Hi zusammen,
hatte jemand von euch, der Ocrevus oder Kesimpta nimmt, seit Anfang dieser Therapie schon mal einen Schub? Laut meinen Neurologen ist das zwar möglich, komme in der Praxis aber kaum vor. Es würde mich mal interessieren wie das bei euch so ist?
Viele Grüße und einen guten Rutsch!
Hallo Dia_na!
Ich nehme seit August Kesimpta und hab seit dem/bis jetzt, Ruhe!
Gott sei Dank!
Lg Issi
Hi,
ebenfalls Kesimpta seit August und Ruhe!
Ist für mich wie ein Wunder. Hatte im Jahr zuvor alle 3 Monate einem Schub und bin von Gdb 0 auf 60 mit Merkzeichen G gerutscht.
Lg
Ich nehme seit 4 jahren ocrevus . Habe ppms ohne schübe . Aber es wird allgemein immer schlechter . Die ppms konnte auch nach 4 jahren nicht gestoppt werden . Höchstens etwas verlangsamt . Aber was ich so von meiner ärztin von der uniklinik höre wirkt ocrevus sehr gut bei schubförmiger ms . Und was den ärzten positiv aufgefallen ist das die patienten die ocrevus kriegen sehr selten krank sind . Eigentlich sollte es anderst sein weil teile des immunsystems platt gemacht werden . Aber das gegenteil ist der fall . Warum das so ist wissen die auch nicht. Aber es ist so . Also ich war die letzten 4 jahre nicht einmal krank . Hatte noch nicht mal einen schnupfen .
Vielen Dank für die Erfahrungen! Ich nehme auch Ocrevus seit ca einem Jahr und war auch seitdem nie erkältet🙏 Ich erkläre es mir so, dass ich gesund bleibe, weil ich (zumindest was das betrifft) bestmöglich auf mich aufpasse.
Insgesamt bin ich auch sehr zufrieden mit Ocrveus und habe das Gefühl, dass es meinen Verlauf bisher stabilisiert.
Was mich aber manchmal verunsichert ist, dass es in diesem Forum etliche Beiträge gibt, in denen Betroffene schreiben, sie haben einen Schub und als Schub-Symptome beschreiben sie zB Kribbeln, Taubheitsgefühle etc.
Diese Symptome habe ich ständig, teils auch verstärkt über mehrere Tage, dann wieder leichter. Ich habe dann immer mal wieder die Befürchtung dass es sich um einen Schub handeln könnte. Meinen Neurologen habe ich jetzt mal dazu gefragt und er meint bei Ocrevus gibt es halt eigentlich fast keine Schübe, deshalb brauche ich mir keine Sorgen machen…
Ich kenne das, was du beschreibst. Ich nehme Ocrevus seit drei Jahren und war einmal wegen Verdacht auf Schub dort: Kribbeln im den Unterarmen, das sich ausbreitet, die Blase wurde noch aktiver…hab dann drei Tage Cortison bekommen und die Symptome waren weg. Im Nachhinein würde ich sagen, dass es kein Schub war, sondern einfach nur viel zusammenkam: Stress in der Arbeit, Umzug, usw. Die Ärzte meinten das zum Zeitpunkt auch, haben aber auch gesagt: Wenn Sie sich damit besser fühlen, dann bekommen Sie natürlich das Cortison. Vielleicht ähnlich zu deiner Beschreibung? Die Unsicherheit ist leider eins der stärksten Symptome für mich…
Also nach der Definition von Schub, den man in der MS-Leitlinie nachlesen kann, ist es vielleicht doch ein Schub gewesen:
“Ein MS-Schub ist definiert als das Auftreten neuer oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener neurologischer Defizite, die subjektiv berichtet oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und die
a. mindestens 24 Stunden anhalten und
b. mit einem Intervall von > 30 Tagen zum Beginn vorausgegangener Schübe auftreten und
c. nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von z. B. Infektionen und nicht durch eine anderweitige physische oder organische Ursache hervorgerufen sind.“
Ich habe das auch lange nicht so für mich definiert. Schub war für mich lange Zeit etwas, das mich in meinem Alltag massiv ausbremst. Und neues Kribbeln, Taubheit oder unter Strom gesetzt sein gehörte da nicht dazu. Aber klinisch gesehen waren das Schübe.
Um Missverständnisse zu vermeiden: Ich nehme kein Ocrevus, wollte nur kurz Eure Überlegungen zu Schüben kommentieren.
Danke für den Einwand. Ja, kann durchaus ein Schub gewesen sein… andererseits habe ich ähnliche Symptome eben auch im Alltag, nur nicht so stark. Durch die Konzentration darauf kann es sich aber leider auch selbst verstärken…also psychische Aufmerksamkeit und dadurch selbstverstärkend quasi. Aber ja, hätte auch ein Schub sein können.
