hi,
habe bei meinem letzten neurobesuch mitgeteilt bekommen, daß sich meine bislang schubartige ms sich evtl. jetzt in eine schub-progressive ms verändert. bin ziemlich gefrustet, mache aktuell wieder eine kortison therapie. habe meine diagnose ende 2005 bekommen und hatte gehofft mein ms verlauf geht nicht so rasch voran. freies gehen ca.50m mit stöcken ca. 150m. für längere strecken nehme ich einen rolli.
meine frage hat jemand von euch auch solche erfahrungen gemacht und wie therapiert ihr ?
danke für jede hilfe oder erfahrung.
liebe grüsse
Hallo stern,
ich war bei meiner Diagnose 2005 schon progredient. Ich habe davor wahrscheinlich jahrelang einen schubförmigen Verlauf gehabt, der so unauffällig war, dass ich nicht mal zum Arzt ging.
Erst in den 2 Jahren vor dem “Diagnose-Schub” kamen die Schübe Schlag auf Schlag, aber da hieß es, “das sind die Bandscheiben und das Alter und du bewegst dich zu wenig, mach mehr Sport und lass dir ne neue Brille machen, in deinem Alter habe ich auch ne neue gebraucht.” Das Übliche halt: “MS? Du spinnst ja.”
Davon wurde natürlich nichts besser, es wurde nur schneller schlechter. Meine Gehstrecke verkürzte sich innerhalb von 3 Jahren von 2 km (2003) auf 200 m (2005), wahrscheinlich durch einen Herd im Halsmark, den man aber erst im dritten MRT sah.
Da ich 2005 im Diagnose-MRT kontrastmittelaufnehmende Herde hatte, und seither noch ab und zu (ca. alle 2 Jahre) einen “aufgesetzten Schub” habe, nehme ich seither (seit über 4 Jahren) Betaferon, das für SPMS mit aufgesetzten Schüben zugelassen ist. (Das habe ich mir selbst ausgesucht; mein Neuro favorisierte eher Cop - aber das habe ich wegen meiner diversen Allergien abgelehnt.)
Seit Therapiebeginn hatte ich noch eine mäßige Verschlechterung von einem halben EDSS-Punkt und im jährlichen Kontroll-MRT keine Schrankenstörung mehr.
An symptomatischen Therapien bekomme ich Amitriptylin und Gabapentin (das ich allerdings nur phasenweise nehme) gegen die neuropathischen Schmerzen, und 2 mal in der Woche KG. Einen Rolli habe ich seit 2007 (hätte aber schon nach dem Diagnose-Schub einen haben können, da man bei einer Gehstrecke unter 500 m einen bekommen kann).
Liebe Grüße
Renate