Guten Morgen
Vielleicht erinnert sich der ein oder andere noch an meinen Thread von Mitte März -18 Jahre Schubfrei. Ich habe mich letzten Endes für Kesimpta entschieden, die Therapie beginnt im Juli, Impfplan läuft, soweit so gut.
Meine Hand entwickelt sich sehr gut - Funktion zu 80% wieder hergestellt. Es mangelt noch an Kraft und irgendwie fühlt sich alles noch sehr verkrampft an. Das wird bestimmt noch.
Leider trat vor ca. 3 Wochen noch eine unglaubliche Kraftlosigkeit in den Beinen auf. Ich konnte keine 5 Minuten mehr stehen. Hier hatte ich jedoch den Verdacht, dass dies an einem neuen Medikament (Psychiatrisch) lag.
Meinem Neuro sagte ich dies auch so. Also sollte ich das mit meinem Psychiater klären - leider ist da kein ran kommen. Ich habe nun das Medikament langsam wieder abgesetzt und es wurde tatsächlich besser mit den Beinen. Leider nur auf der rechten Seite.
Wie gesagt weiß keiner ob es nicht vielleicht doch mit dem Schub zusammen hängt. Im MRT waren Herde ersichtlich, welche für eine Störung in den Beinen sprechen würde, jedoch waren diese zu Beginn nicht betroffen. Ich weiß nicht ob sich ein Schub auch so entwickeln kann. Mehrere unterschiedliche Funktionsstörungen hintereinander bzw. fast parallel verlaufend?
Ich habe mit meinem Neuro bisher nicht nochmal gesprochen. Da der Termin zum Beginn der Basistherapie bereits steht und die Impfungen laufen, wäre eine erneute Gabe von Kortison eher nicht zu empfehlen.
Die letzte Impfung wäre für Umsonst gewesen und die zukünftigen, sowie der Beginn mit Kesimpta würden sehr weit verschoben werden müssen. Was meint ihr?
Lieber auf die Zukunft blicken und die Basistherapie nicht “gefährden” oder die aktuellen Symptome mehr in den Vordergrund stellen?
Meine letzten Schübe liegen 18 Jahre zurück, ich erinnere mich fast garnicht mehr. Ich bin jetzt die 7. Woche AU geschrieben und habe immer noch nicht das Gefühl wieder auf Arbeit gehen zu können. Ich würde es höchstens schaffen eine halbe Stunde zu stehen. Minijob im Einzelhandel (3x4h). Kassentätigkeit wird auch noch nichts, da die Hand sich noch schwer tut. Wie lange dauern bei euch denn die Schübe?
Habe das Gefühl das mein AG etwas Druck macht. Wir haben letzte Woche telefoniert und er frug wie es denn perspektivisch für die Zukunft aussieht. Ich konnte ihm das nicht wirklich beantworten denn ich weiß es ja selbst nicht. Ich sagte ihm das dass keiner einschätzen kann und ich weiterhin hoffe das alles bald wieder normal funktionieren wird. Er meinte nur das ich zukünftig eher bescheid sagen soll wenn ich ausfalle. Meine Hausärztin schreibt mich von Beginn an immer Montags für 2 Wochen krank und dann melde ich mich auch gleich auf Arbeit.
Ich habe ihm am Anfang des Schubes, als ich ins KH bin mitgeteilt, dass er mich erstmal nicht einplanen sollte da ich nicht weiß wann ich wieder kommen kann und das ich mich melde sobald es wieder geht. Das hat er von Anfang an ignoriert und trägt mich weiter schön in die Dienstpläne ein. Ich finde das ua. auch für die Kollegen nicht schön aber mir fehlt irgendwie der Mut wirklich das auszusprechen was ich denke. Allg. habe ich etwas Angst wegen einer Kündigung. Er hat zwar jetzt keine Kosten mehr für mich aber Sorgen macht man sich natürlich dennoch wie das alles hier weiter geht.
Wie war/ist euer beruflicher Weg seit der Diagnose?
Ich wohne in einer Kleinstadt, bin nicht mobil. Die Verbindungen mit den Öffentlichen ist eine Qual. Alles sehr umständlich (umsteigen), zeitaufwendig und vor allem teuer geworden.
Deswegen liebe ich meinen kleinen Job und möchte ihn nicht verlieren, außer es geht wirklich irgendwann gesundheitlich garnicht mehr.
Ich wünsche euch eine schöne Woche und es tut mir leid dass es schon wieder soooo lang geworden ist. Verzeiht
Liebe Grüße
