Schon 6 Jahre habe ich die MS. Aber bisher ist alles gut gegangen und die sichtbaren Zeichen nach den regelmäßigen Schüben sind immer wieder verschwunden. Und irgendwie ist das ein Problem. Denn trotz äußerlicher Gesundheit kann und will ich die von meinem Umfeld in mich gesetzten Erwartungen nicht mehr immer erfüllen. Oft bin ich einfach zu schlapp und zu unkonzentriert. Wenn meine Freunde und Bekannten bsp eine Fahrt machen, und sei es auch ohne Übernachtung, sage ich grundsätzlich ab, da ich so Angst vor der Anstrengeung habe. Da man mir ja nicht von der MS anmerkt, wird mir das als Vorwand ausgelegt. Das war ein blödes Beispiel, aber in meinem Alltag gibt es oft Situationen, in den andere denken ich würde mich hinter meiner MS verstecken, um dieses oder jenes nicht machen zu müssen.
Haben hier andere vielleicht ähnliche Probleme
Hallo
Es sollte dir egal sein was andere Leute von dir denken.Es ist dein Leben und das lebst du so wie du es für richtig hältst. Du solltest dich aber auch nicht vom Leben ausschließen weil
du Angst hast es könnte dir schlecht gehen,sonst verlierst du dein Selbstvertrauen und
das macht Angst.Angst macht krank.Sei froh das man dir die MS noch nicht ansieht und
versuch so viel wie möglich zu unternehmen und geht es die mal schlecht dabei kannst
du immer noch nach Hause
Alles Gute
So wie NoName seh ich das auch! Du hast Bedenken es könnte Dich zu sehr anstrengen? Das versteh ich nich, kein bißchen. Ich nehm an die 81 hinter deinem Namen is dein Geburtsjahr. Das macht deine Einstellung noch verrückter, willst du denn den Rest deines Lebens überwiegend bloß noch Zuhause bleiben?? Dann kannste in fünfzig Jahren sagen:" Geilo, körperlich gehts mir gut aber leider war ich nie ausser Haus!" Für mich wär das nix…
( und ich glaube das is für niemand was)
LG
Ich bleibe ja nicht nur im Haus. Bin eigentlich sogar im Rahmen meiner Möglichkeiten sehr aktiv. Aber bei Unternehmungen in Gruppen wird mir alles schnell zu anstregend. Außerdem kann ich nur schlecht lange wach bleiben. Auch wenn ich nicht arbeiten muss, gehe ich meistens gegen 10 Uhr ins Bett. Wenn ich mal zu lange wach belibe bereue ich es am nächsten Tag. Beispielsweise gehe ich um 7 mit einem Begleiter schwimmen.
Du bereust es den nächsten tag, damit meinst Du das Du dann müde bist? Oder wie? Das es auch mal zubiel wird, wo andere ers anfangen, kay das kenn ich, aber was heißt denn im Rahmen deiner Möglichkieten?
Genau, eine bleierne Müdigkeit liegt dann auf mir. Und mit dem Rahmen meiner Möglichkeiten meine ich einfach, dass ich ja schon eingeschränkt bin. Früher habe ich Fußball und Badminton gespielt, bin joggen gegangen. Das geht heute nicht mehr, wegen einer nie zu 100% verschwundenen Fußheberlähmung. Ich kann zwar normal gehen aber eben nicht rennen oder einen Ball anständig schießen. Jetzt gehe ich aber erstmal schwimmen.
lg
Viel Spass dabei:-) und geh net unter;-)
Ich kenne dein Problem,meine Freunde wissen bei mir alle bescheid und verstehen es voll und ganz wenn ich sage das etwas nicht geht. Und Leuten die mit mir zum Beispiel in die gleiche Klasse gehe versuche ich nach Möglichkeit zu erklären was mit mir los ist. Nicht das sie den Eindruck bekommen ich möchte mich einfach drücken. Und damit sind die Probleme aus der Welt und wenn es jemand nicht versteht tut er mir leid.
Hallo Theo,
ich kann es gut nachempfinden, dass du verschiedene Aktivitäten mit anderen nicht mitmachst - aus Angst vor Überanstrengung.
Bei mir ist es inzwischen so, dass mein Freundes- und Bekanntenkreis sehr zusammengeschrumpft ist. Der Vorteil ist, dass die Verständnis für mich haben und zum Teil für mich mit darauf achten, dass ich nicht zu viel mache (ich merke oft erst viel später, dass ich mich überanstrengt habe).
