Hallo an alle…ich bin 28 und habe die PPMS.mittlerweile sehr starke ataxie-linke hand/linker arm,geht hoch bis zum brustmuskel.und es wird nach jeder kortisonbehandlung schlimmer.die rechte hand beginnt auch immer mehr zu zittern,jetzt habe ich ehrlich gesagt ziemlich panik bei einer erneuten verschlechterung jeglicher art(also schub) zum doc zu gehen.da ich alles nur noch mit der re hand machen muss,wenn die auch durch ataxie ausfallen würde,wäre ich ziemlich am ar… da ich alleine lebe.bisherige medikamente gegen die ataxie waren: rivotril,propranolol, viveo,clozapin,gabapentin und topiramt(so heisst das glaub ich).ich wünschte mir könnte jemand bei diesem problem irgendwie helfen…gruss dave
Hallo Dave,
du schreibst, dass du PPMS hast, schreibst aber auch “also Schub”. Ist es denn überhaupt sicher, dass du PPMS hast?
Von PPMS wird dann gesprochen, wenn die Diagnose MS zweifelsfrei gesichert ist, eine fortschreitende Verschlechterung eines erstmalig festgestellten neurologischen Befundes für mindestens 1 Jahr besteht, und keinerlei Phasen der Besserung aufgetreten sind. 10-15 % aller MS-Fälle sind PPMS.
3 - 5 % der PPMS-Betroffenen haben zum progredienten Verlauf zusätzlich entzündliche Schübe.
Du schreibst, die Ataxie werde durch jede Cortisonbehandlung schlimmer, schreibst aber dann von “zittern”. Zittern wäre aber eigentlich ein Tremor, und nicht eine Ataxie. Warum bekommst du Cortison, hast du aufgesetzte Schübe oder machst du eine Therapie mit intermittierenden Steroidpulsen? Ist diese Verschlimmerung nach der Cortisonbehandlung irreversibel?
Die Medikamente, die du aufgezählt hast, haben unterschiedliche Indikationen. Rivotril ist Clonazepam, also ein Benzodiazepin. Es wird bei Epilepsien und Restless Legs angewendet, aber meist nur in der Akutbehandlung, da es, wie alle Benzos, schon nach kurzer Zeit abhängig machen kann.
Propranolol nehme ich auch, es ist ein nicht kardioselektiver Betablocker, mit dem man den Tremor behandelt. Die nicht kardioselektiven haben eine kurze Halbwertszeit, sie wirken nur ein paar Stunden lang, ich soll dreimal täglich 40 mg nehmen.
Viveo ist Tolperisonhydrochlorid, ein Muskelrelaxans gegen Spastik.
Clozapin ist ein ziemlich heißer Stoff. Es ist ein Neuroleptikum und Antipsychotikum, das in den 70-er Jahren häufig bei Tics, aber auch bei Schizophrenien eingesetzt wurde. Mitte der 70-er Jahre häuften sich die Hinweise auf tödliche Nebenwirkungen durch Agranulozytose, daher ist die Anwendung seither beschränkt auf schizophrene Patienten, die auf andere Neuroleptika nicht ansprechen oder diese nicht vertragen. Ein Blutbild muss wöchentlich gemacht werden.
Gapapentin ist ein Antiepileptikum, das auch zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen und Spastik eingesetzt wird. Ich habe es auch schon genommen, nur kriegte ich Puddingbeine davon und habe es wieder abgesetzt.
Topiramat ist ein Antiepileptikum, das auch zur Vorbeugung gegen Migräneanfälle eingesetzt wird. Zu den “sehr häufigen” Nebenwirkungen gehört Ataxie.
Die Aufzählung sieht eher nach Therapieversuchen aus als nach gezielter Anwendung. Ich hoffe, du hast die Medis nicht alle gleichzeitig genommen, sondern nacheinander, um auszuprobieren, auf welches du ansprichst.
Und dass es dir nach Cortison schlechter geht, klingt eher nach einer infektiösen als nach einer autoimmunen Ursache - hast du dabei erhöhte Temperatur? Warst du mal bei einem Immunologen? Wie steht es mit Borreliose?
Wenn keine Infektion vorliegt, könntest du mal an eine Therapie mit intrathekalem Volon A denken (TCA-Therapie), die hilft vielen Progredienten (PP und SP) bei spinalen Symptomen. Bekommst du denn wenigstens Physiotherapie?
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate
Ein wenig weniger besserwisserischer Unterton würde deinen Beiträgen gut tun…
Hauptsymptom einer gliedkinetischen Ataxie der oberen Extremitäten ist ua ein Intentionstremor - von daher ist Daves Beschreibung schon richtig.
Gruß
Ataxia
Hallo Dave
Wofür hast du denn das Kortison bekommen?
Wie stark beeinträchtigend ist deine Ataxie?
