Rapide Verschlechterung bei PPMS aber geringe Läsionslast

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Ich habe gestern mit meinem Neurologen telefoniert, weil ich am Wochenende wieder gestürzt bin und seit ein paar Tagen anfange zu stottern. Wenn ich aufgeregt oder angespannt bin, ist das Stottern sehr ausgeprägt. Wenn ich entspannt bin und nur Freunde oder Familie um mich habe, ist lediglich eine Dehnung/Dopplung bestimmter Laute (vor allem w und f) spürbar.

Ich habe gestern auch lange mit dem Sprecher meiner Selbsthilfegruppe telefoniert, weil ich wissen wollte, ob er von so schnellen Verschlechterungen schon gehört hat, er hat seit 40 Jahren MS und ist auch beratend tätig.
Er meinte, gerade bei PPMS gibt es solch schwere Verläufe, wobei die allerdings nicht die Regel sind, aber auch keine absolute Seltenheit.

Der Neurologe hingegen meinte abends, dass das letzte MRT (Anfang August) keine somatischen Ursachen für die massive Verschlechterung erkennen lasse. Es sind zwar in den letzten Jahren ein paar kleine Läsionen hinzugekommen, aber es wurde kein Kontrastmittel aufgenommen und insgesamt sei die Läsionslast sehr niedrig.

Und ich fühle mich gerade in die Simulanten-Schublade geschoben und zweifle an mir.

Kennt ihr das?

In zwei Wochen bin ich zurück aus der MS-Ambulanz und habe hoffentlich ein paar klare Antworten im Gepäck.

Liebe Grüße
Anouk

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Hallo Anouk,
ich habe 6 Läsionen, die Ärzte haben sich jahrelang darüber gestritten, welchen Verlauf ich habe.
Heute sind sie sich einig über SPMS… Naja wenn sie meinen…
Bekommst Du eine Therapie??? Ich bekomme seit 09 Cortipuls seit Jahren 4x3g Corti. Vor der Gabe wird meine Gehfähigkeit schlechter und meine Sprache schwammiger.
Nach Corti bin ich wieder besser drauf. Ich bin zwar auch ein paar Tage neben mir aber das ist halt so.

Das was Du beschreibst erinnert mich an meine Anfänge. Ich meinte zu einer Schwester, nachdem ich beim Essen 2 Früchte verwechselt habe, die MS hat mein Hirn erreicht.
Sie meinte zu mir cool down… Glauben Sie ein Handwerker, der den ganzen Tag gearbeitet hat einen verbal perfekten Vortrag … vermutlich nicht.

Ich hab an gefangen Yoga und Taiji zu machen um herunter zu fahren. Ich wurde ausgeglichener.
In der TCM in Kötzting lernte ich auch noch QiGong gelernt…
Vielleicht könnte ich Dir damit eine Anregung gegebe.

Liebe Grüße
Idefix

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Hallo Anouk,

ich habe einen ähnlichen Verlauf, nur dass ich kaum Einschränkungen bei der Artikulation habe.
Ich weiß, wie sich das anfühlt, wenn alles sehr schnell geht.

Die Läsionen können auch zwischen den Schnittstellen des MRT- Gerätes liegen, auch bei mir ist in der Diagnostik nie viel zu sehen gewesen.

Ich weiß, wie sich das anfühlt, wenn die Beine trotz kompletter Muskulatur nicht mehr das machen, was man sich vorstellt und parallele Aktivitäten (sprechen und laufen) plötzlich ein Riesenproblem sind.

Deine Beschreibungen haben mich schon mehrfach an damals erinnert, ich war zu Beginn vielleicht 2 oder 3 Jahre älter als du jetzt.

Es gäbe viel dazu zu sagen, aber so viel möchte ich nicht schreiben. Wenn du willst, können wir per email in Kontakt treten.

Lass dich nicht unterkriegen, es muss nicht so schnell weiter abwärts gehen.

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Hallo anouk,

habe selber PPMS, nur seit dem 25. Lebensjahr bereits begonnen (dabei heißt es überall erst ab dem 40.Lebensjahr sei das üblich).

Dementsprechend läppern sich jetzt, wo ich mich der 40 nähere, die Schäden bereits ordentlich.

Vergiss das mrt, das hat bei dieser Verlaufsform nun wirklich keinerlei Aussagekraft.

Bei mir war die Läsionslast im mrt immer gering, bei meinem letzten Besuch in einer MS-Spezialklinik wurde schon kein mrt mehr gemacht einfach weil es nichts bringt.

Was du tun kannst bzw. musst ist dein Wohnumfeld auf behindertengerecht und barrierefrei zu ändern.

