Hallo Ihr Mitbetroffenen,
ich bin eine von der Sorte die gerne positive Berichte und Rückmeldungen liest und verinnerlicht.
Kann mir bitte jemand, als moralische Unterstützung gesehen, berichten, daß er/sie schon seit Jahren MS hat und immer noch alles ok ist?! Habe die Diagnose seit Aug 08, bis dato 2 Schübe und alles hat sich wieder zurückgebildet-fragt sich nur wie lang das so gut geht?
Danke für Eure Unterstützung!
Da geht es mir schon gleich VIEL besser
DANKE 
Mmh, ich sitz jetzt schon ne ganze Zeit lang vor deinem Beitrag, vor deiner Bitte, und überlege hin und her. Ich hab seit 2007 MS, bzw. seit dem weiß ich es zumindest, hab mmh vielleicht vier, fünf vielleicht auch mehr Schübe gehabt( sehr wahrscheinlich das es mehr ware ich weiß es gar nich genau wieso sollte ich auch, nicht notwendig) und alle Symptome haben sich vollständig zurückgebildet.Wie bei en paar Bekannten von mir, die haben die MS aber auch noch nich wirklich lange. Das sind gute aufbauende Beispiele, ansonsten Fallen mir keine ein. Jemand der schon Jahre MS hat und dem es gut geht?! Für meinen Begriff von “Gut” kann ich Dir kein Beispiel nennen. Das kommt drauf an was man unter gut versteht. Ich sehe die MS als Damokles Schwert, ich mache mir nich viel Gedanken über meine Prognose, über meine Zukunft mit der MS, über wielange es mir gut geht, über andere Erkrankte und deren Verlauf also im Bezug auf aufbauende Beispiele.
Wieso auch, was bringts??? Gar nix!!!
Ich lebe wie ich es immer getan hab( in dem relativ kurzen Leben, bin 26), feiern wenn ich feiern möchte, “saufen” wenn ich möchte, essen was ich möchte, Schicht arbeiten und en guten Job, reisen,rauchen…
Das einzige was mich an die MS erinnert is die wöchentliche Spritze. Manchmal spritz ich mich drei Wochen nich weil ich mich nich überwinden kann, is halt so, ich hab kein Bock mich an diese Spritze zu klammern als seis der letzte Strohhalm.
Es kommt wie es kommt, scheiß egal wie, bei wem ,mit welchen Symptomen die MS verlaufen is, ob mit entsprechender Ernährung, Stress- Vermeidung bla bla bla oder nicht.
Es gibt bloß:" Entweder gehts es bei mir lange gut oder nicht.( Punkt)"
Wieso brauchst Du solche possitiv Beispiele? BEI JEDEM KOMMTS EH ANDERS!!
Mmh, also ich wollte Dich nicht runter ziehen, ich hab Dir einfach meine Meinung zu dieser Sache geschrieben, ich wünsch Dir alles Gute und en paar, für Dich, aufbauende Beiträge
Hallo Petra,
ich höre auch immer wieder gerne positive Berichte. Das hilft mir, meinen Optimismus bzgl. einer positiven MS-Entwicklung zu behalten.
Die MS-Diagnose bekam ich vor fast 6 Jahren. Ich hatte insgesamt 2 Schübe (ein heftiger, der zur Diagnose führte, 5 Jahre später ein leichter nach Impfungen und Überanstrengung).
Ich habe einige kognitive Probleme, die sich teilweise verbessert haben, zum anderen Teil immerhin stabil sind.
Ich bin bei weitem nicht mehr so belastbar, wie ich mal war, alles geht viel langsamer, flexibles Denken fällt mir schwer … Ich jogge regelmäßig, gehe ins Fitnessstudio, mache lange Spaziergänge, Schneeschuhwanderungen … Nach außen ist die MS nicht erkennbar (außer für Fachleute wie Physiotherapeuten …). Ich habe leichte, nicht auffällige Probleme mit Gleichgewicht und Koordination. Die kognitiven Einschränkungen fallen anderen nicht auf.
