Plötzliche Diagnose: MS

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Hallo zusammen,
ich hoffe, es geht euch gut!
Ich wurde am vergangenen Freitag mit MS diagnostiziert und bin dementsprechend noch ganz neu im Thema.
Kurze Zusammenfassung:
Es begann alles mit einem rauschenden Geräusch im Ohr, der bei Druck auf der Halsschlagader aufhörte. Ich habe beim Gefäßchirugen ein Ultraschall und ein MRA machen lassen, bei dem zufällig Läsionen im Hirn gefunden wurden. An Silvester hat dann das kribbeln in der Hand angefangen, weswegen ich mit den MRA Ergebnissen sofort zum Neurologen bin. In der Klink, nach der Untersuchung des Nervenwassers, zwei MRTs und zahlreichen Untersuchungen mit „Stromschlägen“ und Augentests, kam dann die Diagnose MS. Ich habe nur inaktive und keine aktiven Entzündungen im Gehirn und mein Rücken und Hals sind überhaupt nicht betroffen. Mit der 5 tägigen Kortison Therapie ist das Taubheitsgefühl in der rechten Hand auch fast komplett weg. Ich werde in zwei bis drei Wochen nochmals in die Klinik, um zu besprechen, ob ich Medikamentös behandelt werden muss und falls ja, was genau gemacht wird.

Jetzt meine Fragen:

  • Ich bin etwas ratlos, wie sieht das Leben mit MS aus?
  • Welche Möglichkeiten der Therapien gibt es, welche Erfahrungen habt ihr?
  • Gibt es etwas, worauf ich verzichten muss? Zucker etc?
  • Welchen Sport würdet ihr empfehlen?

Ganz lieben Dank und liebe Grüße
Simala

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Das ist positiv zu hören dass die Blut Hirn Schranke wohl durch die Stosstherapie abgedichtet wurde und das Kribbeln weg ist.
Das mit dem Essen Trinken Schlafen Nerven schonen etc. ist sehr komplex.
Das sollte ein erfahrener Neuro einschätzen welche Therapie gemacht werden sollte.
Hier im Forum werden sehr viele Erfahrungen geschildert.
Alles Gute
Andy

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Hallo Simala,

eine MS-Diagnose kann überwältigend sein, nimm dir daher die Zeit diese zu verarbeiten und überstürze nichts. Die AMSEL Seite für Personen mit neuer Erstdiagnose kann dir dabei weiterhelfen:
https://www.amsel.de/neue-erstdiagnose-ms-erste-anzeichen/

Zu deinen Fragen.

  • Wie das Leben mit MS aussieht ist sehr individuell. Ich hatte im ersten Jahr nach der Diagnose sehr Intensiv mit der Krankheit befasst und mir unnötig Stress gemacht. Würde das beim nächsten mal langsamer angehen :smiley:
  • Einen guten Anlaufpunkt bezüglich möglicher Therapien scheinst du bereits mit der Klinik zu haben.
  • Ich persönlich verzichte weitestgehend (nicht vollständig) auf Zucker, Schweinefleisch, Alkohol und hoch-verarbeitete Speisen. Ach, und definitiv nicht Rauchen. Das ist eines der wenigen Dinge auf die man mit MS verzichten soll.
  • Sport treiben ist immer gesund.

Ich habe die Antworten absichtlich einfach gehalten, denn jeder findet seinen eigenen Weg mit der Erkrankung zu leben. Setze dich nicht unter Druck und verändere nicht dein gesamtes Leben auf einmal. Nimm dir Zeit und passe dich langsam an, so wie du es möchtest.

Falls du dich intensiver mit der Krankheit bzw. Therapie befassen möchtest wären da z.B. die Patienten-Leitlinie https://hirnstiftung.org/2022/10/patienten-leitlinie-multiple-sklerosemagazin-2/.
Auf YouTube ist der Kanal des “Zentrum für klinische Neurowissenschaften” der Uniklinik Dresden, sowie die Videos der Patient*innenveranstaltung der Uniklinik Freiburg informativ. Auf dem Kanal der Uniklinik Dresden dürfte es auch Videos zu Sport und Ernährung geben.

