Prognose

1

Hallo zusammen!
Ich habe die Diagnose MS seit dem 09. Februar 06. Dies war ein Schicksalsschlag für mich ohne Gleichen, auch wenn ich bereits mehrere Jahre den Verdacht hatte, MS haben zu können. Es begann mit einer Sehnerventzündung, die sich dank Kortison fast komplett zurückgebildet hat. Seitdem spritze ich Avonex und komme auch gut damit klar! Dennoch plagen mich die verschiedensten Gedanken in richtig Zukunft. Wahrscheinlich jeder von Euch kennt dies und ich erzähle Euch wohl nur wenig neues. Dennoch macht es mir große sorgen, dass die Diagnose bereits nach wenigen Tagen so abschließend gestellt werden konnte. Ich habe bereits jetzt 5 Herde im Gehirn und 2 im Rückenmark. Die Liquor-Untersuchung zeigt eindeutige MS-typische Veränderungen. Die MS scheint also bereits in einem so frühen Stadium bei mir unausweichlich da zu sein. zur Zeit geht es mir gut und ich habe, abgesehen von den Nebenwirkungen des Avonex, keine Beschwerden. Ich mache mir aber riesige Sorgen wie die Zukunft aussieht. Wie sicher konnte die Diagnose bei Euch am anfang gestellt werden? Hattet ihr auch schon zu Beginn viele Veränderungen in Gehirn/Rückenmark? Spricht diese eindeutige Diagnose für einen eher schwerden Verlauf? Ich bin sehr, sehr verunsichert und würde gerne Eure Erfahrungen hören!

Mit den besten Grüßen, Juliana

2

Hallo Juliane,

bei mir wurde die Diagnose erst 20 Jahre nach Beginn der ersten Symptome gestellt. 16 Jahre davonm ußte ich mir anhören, das alles nur psychosomatisch wäre. Für mich ist auch eine Welt zusammen gebrochen, als ich gehört habe das ich MS habe. So etwas bekommen doch nur andere. Und ich als Altenpflegerin habe sofort nur die Schwerstpfegefälle vor Augen.

Inzwischen habe ich gelernt, das man auch mit MS leben kann. Das konnte ich mir nie vorstellen.

Wieviele Herde ich habe weiß ich gar nicht. Es kommt auch gar nicht darauf an wieviele Herde du hast, sondern wo sie sitzen. Der Mensch braucht nur einen ganz kleinen Teil seines Gehirns. Es gibt immer Fälle, die von Anfang an schwer verlaufen, aber wenn du auch schon seit ein paar Jahren mit dem Verdacht gelebt hast, wirst nicht den schweren Verlauf hast. Die Frau von meinem Zahnarzt war schon nach zwei Jahren im Rollstuhl. Aber jeder Verlauf ist anders. Und du kannst ja immer noch laufen.

Und außerdem machst du eine Therapie. Du tust doch alles, damit es nicht mehr Herde werden.

Gruß Heike

3

Hallo Heike,

vielen Dank für Deinen netten und zudem optimistischen Beitrag! Wie war denn Dein Verlauf bisher? auch wenn´s villeicht etwas indiskret ist würde mich schon interessieren ob Du nach so langer Krankheitsdauer noch laufen kannst, Sport machst und noch voll berufsfähig bist?!? dies sind für mich die entscheidenden Aspekte eines zufriedenen Lebens und kann mir noch schwer vorstellen ohne all dies leben zu können.

Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar,
sonnige Grüße, Juliana

4

Ich hab meine Diagnose erst seit knapp 1 Monat. Na und? Soll ich jetzt schon darüber nachdenken ob ich mal im Rolli sitze? Vielleicht erwischt mich ein Auto und ich lebe deshalb nur mehr 1 Jahr. Ich schleife meinen rechten Fuß nach, hinderlich zwar, na und. Wozu gibts Gehstöcke! Meine Geschwindigkeit ist atemberaubend langsam, aber meine Reichweite hat sich erhöht! Kann zwar niemanden mehr nachlaufen aber dafür eine mit dem Stock am Kopf hauen wenn er frech wird! Bin ich müde, leg ich mich hin. Sollten dumme Kommentare von außen kommen - Spinnst, oder bist dumm - sag ich nur mehr ja, habs sogar schriftlich das ich einen Defekt im Gehirn habe. Habs natürlich schon deshalb etwas leichter, da ich Hausfrau bin und mir die Zeit besser einteilen kann.
Wer an Vergesslichkeit leidet und Zettel schreibt, denkt Euch, die Papierindustrie muß ja schließlich auch von was leben.
Ich denke mir immer - ist es wirklich so schlimm was ich im Moment für Symptome habe oder mache ich sie gedanklich schlimmer als sie sind.
Vielleicht habe ich es auch einfacher mit MS zu leben, da ich über 15 Jahre unter Streßdurchfall aufgrund von Angst-und Panikattaken litt. Seit ca. 4 Jahren habe ich ein super Medi was mir die Angstzustände genommen hat, bzw. ich cool damit umgehen kann.
Da haut mich MS auch nicht mehr um.
Brauch ich mal die Krücken - bei Spaziergängen nehm ich die lieber als einen einzelnen Stock - dann sag ich nur: Heut geh ich mir Vier-Rad-Antrieb!
Seien wir froh das wir jetzt mit dieser Krankheit leben und nicht vor 30 Jahren! Weder die Akzeptanz, noch Medikamente, noch die Hilfmittel waren damals so weit wie heute.
Außerdem - Internet gabs auch noch nicht wo man sich austauschen konnte. Habens wir heute doch viel leichter.
Susi

