Hallo zusammen,

habe meine Diagnose MS seit drei Jahren und spritze seither Rebif.
Bin bisher ohne irgendwelche körperlichen Einschränkungen geblieben, oder sie sind zurück gegangen.
Im moment habe ich eher Problem mit Muskelschmerzen, dafür hat mir mein Neurologe Lyrica verschrieben.
Nach jetzt drei Kontrolluntersuchungen und keinen neuen Befunden machen mir die Ärzte Hoffnung, das ich wenn in einem halben Jahr wieder nichts ist, Rebif absetzen kann.
Hat von euch auch jemand einen solchen Verlauf gehabt?
Oder ist nach dem Absetzen der Hammer gekommen? Das wäre meine größte Angst.
Bin da etwas unsicher. Vielleicht kann mir ja jemand von euch etwas dazu sagen.
Danke schon mal im voraus,

Manne

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Hallo Manne,

MS hat man lebenslänglich, wie Diabetes. Ich weiß nur, dass Basistherapien abgesetzt werden, wenn sie nicht oder nicht mehr wirken, z.B. infolge von neutralisierenden Antikörpern, oder wenn trotz BT neue Herde im MRT zu sehen sind. Dass es einem unter der BT gut geht und dass man keine neuen Befunde hat, ist ja gerade ein Grund, sie nicht abzusetzen, sondern weiter zu spritzen, denn daran sieht man ja, dass die BT wirkt.

Ich habe nach 2 1/2 beschwerdefreien Jahren unter BT nicht mehr eingesehen, dass ich mich spritzen sollte. Meine MS war stabil ohne Verschlechterungen und neue Herde in insgesamt 3 Kontroll-MRTs. Da habe ich die BT abgesetzt. Das hätte ich besser nicht gemacht. Nach einem halben Jahr ohne BT schlug die MS wieder zu, und wie!

Habe das Auto mit dem E-Rolli vertauschen müssen. Ich habe niemandem auf die Nase gebunden, dass ich nicht mehr gespritzt habe. Ich hatte keinen Bock mir Spüche anzuhören wie: “Das hast du davon!” - Jetzt glauben alle, die BT hätte nicht gewirkt. Kann ja vorkommen, die meisten meinen das ja eh. Es hat sich ausgespritzt, meine PKV erstattet nur entweder BT oder E-Rolli. Wer nicht mehr gehfähig ist, bekommt keine BT mehr erstattet.

Rebif ist das teuerste BT-Medi, ich kann mir schon vorstellen, dass dein Neuro das gerne einsparen würde, man weiß ja nie, was das AVWG noch für Schikanen bereithält. Wenn ich vor 2 Jahren gewusst hätte, was ich heute weiß, wäre ich an der Nadel hängen geblieben …

Hallo Manne,

habe seit 2001 die Diagnose MS, und ich spritzte ca 5 Jahre Rebif 22mg
dann Rebif 44mg. Meine Schübe sind alle ohne Körperliche Einschrängkungen wieder zurückgegangen, mit anderen worten es geht mir Gut. Doch ich habe
immer noch zwischendurch Schübe, die aber so abgeschwächt sind das ich überhaupt keine symptome spüre. Allerdings sind meine Blutwerte durch Rebif sehr in den Keller gefahren, so das ich jetzt aufgehört hab zu spritzen.
Und ich kann nur sagen es geht mir auch ohne Rebif sehr gut. Mein Neuro hat mir auch einmal gesagt wo ich ein Jahr ohne Schübe war, das ich absetzen kan. Ich hab es nicht gemacht, aus heutiger Sicht hätte ich es schon versuchen sollen. Ich kann dir nur den Tip geben, versuch es mit dem absetzen es kann auch mit Rebif ein Hammer kommen.
Es gibt leider für nichts eine Garantie es ist alles ein Versuch.
Die Entscheidung zu Treffen ist sehr schwierig, aber du mußt davon überzeugt sein was Du tust und voll und ganz dahinterstehen, ohne Angst und Zweifel.
Ich wünsche dir alles Gute und das Du für dich die richtige Entscheidung trifst.

Gruß Kira

Hallo Manne
Ich habe seit Nov.03 die Diagnose,und nehme seitdem Rebif erst 2 Monate das 22 und nun das 44.
Hatte meinen letzen Schub im Jan.04meine Mrt Fotos sind auch super so das mein Neuro umstellen wollte auf ein anderes Mittel,ich aber nciht damit einverstanden war.
So hatte er mich dann nach Würzburg in die Uni Klinik geschickt das die mich da mal anschauen und sagen was sie dazu meinen .
Und sie sagten auf keinen Fall umstellen oder absetzen,so weiter machen wie bisher.
Gruss Iris