Während der gesamten ‘MS-Laufbahn’ gab es keine gravierenden Verschlechterungen. Allerdings bin ich schon seit 5 Jahren berentet (nicht erschrecken) - insbesondere wg. der kognitiven Beeinträchtigungen, Konzentrationsschwäche (die sich insgesamt allerdings in den letzten Jahren eher verbessert hat) …
Die bisherige MS-Entwicklung finde ich - trotz Rente - positiv. Ich habe mein Leben ziemlich umgekrempelt und schätze, dass ich ohne die Rente und mit meinem alten Trott einen anderen Verlauf hätte.
Ich hoffe das war für dich jetzt auch ein positiver Bericht.
Fazit: MS seit 6 Jahren + MS seit 6 Jahren stabil.
Viele Grüße von Lena
Hallo Petra,
ich habe seit ca. 20 Jahren MS. Am Anfang hatte ich nur selten Schübe, etwa alle 2-3 Jahre, und alles hat sich wieder zurückgebildet. Damals bekam ich noch keine Diagnose und höchstens EDSS 1,5. Nach ca. 15 Jahren wurde meine MS aktiver, sie schlug dann 3 mal in einem Jahr zu, im darauf folgenden Jahr 5 mal, wenn man die Sehnerventzündungen mitzählt. Vor 5 Jahren erlitt ich schließlich den Diagnose-Schub, der mich dauerhaft in den Rolli brachte und erwerbsunfähig machte. Aber ich hatte davor wirklich 10-15 gute Jahre, in denen sich die Schübe wieder zurückgebildet haben, und ich kann dir nur raten, genieße diese Zeit, so lang die MS sich noch zurückhält. Was in 10 Jahren ist, weiß niemand, Prognosen sind bei dieser Krankheit nicht möglich. Wenn du es dir jetzt schön machst, hast du später Erinnerungen, von denen du zehren kannst, die sind ein Schatz, die dir niemand mehr nehmen kann.
Liebe Grüße
Birgit
Hallo,
die Diagnose MS bekam ich vor 5 Jahren. Im Rückblick auf all die seltsamen körperlichen Erscheinungen hatte ich den ersten Schub aber offensichtlich schon fast 20 Jahre vorher. Da hatte ich das erste Mal Gesichtsfeldausfälle. Zu dem Zeitpunkt war ich 15. Im Laufe der Jahre kamen dann Taubheitsgefühle in den Füßen mit Schmerzunempfindlichkeit dazu (ja, auch das kann schwierig sein) und andere kleine Sachen wie verschwommenes Sehen für 2 Wochen und ähnliches. Schwierig wurde es mit 25, da war ich das erste Mal schwanger und das Kribbeln der Arme und Beine hat mich fertig gemacht. Es folgten 2 weitere kribbelige Schwangerschaften. Zum Arzt bin ich deswegen nie gegangen, ich dachte immer, ich wäre ein kleiner, hypochondrischer Psycho.
Mit 35 war dann auf einmal der linke Arm weg. Immer dann, wenn ich den Kopf vorbeugte. Und damit bin ich zum Arzt gegangen. Ich dachte, meine Halswirbelsäule hätte sich verabschiedet. Der Orthopäde veranlasste ein Kernspin und da war er, der fette Herd im Rückenmark. Und einmal drin in der Mühle kamen Krankenhausaufenthalt, literweise Blut abgeben, sich Elektroden überall reinstechen lassen, Strom durch den Körper, Lumbalpunktion und der ganze Kiki.
Und massig MRT`s.
Und dann die Diagnose schriftlich. Obwohl es von Anfang an klar war, woher der Hase hoppelte.
Wie auch immer, nach dieser Tortur kam der Monsterschub, wo nichts mehr ging. Ich konnte kaum mehr laufen, fühlte mich wie der Dauergast im Ameisenhaufen und nach der Kortisonpackung war ich auch noch hyperaktiv und depressiv.
