Hallo , nach langem stillem mitlesen wende ich mich nun an euch und bin gespannt auf eure Meinungen. Diagnose seit 01.24 ( 40 Jahre männlich ) durch Sehnerventzündung mit kompletter Diagnostik im Anschluss. 3 Herde Kopf einer HWS4 seit Mai 24 Kesimpta als Therapie. Soweit so bekannt nun hab ich immer wieder starke Schmerzen in den Fingern den Füßen und Muskeln zudem Druckschmerz linke Schläfe , Kieferschmerzen links , Schwindel . Meine Neurologin hat Polyneuropathie diagnostiziert was von der MS Ambulanz nach erneuter Messung als Unsinn abgetan wurde. Ich hab schon ein paar Termine und einen Versuch Pregabalin hinter mir und fühle mich von den Ärzten überhaupt nicht mehr ernst genommen das ist auch der Grund warum ich das Thema aktuell aussitze aber das kann ja nicht die Lösung sein. Es gibt vereinzelt bessere Tage aber im Grunde ist jeden Tag etwas vereinzelte Symptome stärker andere Schwächer oder weg Kann man das als schubförmig bezeichnen wobei Stresslevel duch Diagnose , Scheidung nach 20 Jahren , Umzug etc schon recht hoch war/ist ? Letztes MRT Nov.24 unverändert. Schöne Grüße

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Schau mal nach proxysmalen Symptomen.
Liebe Grüße

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Hallo Andreas, bei mir die MS mit Schmerzen an, mittlerweile dauerhaftes kribbeln Füsse und Hände. Die Schmerzen sind immer da, von dumpf über pochend bis einschiessend. Polyneuropathie würde ausgeschlossen, habe aber Muskel- und Nervenschäden. Bei mir wird das der MS zugeschrieben. Versuche gerade Gabapentin. Nehme es sehr einschleichend, daher wird es auch dauern, bis es wirkt. Bin ab heute bei 2x 200mg, soll auf dosieren bis 3x 300mg, dann sehen wir weiter. Erste Wirkung vermuten wir in etwa 3 bis 4 Wochen :grin:

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Hallo! Das hätte ich fast identisch schreiben können…
Ich habe hier bisher auch noch nicht geschrieben, diagnostiziert in 5/24 mit meinem 2. oder 3. Schub, Taubheit im rechten Bein vom Bauch bis zur Fußsohle. Ich hatte keine anderen Symptome, außer etwas “Schusseligkeit”. Nach 3 Monaten war der Schub vorbei und ich habe eine immunmodifizierende Therapie mit Ozanimod begonnen.
Jetzt habe ich seit ca 2 Wochen immer wieder in unterschiedlichen Gelenken Schmerzen unterschiedlicher Stärke und Dauer. Es fühlt sich jedes Mal an als hätte ich mich verrenkt. Aber ohne erkennbaren Anlass.
Ich bin jetzt etwas bedrückt und besorgt, ob das ein Schub ist?
Ich möchte mich also hier gerne an diesen Thread dranhängen. Vielleicht kennt ja jemand die beschriebenen Symptome?

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Hallo Briga , vielen Dank für deine Nachricht. Ich glaube man muss eingestehen das die Krankheit einen nicht ganz verschont. Der aktuelle Zustand weicht nur leider deutlich von der Aussage des MS Ambulanz Leiters der Uni Essen ab ( wir frieren ihren jetzigen Zustand für Jahrzehnte ein ) danach ging es bergab.

Sind deine Gelenke heiß und oder geschwollen? Was sagt dein CRP Wert und die Blutsenkung? Hat das mal jemand untersucht?

Hallo Powerbroiler , beide Werte bei allen Blutbilder im oberen Normbereich und die Gelenke nicht geschwollen oder warm. Aber ich werde das beim nächsten Termin ansprechen RheumaWerte waren wohl auch in Ordnung. Blutbild muss aber aktualisiert werden. Denke zwischenzeitlich es kommt von der Psyche aber so extrem ? Es hilft nix man muss Tapfer bleiben.

@Andrea: Spielen da vielleicht auch die Muskeln eine Rolle? Bei Fehlhaltung und falscher Belastung kann es zu Schmerzen in den Knien, Hüften, Steissbein und Schultern kommen. Was für Schmerzen hast du? Pochend oder ziehend, durchgehend oder blitzartig? Hast du Probleme beim Gehen?

Das scheint schon in die richtige Richtung zu gehen. Ich glaube, zumindest bei mir sind es also paroxysmale Schmerzen.
Mal schauen, ob das wohl ein Schub ist…

Bei mir zum Beispiel sind die Fingerspitzen und Zehen taub geblieben,ebenso der Bauch. Ist halt bei jedem anders.
Ich habe auch einschießende Schmerzen.

Hallo Andreas ich habe ähnliche Symptome am Ende hat mir der Gang zum Schmerzzentrum Besserung gebracht. Nach verschiedenen Medikamenten nehme ich jetzt sativex seit fast zwei Jahren und
komme ganz gut damit zurecht. Die Schmerzen sind gelindert und der Schlaf ist besser. Weniger Harndrang weniger Aufstehen in der Nacht.

Weniger Harndrang würde ich auch begrüßen hatte ich bei meiner Auflistung echt vergessen wobei die Schmerzen das unangenehmste ist.

Ja möchtest du noch etwas wissen was mein Verlauf betrifft

Hattest du denn bereits ein MRT des gesamten Spinalkanals?