Tremor und Ataxie gehören leider zu den medikamentös eher schlecht zu behandelnden Symptomen.
Ich bin selber ataktisch (mein Name ist Programm :)))) und das einzige was mir zumindest ein wenig hilft ist Physiotherapie (Bobath und propriozeptive neuromuskuläre Fazilitation), sowie Ergotherapie.
Kühlung der Arme mit Coldpacks oder Eiswasser können die Symptome (Tremor) für einige Zeit, sprich ca. 45 min. lindern. Ob es dir hilft, mußt du ausprobieren.
Als Hilfe zum Schreiben oder anderer kniffelige Dinge benutze ich Ergorest Armstützen (hat die Kasse bezahlt), die ich so eingestellt habe, das sie einen Wiederstand bieten, was bei mir die Bewegungen etwas kontrollierter macht.
Auch Gewichte (zB diese sandgefüllten Manschetten aus der Sportabteilung) helfen Einigen. Bei anderen verstärken sie eher die Fixation der Muskulatur.
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue13DE.pdf
Viele Grüße
Ataxia
hey renate,
wow das war jetzt massig! ;o)
also,was die aufgezählten medikamente von mir angeht,das waren alles versuche die ataxie in´griff zu bekommen.das mit der ppms wurde mir 2007 von meinem neuro mitgeteilt,
es scheint auch wirklich so zu sein,weil ich nie massig schübe hatte,es aber immer schleichend schlechter wurde.ja und was die volon A gabe angeht…habe ich schon hier und da bekommen
nur leider hält die positive wirkung nur ca.2 wochen an.und vom kortison gehts mir nich wirklich schlechter,ganz im gegenteil,nur abgesehen von der starken ataxie im li arm/hand.aber vielleicht könnten wir ja ma per email schreiben,du scheinst ja echt gut bescheid zu wissen.
Volmerhausromeo@aol.com is meine emailadresse gruss dave
hallo ataxia,
das kortison hab ich meist bekommen wenn im mrt ne entzündung erkannt wurde
und das letzte mal nach ner familiensache,die nich gerad positiv war.
da war mein komplettes re bein taub,kein gefühl mehr und es zog immer weiter nach oben.
die ataxie beeinträchtigt mich in sofern,das ich die linke hand für nix mehr nutzen kann.
is ne zielorientierte ataxie,also je näher ich dem ziel(türklinke,anziehsachen etc…)
komme desto stärker schlägt der arm oder die hand aus.Die finger natürlich genauso.
und das zittern der rechten hand… so hats damals mit der linken hand auch angefangen.
und jetzt überlege ich halt mindestens 1000 mal ob ich kortison nehmen soll,wenn wieder was neues is…
Danke Ataxia
Stimme dir komplett zu die beiträge von Renate sind zwar gut ,aber zu besserwisserisch
und zu lang ,also verfehlen ihr ziel ,kaum jemand mit sehnerv- entzündungen und augenproblemen kann dem folgen , und jeder fagt aber keiner will belehrt werden
denk mal drüber nach Renate , wir sind laien und wollen keine professor machen
Danke
Hallo Dave
Danke für deine Antworten. Hm… ich gehöre auch zu denen die es sich sehr überlegen ob sie Kortison nehmen sollen oder nicht, allerdings hatte ich andere Nebenwirkungen.
Ich kann nachvollziehen, daß dich die Symptome in der rechten Hand beunruhigen, da sie dir bekannt vorkommen. Hast du schon mal (vielleicht im Rahmen einer Krankengymnastik) versucht ob Kälteanwendung deinen Arm vorübergehend etwas ruhiger machen kann?
Als auch alleine Wohnende, kann ich mir schon denken das du dir viele Gedanken machst…
Es gibt Tremor-Ambulanzen in denen du dir bezüglich einer neuen Medikation/Behandlung vielleicht eine zweite Meinung einholen könntest.
Da ich nicht weiß im welcher Gegend du wohnst, deshalb hier ein link ins Blaue hinein, damit du einen Eindruck bekommst was ich meine
http://www.kgu.de/index.php?id=4037
Unter den Begriffen Tremor Ambulanz, oder Ambulanzen für Bewegungsstörungen solltest du bei Googel fündig werden.
Leider habe ich ansonsten keinen Rat für dich 
Ich drück dir ganz fest meine Daumen, daß die Syptome in der rechten Hand wieder verschwinden.
Viele Grüße
Ataxia
Hallo mary
Danke für dein feedback. Aus derartigem Halbwissen wird keine Professur, da mache ich mir keine Sorgen 
Grundsätzlich denke ich: soll doch jeder schreiben was er will. Dennoch nervt mich zuweilen Renates Angewohnheit die Leute vorzuführen.
Das mag vielleicht dem persönlichen Wohlbefinden dienen, ob es den Fragenden hilft ist fraglich.
Viele Grüße
Ataxia