Hallo Ute,
tauschen wir? Ich sitze nach 9 Jahren MS ganztägig im E-Rolli. (Habe PPMS, keine Therapie möglich.) Kann mich nicht mehr selbst umsetzen. 30 Jahre MS und du verlangst ein “Stoppen der Krankheitsprogression”? Wie nennst du es, wenn du nach 30 Jahren MS dein Alltagsleben noch bewältigst? Ist das vielleicht kein Stopp?
Deine Arztfreunde können dir auch nicht helfen,ich 14 jahre spms und seit 2 Jahren im Rollstuhl.
Freu dich,nach 30 Jahren MS und ohne Rolli fast wie ein Wunder.
Manuela
Hallo!
Jaja, so in der Art 
Nein, ich arbeite für eine Firma als Tippse, die deutschlandweit Aufträge abwickelt.
Werd mich jetzt erst mal um eine Reha bemühen, so kann das nämlich nicht weitergehen…
Viele Grüße
Melinda
Hallo Erhard - auch hallo Biggi und Manuela ,
Erhard, Du schreibst ’ 3 Jahre MS und noch kein Pflegefall ’
Toll, Ihr 3, Ihr meint also, es ist ok, wenn kaum noch was richtig geht ?
Da kann ich nur sagen : Vor 30 Jahren, nach der Diagnose MS, da sagten mehrere
Ärzte zu mir - wenn es bei Ihnen eines Tages so richtig schlecht wird, dann gibt’s
bestimmt gute Medikamente, die Ihnen helfen.
Und heute ? Wo sind diese Medikamente ? Es gibt sie bisher nicht.
Und im Mai sagte mir ein Arzt : Gehn Sie mal davon aus, für Sie wird es nichts mehr geben.
Ich bin jetzt 53, werde wohl noch einige Jahre leben. Aber, in meinem Leben - da soll’s nichts Neues mehr geben, was mir helfen wird. Tolle Aussicht ?
Und, Ehrhard, Du fragst, was willst Du noch ?
Das kann ich Dir genau sagen. Ich möchte unabhängig sein, möchte noch einiger-
maßen gut sehen können. Und möchte noch wenige Meter gehen können.
Ich möchte wenige Kilometer Auto fahren können, damit ich noch selber einkaufen
kann. Den aG Ausweis für den Behindertenparkplatz habe ich ja. Ist oft auch eine
große Hilfe.
Dann möchte ich noch schwimmen und Fahrrad fahren, mit meinem Dreirad.
Ja, und zu Schluß. Ich möchte noch am Leben teilnehmen. Z.B. für meinen Hund
da sein.
Und - ich möchte nie ein Pflegefall werden. Ich möchte selbstständig bleiben.
Das alles wünsche ich mir. Ist das zu viel ?
Viele Grüße
Ute
Biggi + Manuela
Hallo Manuela,
Du empfindest meinen Zustand als ’ fast wie ein Wunder ’
Auch ich habe spms in den Unterlagen stehen. Meine max. Gehstrecke ist 200 m.
Wenn ich dann Dich höre, Du musst im Rollstuhl sitzen, dann hast Du natürlich
völlig Recht : Ich kann noch wenige Meter gehen, Du nicht.
Und trotzdem schaffe ich es bisher nicht, mich darüber zu freuen. Nein, ich trauere
meinem früheren Leben hinterher.
Ich habe Leistungssport gemacht, bin Mittelstrecke gelaufen. Beispiel, meinen ersten
Wettkampf im Leben habe ich gewonnen, da hatte ich schon 17 Jahre MS. Und
war schneller als alle anderen. Und heute ? Da bin ich froh über jeden Meter, den ich schaffe.
Es ist richtig, zur Zeit kenne ich Niemanden, der mir wirklich helfen kann. Klar,
glücklicherweise brauche ich bisher keinen Rolli. Aber an schlechten Tagen benötige
ich machmal Gehhilfen, die ich Krücken nenne.