Feliu

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Herzlich Willkommen im Forum!

Zuerst mal: mach alles weiter, wie bisher, nur achte mehr auf Ausgleich vom Alltagsstress.

Jeder Sport ist gut, wenn er dir gut tut. Hauptsache in Bewegung bleiben!

Medikationen gibt es viele, da ist der Neurologe oder besser noch ein MS-Zentrum die bessere Anlaufstelle. Ob du eine brauchst und welche das sein wird, das wird dein Arzt mit Dir gemeinsam eruieren.

MS ist keine tödliche Diagnose, aber eine mit vielen Unwägbarkeiten. Aus meiner 25jährigen Erfahrung kann ich nur sagen:
Bleib aktiv!
Tue was Dir Freude macht- und zwar nicht später, sondern jetzt!
Sorge vor, wo Du vorsorgen kannst- finanziell, baulich, partnerschaftlich und pflege Deine Freundschaften.
Achte in der Arbeit auf Perspektive und Sicherheit und verausgabe Dich nicht. Mache den Job, der Dich glücklich macht.
Das Leben ist schön, auch mit MS. Es gibt Zeiten, da vergisst man sie oder nimmt sie kaum wahr. Und man wächst an den Herausforderungen

Mach das Beste aus Deinem Leben

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Das leben mit ms sieht prächtig aus . Ich darf allein rollstuhl fahren . Werde 160 km mit dem taxi zur uniklinik gefahren . Alle 6 monate bekomme ich leckere ocrevus infusion . Wenn ich mir mal in die hose gekakkt habe hilft mir meine frau beim saubermachen . Sie liebt das sehr . Bei den meisten sachen im leben hilft mir jemand . So muss ich das nicht allein machen . Durch die ms muss ich auch nur 15 std die woche arbeiten im homeoffice und kann so öfter ausschlafen . Das leben mit ms ist echt toll . Kann mir kein besseres vorstellen .

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Hier ein paar Eckpunkte. :slight_smile:

Das verschafft dir für den Rest deines Lebens den Status…

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Hallo Andy,

ganz lieben Dank, ich werde mich mal im Forum etwas umschauen und mich von meinem Neurologen beraten lassen.

LG Simala

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Hallo Feliu,

ich hab mich sehr über deine Nachricht mit den Weblinks gefreut. Jetzt habe ich zumindest eine Art Anlaufstelle, um mich selbst etwas „aufzuklären“, zumindest bis der Arzt es dann tut.

Ganz lieben Dank für deine persönliche Erfahrung und lieben Worte. Der Schock sitzt tief, aber man sollte positiv bleiben.

LG Simala

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Hallo Alteisenfrau,

ich muss sagen, deine Nachricht hat mich gerade etwas emotional gemacht (positiv emotional, motivierend). Ich hab tatsächlich etwas Angst vor der Zukunft: ich bin 21, Studentin und bin dahingehend etwas ratlos, was die Zukunft so mit sich bringen wird.
Ich danke dir von Herzen für deine lieben und aufbauenden Worte. Deine Worte machen mir viel Mut.

LG Simala

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Hallo minifratze,

ich wollte keinesfalls unhöflich oder zu aufdringlich mit meiner Frage wirken, wie das Leben mit MS aussieht. Du hast auf jeden Fall recht, bei jedem ist es anders und darauf sollte man Rücksicht nehmen.
Als Frau, die vor wenigen Tagen diagnostiziert wurde, stapeln sich aber einige Unklarheiten in meinem Kopf, wollte aber gleichzeitig keineswegs unhöflich wirken.

Ganz liebe Grüße Simala

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Verzeih meine vorherige Antwort.

Das klingt für mich nach einer sehr, sehr soften MS wie es bei dir los ging und nach einem ziemlichen Zufallsbefund. Wenn zunächst auch ein Schock für dich, verständlich.

