hi!
ich habe die diagnose ms nun seit februar 2006 und mir ging es damit bisher ganz gut. die diagnose wurde damals gestellt wegen latenzverzögerter vep und zwei herden in der hals- und brustwirbelsäule, die aber “nur” sensibilitätsstörungen auslösten.
dann kam vor 3 monaten der große zusammenbruch - im wahrsten sinne des wortes. ich hatte morgens schon kribbelige beine, bin aber trotzdem zur arbeit gefahren. dort kam ich schon kaum noch die treppen hoch. ich hab mich dann hingesetzt und konzentriert gearbeitet, so dass ich nicht mehr über meine beine nachgedacht habe. als ich eine akte holen und dazu aufstehen wollte, ging das nicht mehr. ich habe mich dann auf dem tisch aufgestützt und bin umgefallen, so dass ich eine weile auf dem fußboden meines büros lag. das war das erste mal, dass ich mir ein großraumbüro wünschte. ich habe dann - voller scham - um hilfe gerufen und meine kollegin hat mir aufgeholfen und den rettungswagen verständigt.
im Krankenhaus ist dann ein mrt gemacht und ein neuer herd in der lendenwirbelsäule festgestellt worden in dessen folge sich bei mir ein vollständiges querschnittssyndrom einstellte.
und das - lange rede, kurzer sinn - ist der eigentliche grund, weshalb ich hier schreibe.
cortison half nicht - abwarten auch nicht wirklich.
ich war zunächst noch recht optimistisch, dass sich die vollständige remission schnell einstellen würde. mittlerweile habe ich aber schon eine reha hinter mir und bin nun letzte woche inclusive rolli nach hause entlassen worden mit dem kommentar: man muss eben abwarten. es wird schon wieder.
ich bin immerhin wieder in der lage, auf meinen eigenen beinen stehend vom rollstuhl aufs klo zu wechseln (wenn ich mich gut festhalte) aber das reicht mir irgendwie nicht. verständlich, oder?
welche erfahrung habt ihr mit rückenmarksherden?
ich habe im internet lauter unerfreuliche dinge über schlechte prognosen gelesen und würde mich freuen, wenn mir jemand ein bisschen mut machen könnte.
ich bin sicherlich niemand, der den kopf in den sand steckt, aber ich bin eigentlich ein sehr selbstständiger mensch und wäre im moment ohne die hilfe meines freundes völlig aufgeschmissen. das beängstigt mich!!!
das kann doch jetzt nicht so bleiben!

lotta

Hallo Lotta,

dass die MS dir dermaßen ihre hässliche Fratze gezeigt hat, tut mir leid. Aber so hat sie sich bei vielen von uns bemerkbar gemacht - am Vortag konnte man noch gehen, am nächsten Morgen rutscht man auf allen Vieren ins Bad.

Rückenmarksherde sprechen auf Cortison schlecht an. Man kann es dann entweder nochmal mit der doppelten Dosis versuchen, oder warten, ob es von selber weggeht.

Bei Rückenmarksherden muss man vor allem eins haben: Geduld.
Ich hatte nach meinem HWS-Herd auch keine Remission mehr. Wenigstens habe ich keinen mehr dazubekommen, seit ich spritze.

Alles Gute und gute Besserung!
Ilona

tja…schwierig zu sagen,

wie sich die ms so gebärdet…weiss nur, dass auch ich überwiegend rückenmarksherde habe die meine ms von anbeginn an progredient ansteigen liess…

Habe allerdings jetzt doch schon länger (6-8 jahre) einen stillstand, allerdings bei recht lädiertem zusand nach ca 15 jahren kont. anstieg…

günni

Hi
Die MS macht das nicht,weil die MS ist keine eigenständige Erkrankung mit verschiedenen Verläufen.
Ihr glaubt an die MS,wie Gläubige an Gott glauben.
Es ist unbekannt und ununtersucht,woher die Herde im ZNS bei jedem mit der MS Diagnose wie bei dir oder mir herkommen.
Das kommt nicht von die MS,sondern von Infektionserregern her.
Ihr helft der Pharma Mafia immer noch mit den Verdummungen über MS.
Reinhard

hat man schon wieder vergessen, dir rechtzeitig deine spritze zu geben? pfleger

Hi,

ob die MS eine Autoimmunerkrankung ist oder eine Infektion, ist doch erst mal gar nicht so wichtig.

Sonst ist das, wie wenn man bei einem Rohrbruch erst mal über die Ursachen diskutiert, bevor man den Haupthahn zudreht. Vor lauter Diskutieren über die Ursachen ersäuft man schließlich.

Erst mal ist doch wichtig die Schadensbegrenzung und nicht die Ursachenforschung. Dafür ist noch genug Zeit, wenn das Wasser abgestellt ist.

Wenn du weißt, von welchen Infektionserregern die MS kommt, dann sag es uns doch endlich mal! Wissen für sich zu behalten anstatt anderen damit weiterzuhelfen, ist asozial!

Kläre uns auf, damit wir nicht mehr der Pharmamafia auf den Leim gehen! Lasse uns an deinen Erkenntnissen teilhaben, damit auch wir unsere MS richtig behandeln können! Oder hast du Angst, dass du deine Medikamente nicht mehr bekommst, wenn auch andere sie haben wollen?

???