Hallo Christian ,
danke für die schnelle, ausführliche Antwort.
Mir ist es klar, Aussagen aus der Ferne sind immer sehr schwer.
Zuerst die Antwort auf Deine Frage ’ Wie ist denn die Uni-Klinik auf die 200m gekommen ? ’
Ich kann Dir nicht sagen, wie der Test heißt, den ich machen musste. Aber im
November muß ich wie der in die Klinik, da werden dann wieder so etliche Test’s gemacht. Dann frage ich, ob dieser Test für die Gehstrecke einen Namen hat.
Zur Ermittlung der Gehstrecke mußte ich in einen ganz langen Gang ( viel länger als 200 m ) . Da musste ich mehrmals hin-und hergehen, teilweise mit Drehungen.
Auch in verschiedenen Geschwindigkeiten.
Das wurde dann ausgewertet, ich bekam das ’ maximale Gehstrecke 200 m ’ dann
in dem offiziellen Bericht für meinen Neurologen.
Du fragst, wie mobil ich zuhause bin. Ich komme immer dahin, wo ich hinwill, egal
wie schwer es ist. Es gibt doch Wände, Türen Möbel etc., wo man sich kurz festhalten kann.
An schlechten Tagen auch mit Krücken. Da hat meine Krankengymnastin gesagt, ich soll immer 2 Stück nehmen. Damit mein Körper gleichmäßig gerade austariert ist. Ich
soll nicht mit 1 Krücke gehen, selbst wenn ich das Gefühl habe, das reicht.
Also, ich bin Fussgänger mal mit, mal ohne Krücken. Dann fahre ich auf meinem
Kynast Dreirad. Weil, auf meinem normalen Fahrrad kann ich nicht mehr fahren, weil
ich kein Gleichgewicht mehr habe.
Glücklicherweise kann ich noch kurze Strecken Auto fahren, allerdings mit Automatik.
Weil, Kupplung treten kann ich nicht mehr.
Dann gehe ich mehrmals die Woche schwimmen. Ich soll nur Rückenschwimmen,
das wurde mir bei der letzten Reha gezeigt, wie ich es machen soll.
Außerdem gehe ich im Wasser.
Jahrelang wurde ich auf Spastik behandelt, letztes Jahr haben dann mehrere
Neurologen festgestellt, dass ich überhaupt keine Spastik habe. Also, das Baclofen-
schlucken war wohl umsonst gewesen.
Dafür habe ich, leider, immer höllische Schmerzen. Zur Zeit nehme ich 600 mg Lyfrica
- 40 mg Targin gegen die Schmerzen.
Mit dieser Dosierung kann ich noch alles machen, aber weg sind die Schmerzen mit
diesen Medikamenten nicht. Diese Kombination in dieser Dosierung macht lediglich
eine Schmerzlinderung. Und ist von der Höhe der Dosierung so, dass ich noch alles
machen kann. Also, es macht mich glücklicherweise nicht müde.
In der Vergangenheit habe ich auch Gabapentin genommen, dazu erst Fentanyl,
später Morphium. Aber auch damit war ich nicht schmerzfrei, ich hatte eben etwas weniger chmerzen.
Also, Christian, das Trainieren des Gehens mache ich am liebsten im Wasser. Oder
an der Sprossenwand.
Und, was sind meine Ziele ? Das ist einfach, ich möchte so lange wie möglich
noch ein bisschen Gehen können.
Mir ist es wichtig, das ich die wenigen Dinge ohne Hilfe machen kann. Ich fahre
alleine mit dem Auto zu KG, zum Einkaufe, zu Schwimmen. Ich fahre auch mal
Freunde besuchen, mit dem Auto.
Das sind meine wichtigen Ziele. Ohne Hilfe wenigstens noch Einiges machen zu
können.
Viele Grüße
Ute