…sehr gut! Danke.
-habe doch gesagt der ist irre und freut sich über jede Minute die du an ihn vergeudest. Warum gehst du überhaupt auf ihn ein?
Trolle soll man nicht füttern.
Der Spruch gefällt mir!!
Hast ja soooo recht.
Bei uns kommt jetzt endlich die Sonne raus.
Ich gehe jetzt erst mal mit meiner Family auf die Terasse!!!
Heute geht es mir auch endlich wieder besser u. mein Optimismus klopft endlich wieder an die Tür.
Auf jeden Fall u. trotz der Knallerbsen hier im Forum, trifft man hier im Forum `ne Menge nette Leute!!!
Bis später.
L.G. Pia
Das ist die richtige Entscheidung, denn die Familie ist das wichtigste.
Uns wenn das Wetter passt: raus auf die Terasse!
Genieße jeden Tag und mach dir keinen Kopf-
manche Dinge laufen einfach und man kannn nur das Beste daraus machen.
Bei der MS bleiben die meisten Fragen eh unbeantwortet.
LG von ;-))
Hallo Pia,
ich habe seit 2004 Verdacht auf PPMS. Es ist ua eine banale Abrechnungs-Geschichte, hinzukommt, daß viele Medikamente für PPMS nicht zugelassen sind.
Man muß bei dieser Verlaufsform noch mehr seinen eigenen Weg finden. Es ist jedem seine eigene Krankheit und bis zu einem gewissen Grad kann man Sie selbst beeinflussen. Wer sich einer Krankheit ergibt hat schon verloren… Die Geisteshaltung spielt eine große Rolle. Think pink wenns auch oft düster ist ;-.)
Alles Gute
Antje
Stimmt, solche Beiträge kann man in der Pfeife rauchen, weil sie über keinerlei Substanz verfügen und meist von Leuten geschrieben werden die nicht in der Lage sind zu reflektieren. Für die gibt es nur schwarz oder weiß. Wenn Du spritzt bist Du ein Junkie und hast Dein Denkvermögen abgegeben oder Du bist super toll weil Du den Möglichkeiten die Dir die Schulmed uU bietet ablehnst, denn Du bist ja viel schlauer als die Idioten die sich womöglich den ganzen Tag damit beschäftigen. Ein früherer Mitpatient der sich gerne reden hört meint, ein Stamperl Olivenöl, Blütenpollen und mediterrane Ernährung wären die einzig wirksame Waffe gegen MS. Naja wers glaubt 
Antje
Dann kannst du mir ja vielleicht noch mal meine Frage beantworten.
Hast du auch gute Tage mit weniger Beshwerden, oder ist es wirklich eine permanente Verschlechterung???
Ich habe mit kleinen “Helfern” u. bei weniger Streß auch beschwerdeärmere Zeiten.
Allerdings ging es bei mir schon vor vielen Jahren los, aber nicht mit einem eindeutigen Schub, sondern mit einer schleichenden Verschlechterung der Beinmuskulatur.
Die Schübe (wobei nur einer neurol. untersucht u. im MRT nachgewiesen wurde) kamen erst Jahre später.
Mit den Augen hatte ich noch keine Probleme.
Hattest du Schübe?
L.G.Pia
Mensch,gehts bei euch zu !
richtig schön.
Ich bekämpfe mit CD-Schnitzeln
gemischt mit Rasierklingen…
hilft auch nur dem Unfallarzt.
Spaß beiseite.
Wahrscheinlich isses bei mir auch PPMS.
Nix G’wiß waß ma net.
Diagnose Ende 2007,
bisher keine Schwierigkeiten.
Hallo Pia,
zu Deinen Fragen:
Hast du auch gute Tage mit weniger Beshwerden, oder ist es wirklich eine permanente Verschlechterung???
Ich habe gute und schlechte Tage va Wetterwechsel von heiß zu kalt und umgekehrt wenn sie schnell stattfinden, Gewitterwetterlagen.