Werde selber nächstes Frühjahr eine behindertengerechte Wohnung beziehen.

PPMS ist sicherlich für gewöhnlich die ungünstigere MS- Verlaufsvariate, aber ich kenn auch schubförmige MS’ler die es bedeutend heftiger erwischt hat, also mach dir keinen Kopf (und vor allem keine Vorwürfe!), es kommt halt wie es kommt.

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Und was ich vergessen habe zu erwähnen :

Symptomatische Therapie ist ganz wichtig, sei es Physio, Ergotherapie oder, gerade bei Sprachstörungen, Logopädie!

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Hallo Anouk,

die fehlende Aussagekraft des MRTs ist doch bei der PPMS völig normal. Traurig wie schlecht diese Fachärzte ausgebildet sind. Ich hoffe dieser Neuro schimpft sich nicht MS Experte.

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Hallo Anouk,

an deiner Stelle würde ich einen Kortisonstoss machen und so versuchen, ob es dir hilft.
Welche Meinung haben deine Neurologen dazu? Oder hast du es schon gemacht?

LG

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Hallo Anouk,

drei Neurologe = 3 Krankheiten bei nur einem Patienten

Aber egal ob nun PPMS, RRMS oder SPMS nicht die Bilderchen zählen, sondern der Patient und sein Leiden. Mein Rat wär also statt der Neurologen lieber einen Logopäden und einen guten Physiotherapeuten aufzusuchen.

Der Logopäde kann mit dir an deinem Problem arbeiten und es vor allem vernünftig dokumentieren. Ein guter Physio wird Änderungen schneller und besser bemerken als Neurologen das in ihrer kurzen Untersuchung jemals könnten.

Zu deiner Befürchtung den schlechteren Teil der MS erwischt zu haben, bleibt nur zu sagen, dass ein Schub mit Herd an der richtigen Stelle durchaus vergleichbar mit 10 Jahren PPMS ist.

Die Angst vor der Krankheit und ihrer Geschwindigkeit ist berechtig und braucht Hilfe. Meist ist die Verhaltenspsychologie ein guter Weg.

Alles Gute! Peace!

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Hallo Idefix,

bei mir im Kopf sind es etwa 11 Läsionen und zwei in der HWS, von denen eine größer ist und der Arzt sie für die Beschwerden im Bein verantwortlich macht.

Cortison habe ich vor zwei oder drei Wochen bekommen (3 x 1g), es hat aber nix gebracht. Noch nicht einmal meine Migräne war sonderlich beeindruckt.

Ich habe vor einiger Zeit Pilates ausprobiert und es hat mir gut gefallen. Dann kam der Armbruch.
Da mein nicht vorhandenes Gleichgewicht schon damals zum Problem wurde, kann ich das wahrscheinlich abhaken.

Yoga habe ich früher ganz viel gemacht… Vielleicht sollte ich mal in mich gehen, welche Übungen mir gut tun würden.

Außerdem spiele ich Flöte, das ist momentan meine Meditation und bringt mich sehr gut runter.
Aber schlafen geht auch immer.

Liebe Grüße
Anouk

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Hallo Winter,

ich würde mich sehr über einen Austausch per E-Mail freuen und habe eben meine Adresse unter meinem Nick zur Ansicht freigegeben.

Ich hoffe sehr, dass die MS bald mal eine Pause macht. Von Schleichen kann momentan nämlich nicht die Rede sein…

Liebe Grüße
Anouk

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Hallo Staub,

an der Barrierefreiheit unserer Wohnung arbeite ich zumindest gedanklich schon sehr intensiv und sehe einige Lösungsmöglichkeiten. Leider geht es gerade so schnell, dass ich meinem Mann kaum Zeit lassen kann, die Diagnose zu verarbeiten.
Er ist völlig damit überfordert, wie es jetzt weitergeht und blockt ziemlich ab, damit er selber nicht noch zusammenbricht. Ich kann ihn verstehen, aber mir hilft es nicht wirklich.

Sobald ich aus Göttingen zurück bin, werde ich ihn bitten, zu einer Angehörigenberatung der DMSG zu gehen.

Um einen barrierefreien Zugang zumindest zu einer Ebene werden wir im Frühjahr nicht mehr herumkommen.

Ich denke nicht, dass ich die ungünstigere Variante erwischt habe, da muss ich mich missverständlich ausgedrückt haben. Ich bin eigentlich froh, dass es schleichend schlechter wird und nicht über Nacht.

Physio mache ich bereits und ein Rezept für Logopädie werde ich mir Anfang Oktober auch ausstellen lassen.

