Hallo, ich bin 34 Jahre alt und vor 11 Jahren wurde bei mir eine MS diagnostiziert. Ich hatte erst drei Schübe, wobei die ersten beiden noch nicht mal mit Cortison behandelt wurden. Der letzte Schub Dez. 2003 war da schon heftiger, ging voll aufs Bewegungszentrum und hat mich ein halbes Jahr lahm gelegt. Hab jetzt noch leichte Bewegungsstörungen im re. Bein, fällt aber kaum auf und ich kann wieder ganz normal arbeiten. Nach diesem Schub hab ich für ca. 1 Jahr Rebif 22 gespritzt. Die NW haben mich aber in meinem täglichen Leben so stark eingeschränkt, daß ich damit aufgehört habe. Jetzt soll ich einen Versuch mit copaxone starten. Bin aber völlig verunsichert, ob das Spritzen wirklich nötig ist. Hab aber auch Angst, daß der nächste Schub noch heftiger wird. Wer kann mir einen Rat geben? Gibt es auch Leute im Forum, die ebenfalls den sanften Verlauf haben?
Hallo Birgit
Ich bin 37 Jahre, habe seit Juni 2003 die Diagnose, erst einen Schub und mein Arzt meinte ich habe den sanften Verlauf, so wie du es ausdrückst. Nehme nichts an Medikamenten, die NW die ich mitbekommen habe bei Bekannten sind schlimmer als die Krankheit selbst. Hätte ich allerdings 3 Schübe hinter mir, würde ich mich vielleicht überreden lassen was zu nehmen. Jedoch wenn die Nebenwirkungen schlimmer sind als alles andere würde ich sofort absetzen, was anderes ausprobieren. Aber im Moment brauche ich noch nichts. Ich hoffe ich konnte Dir helfen. Lg Melanie
hi, habe keine nw mit copaxone, außer das die einstichstellen für ein paar tage etwas verhärtet sind.
grüße
sascha
Hallo Sascha, genau das ist mein Problem. Ich bin seit über 20 Jahren Diabetikerin und auf die Insulinpumpe umgestiegen, damit ich nicht mehr so viel Spritzen muß. Jetzt ist für der Nutzenfaktor wichtig. Bringt es mir bei meinem sanften Verlauf wirklich was, täglich Copaxone zu spritzen? Gibt es noch andere vorbeugende Maßnahmen, mit denen ich einen neuen Schub hinauszögern und abschwächen kann, ohne jeden Tag zu spritzen und ohne starke NW wie bei Rebif? Gruß Birgit
Hallo Birgit,
habe auch einen guten Verlauf, was auch hoffentlich so bleiben wird (toco madero). Spritze Rebif 22, vertrage es gut, die Nebenwirkungen sind nach einer Weile abgeklungen. Ich mache die Basistherapie, damit es beim guten / leichten Verlauf bleibt. Niemand kann sagen, ob ich auch ohne auskommen kann, nur hat mir ein Arzt gesagt, aufhören birgt in sich das Risiko, dass irreversible Schäden entstehen zumal ich auch Läsionen im Rückenmark habe. Also mache ich brav weiter, immer auch in der Hoffnung, das es richtig ist und das baldmöglichst ein Medikament entwickelt wird, welches mehr hilft, als nur die Frequenz der schubfreien Zeit zu verlängern. Ich würde dir raten, genau abzuwägen in einer sozusagen Plus/Minus-Liste: was spricht dafür, was dagegen und dich ehrlich zu fragen: Was habe ich zu verlieren, wenn ich es mache / nicht mache. Klar spielen da Ängste mit rein, die nicht objektiv sind - aber gibt es irdendwen, der diese Ängste relativieren kann? Die Antwort ist: nein, nicht bei dieser Krankheit. Niemand wird dir sagen können: es passiert nichts, wenn du nicht spritzt (oder das Gegenteil). Ein Warnhinweis hattest du ja schon mit deinem letzten Schub und - umsonst wird dir der Arzt/die Ärztin nicht Copa vorgeschlagen haben. Gell? Also, entscheiden kannst nur du, eine Garantie gibt es nicht, aber die Hoffnung und das ist ja auch nicht das übelste. Wenn du dich dafür entscheidest, kannst du wenigstens von dir sagen: ich tue alles, damit es so bleibt wie es gerade ist.
Ich weiß, dass es eine schwere Abwägung ist, wünsche dir aber ein gutes Gefühl bei deiner (dann für dich richtigen) Entscheidung, egal ob du nun eine Basistherapie machst oder auch nicht.