Psycholog neg Ereignisse schlagen va auf die Beine durch.
Die TCM Reha war mit einer Erstverschlechterung verbunden (Gleichgewicht wurde schlechter) Jetzt geht es tröpfchenweise besser, wobei meine Biographie vermutl. eine großee Rolle spielt. Ich habe durch meine anderen Geschichten wohl sehr viel Kraft verbraucht, die sich jetzt erst sehr langsam wieder aufbaut.aber nicht mit
einem eindeutigen Schub
Ich hatte noch nie einen Schub wie ihn andere beschreiben vielmehr eine kontinuierliche Verschlechterung meines Gesamtzustandes.
Mit den Augen hatte ich noch keine Probleme
Als der letzte Harry Potter auf Deutsch rauskam wollt ich ihn unbed. nochmal lesen. Ich war zu der Zeit zur Reha und man diagnostizierte mir einen Schub auf beiden Augen. Wenn ich nicht unbed hätte Lesen Wollen wär es mir gar net aufgefallen ;-). Im Alltag hab ich nichts bemerkt.
Ich hoffe Du kannst mit diesen Antworten was anfangen.
LG Antje
Vielen Dank Antie.
Ich habe Probleme seit etwa 6 Jahren, beginnend mit schleichender Verschhlechterung der Muskulatur.
Das heißt, ich habe mich gewundert, wieso ich zunehmend Probleme mit Kondition u. Kraft, trotz Sport bekam.
Es wurde durch das Training sozusagen eher schlechter statt besser, habe mir deswegen aber keine schlechten Gedanken gemacht, dachte ich bin einfach in schlechter Verfassung.
Fraglicher Hörsturz, Fremdkörpergefühle in Füßen u. Oberbauch jeweils über etwa 6 Monate kamen erst ca. 2+3 Jahre später.
Ist damals aber nicht neurol. untersucht worden u. hat sich nach etwa 6-8 Monaten zurückgebildet.
Tinnitus u. Schwerhörigkeit rechts sind bis heute geblieben.
Vor 2 1/2 Jahren dann der akute Schub mit einer großen Läsion im Rückenmark u. 3 kleinen im Gehirn.
Die Symptome hatten sich ganz langsam über etwa 3 Monate entwickelt, ehe es praktisch innerhalb einer Woche zur Eskalation kam.
Das Corti hat schlecht angeschlagen, so daß ich am Ende auf 2 Stoßtherapien u. anschließende hochdosierter Antibiose kam.
Die ganzen damit zusammenhängenden Symptome haben sich nur sehr langsam zurückgebildet.
BHR sind nicht mehr vorhanden, Liquor hatte aber nur eine geringe Zellzahlerhöhung, ansonsten unauffällig.
VEP pathologisch, Anzeichen für Pyramidenbahnschädigung.
Die Probleme mit der Muskulatur habe ich tgl. je nach dem wie groß die Beanspruchung ist.
Entlassunsdiagn. damals KIS, dringlicher Verdacht auf MS.
Wer mich aber nicht kennt, sieht es mir nicht an, d.h.noch keine sichtbaren Gangstörungen ( nur während des Schubes damals).
Ich reagiere wie du mit der Muskulatur auf Streß, Belastung ect.
Von denn Blasen, Darm-u. Sexualstörungen habe ich meiner Neurol. allerdings noch nie erzählt ;-((((((( du verstehst???
Ich habe schon Bammel, daß es PPMS ist.
Obwohl das am Ende ja eigentlich nicht so viel ändert, oder???
L.G.Pia
Liebe Pia,
bei mir sieht man va abends die Gangstörungen, wenn ich müde bin. In Windsheim hab ich die Erfahrung gemacht, beim Sport ist das wichtigste dranbleiben. Nach meinem Aufenthalt dort war ich richtig fit beim Laufen (Stickwalking). Hier gehe ich ins Fitnesstudio und habe das Gefühl daß es mir gut tut.