Hallo!
Ich glaube ja, habe den Entlassungsbrief gerade nicht zur Hand, aber die waren sehr gründlich, haben an sehr vielen Stellen akute und alte Läsionen gefunden, im Liquor oligoklonale Banden gezählt, MRT mit und ohne Kontrastmittel, diese “induzierten”(?) Potenziale gemessen, geröntgt und haben es tatsächlich geschafft, innerhalb von 4 Tagen eine gesicherte Diagnose zu stellen.
Die ganzen Untersuchungen liegen jetzt allerdings genau 12 Monate zurück. Nach der Schubtherapie mit hochdosiertem Kortison habe ich nach einer kleinen Wartezeit mit Ozanimod angefangen. Und habe fast vergessen, dass ich MS habe, seitdem der Schub im Juni vorbei war.
Ehrlich gesagt habe ich bei diesen Schmerzen erst gedacht, ich hätte mich nur verdreht, verrenkt und verhoben. Aber nachdem ich nun täglich ca. 5-10 Mal pro Tag seit etwas mehr als 1 Woche an ganz verschiedenen Stellen ohne konkreten Auslöser diese Schmerzen habe, muss ich nun doch wieder an meine MS denken und frage mich, ob ich mal dringend zu meinem Neurologen gehen sollte.
Worauf wolltest du denn hinaus? Vielleicht gibt es da einen Anhaltspunkt?

Liebe Alice
Willkommen bei uns!
Frage, hast du schon mal ein Schmerzmittel genommen und geschaut ob die schmerzen dann weggehen?
Falls ja, kann es entzündlicher Natur sein.
Bei ms ist der muskeltonus dauerhaft erhöht. Das fühlt sich dann an wie Muskelkater auf Adrenalin.
Dehnen, massieren und co versucht?

Schlussendlich spielt auch dein Erschöpfungsstatus (Fatigue) eine rolle, wenn der hoch ist verstärken sich bestehende Symtome

Diese einschliessenden schmerzen kennt wohl jeder ms betroffene, ich habe das auch immer mal wieder, einem Schub spreche ich das eher nicht zu.

Aber absolute Gewissheit bringt dir nur ein MRT.
Wenn dir dein Bauch sagt da stimmt was nicht melde dich beim Neurologen.
Wir alle sind schlussendlich keine Ärzte und können dir nur schlecht von fern einen fundierten Rat geben.

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Danke, ich bin ja irgendwie immernoch neu mit der Diagnose, tatsächlich kannte ich ja gar keine Symptome außer denen, die ich im letzten Schub erlebt habe. Ich dachte ehrlich gesagt, dass ich bei der RRMS gar keine MS-bedingten Einschränkungen erlebe außerhalb eines Schubs. Ist wohl doch nicht so?

Liebe Alice
Ich denke du bist noch ganz jung? Also du hast deine Diagnose früh bekommen und bist jetzt auf BT?

Falls dem so ist, ist bei RRMS mit BT das Ziel keine neuen Läsionen zu bekommen. Die Schübe sollten sich ganz rückbilden, das kann schon mal bis zu einem Jahr dauern.

Aber Fakt ist leider dass MS eine chronisch fortgeschrittene Erkrankung ist und jeder nach längerer Erkrankungsdauer (15-20 Jahre) Einschränkungen erleben wird. Das ist bei jedem individuell, mS ist die Krankheit der 1000 Gesichter.
Aber mach dir nicht schon jetzt einen Kopf darüber, lebe dein Leben und geniesse es in vollen Zügen, lass dir von niemandem sagen, dass geht nicht. Dein Körper bestimmt das selbst.

Informiere dich, das schafft Verständnis für sich selbst und die MS. Und frag hier ruhig nach, dafür ist das Forum da, dass wir einander unterstützen.

Alles Liebe!

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Hallo ihr Lieben! Nein, ich bin nicht mehr ganz jung, genaugenommen 42 Jahre alt. Hab mich letztes Jahr während des Schubes sehr umfassend informiert. Von dem Schub mit der Empfindungsstörung von Rippenbogen bis Fußsohle war nach Juni 24 nur der obere Teil dauerhaft geblieben (bei Stress eine deutliche Fehlempfindung am rechten Rippenbogen). Das wird jetzt noch abgeklärt, damit sich nicht versehentlich Gallensteine o.ä. dahinter “verstecken”. Aber das rechne ich eher dem letzten Schub zu.
Da ich so krampfartige Schmerzen an unterschiedlichen Stellen im ganzen Körper jedoch nicht zuvor hatte, befürchte ich nun eher einen neuen Schub trotz laufender Medikation. Ich nehme seit letztem Sommer Ozanimod zur Immunmodulation ein. Also ja, Basistherapie läuft. Tatsächlich brauche ich im Moment auch gar keine Tipps zur Symptombehandlung, ich versuche gerade eher einzuordnen, ob ich dringend oder nur bald zum Neurologen muss. Mein nächster Termin ist in einem Monat. Zumindest scheint mir aber fraglich, ob das Medikament bei mir sehr hilfreich ist. Denn jetzt habe ich heute schon ca 20 Mal diese Schmerzen gehabt. Klingt nach Schub… glaub ich zumindest jetzt.
Der Hinweis auf die paroxysmalen Schmerzen von Sonnenschein1 hat mich auch schon einen Schritt weiter gebracht, zu verstehen was das für merkwürdige Schmerzen sind.

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