Wie wurde bei euch PPMS diagnostiziert?
Was ist dabei im MRT zu sehen.
Ich denke, daß ich PPMS mit aufgesetzten Schüben habe??
Im Moment habe ich wieder Probleme mit den Beinen.
Bis jetzt ist aber nur eine Verdachtsdiagnose auf MS ausgesprochen wurden.
Seit ein paar Tagen muß ich wieder mehr Mydo nehmen, schlägt aber nicht so richtig an.
Möchte aber nicht wieder zu meiner Neurol. gehen.
Hatte erst letzte Woche einen Termin bei ihr.
Da haben wir uns noch über die Situation gefreut, u. die Diagnose weit weg geschoben.
Habt ihr bei PPMS auch gute u. schlechte Zeiten, oder nur permanente Verschlechterung??
Danke im Voraus für eure Antworten.
L.G.Pia
Hallo Pia,
so richtig “diagnostiziert” wurde die PPMS bei mir eigentlich nicht. Dass es bei mir PPMS ist, ergab sich aus der Verlaufsbeobachtung über 5 Jahre.
Ich habe von Anfang an nur Verschlechterungen ohne Remissionen gehabt. Seit die MS bei mir angefangen hat bzw. seit sie bemerkt wurde, war ich keinen Tag lang beschwerdefrei. Ich habe mich pro Jahr um einen EDSS-Punkt verschlechtert. 2003 konnte ich noch 2 km zu Fuß gehen.
Mein Diagnose-Schub 2005 war ein “aufgesetzter” Schub. Damals hatte ich auch wenige Leuchtpunkte im MRT. Seither keine mehr. Dass ich progredient bin und nicht mit einer Remission rechnen kann, habe ich schon damals erfahren.
Da es bei der Diagnose noch nicht sicher war, ob es SPMS ist oder PPMS, wollte ich auf gut Glück mit Betaferon anfangen, auch wegen der damals noch Kontrastmittel aufnehmenden Läsionen. Es ist auch bei SPMS zugelassen.
Zwei Kontroll-MRTs 2005 und 2006 waren ohne Veränderungen. Betaferon habe ich 2 Jahre lang gespritzt, dann meinte mein Neuro, ich hätte wohl keine entzündlichen Aktivitäten mehr, und wenn ich wollte, könnte ich mit Spritzen aufhören. Ich wollte, denn ich war damals (Ende 2006) auch recht spritzmüde und hörte ganz gerne damit auf. Ich versprach mir nichts mehr davon.
Nach vier Monaten ohne Spritzen holte mich die MS aber voll ein. Von März bis August 2007 hatte ich einen Hammerschub, der mich in den Rolli schickte. Seither lebe ich ohne Auto, was als Single auf dem Land nicht so einfach ist, aber wat mutt, dat mutt. Der Haushaltseinkauf alle 4-6 Wochen muss präzise organisiert werden. Andere Dinge gibt es nur noch via Versandhandel.
Da habe ich dann doch lieber wieder mit Spritzen angefangen, das bringt mir zwar die Geh- und Autofahrfähigkeit nicht mehr zurück, aber seither ist meine MS wenigstens wieder friedlich, denn noch so einen Chrash wie 2007 will ich nicht erleben. Gegen die Schmerzen bekomme ich Amitriptylin und Gabapentin. Tolperison und Pregabalin habe ich noch nicht bekommen, aber das will ich auch mal ausprobieren.
Liebe Grüße
Regina
habe eine ganz strikte
pp-ms \“gehabt\”…warum gehabt? weil sie bei EDSS über 8 nach etwa 15 jahren stetigem anstieg in 2000 \“einfach so\” aufgehört hat…habe mittlerweile sogar leichte sympromrückbildungen, immerhin…auch das gibt es also!
Günni
Ist doch super, Glückwunsch!!!
Dann drücke ich dir fest die Daumen, daß es sich noch weiter bessert, denn EDSS 8 ist ja ganz gewaltig.
Alles Gute Pia
Hallo Pia
Es ist unbekannt was du hast und es ist falsch zu denken,du hättest PPMS.
Reinhard
Da hast du sicher Recht.
Solche finsteren Gedanken kommen mir immer in meinen Depriphasen.
Wenn es mir dann besser geht, versuche ich es wieder weit weg zu schieben.
L.G.Pia
Hallo Pia
Welche finsteren Gedanken kommen dir in deinen Depriphasen.
Das du keine PPMS hast,sondern eine unbekannte Erkrankung.
R
???
Finde ich ja toll, das hat bis jetzt noch keiner geschafft.
Du sagst mir also per Net verbindlich, das ich keine PPMS habe.
Jetz sage mir nur noch, es ist auch keine MS u. dann würde ich an deiner Stelle `ne eigene Praxis aufmachen!!!
Meine Neurologin war in 2 1/2 Jahren noch nicht in der Lage mir versichern zu können, daß es keine MS ist.
Im Gegenteil, sie ist der Meinung es ist MS, hat sich nur abgewöhnt, es mir zu sagen, weil ich mich so dagegen sträube.
Vielleicht kann sie ja einen Kurs im Hellsehen bei dir belegen??
Pia
Warum postest du nicht bei deinen Ziehvater Wolfi??
wer ist das denn bitteschön???
Pia
Det ist Wolfgang Weihe wo Reinhard eigentlich immer postet.
Du warst net gemeint.
Da bin ich ja beruhigt.
Ich dachte schon, der Typ hat doch `nen Knall (Reinhard meine ich).