Ich bin dann einfach nicht mehr zum Arzt gegangen. Und dabei belasse ich es auch. Seitdem ist mehr oder weniger Ruhe im Karton. Mal ein Kribbeln, mal Schwäche, und als ich dachte, das mit dem Laufen wird immer schlechter, da habe ich mir einen Hund zugelegt, der mit mir im Wald das Laufen trainiert. Und das wird kontinuierlich immer besser.
Und wenn ich merke, ich bekomme Angst, es könnte ein Schub im Anmarsch sein, dann gehe ich zu meinem Quacksalber und hole mir Kügelchen. Das klappt prima und ist nicht teuer.
Jetzt bin ich 40 und ich finde mein Leben gut. Höhen und Tiefen, Krisen und Glück, im Grunde ein ganz normales Leben. Manchmal bin ich sehr schlapp und müde, aber wer ist das nicht mit drei Blagen, einem Mann und einem Hund und einem Beruf und, und, und…!
Und weißt Du was? Alle wollen alt werden, aber keiner will es sein.
Und Gesundheit liegt ganz im Auge des Betrachters. Ich kann torkelig durchs Leben wanken und fühle mich trotzdem besser als mein Nachbar, der sich ewig mit seiner Frau zankt, den seine Kinder hassen und der die schlechte Laune zu seinem Lebensmotto erkoren hat.
Dann doch lieber ganz normal nur eine MS.
Grüße,
Nora
Hört sich gut an:-) Weiter so, DAS IST EIN POSITIVER BEITRAG; EINER DER MICH AUFBAUT!!! Und ich drück beide Daumen das es so weiter geht!!! ( Mit deiner Einstellung wird es das sicher)
Seit 8 Jahren habe ich die MS-Diagnose schriftlich. Nach diesem ersten in der Klinik festgestellten Schub hatte ich nur einen leichten in diesem Frühjahr mit Schwindel und leichten Sehstörungen. Ich nehme Copaxone und habe meine Ernährung umgestellt. Regelmäßiges Yoga und Ruhepausen tun mir gut. Lähmungen, Kribbeln, Doppelsehen und Taubheit sind bisher nicht wieder aufgetreten. Ich habe Verzögerungen in der Erinnerung die mich nerven, d. h. plötzlich ist ein Name weg und ich brauche Zeit bis er wieder kommt oder ich vergesse was ich machen wollte, weil mich jemand etwas fragt. Die Vorstellung einer weiteren Verschlechterung erfüllt mich jedesmal mit Schrecken.
Hallo Petra,
also ich “feiere” mit der MS im August 25-jährige “Zusammenarbeit”.
Jetzt läuft es (ich) schlechter,weil ich nur noch 200m am Stück schaffe
aber ansosten gehts mir gut.Ich mach mir weniger Gedanken um Das was
kommen könnte,sondern lebe einfach hier im Jetzt und Heute.Sicher kann
manches auf der Strecke bleiben (sage kann,es muß nicht),aber man gewöhnt
sich an alles. Behalte Deinen Optimismus, lebe,wie Du es für richtig hälst.
Alles Gute wünscht Klaus65
Hallo Petra,
ich habe nun seit genau 20 Jahren MS, in der ganzen Zeit drei Schübe, der dritte auch leicht, bin dann leider in die Hände von im wahrsten Sinne des Wortes “Kurpfuschern” gefallen und habe erstmals gleich nen Folgeschub gehabt dadurch, der mir nach der ganzen Zeit auch erstmals Ausfälle gebracht hat.
1 Jahr später und nach einer diesmal anständigen Reha laufe ich wieder ohne Hilfsmittel, meine Konzentrations- und Gedächtnisleistung ist überdurchschnittlich und wenn mich der nunmehr seit 2 Monaten gepflegte Virus nicht noch am Wickel kriegt, dann bin ich demnächst wieder arbeitsfähig. Die A…löcher letztes Jahr wollten mir die Rente andrehen und haben schwer darauf hingearbeitet, aber wie gesagt, die waren nur gut im Fehldiagnostizieren.