Manuela, ich wünsche Dir totz Rolli eine ordentliche Zukunft. Aber es ist doch
einfach nur traurig, was aus uns geworden ist.
Ich weiß, man soll nicht fragen . . . warum ich ? Aber ich tue es schon manch-
mal an schlechten Tagen. Auch, wenn ich ja weiß, eine Antwort gibt’s da nicht.
Viele, liebe Grüße
Ute
Hallo Christian
wie du bereits lesen kontest spielt Physiotherapie für viele eine große Rolle, mich hindert oft mein S-Hund selbst etwas zu tun.
Schön ist es daß sich ein Experte im Forum beteiligt, meine Frage: Woran erkennt ihr Therapeuten in den ersten 10 Sekunden daß eine Rumpfschwäche vorliegt? Ich bin noch mehrere KM ohne Hilfsmittel gehfähig.
LG Helmut
Hallo Christian!!
Also ich kann nur soviel dazu sagen, dass ich seit Anfang an zur Physio gehe.
regelmässig zweimal die Woche!!
Natürlich mit ausnahmen wenn es mal beruflich nicht klappt.
Es tut mir sehr gut und auch mein Neurologe ist einer der seine MS-ler immer gleich zur Physio überweist.
Mich wundert es manchmal selber wenn man sich mit anderen Betroffenen unterhält und nur ein Bruchteil geht zur Physio.
MvG
A.Sch.
Hallo pb!
Mit Deiner Aussage “den Alltag meistern zu können sei Dir zu wenig” hast Du natürlich vollkommen recht. Wichtig erscheint mir im persönlichen Gespräch den Anspruch des einzelnen Patienten zu ermitteln und dementsprechend die gemeinsamen Ziele darauf aufzubauen.
Bei hochmotivierten Patienten, wie Du mir einer zu schein seinst, ist es manchmal ein nicht ganz einfacher Spagat zwischen Aktivieren zu intensiver “Körperarbeit” und Anhalten zu geregelten Entspannungspausen, da es ja Studien gibt, die einer Überlastung deutlich kontraproduktiven Charakter nachweisen.
Auch bei einem weiteren Punkt möchte ich Dir zusprechen: In die PT ist in den letzten Jahren wirklich Bewegung gekommen - wir dürfen nur nicht vergessen, andere (z.B. Ärzte) davon zu überzeugen (tue Gutes und sprich darüber).
Viele Dank für Deine aufmunternden Worte - das mit dem Troll nehm ich mal als Kompliment - bid demnächst
Christioan
Hallo Helmut!
Danke für das Kompliment!
Auch wenn Du mich als Experte bezeichnest, ich brauche länger, um zu erkennen, dass eine Rumpfschwäche vorliegt. Vermuten geht sehr schnell, aber richtig befunden dauert dann doch seine Zeit.
Zunächst müssen wir mal zwischen “Schwäche” und “Ataxie” (gestörters Zusammenspiel versch. Muskelgruppen) unterscheiden. Für “Schwäche” per se kann ich versch. Rumpfaktivitäten in versch. (Ausgangs-)stellungen überprüfen und so eine recht klare Aussage bekommen. Für “Ataxie” kann man z.B. eine Art “Schnelltest” machen: Zeigt ein Patient ataktische Bewegungen eines Armes, z.B. beim Heben des selbigen über den Kopf, so versuche ich Rumpfstabilität durch meine Hände (Druck auf Brustbein und zwischen den Schulterblättern) zu geben - hilft das so, dass der Patient die Armbewegung jetzt (mit Stabilisation durch TP am Rumpf) deutlich besser durchführen kann, so ist für mich der Rumpf die “Schwachstelle”.
Dafür gubt es sicherlich zahlreiche Tests, die das Forum hier sprengen würden - grundsätzlich: Erstmal Hypothese, dann beweisen, dann Therapie!
In diesem Sinne!
MfG Christian
Hallo Malaika!
Freut mich, dass Du so konsequent durchhältst - vielen ist diese Härte zu sich selbst nicht gegeben, andere werden durch “äußere Umstände” gehemmt!
Weiter so!
