Hallo ihr Lieben:)

Ich nehme seit Mai 25 Kesimpta. Nun ist mir seit einigen Wochen immer wieder schwindelig und ich bin super vergesslich geworden( Symptome einer PML vielleicht?). Ich mache mir nun sorgen dass ich eine PML entwickelt habe. In der Klinik wurde ich bei der Diagnosestellung nicht auf das JC- Virus getestet. Gibt es PML Fälle unter Kesimpta oder mache ich mich umsonst verrückt?

Lg

(Beitrag vom Verfasser gelöscht)

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Soweit ich weiß, bzw. wird es allgemein so kommuniziert ist der JCV Test sehr aufwendig und teuer und wird daher auch nur durchgeführt, wenn PML unter dem Medikament vorkommen kann. Bei Tysabri ist es daher auch Pflicht, da eine bekannte Nebenwirkung und der Test wird auch auf Kosten von Biogen durchgeführt, daher gehen die Proben auch nach Kopenhagen, da sitzt sozusagen das für Biogen prüfende Labor für die europäischen “Kunden”.

Bei einer Bekannten bestand mal PML Verdacht nach einem MRT, laut der Uniklinik zu der sie zwecks näherer Abklärung überwiesen wurde macht sich eine PML vor allem durch eine Wesensveränderung bemerkbar, daher soll ja auch das nähere Umfeld über die Möglichkeit einer PML informiert werden, da sie eine Wesensveränderung wohl besser wahrnehmen als der Patient selbst

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gut, lisa also die “nächste”, die unter kesimpta diese symptome hat.
aus meiner sicht ist das der zytokinesturm, bzw. mein neurologe meint das. da muss man durch, sollte es nicht besser werden, absetzen oder wechseln.

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Ich nehme Kesimpta seit August 2023, so langsam werde ich seit diesem Jahr wieder fitter im Kopf, dafür baut die Motorik weiter ab. :woman_shrugging::v:

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Pest oder Cholera?

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Hi:) Was ist denn der Zytokinesturm?

Vielen Dank dir! Dir auch alles Gute!:four_leaf_clover:

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Sind die Motorikprobleme durch kesimpta schlechter geworden? Die Ärzte hypen Kesimpta sehr :see_no_evil:

Es ist lebensbedrohlich. Jetzt hab ich Panik

Ich nehme an, dass es ohne Kesimpta noch schlechter wäre, eine Alternative gibt’s noch nicht wirklich.
Einfach entspannen, Musik machen und das Leben genießen. LG

Wieso meinte dein Neurologe , dass man da durchmiss. Laut Definition ist der „Sturm“ ja lebensbedrohlich

lisa , ich wollte dich nicht beunruhigen. ich und andere hier haben seit jahrzehnten Ms, du offenbar kurz und kesimpta kurz. wir können besser mit MS , Neurologen und Medikamentendiskussionen umgehen.
Sprich mit deinen Ärzten , habe Vertrauen. Mach Dich nicht verrückt bei jedem Symptom.
Die Hit early and hard Therapie gerade bei Mslern wie Dir scheint im Moment gut zu sein.
Mir fällt nur subjektiv auf, dass gewisse Nebenwirkungen bei Kesimpta hier im Forum öfter erwähnt werden.
Du hast keine PML, die Ärzte würden das erkennen und reagieren.
Es gibt hier viele Therads über Kesimpta, Ocrevus. Lies nach, dann hast du viel Wissen, oder erspars Dir :.-)

Ich gehöre zu den noch Wenigen, z.B. eine Kesimptatherapie auf dem Prüfstand haben und eventuell Wechseln, aber ich habe in 20 Jahren schon mehr Wechsel gemacht.

Das sind zwei Paar Stiefel

Deine Sicht …

Der Neurologe sieht den Vorgang als normales Geschehen

Nein shitty, korrektur: meine Sicht ist der o- Ton des Neurologen
Also er meint , das ist das und durchhalten
Also 1 stiefel

Ich glaube es ist eher ein Zytokin-Release gemeint d.h. eine Ausschüttung von Entzündungsmediatoren (die Zytokine sind nötig damit der Körper die B-Zellen abbaut durch Phagozytose u.a.).

Wie wir wissen, können Entzündungsreaktionen im Körper (zb auch bei einer Grippe, da werden u.a. auch Zytokine ausgeschüttet) manchmal Schübe triggern.
Doch nicht jede Grippe triggert einen Schub und der Zytokin-Release bei den ersten Kesimpta sollte auch viel milder ausfallen als bei einer Grippe und Co.

Ein Zytokin-Sturm ist ziemlich gefährlich. Eine Zytokin-Ausschüttung weniger :grin: die passiert öfter mal.
Mit der Zeit sollten - bei Verträglichkeit - nach ein paar Injektionen weniger Zytokine bei Kesimpta ausgeschüttet werden und somit die Entzündungsreaktion milde ausfallen, weil nur mehr wenige B-Zellen vorhanden sind, die abgebaut werden müssen.

Dont panic :wink: PML ist bei Kesimpta extremst selten. Und wenn dann sicher nicht nach ein paar Monaten. Da brauchst du wirklich keine Angst haben.

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danke loreley für die präzise und aus meiner sicht passende definition. aber nochmals, ich kann nichts dafür, mein arzt verwendete beide ausdrücke. -release, - sturm.
vielleicht habe ich auch falsch zugehört.
deshalb hat man ja bei der allerersten kesimptaspritze starke nebenwirkungen und diese finden in der form dann bei den weiteren spritzen nicht mehr statt.
ich versuche es dennoch nochmals “sachlich”. hier im forum haben jetzt schon einige kesimptpatienten von nebenwirkungen berichtert, die ich unter “schübeln” definieren würde.
ich erinnere mich an die user anna, eisenbart. panikattacken, brainfog, gangunsicherheit, sprechstörungen., wortfindungsstörungen. viell. hängen diese symptome mit zytokin-release zusammen ?

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Hat meines Erachtens auch im Großen & Ganzen gepasst bei dir, Panta. Ob Sturm oder Release - im Endeffekt geht es ja nur um quantitative und nicht qualitative Unterschiede :slightly_smiling_face:
Trotzdem danke für die nochmalige Erklärung. Ich wollte eben auch für die Fragestellerin das Thema etwas mehr beschreiben, um ihr auch vielleicht Ängste zu nehmen.