Wie das Leben mit MS aussieht? Hm. Höre darauf was dir dein “Bauch sagt”, derartige Intuition versucht dich im Regelfall sehr frühzeitig zu warnen. Und das noch lange bevor dein Geist es versteht. Das bedeutet sonst nur Stress bei dem dein Immunsystem immer mit getriggert wird.

Ich selbst hab nie darauf gehört, weil’s bereits in der Erziehung stets abgetan wurde.

Welche Möglichkeiten der Therapie? Ich hatte bisher nur zwei, zunächst Aubagio und dann Ocrevus/Kesimpta. Erfahrungen sind bisher eigentlich gut, außer das ich jetzt erwäge mir eine Wagenpolitur für die anstehende Glatze zu besorgen. :smiley: Lass dir davon bitte keine Angst machen, das wäre auch ohne dazu gekommen. :slight_smile:

Auf Industriezuckerhaltiges, bzw weißen Zucker solltest weitestgehend verzichten. Das soll aber nicht heißen das du komplett darauf verzichten solltest, nur nicht mehr alltäglich.

Sport ist jegliche Art eigentlich sehr gut, die Nerven werden dabei beansprucht und außerdem trägt es zur Dopamin Ausschüttung(Neurotransmitter) bei.

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Hallo Chys4mi,

danke für deine Nachricht und deine Ratschläge, dass ich auf mein Bauchgefühl hören sollte.
Bezüglich des Zuckers: Hast du eventuell Erfahrungen (oder jemand, der das hier liest) mit Xylit oder anderen Alternativen?

Liebe Grüße Simala

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Nicht so ernst nehmen . Wollte einfach nur ein bisschen lustig sein . War mir so in den sinn gekommen .

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Als lustig habe ich deinen Beitrag nicht empfunden, sondern als bitteren Ernst für dich.
Glücklicherweise kommt es für die Meisten nicht so schlimm, wie es dich getroffen hat. Dir wünsche ich, dass es nicht noch schlimmer wird und dir immer jemand hilft, wo du es brauchst.

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Oh nein, ich wollte jetzt gar keine Diskussionen hervorrufen.
Ich hoffe einfach, dass es uns allen bald besser gehen wird, schließlich sollten wir positiv bleiben​:heart::four_leaf_clover:

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Wenn du derzeit symptomlos bist, dann wird für dich das Leben mit MS genauso aussehen wie ohne.
Denn …

Gehe davon aus, dass du von deinen behandelnden Ärzten gut medikamentös eingestellt wirst, dann wirst du hoffentlich für längere Zeit schubfrei bleiben. Und bei deinem Alter wäre ich durchaus optimistisch, dass früh genug der Heilige Gral der remyelinisierenden Medikamente gefunden wird.

Man sagt zwar “müssen” muss man gar nichts, aber du MUSST aufhören zu rauchen! (Falls du überhaupt Raucherin bist.) Konsum von Haushaltszucker solltest du sicher einschränken, aber halt nicht so weit, dass du dir gar nichts Süßes mehr gönnst, obwohl du dich sehr gerne mal damit belohnen würdest. (Die Milchmädchenrechnung gilt aber: Je weniger desto besser.)

In erster Linie Krafttraining, in zweiter Linie Ausdauersportarten wie zB Schwimmen, aber am allerwichtigsten jegliche Sportarten, die dir Spaß machen und die du regelmäßig machen würdest. Zusatzpunkte gibt es für die Kombination aus allen dreien.

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Hallo,

  1. Zitat Antwort:
    → Ganz lieben Dank, ich hoffe, dass uns allen geholfen werden kann.

  2. Zitat Antwort:

→ Wer weiß, vielleicht kommt der Heilige Gral, wie du sagst und es wird besser.

  1. Zitat Antwort:
    → Nein quatsch, rauchen hab ich nie, werd ich auch nie, da sind mir der Geruch und die Nebenwirkungen zu hoch.

  2. Zitat Antwort:
    → Das mit dem Sport ist eine Sache, aber was muss das muss. :slight_smile:

Ganz lieben Dank und LG

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Das fällt bei mir unter die Rubrick schwarze Satire . :smiley: :rofl:

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