Pia
Der R. ist die größte Dumpfbacke im web - da hast du vollkommen recht.
Lass dich also nicht verarschen.
Ihm hat wahrscheinlich ´ne Zecke ins´s Hirn gepisst und nu spinnt er halt.
Hi
Der WW ist doch dein und euer Bester ewig gewesen und noch nie mein Ziehvater oder Guru gewesen.
Eure ganzen Spinnereien wie von WW und Gehässigkeiten öden einem ja an.
Und du hast auch keine PPMS,sondern nur eine Diagnose einer unbekannten und ununtersuchten Erkrankung.
MS ist sicher etwas,aber keine einheitlch entzündliche Nervenerkrankung mit 1000 Gesichtern und auch nicht mit verschiedenen Verläufen und auch kein Selbstangriff und auch keine wegen Kummer und Sorge am Boden liegende Immunität und ihr merkt nichteinmal,wie ihr hier von den Pharmaleuten verdummt werdet.
Du hast nicht einmal den Arsch in der Hose,unter deinem Namn zu posten.
Reinhard
Was bist du denn für ein schlauer Knallfrosch???
Was ist MS denn deiner Meinung nach???
Einbildung von Menschen, die zu faul zum aktiven Leben sind, oder wie???
Solche Typen wie dich braucht die Welt!!!
Ich hoffe nur, du kennst keinen MS-Betroffenen persönlich.
Wenn doch, halte dich bitte fern.
Deine dummen Kommentare werden sie bestimmt nicht brauchen können.
Wenn du so superschlau bist, hast du sicher auch alles richtig gemacht u. bist kerngesund??
Dann genieß doch einfach das Leben in der großen weiten Welt u. nerv uns hier nicht.
Hier posten Leute, die Rat u. Unterstützung suchen.
Verpiß dich doch einfach!!!
Ein schönes Leben noch.
Leute, die so drauf sind wie du, sind bestimmt “sehr zufrieden u. glücklich”!!??!!
Pia
Hallo Reinhard,
es ist sicher richtig, dass die MS nicht nur eine einheitliche Erkrankung ist, sondern mehrere verschiedene mit verschiedenen Ursachen. Wer heute noch von “der” MS schreibt, hat den Fortschritt verschlafen.
Mit PPMS bezeichnet man ja nur das Krankheitsbild; über die Ursachen sagt diese Bezeichnung nichts aus.
Um eine genaue Untersuchung muss man sich selbst kümmern. Man kann über den Hausarzt etliche Laboranalysen veranlassen, man muss nur genau angeben, welche.
Dem Labor ist es egal, was sie testen, die bekommen auch keine Kopfprämie von den Pharmaherstellern, wenn sie bestimmte Werte herausfinden.
Sonst wäre es sicher ein lohnendes Geschäft, bei allen eingeschickten Proben ein paar teure chronische Krankheiten zu finden, die in Wirklichkeit gar nicht da sind.
Ich vertraue aber darauf, dass ich z.B. den Blutzucker, den mir das Labor bescheinigt, wirklich habe und dass sie ihn nicht nur erfinden, damit die Pharmaindustrie teure Medikamente verkaufen kann.
Wenn du einem Laborergebnis nicht traust, kannst du ja eine zweite Meinung einholen und alles nochmal woanders analysieren lassen.
Irgendwann kann man sich aber nicht mehr um die Wahrheit drücken und verzweifelt versuchen, eine andere Erklärung für seine Beschwerden zu finden. Da muss man sich die Borrelien und Chlamydien abschminken und akzeptieren, dass man MS hat.
LG Inge
Hi Pia
Du kannst ganz beruhigt sein,die Massen glauben auch weiterhin an die MS und spritzen sich auch immer ordnungsgemäß weiter und die Ärzte machen auch weiterhin das,was man ihnen von den Konzernzen sagt und zum Verschreiben für die Patienten vorgibt.
Oder denkst du,damit hier meinetwegen irgendjemand an die oder seine MS zweifelt.
Selbst WW ist doch wieder mit im Boot und kaum jemand glaubt,von den Pharmaleuten in die Irre geführt zu werden.
R
WW fährt Boot,SUPER. Was ist eigentlich WW??
Wenn du denkst.
Ich spritze z.b. nicht, obwohl meine Neurol. stark am Überlegen war (damals).
Du tust, als wäre es das schönste was man sich antun kann.
Hast du eigentlich selbst MS?
Ich z.b. versuche mir ganz fest einzureden, daß es keine MS, sondern nur die diagnostizierte schwere chronische Hg-Intoxikation ist.
Trotzdem habe ich keine Lust die Hände in den Schoß zu legen.
Da müßte es mir schon noch bedeutend besser gehen.
Und ich bin auch keiner Pharmafirma o. sonst wem hörig.
Im Gegenteil, ich suche auch ausdauernd nach anderen u. vor allem zu beseitigenden Gründen für meine Erkrankung.
Ich glaube nicht, daß du (falls du selbst betroffen bist) schon so viel versucht hast , wieder gesund zu werden, wie ich.
Trotzdem habe ich Respekt vor schwer betroffenen MS-Pat., die sich schon jahrelang mit dieser Krankheit zurecht finden müssen.
Und wenn jemand die BT macht, muß man das respektieren u. nicht seine dummen Kommentare abgeben.
Wenn du die Weisheit mit Löffeln gefressen hast, mach dich doch auf den Weg u. hilf!!!
Pia
Selbst WW ist doch wieder mit im Boot .
Im Boot? In der Arche!