommen worden und sind negativ.

Aber ich denke sicher, dass die Ärzte das im Hinterkopf haben. Zuerst hieß es ja ich habe ziemlich sicher eine “Autoimmunerkrankung” und dann nach zahlreichen Tests und Blutauswertungen konnte man es schon auf MS eingrenzen.
Aber wie gesagt alles noch nicht gesichert.

Was Uwe sagt stimmt nicht ganz, bei mir hat mich auch der Augenarzt mit v.a. Sehnerventzündung ins Krankenhaus überwiesen.
Bei der Entzündung sollte er natürlich Kontrastmittel anreichern aber es gibt noch weitere Symptome/Anzeichen

  • diffuse Gesichtsfeldausfälle oder Zentrale Ausfälle (Zentralskotom)
  • geschwollene Papille (Eintrittsstelle des Sehnervs) - diese wird unscharf und das sieht man sogar als Laie im Vergleich
  • VEPs (visuell evozierte Potentiale) verlangsamt

Andere Augenerkrankungen wie erhöhter Druck, Glaukome etc. machen das nicht.

Ich finds krass, dass hier alle schreiben, dass nach einigen Monaten bei ihnen alles normal war.
Mein Sehnerv war im Januar entzündet, die Symptome waren eher schwach - hatte dennoch einen Visus von 85%, keine direkten Ausfälle, alles diffus aber Schmerzen und Probleme mit Monitoren/Kontrasten/Schrift. Die Cortisontherapie brachte auch Besserung, aber dass alles wieder normal ist, würde ich nicht sagen. Klar Visus war schnell auf 100% aber die Verlangsamung merke ich und die nervt.

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Ja diese drei Punkte habe ich (leider) auch.

Ohje das tut mir Leid :frowning:
Mein Visus ist bestimmt bei unter 50%. Ich hoffe, dass es sich noch etwas bessert, auch wenn es vil. nicht ganz zu 100% zurückgeht. Momentan fühlt es sich schon sehr komisch an. Anfangs fiel mir das räumliche Sehen total schwer. Mein Gehirn gewöhnt sich aber immer mehr daran.
Da merkt man wie kostbar die Augen sind und ich hielt sie immer für so selbstverständlich.

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Du bist nicht allein, so richtig normal ist es hier bisher auch noch nicht geworden! Bei mir ist es so ein subtiles Flimmern, das nervt, und das Gefühl, nicht richtig scharf stellen zu können. Ich schrieb eben nur “annähernd normal”, weil das schon eine deutliche Verbesserung ist im Vergleich zum Status Quo Anfang des Jahres. Und wie gesagt, ich glaube, man sollte die Hoffnung nicht aufgeben. Bei mir haben die größten Verbesserungen erst vor Kurzem stattgefunden.

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Muss dir nicht leid tun. Es ist wie es ist.

Habe aber öfter gelesen, dass das es bei einigen komplett ausgeheilt sei - obwohl die Einbußen/Sehverluste zu Beginn höher waren. Das besorgt mich immer, wieso bei mir nicht.

Danke!
Ja “annähernd normal” wäre bei mir schon ein großer Fortschritt.
Kamen die Verbesserungen plötzlich oder haben sie sich langsam entwickelt?
Und du meintest sie kamen “vor Kurzem” - wie lange nach deinem Schub ist das her?