Das ist bei mir auch so. Zuletzt hatten sich diese Symptome stark verstärkt, als es mir psychisch ein paar Tage richtig schlecht ging…
Ich kann auch schwer einschätzen, ob Schub oder nicht.
Da Cortison bei mir aber leider ohnehin nicht all zu viel bringt, warte ich immer erstmal ab. Wenn ich wieder richtige Ausfallerscheinungen hätte, würde ich aber direkt zum Arzt gehen. Also wenn zB das Bein wegknicken würde oder mir wieder ständig Gegenstände aus der Hand fallen würden etc.
Hallo nochmal!
Also kribbeln in den Fingern und im Bein hab ich aus dem ersten Schub, den ich im Februar hatte, zurückbehalten! Wurde beim zweiten und dritten Schub wieder schlimmer und noch mehr dazu! Auch so einige andere Probleme sind nicht mehr ganz zurückgegangen!
Dieses kribbeln ist mal mehr mal weniger aber eben mein ständige Begleiter! Wie auch viele nach außen hin unsichtbare Schwierigkeiten!
Lg Issi
Danke für deine Erfahrungen. Ist bei mir genauso. Ich habe eine Läsion in der HWS, die mir einen Haufen Probleme bereitet😊
Mir geht’s aber meistens besser, wenn ich mich möglichst viel bewege. Also jetzt kein Hochleistungssport, aber eben längere Spaziergänge und sowas. Kann mich aber nicht immer dazu aufraffen🫣
Liebe Grüße!
Mich wundert es, daß die Ärzte häufig sagen, unter Ocrelizumab (oder dem sehr ähnlichen Rituximab) gäbe es keine Schübe.
Ich selbst hatte eine Zeit lang Rituximab und hatte trotzdem Schübe. Es waren war tendenziell leichtere Schübe, was ich aber nicht zwangsläufig auf Rituximab zurückführen muss, denn meine Schübe waren in den Monaten und Jahren vor Rituximab auch schon eher von leichterer Natur.
Was sagen Studien dazu? In besagter Broschüre der Universität Hamburg (UKE) wird unter anderem Ocrelizumab beschrieben. Die Hamburger beziehen sich dabei auf eine Studie, in der Ocrelizumab nicht mit Placebo, sondern mit einer Kontrollgruppe verglichen wird, die Interferone einnahmen.
Laut dieser Studie hatten in einem Beobachtungszeitraum von zwei Jahren 20 von 100 Patienten trotz Ocrelizumab Schübe. 80 Prozent hatten unter Ocrelizumab keine Schübe. Von diesen sind es aber 67 von 100, die auch ohne Ocrelizumab (heißt hier im Vergleich zur Interferon-Kontrollgruppe) keine Schübe bekommen hätten. Nach dieser Studie profitieren letztlich nur 13 von 100 Patienten von Ocrelizumab, indem es bei ihnen Schübe verhindert, die unter der Medikation der Kontrollgruppe nicht verhindert worden wären.
Um auf die Ausgangsfrage zurückzukommen: Jeder fünfte Patient hatte in einem Beobachtungszeitraum von zwei Jahren trotz Ocrelizumab Schübe. Zu diesen habe ich gehört.
Das Problematische an dieser UKE Broschüre von 2021 ist die Verkürzung von nahezu allen relevanten Informationen um ein Meinungsbild zu erzeugen. In den Versionen aus 2009 und 2014 wurde die relevante Nützlichkeit von vorhandenen Therapien fast beiläufig erklärt um den Patienten ein besseres Verständnis der Herstellerangaben zu geben. Dafür gab es fast 30 Seiten zusätzliche Informationen für eine umfassende Einführung in das Thema.
Eine Reduktion der Therapiediskussion auf eine Darstellung pro Medikament und nur auf 24 Monate verkürzt, gibt ein verzerrtes Bild. Um beim Beispiel von Ocrelizumab zu bleiben, bereits die Langzeitstudien zu OPERA geben schon deutlich ein deutlich klareres Bild in der Darstellung des Nutzens dieser Therapie.
Genauso ist der Versuch, Therapienutzen über „Behinderungszunahme nach 24 Monaten“ zu zeichnen an sich schon unvollständig weil Schubreduktion sich nachweislich auf Behinderungszunahme in der Folgezeit auswirkt.
Ob die Zusammenarbeit mit der TIMS eine Rolle gespielt hat weswegen dieses Dokument aus 2021 anders zusammengestellt wurde? Viele der Textpassagen spiegeln die Inhalte auf deren Webseite…
Ich habe mir auch einige Broschüren zu Ocrevus durchgelesen. Die Infobroschüre der DMSG beschreibt es eigentlich ganz ausführlich. Ich will jetzt nicht alle Zahlen hier einfügen. Die Broschüre ist frei im Web verfügbar, wer möchte kann ja reinschauen.