Liebe Grüße
Anouk

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Hallo Eva,

ich bin bei meinem Neurologen schon seit 2014 wegen meiner chronischen Migräne in Behandlung und habe mich bisher immer super verstanden und aufgehoben gefühlt.

Eigentlich ist Migräne oft die Krankheit, die auf Unverständnis und Ablehnung bei den Ärzten führt, weil sie noch weniger greifbar ist. Mehr als Anamnese geht da in der Diagnostik nicht.

Deshalb bin ich auch so unglücklich darüber, dass ich jetzt schon zum zweiten Mal das Gefühl habe, dass mir nicht geglaubt wird. Dabei hat er die PPMS vor drei Monaten als Verdachtsdiagnose ins Spiel gebracht und sämtliche Untersuchungen veranlasst…

Liebe Grüße
Anouk

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Hallo Mariposa,

einen Cortisonstoß hatte ich bereits vor zwei oder drei Wochen.
Da bei mir gerade so viel passiert, hat mein Neurologe einen Versuch für gerechtfertigt gehalten, auch wenn Cortison bei der schleichenden Verlaufsform nicht so häufig hilft.

Leider hat das Cortison nichts geändert.

Liebe Grüße
Anouk

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Hallo Südwest,

ich finde eigentlich nicht, den schlechteren MS-Verlauf erwischt zu haben. Ich könnte viel schlechter damit umgehen, wenn die Veränderungen über Nacht eintreten.
Ich muss mich da unglücklich ausgedrückt haben. Schleichend ist mir eigentlich lieber als schubförmig, weil es zumindest kurzfristig berechenbarer ist.

Logopädie wird nächsten Monat in die Wege geleitet. Vielleicht haben die Ärzt in der MS-Ambulanz dazu auch noch ein paar Tipps.

Eine gute Physiotherapeutin habe ich inzwischen. Leider hatte ich jetzt zwei Wochen keine Therapie, weil ich gewechselt habe und sie nicht so kurzfristig keine Termine hatte, aber nächste Woche geht es wieder los.

Eine Psychotherapie habe ich im Juni bereits angefangen, eigentlich wegen der chronischen Migräne und der dadurch notwendigen Berufsaufgabe. Die wird mir in den nächsten Wochen bestimmt auch noch manches Mal zu Gute kommen.

Ich bin also eigentlich gut "verarztet.

Liebe Grüße
Anouk

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Danke Anouk,
deine Adresse habe ich notiert und schreibe dir. An Winter wirst du mich erkennen :wink:
Liebe Grüße

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Darf ich mich anschließen?

Bei mir war gerade der MDK da. Ich bin total erschossen

Muß erst mal Bubu machen Zzzzz

Idefix

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Klar darfst du!
Schlaf gut und erhole dich!

Liebe Grüße
Anouk

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Hallo Anouk,

schade, dass das Kortison keine Besserung gebracht hat.

Vielleicht brauchst du auch etwas Abwechslung. Wie wärs mit einem Sprachkurs in der Vhs, falls du ausreichend mobil ist am Wohnort oder per Skype weltweit, eine gute Möglichkeit auf andere Gedanken zu kommen, einen Renteneintritt als EU-Rentner wünscht sich eigentlich niemand )-; .

LG

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Da ich die letzten Jahr mit meiner Migräne ständig weit über meine Grenzen hinausgehen musste und am Ende nur noch mit Migräne und Sonnenbrille am Rechner gesessen habe, ist der Renteneintritt für mich primär eine Entlastung. Endlich muss ich nichts mehr tun, was ich nicht mehr tun kann.

Aber mit zwei Kindern im Grundschulalter, einem Hund und mehreren Hobbies bekomme ich die Tage auch immer sehr gut herum und die Zeit verfliegt meistens.

Regelmäßige Termine sind mit meinem unzuverlässigen Kopf oft eher eine Belastung als Bereicherung. Aber es gibt ja auch Online-Tutorials zu allen möglichen Themen. Vielleicht finde ich da ja etwas passendes.

Da ich seit meiner Kindheit leidenschaftlich gerne stricke, habe ich im letzten Jahr einen eigenen DaWanda-Shop mit Selbstgestricktem eröffnet, als klar war, dass ich meinen Beruf aufgeben muss. Es ist kein wirklicher Job, sondern vielmehr ein Hobby, das sich selber finanziert.
Nach dem Ende von DaWanda, bin ich vor zwei Wochen zu Etsy umgezogen.

Jetzt im Herbst kommen demnächst wieder die Aufträge für Socken (manchmal ganze Familien), Mützen und Co hereingeflattert und ich habe bald wieder alle Hände voll zu tun.

Falls einer mal gucken mag: https://www.etsy.com/de/shop/GuteLauneSocken

Liebe Grüße
Anouk