Hallo Hanna, bin halt hin und her gerissen. Was ich so gehört habe, haben die meisten die Copaxone oder was ähnliches spritzen wenigstens einen Schub im Jahr. Bei mir ist es nur alle 5 Jahre soweit. Da frage ich mich schon, ob das Spritzen die schubfreie Zeit wirklich noch verlängern kann. Aber du hast natürlich Recht, gar nichts tun, ist auch irgendwie nicht richtig. Mein Neurologe hat mir bis Januar eine Auszeit gegönnt, um darüber nachzudenken. Ich werde die Zeit nutzen, um noch weitere Informationen über Copa. und über evtl. Alternativen zu sammeln. Ich hab mich bisher eigentlich eher gar nicht mit sowas beschäftigt. Ich danke dir für deine Antwort, du hast mir sehr geholfen, auch wenn ich die Entscheidung leider natürlich selbst treffen muß. Wünsch dir, daß du auch weiterhin einen guten Verlauf hast. Gruß Birgit
Hallo Birgit,
auch ich habe einen sanften Verlauf, mein letzter Schub ist jetzt 20 Monate her. Habe gerade heute mit meinem Neuro ein Gespräch geführt, weil auch ich immer wieder verunsichert bin, ob ich doch eine Langzeittherapie beginnen soll. Er hat mich allerdings in meinem Denken bestärkt, dass eine so lange Schubfrequenz unter Medis als positiv angesehen werden würde und somit diese wohl auch nicht mehr wesentlich verlängert werden kann. Allerdings muss ich sagen, dass ich mich zur Zeit zwar wieder gegen Copaxone entschieden habe, aber wenn ich wieder einen Schub hätte, das ganze nochmals überdenken werde. Die Entscheidung ist nicht leicht, wenn man der Pharmaindustrie glauben schenkt, so sollen wir doch sofort nach Diagnose beginnen um Langzeitschäden zu vermeiden. Aber es ist auch verdammt viel Geld damit verdient… Ich habe auch Bekannte, die spritzen, alles gut vertragen und eine ähnliche Schubfrequenz erreichen wie ich ohne Spritzen, ich weiss nicht wies mit spritzen wäre und meine Bekannte, weiss nicht wies ohne wäre. Leider ist bei MS nichts planbar und voraussehbar und jeder reagiert anders, das macht die Entscheidung so schwer. Ich wünsche dir in jedem Fall eine weise Entscheidungsfindung…Liebe Grüße Conny
lest doch mal meinen Beitrag
Medikament ET-18-OCH-3
Schaut auch dazu mal auf die Seite
http://www.ms-infozentrum.de/topics.php?op=viewtopic&topic=9
zu dem Medikament
Hallo Birgit,
worauf willst du noch warten? Darauf das du noch mehr Schübe bekommstß das sich die Schübe nicht mehr zurück bilden? Bei mir hat sich kein Schub jemals wieder ganz zurück gebildet. Ich hatte auch nur ingesammt fünf Schübe in 23 Jahren. Aber ich hatte immer eine schleichende Verschlechterung. Die letzten drei Schübe hatte ich in den letzten drei Jahren. Zwischendurch 14 Jahre keinen.
Ich merke meine MS bei jeder Bewegung. Die Auswirkungen der MS sind viel schlimmer als die Nebenwirkungen der Medikamente jemals sein können. Jedes Medikament wirkt bei jedem anders. Wenn du nach einem Jahr immer noch nicht mit den Nebenwirkungen leben kannst, gibt es auch andere Medikamente. Bei mr wurde die Diagnose erst gestellt, als ich keine Langzeittherapie mehr machen konnte. Ein Schub ist immer nur die Spitze eines Eisberges. Die Entzündungen gehen auch weiter, wenn du keinen Schub merkst.
Gruß Heike
Hallo Birigit
Und ganau diesen letzten Satz, die Entzündungen gehen weiter auch wenn du keinen Schub merkst habe ich meinen Neurologen gefragt und er hat dies verneint. Wie ich auf so eine Idee komme hat er gefragt. Als ich sagte ich habe im Internet viel gelesen winkte er ab. Also ich weiß wirklich nicht was ich glauben soll. Gruß Melanie
Hallo Melanie,
Neurologen sind Ärzte. Sei haben nicht nur ein Krakheitsbild vor Augen, sondern viele. Sie können über eine Krankheit nicht alles wissen. Ein Patient muß Fachmann über seine eigene Krankheit sein.
Du kannst auch mal zu Igeli hingehen. Dort mußt du dich anmelden. Aber dort sind zwei Ärzte, die auch Fragen beantworten.
Gruß Heike
Hallo Heike
Was ist Igeli ??? Gruß Melanie
Hallo Melanie,
Igeli findest du unter: www.just-me.ch. Das ist ein privates Forum. Was heißt privat. Dort kann sich jeder anmelden. Aber dort gibt es eine Rubrik: Fragen an unsere Ärzte. Dort ist alles unterteilt. Es gibt verschiedene Foren. Am besten, du guckst mal nach. Vielleicht gefällt es Dir ja dort.
Gruß Heike