Der Nachteil ist, dass ich dadurch mittlerweile sehr zurückgezogen lebe, langsam fast kontaktscheu werde, viel alleine bin … Mein Leben läuft irgendwie auf Sparflamme - das ist auch nicht wirklich toll.
Ich bemühe mich sehr auf meine Grenzen zu achten und diese auch einzuhalten (was natürlich nicht immer gelingt). Die MS habe ich ebenfalls seit sechs Jahren ohne sichtbare Einschränkungen (dafür mit starken Problemen im kognitiven Bereich).
Ich hätte gerne alles: Sprich mehr Kontakte, mehr Leben, meine Grenzen einhalten und eine stabile MS.
Wenn du das für dich hinkriegst → verrat mir doch bei Gelegenheit mal das ‘Rezept’.
Alles Gute + viele Grüße von Lena
Hallo,
das kenne ich auch. Wenn ich abends weggehe und lange aufbleibe, ist der nächste Tag für mich kaputt. Aber am Wochende ist das doch egal. Dafür hattest du doch vorher einen schönen Abend. Ausflüge mit den Kindern in Gruppen plane ich so, dass ich wenn möglich selbst mit dem Auto fahre und somit entscheiden kann, wann ich nach Hause fahren möchte.
Hallo zusammen,
würde mich auch freuen dazu ein Patentrezept zu haben. Kann jedoch für mich auch nur sagen, dass ich meinen Alltag umgestaltet habe. Also nicht mehr bis 5 Uhr Morgens auf Partys oder sonst wie auf Tour. Dafür auch kleinerer Freundeskreis und neue Interessen. War eben Schicksal und ich beschwere mich nicht. Mit 26 Jahren geht’s Leben weiter, irgendwie 
Wünsche dir Theo und allen anderen das Beste
Liebe Grüße
Daniel
Hallo Lena
Du schreibst:Wenn du das für dich hinkriegst -> verrat mir doch bei Gelegenheit mal das \‘Rezept\’. Du bist das Rezept und verantwortlich für dein Leben.Du entscheidest ob und
wie viel du am Leben teilnimmst.Du schreibst das du langsam kontaktscheu wirst.Was soll denn aus dir werden?Ein MS-Patient mit Sozialphobie.Grenzen haben wir alle,aber sich
deswegen zurückzuziehen ist wohl der fasche Weg.Ja man sollte es natürlich nicht
übertreiben und auch auf seine Grenzen achten.Also so viel wie möglich unternehmen,
solange es noch geht.
Hallo noname,
natürlich bin ich verantwortlich für mein Leben und dafür, was ich daraus mache. Deshalb kann ich aber doch Anregungen von ‘Außen’ gebrauchen. Klar entscheide auch ich allein, wieviel ich am Leben teilnehme. Eine MS’lerin mit Sozialphobie wäre wirklich doof! Neben dem ganz normalen Alltag schaffe ich es oft nicht noch zusätzlich etwas zu unternehmen/andere Leute zu treffen. Das muss ich richtig planen, sowie ich alles sehr gut strukturieren muss. Allein dadurch gehe ich immer weniger unter Menschen, halte nur noch ‘ausgewählte’ Kontakte… Und ich habe noch nicht die richtige Idee, wie ich meine Prioritäten so verschieben kann, dass ich trotzdem noch koche, esse, einkaufe, Pausen mache, die Wohnung nicht verdreckt, die KG + Ergotherapie nicht zu kurz kommen, ausreichend Energie für Sport da ist …
Dafür hätte ich gerne ein Rezept (oder nenn es Anregung oder Idee).
