Gibt es eigentlich Anzeichen, wann ( nach wievielen Jahren seit Ersterkrankung ) die Schub- MS in die progrediente Variante wechselt und wodurch dieser Wechsel beeinflusst werden kann?
Ich habe ppms ohne schübe. Meine MS begann mit einem Schub. Kommt selten vor bei ppms bin deshalb 4 Jahre mit der falschen Diagnose rumgerannt. Bei progredienz wird es ganz langsam schlechter. Du erkennst es oft erst nach einer längeren Zeit wenn du zurück schaust . Man merkt nach 4 Wochen oft keine veränderung. Aber nach 6 Monaten schon. Mein MRT ist seit 2018 stabil. Trotzdem eine Verschlechterung. Konnte ich 2018 noch 150m laufen kann ich heute nur noch 10m laufen. Das ist also ein langer Prozess.am besten du zeichnest ein Diagramm deiner MS. Das hilft sehr bei der richtigen Diagnose. Beispiele der verschiedenen Verlaufsformen findest du im Internet.
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Hi Norea,
meines Wissens geht nicht jede SRMS in eine SPMS über. Wahrscheinlich ist der unterschwellige Entzündungsprozess bei späterer SPMS schon von Beginn an da, nur lässt später im Verlauf die akute Schubaktivität nach bzw. hört ganz auf. So zumindest wurde mir das erklärt.
Grüße MiaH
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Hallo Norea,
meine MS begann mit 33 Jahren, schubförmig. Ich habe mich davon wieder gut erholt. mit 40 Jahren war ich gesundheitlich wieder fit und sportlich, Habe sogar öftermal vergessen das ich MS habe,
Was mich immer wieder erinnert hat, das etwas nicht stimmt, war ein bis zweimal im Jahr wochenlang Nachtschweiss, so das ich die Bettüberzüge morgens auswringen konnte.
Im MRT waren nur sehr kleine Herde zu sehen. Die Neurologen sagten: Eine Kortisonbehandlung wäre wie mit Kanonen auf Spatzen schießen.
Ab 55 war im MRT nichts mehr zu sehen. Der Neurologe sagte: Ich hätte es ja nun geschafft, da kommt nichts mehr
Mit 60 Jahren stolperte ich öftermal über meinen rechten Fuß und bin zum Orthopäden und bekam Einlagen.
Dann wurde mein rechter Fuß immer schwerer, mein rechter Arm ist auch betroffen, inklusive die ganzen anderen Symtome wie Schwindel, Spastik etc,
Hier im RKU war letztes Jahr ein Vortrag zu dem Thema:
Dort wurde erklärt, man/frau könne die schubförmige und progrediente MS gleichzeitig haben. Die SPMS wird in jungen Jahren von der schubförmigen verdeckt. Im MRT sind die Herde zu sehen und die werden behandelt. Die SPMS entwickelt sich weiter, die wird erst bemerkt wenn keine Herde mehr zu sehen sind und sich trotzdem neurologische Ausfälle entwickeln.
An mir fällt mir auf das der Nachtschweiss seit 5 Jahren nicht mehr auftritt, seit die neurologischen Ausfälle auftreten.
Die meisten Neurologen, vor allem ältere, haben diese Problematik überhaupt nicht auf dem Schirm, weil es da nichts zu behandeln gibt. Die SPMS fällt erst auf wenn man keine Schübe mehr hat.
Ab November bekomme ich BTKi-Hemmer um die die B-Helfer Imunzellen zu reduziern. Das soll den Krankheitsvortschritt verlangsamen, laut der berühmten Herkules.Studie.
Das mit dem Nachtschweiss beschäftigt mich. Der hat mich zwar genervt, ich glaube das war eine gesunde Reaktion, Überlege ob ich Lindenblütentee trinken sollte um das anzuregen.
Zu Deiner Frage wie man/frau dies beeinflussen kann habe ich keine Antwort.
Was bei mir auffällig ist, des der Gürtelrose-Zooster auffällig hoch ist, >4000mg/l nach zwei Impfungen sollte der zwischen 750 und 1500mg/l liegen, Mir wurde gesagt das ich keine zweite Impfung benötige.
Nach der ersten Impfung gegen Gürtelrose bin ich Nachts aufgewacht und hatte Schüttelfrost, Fieber und Atemspastik. Ich konnte nur noch nach Luft schnappen.
Ich laufe jeden Tag 3 Km mit Stöcken durch den Wald, betreibe Reha-Sport und Krafttrainig, versuche zu erkennen wo ich bin und nicht wo ich mal war.