Also: keine Angst vor der Zukunft, wie hieß es so schön im eben mal wieder gezeigten Star-Trek-Film: die Zukunft ist das unentdeckte Land!
Alles Gute beim Entdecken
Silvana
Hallo,
mir geht es ähnlich wie dir, muß auch oft aufgebaut werden…
Bin 32 und habe seit 2002 MS, diagnostiziert seit 2007 und bin junge, glückliche Mutter seit Dezember 2007 (nehme seitdem Copaxone). Hatte bisher hauptsächlich Sehnervenentzündungen, die sich zurückgebildet haben und auch mal Taubheitsgefühle, die mit Cortison aber gleich wieder weg waren. Das einzige, was jetzt noch über ist, ist Gangunsicherheit, Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und mein rechtes Bein will nach ca. einer halben Stunde laufen nicht mehr so wie ich…
Mein kleiner Sohn gibt mir viel Kraft.
Grüßle
Moni
Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für eure tollen Berichte!!! Tut mir leid, daß ich mich erst jetzt melde, hatte viel zu tun die letzte Zeit.
Es ist wirklich klasse, wie Ihr tapfer durchs Leben stapft und den Mut nicht aufgebt. Ihr habt doch so recht: es könnte alles schlimmer sein! Man darf die Hoffnung aufgeben, stimmts?
Wenn da nur manchmal diese blöden grübelden Gedanken wären, die nach dem 2 Glas Wein auftauchen und mich traurig stimmen. Aber meine Kinder geben mir auch sehr viel Kraft!!! Sogar beim Spritzen sind sie die weltbesten Krankenschwestern. Ohne meine Kinder würde ich vor jeder Spritze 1 Stunde sitzen bevor ich sie mir reinjage
Also liebe Mitbetroffenen: ich wünsche Euch nur das Beste und einen schönen Urlaub (falls jemand von Euch auch in den Pfingstferien verreisen wird)
Bis bald mal wieder
Gruss Petra
Hallo Petra,
ich habe seit Aug. 1965 MS und es geht mir gut. Sicherlich hatte ich auch Schübe, aber bei mir hat sich fast immer alles wieder zurückgebildet. In all den Jahrzehnten bekam ich nur 2x Cortison. Ansonsten bekam ich bzw. nehme ich keine Medikamente. Ich war bereits 2 Wochen nach meiner Diagnose in der Evers-Klinik und habe nur nach den “Vorschriften” von Dr. Joseph und Dr. Paul Evers gehandelt und gelebt.Die Klinikaufenthalte in der Evers-Klinik -hoffe in diesem Jahr zum 25. mal dort zu sein- sind für mich immer wieder das beste “Medikament”. Mein MS-Verlauf ist “gut” dh.h.,trotz so mancher Schwierigkeiten habe ich immer arbeiten können und habe sogar trotz MS 3x die Stelle gewechselt. Als ich die MS bekam hatte ich extremen Nystagmus, Doppelbilder und extreme Gleichgewichtsstörungen. Die Philosophie der beiden Evers Drs. hat mich beeinflußt, bis zum heutigen Tag. Auch Dr. Weihe habe ich dort kennen und schätzen gelernt. Unsere Auffassungen lagen dicht nebeneinander, was zu tun ist und was nicht. Wie Du schreibst, hat sich alles wieder zurückgebildet, ist doch super! Wie lange das so gut geht, wozu diese Frage, auf die es sowieso keine Antwort gibt. Meine Erfahrung, geprägt durch mehr als 4 Jahrzehnte MS ist:RUHE BEWAHREN! Wenn sich bei mir die MS mehr als gewöhnlich meldet (schlechter sehen, unregelmäßiges gehen oder Gleichgewichtsstörungen), dann bekomme ich Angst und muß mich mental neu orientieren um zur RUHE zu kommen.
Petra, ich hoffe ich konnte Dich positiv unterstützen.
Es grüßt Dich
Richard