Gruß Lena
Hallo Lena
Wenn ich das so lese, hast du Probleme dein Alltag zu planen und alles unter einen
Hut zu bringen.Hängt das mit deinen Kognitiven Problemen zusammen?Wenn ja solltest du dir
professionelle Hilfe suchen. Hier ist mal ein Link zum Thema.http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?anr=1030&kategorie=aktuellesms
Alles Gute
Lieber Noname,
Jetzt uebertreibe mal nicht. Was Lena da beschreibt, ist leider nichts Aussergewoehnliches, sondern das Symptom der Fatigue, die ich uebrigens auch habe. Die Energieeinteilung ist eine Frage der guten Planung und der taeglichen Prioritaeten. Ich kann auch nicht abends aktiv sein, wenn ich tagsueber bereits aktiv war. Das ist zu viel und ich bezahle das mit schlimmen Schmerzen, Schmerzen die ich mit der Hoelle vergleiche und nur durch Schlaf und Ausruhen langsam wieder abklingen. Wenn man unter diesen oder Aehnlichen Symptomen bei Ueberbelastung nicht leidet, kann man nicht mitreden und sollte auch nicht ueber andere urteilen. Zur Info: Ich habe seit fast 6 Jahren MS, sehe “aeusserlich” super fit aus, wenn man mich zu den richtigen Zeiten erlebt, und bin seit 2 Jahren schubfrei. Mir geht es also relativ gut, aber nur und solange ich mich an bestimmte Spielregeln halte. Liebe Lena, halte deine sozialen Kontakte immer in dem Masse wie deine koerperliche Verfassung es zulaesst. Und vorallem mit Leuten, die dich verstehen und dich aufbauen, wenn du es mal brauchst.
Viele Gruesse
Hallo noname,
Hallo Hope,
Danke für den link zu der Amsel-Broschüre noname. Die kenne ich. Vielleicht sollte ich sie mal wieder raussuchen und mit heutigem Blickwinkel lesen. Inzwischen bekomme ich - auch Dank professioneller Hilfe - ganz viel wieder hin. Z.B. brauche ich keine Putzfrau mehr sondern schaffe es wieder selbständig, dass ich nicht zumülle. In meinem Alltag ist allerdings der Akku irgendwann leer. Wenn ein gewisses Energiepotenzial verbraucht ist und ich darüber hinaus gehe, werde ich es bereuen. Es ist, wie Hope schreibt : ‘Die Energieeinteilung ist eine Frage der guten Planung und der täglichen Prioritäten’. Hope ich wirke äußerlich auch sehr fit und man merkt mir nichts an. Mehr, als zwei Menschen auf einmal strengen mich wahnsinnig an - absolute Reizüberflutung. Da bin ich hinterher platt und vorher bereite ich mich durch möglichst viel ‘nichts-tun’ darauf vor. Meine Prioritäten überdenke ich immer wieder und kriege es insgesamt ganz gut hin, mich eben nicht zu überfordern, aber dann bleibt eben auch so einiges ‘auf der Strecke’.
Bisher hatte ich auch nicht den Eindruck, dass das, was ich beschreibe ein außergewöhnliches Phänomen ist. (Danke Hope, dass du das noch mal bestätigst.)
Ich suche mal die Broschüre, vielleicht stehen da ja noch Anregungen und Ideen drin, auf die ich gehofft habe.
Lena
Hallo Hope
Ich urteile doch nicht über Lena. Und wieso übertreibe ich?Natürlich ist es nichts außergewöhnliches das man bei MS schnell erschöpft ist.Mir geht es da nicht anders.Lena schreibt: (Der Nachteil ist, dass ich dadurch mittlerweile sehr zurückgezogen lebe, langsam fast kontaktscheu werde, viel alleine bin … Mein Leben läuft irgendwie auf Sparflamme - das ist auch nicht wirklich toll. ) und das kann zu einen echten zusätzlichen Problem werden.
Deshalb auch meine Frage ob es an den Kognitiven Problemen liegt den Tag richtig zu planen und eventuell professionelle Hilfe anzunehmen.Bei einer guten Planung sind vielleicht auch
wieder mehr Kontakte mit Freunden und Bekannten möglich.
Alles Gute
Hallo Noname,
Ich glaube dir, dass es nicht deine Absicht ist Lena abzuurteilen. Es klang nur ein bischen unsensibel und ich wollte zum Ausdruck bringen, dass das soziale Umfeld immer ein wunder Punkt ist und bleibt, bei allen MS Betroffenen mit Energieeinschränkung. Meiner Meinung nach ist ein kleiner aber verständnisvoller Freundeskreis wichtig, den ich z.Z. habe aber ich weiss auch, dass man den sich nicht backen kann. Soziale Kontakte können nämlich auch weh tun. Du wünscht dir etwas von ganzem Herzen, was andere ganz selbstverständlich haben oder machen können, und es ist für dich einfach nicht drin und dazu noch die “dummen” Kommentare, wieso du das nicht auch machst oder hast. Wieso, dir geht es doch gut? Das wird doch schon kein Problem sein. u.s.w.
Es tut mir leid, habe leider keine Zeit mehr… Eine Verabredung… mit guten Freunden¨.
Hope