5

Ich habe meine Diagnose genau so lange wie du.Habe 2 Herde im Rückenmark und Schwiergkeiten mit dem Laufen.Nehme auch Avonex.
Leider kann dir niemand sagen wie es weitergeht,das ist das einzig sichere bei dieser Krankheit.
Aber - es gibt doch viele gutartige Verläufe und deshalb sollte man positiv denken!!! Mit der Basistherapie machst du doch schon viel.Dann noch Stress vermeiden und nicht überanstrengen.
Ich denke es gibt schlimmere Krankheiten,zum Beispiel Krebs.Das hält mich aufrecht.
Ich wünsche dir alles Gute!

6

Hallo Juliane,
ich sehe es auch wie Heike. Bei mir wurde die MS im Nov. 99 festgestellt, und zwar auch eindeutig. Mir war klar, als ich wusste, was MS bedeutet, dass ich diese Krankheit allerdings schon sehr lange hatte, ich vermute, es hat vor 30 Jahren begonnen. Mein letzter Schub war vor 6 Jahren, der war allerdings heftig. Spritze seitdem Rebif 44. Ich bin mittlerweile 53 Jahre alt, voll berufstätig, fahre jeden Tag mit dem Fahrrad zur Arbeit und mache auch wieder meine geliebten Bergtouren, wenn auch nicht mehr so extrem wie früher. Ich kann für mich heute sagen, dass ich an der MS auch gesundet bin, vor allem an der Seele. Klingt verrückt, aber es ist so. Habe sehr sehr viele neue Erfahrungen sammeln dürfen. Ob ich einen leichten Verlauf, oder später vielleicht einen schwereren habe, ich weiß es nicht. Spielt mir auch keine Rolle, ich lebe soweit wie möglich im Augenblick, und wenn ich rausschaue, es scheint die Sonne und heute früh durfte ich wieder aufstehen. Stark, oder?
Herzlichste Grüße, Wolfgang

7

Hallo zusammen!

Vielen Dank für dich reichlichen Antworten und zum Teil sehr aufmunternden Sätze. Dennoch kann ich einige Einstellungen zu dieser Krankheit nur schwer nachvollziehen und finde sie auch, wenn man das sagen, zu optimistisch und in Teilen vielleicht sogar naiv. Mir ist klar, dass es sicherlich tausend schlimmere Krankheiten gibt und mir wohl nichts anderes übrig bleibt als damit zu leben. Ich werde damit leben müssen und will auch damit glücklich werden könnne. Nur: Humor über die eigene Situation bringt einen in meinen Augen nicht wirklich weiter. Zu sagen, es sei doch positiv mit Krücken zu laufen, da man nun jemandem eins auf den Kopf hauen kann, find ich wenig hilfreich und ist für mich eher ein Zeichen der Verharmlosung. sorry, für einige scheint das ´ne Hilfe zu sein; für mich ist jedoch Humor gerade nicht der richtige Weg mich mit dieser Krankheit auseinander zu setzen… Das Motto “immer positiv denken, könnte schlimmer sein” ist meiner Meinung nach genauso wenig der richtige Weg mit Sorgen und Problemen zu leben, wie “alles ist immer scheiße”!