Mit meinem Mann, der inzwischen seine Schwäche für das Laufen entdeckt hat kann ich schon lange nicht mehr mithalten.
Daß ich als Leseratte vom Dienst über Jahre nicht wirklich lesen konnte hat mich schockiert, weil es mir an der notwendigen Konzentrationsfähigkeit gemangelt hat. Inzwischen hab ich mit Gehirnjogging und Nachhilfe meine Konzentrationsfähigkeit wieder gesteigert. Ich hab so einen netten Nintendo bekommen wo ein Sehtrainingspiel dabei ist als ich in der TCM-Reha war hab ich einen Rekord nach dem anderen hingelegt. Das ganze hat mich darin bestätigt, daß auch bei dieser Diagnose was geht. :-)))
Die “netten” kleinen Störungen die Du am Schluß erwähnt hast kenn ich auch, wobei hier bei mir die Außentemperatur und damit die Körpertemperatur eine große Rolle spielt. Seitdem ich morgens warm frühstücke (Haferfloken mit Rosinen uä) sprinte ich morgens einmal auf den Topf und dann hab ich den Tag über ruhe. Unter leichter Inkontinenz hab ich schon sehr lange gelitten, weil ich als Kind einen Blasen-Reflux hatte und operiert wurde. Ich bemühe mich auf meinen Körper zu hören und bei kleinsten Anzeichen den Topf aufzusuchen. Medis bekomm ich keine.
Seit meiner TCM-Reha bemühe ich mich unsere Ernährung auf fünf Elemente umzustellen (Ist mir deshalb sympatisch weil ich ziemlich diätresistent bin ;-)) . Es gelingt nicht immer aber immer öfter. ;-))) Seitdem mache ich Qi-Gong und habe dadurch eine zunehmende Stabilisierung beim Gleichgewicht. Einmal die Woche bekomm ich Akupunktur was mir auch sehr gut tut.
Ich tinke meinen chin Arzneitee und Matcha-Tee (pulverisierter Grüntee. Eine Messerspiztze pro Tasse reicht) Ist um ein vielfaches entzündungshemmender als norm Grüntee. wurde früher von den chin Kaisern getrunken. Leider teuer und net einfach zu bekommen.
LG Antje
He Antje,
ist die Matcha-Zubereitung nicht etwas aufwändig (so zwei Stunden soll man dafür traditionell benötigen) oder wie bereitest du den Matcha zu?
MfG, Luis
Hallo Luis,
ich hab ihn einmal im Bio-Supermarkt und einmal in einem Teeladen gekauft. Eine Messerspitze pro Tasse aufgefüllt mit 60° heißem Wasser und dann mit dem Bambusquirl aufgeschäumt. Das Warten auf das Wasser mit entspr. Temperatur dauert am längsten. Meinen Arzneitee zu kochen dauert länger.
Kennst Du eine andere Art der Zubereitung des Matcha?
Antje
Nein, ich bin heute nur kurz bei einem Teeladen vorbeigekommen und hab mal nachgefragt. Den Tee haben die da und der kostet auch nicht so viel, aber die Verkäuferin meinte, dass die Zubereitung kompliziert sei und dass sie so zwei Stunden in Anspruch nehme. Sei ja schliesslich kein Instant-Kaffee…Hab’s mir dann nicht genauer erklären lassen.
Aber anscheinend geht es auch einfacher. Misst du die Wassertemperatur mit einem Thermometer?
Ja ich hab mir als Grundausstattung nen Bambusquirl und einen Teetermometer gekauft. Die Dame in meinem Teeladen hat mir nen Vortrag über die richtige Temperierung von Tee gehalten. Wobei ich zu den Minimalisten gehöre: ein Teebeutel auf eine Kanne und nur ganz kurz ziehen lassen
Ich bin ne totale Teetante :-)))