Grüsse SlowboySimon
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Wow, das hast du sehr gut beschrieben… Danke 
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@slowboysimon
Ein Danke auch von mir für die persönliche und ausführliche Beschreibung, unter der ich mir gut was vorstellen kann.
LG, Norea
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Meine MS hat für mich 1985 mit ner SNE angefangen. In den zwei, drei Jahren davor bin ich immer schön brav zur Desensibilisierung gerannt. Die SNE hat sich komplette zurückgebildet. Für meinen damaligen Neurologen war das aber nicht aussagekräftig genug für MS. Der nächste Neuro hats auch ganz entspannt gesehen.
Erst der dritte Neurologe hat dann Mrt vom HWS machen lassen. Genau da, wo meine, bis dato Problematik sitzt. 2009 bekam ich dann, endlich, die Diagnose MS. Ich hatte, zum Glück nie große Einschränkungen, aber alles, was kam, ist dann auch geblieben. In Summe dann doch hinderlich!
Ich habs auch geschafft, nach zweimal Arbeitszeit reduzieren, mit 64 in abschlagsfreie Rente zu gehen. Nichtsdestotrotz merke ich seit ein, zwei Jahren eine schleichende Verschlechterung.
Nach meinem Sturz, am 1. Mai, mit Schenkelhalsfraktur und diesbezüglich neuem Hüftgelenk, hat sich für mich alles ziemlich verschlechtert. Mein Gleichgewicht hat sich irgendwie verabschiedet, mein linker Fussheber funktioniert nicht mehr. Seit einigen Wochen ist mein linkes Knie ziemlich instabil. Ich kann mich nicht drauf verlassen, daß es funktioniert. Bin mittlerweile außerhalb des Hauses nur noch mit Krücken unterwegs.
Habe immer Angst davor nochmal zu stürzen.
Ende November hab ich Termin in der MS Ambulanz, da geht es gezielt um BTKI in Form von Tolebrutinib, Cenrifki. Blutwerte werden wöchentlich getestet, in Bezug auf Leber.
Meine Hoffnung wäre, wenns bei mir funktioniert, den Verlauf zu verlangsamen, oder sogar zu stoppen.
Grüße, Anita
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Ich habe nie Schübe gehabt, fing alles schleichend an, neue Symptome treten mal kurz auf , nach mehreren Wochen noch mal, und das steigert sich, bis es dauerhaft ist. Also von Anfang an progredient. Läsionen sind noch da, aber unverändert und ohne Entzündungsaktivität, Neurologin sagt schwelend dazu.
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Bei mir wurde mehrmals in der Anfangsphase ein MRT gemacht weil es mir immer schlechter ging. Keine aktiven endzündungsherde. Deshalb die Aussage vom Neurologen. Wir können nicht nachvollziehen das es ihnen schlechter geht. Unsere MRT Bilder sagen was anderes. Da trabste ab wie ein trotzel. Und fragst dich hat der der dich jetzt als simulant hingestellt?
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So vielfältig, diese verf. … MS!
Phantasie hat sie ja, die MS, kann man ihr nicht absprechen. 
Ich habe das Glück, einen Neuro Radiologen zu haben, der hat mir erklärt, dass Läsionen nicht aktiv sein müssen, um Verschlechterungen zu erzeugen, gerade die im Rückenmark sorgen gerne dafür…
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Ja es heisst im Wirbelkanal sind die Läsionen schlimmer als im Gehirn, im Gehirn ist mehr Platz im Gegensatz zum Wirbelkanal. Im Rückenmark verlaufen die Nervenkanäle und werden eingezwängt wenn grössere Läsionen entstehen was zu Versorgungsengpässen wichtiger Organe führen kann.
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Mir geht es ähnlich: offiziell bin ich über die Grenze zur SPMS, da ich nur 1-2 Schübe hatte, und das schon lange her ist. Meine MRT sind super, nur die alten Läsionen. Trotzdem wird es, vor allem in letzter Zeit, immer schlechter. Vor einem Jahr konnte ich noch 1 Stunde laufen, jetzt muss ich mich ständig hinsetzen und schaffe vielleicht noch 1 km am Stück, wenn ich ausgeruht bin, und komme schnell ins torkeln.
Ich glaube, so richtig ist das Wesen der MS noch nicht ergründet.
Großer Mist, weil nichts so richtig hilft, gerade bei dieser Zwischenform.
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