8

Wer fragt erhält Antworten - so ist das nun mal. Die Krankheit ist unheilbar dies ist wohl jeden bewußt der davon betroffen ist. MS ist weder harmlos und zu vergessen, noch ist sie tödlich. Die Frage war wie Andere damit umgehen und es kamen Antworten. Humor bedeutet keineswegs MS zu unterschätzen, auf diverese Veränderungen der Lebensumstände nicht einzugehen bzw. Einschränkunge hinnehmen zu müssen. Jeder muß seinen eigenen Weg finden sich darauf einzustellen. Humor mit Sorglosigkeit zu verbinden ist eine falsche Annahme. Wichtig wie bei vielen anderen Krankheiten auch ist sich nicht selbst durch Zukunfstängste zusätzlich in Streß zu versetzen. So arbeiten wir der Krankheit in die “Hände”. Versuche so oft wie möglich sachlich Informationen einzuholen wenn sich eine Veränderung ergibt und Ruhe zu bewahren. Niemand weiß was uns die Zukunft bringt, wir wissen nur wir haben MS, deshalb sind wir da den Nicht-Kranken leider einen Schritt voraus. MS und mögliche Veränderungen weiß keiner. Es gibt auch Jene welchen keine Veränderungen haben oder zumindest keine weiteren. Naiv ist, wer die Diagnose hat und vergißt die Krankheit zu haben. Pessimistisch ist, wer sich jetzt nur mehr mit möglichen Auswirkungen in der Zukunft beschäftigt.
Die derzeitigen Probleme angehen und nicht vergessen was das Leben an Positivem hat und bringen wird.
Vielleicht haben diese ernsteren Sätze besseren Anklang gefunden.

9

Hallo Juliana,

ich arbeite nicht mehr. 2001 bin ich aus einer Reha arbeitsunfähig entlassen worden. Der Folgeantrag wurde abgelhnt. Während des Widerspruchsverfahrens vor dem Sozialgericht wurde dann die Diagnose gestellt. Laufen? Na ja, letzten Sommer war ich im Rollstuhl, aber inzwischen kann ich wieder besser gehen. Ich kann wieder einmal durch die Stadt gehen, oder auch ein paar Schritte laufen um den Bus noch zu bekommen.

Sport? Ich habe mich vor ca 4 Jahren in einem Sportstudio angemeldet. Das mache ich immer noch. Ich mache nicht jedesmal das ganze Programm. Immer nur soviel wie ich an dem Tag kann. Früher war ich noch regelmäßig schwimen. Aber da bin ich immer alleine. Im Sportstudio ist immer einer mit dem man sich mal unterhalten kann. Das macht mit eben mehr Spaß.

Ich habe auch immer noch Klavierunterricht. Da habe ich vor 13 Jahren während der Schwangerschaft vom dritten Kind mit angefangen. Zwischendurch kann ich eine Pause machen, wenn ich nicht kann. Aber sonst mache ich das gerne.

Gruß Heike

10

Hallo Juliana,

für mich war immer das schlimmste, das ich vielleicht mal eines Tages im Rollstuhl sitzen würde. Einen schlimmeren Gedanken gab es nicht. Aber als ich nicht mehr gehen konnte, war der Rollstuhl eine große Hilfe. Meinen Stock habe ich wieder in die Ecke gestellt. Ich brauche ihn im Moment nicht. Aber wenn ich ihn brauche? Warum nicht. Sollen die anderen Leute doch denken was sie denken wollen. Wenn ich wie betrunken über die Straße torkle, nehme ich doch lieber meinen Stock. Dann weiß jeder das ich krank bin. Wenn sich einer mit Krücken wohler fühlt, warum nicht. Damit sieht man auch krank aus.

Heike

11

Hallo Susi,
hab nur mal eine kleine frage. Welches Medikament nimmst Du für deine Angstzustände? Habe selber das gleich Problem mit den Angstzustände. Vielen Dank imk voraus für deine Bemühungen.

Sonnige Grüße aus Bisingen

Michael

12

Ich weiß ja nicht ob Juliana hier noch mal reinschaut aber ich möchte ihr nur sagen, dass man mit MS auch ganz gut leben kann. Meine MS wurde vor 24 Jahren festgestellt, ich habe 4 Jahre nach der Diagnose einen gesunden Sohn geboren, der jetzt 20 und wohlauf ist. Ich gehe heute noch 8 Stunden täglich arbeiten. Urlaubsmäßig muß man sich ein wenig einschränken - man sollte halt nicht nach Südamerika oder so ausgefallene Länder. Vielleicht kann man auch Urlaub vorab nicht immer planen.
Auf jeden Fall kann man sich sein Leben einrichten und nicht immer an die Krankheit denken!!!
Ich erhielt die Diagnose MS mit dem Beisatz: wir hatten erst auf einen Gehirntumor getippt. Was ist nun besser ?
Ich war anfangs gelähmt und erhielt die Diagnose nachdem ich bereits über 10 Wochen im Krankenhaus war. In dieser Zeit konnte ich wieder laufen und war so glücklich (damals 22 Jahre). Da war mir die Diagnose erstmal egal, ich konnte ja wieder alles…
Kopf hoch, man macht mal schlechte aber auch gute Tage mit.