Für mich klingt es durchaus vielversprechend. Ich hatte im Frühjahr eine Läsion in der HWS, die nach Angabe meiner Neurologen schon ziemlich groß ist „da fehlt nicht mehr viel“. Im Frühjahr konnte ich aufgrund dieser Läsion wochenlang meine Hände nicht mehr benutzen. Ich wollte nicht warten bis als Nächstes die Beine dran sind. Für mich ist Ocrevus ein Versuch wert, ich verstehe aber auch jeden, der Angst vor möglichen Nebenwirkungen oder Langzeitfolgen hat. Das ist immer eine sehr individuelle Entscheidung.
Hätte ich jetzt „nur“ eine SNE mit guter Rückbildung oder Taubheitsgefühle etc. gehabt, hätte ich mich sicher nicht dafür entscheiden…
Neues Jahr, alte Streitfragen 
Das sehe ich anders. Verkürzung, um ein “Meinungsbild zu erzeugen”, das ist, imho, eine gewagte Unterstellung.
Es ist halt einfach ein anderes Studiendesign, und zwar ein ganz bestimmtes Studiendesign mit dem gewählten Beobachtungszeitraum von zwei Jahren. Und - ganz entscheidend - mit mal etwas anderen Maßzahlen, nämlich vor allem die absolute Risikoreduktion an Stelle der sonst oft üblichen relativen Risikoreduktion.
Damit ist das Studiendesign aber nicht weniger wissenschaftlich und auch nicht “verkürzt”. Zumindest nicht stärker verkürzt als andere Studien dieser Art auch, denn jede Studie arbeitet mit bestimmten ausgewählten Rahmenbedingungen und Parametern, die zwangsläufig eine Verkürzung oder auch Vereinfachung der Realität mit sich bringen. Anders geht es in wissenschaftlichen Studien gar nicht.
Und daß bewusst ein “Meinungsbild erzeugt” werden soll, ist eine Behauptung, für die ich keinen Anhaltspunkt sehe.
Arbeiten sie mit der TIMS zusammen? Das weiß/wusste ich bisher nicht. Wenn sie tatsächlich zusammenarbeiten, dann ist selbstverständlich gut vorstellbar, daß Ideen und Anregungen ausgetauscht werden. Das ist ja auch erstmal nichts schlimmes, so lange die wissenschaftlichen Standards eingehalten werden. Und das wurden sie in besagter Studie.
Unter Rituximab gibt es wohl aber auch mehr Schübe als unter Ocrelizumab, diese Studienergebnisse wurden auf dem ECTRIMS Kongress 2022 veröffentlicht…
Insofern kann man das nicht gleichsetzen…
Wohl? In dem Wörtchen “wohl” schwingt immer eine gewisse Unsicherheit mit…
Wie auch immer, daß es unter Ocrelizumab zu weniger Schüben kommen soll als unter Rituximab, scheint mir höchst merkwürdig. Denn das Wirkprinzip ist exakt identisch, nur daß Rituximab mit einem Antikörper von Mäusen arbeitet und Ocrelizumab mit einem humanisierten Antikörper.
Die Ergebnisse von dem ECTRIMS-Kongress sind mir noch nicht bekannt. Wie wird dort die bessere Wirksamkeit von Ocrelizumab begründet?
Übrigens sagten “meine” Neurologen auch immer, unter Rituximab gäbe es keine Schübe. Was sich ja nicht so ganz als richtig erwies…
Die Wirkweise mag schon die gleiche sein, aber deshalb sind Dosierung und Verabreichungsschema noch nicht identisch.
Links einfügen klappt bei mir leider nicht, aber google dazu einfach „ECTRIMS ocrelizumab vs. rituximab study“ oder so ähnlich, da gibt es einige Berichte dazu.
Und ich habe bisher auch noch nichts zu einem Vergleich gelesen, ist aber ja auch erst im Okt 22 erschienen…
Und ich hätte übrigens lieber Rituxan erhalten, nur ging das nicht, da off-label nicht mehr gerechtfertigt war…
Die Abstracts von ECTRIMS 2022 sind hier veröffentlicht:
Multiple Sclerosis Journal - Volume 28, Number 3_suppl, Oct 01, 2022 (sagepub.com)
Insbesondere geht es um Roos I, et al. A non-inferiority study of rituximab versus ocrelizumab in relapsing-remitting multiple sclerosis. Abstract O180, ECTRIMS 2022, 26–28 October, Amsterdam, Netherlands.
Mich interessieren statistische Wirksamkeiten nicht besonders. Mir reicht es, dass ich, seit ich Ocrevus bekomme (1 Jahr) , keinen Schub und keine spürbare Verschlechterung, hatte. Möglicherweise hätte ich auch mit einem Placebo oder einem anderen Medikament keinen Schub gehabt, aber darauf will ich es jetzt, so lange es funktioniert, nicht ankommen lassen.