MfG Christian
Danke für die Antwort, ich muß drüber nachdenken
LG Helmut
Hab grad ned so viel Zeit aber ich schreib mal später.Ist was ganz anderes und wurde ursprünglich für Parkinson kreiert.
Hallo Christian, ganz vielen Dank für Deine lange Antwort. Da werde ich auch mal beantworten, was ich kann.
Der Test für die Gehstrecke - ob er einen Namen hat, das weiß ich heute nicht. Aber ich habe im November wieder einen Termin in der Unio - Klinik Hamburg.
Da werden die Therapeuten bestimmt wieder diesen Test machen.
Da werde ich fragen und es Dir mailen.
Meine Ausdauer ist wohl noch recht gut.
Ich bin früher häufiger auf einem Laufband gegangen. Aber an Tempo, Strecke etc.
kann ich mich leider nicht mehr erinnern.
Aber was bringt das ? Früher war ich nicht nur gut, sondern richtig gut. Und heute
geht eben vieles nicht mehr.
Christian, ich habe viele Jahre Leichtathletik gemacht, ich bin Mittelstrecke gelaufen.
Habe jede Woche, jeden Tag trainiert. Habe an Wettkämpfen teilgenommen. Mit
Alter 40 meinen ersten Wettkampf gewonnen. Und heute ? Das war’s
Es ist richtig, was Du schreibst Was nicht mehr funktioniert, sind Dinge, wo man Hüftgelenk und Kniegelenk braucht. Das funktioniert bei mir nicht mehr so richtig.
Meine Arme, da ist die Funktion noch fast so wie früher.
Übrigens, meine KG-Therapeutin, macht mit mir überwiegend Dinge zum Thema
Rumpfaktivität, Rumpfkontrolle. Und, richig, sie weiß auch, dass ich mein Gleich-
gewicht nicht mehr kontrollieren kann. Deshalb muss ich ja mit dem Dreirad fahren,
weil - mit meinem früheren Fahrrad, da kippe ich um. Denn, ich habe kein Gleich-
gewicht mehr.
Du schreibst ’ Möchte nur nachfragen, wie es denn bei längeren Fahrten mit Erschöpfung und Sehleistung steht? ’
Antwort : Ich bin leider sehr schnell erschöpft und mein Sehen wird dann höllisch
schlecht.
Aquajogging, das kenne ich gut, ich war ja mehrmals zur Rehe in Damp. Dort habe
ich jeden Tag Aquajogging gemacht, ich habe es immer sehr gerne gemacht.
und, erschöpft hat das mich nie.
Deshalb gehe ich heute ja auch gerne im Wasser, das Schwimmbad, wo ich Mit-
glied bin, hat nur eine Wassertiefe von 1,20 m. Und hat immer warmes Wasser,
mind 28° C. Deshalb, weil so flach, kann ich auch immer im Wasser gehen.
Weißt Du, das Gehen im Wasser ist für mich sogar leichter als das Gehen draussen.
Wie die Neurologen das mit der Spastik festgestellt haben ? Keine Ahnung. Sie
haben an mir rum geknetet und meinten dann, da wäre wohl keine Spastik. Ich sollte
dann ja aufhören, das Baclofen zu schlucken.
Und, ich kann nur sagen. Auch ohne Baclofen geht es nir keinen Deut schlechter.
Aber vielleicht kann hier ja ein Leser mal schreiben, wie sich ein Mensch fühlt, der
Spastik hat. Ich habe lange Zeit 50 mg Baclofen am Tag geschluckt, was schlucken
Andere, die wirklich Spastik haben, fühlen ?
Übrigens, auch meine KG Therapeutin was immer der Meinung, sie fühlt bei mir
keine Spastik. Wie fühlt man Spastik ?
Christian, meine höllischen Schmerzen, das sind wohl die klassischen, neuropathi-
schen Schmerzen : Oberschenkel, Knie, Unterschenkel, Füße.
Aber die Medikamente, die ich jetzt nehme, sind schon ok : Lyrica + Targin.
Ja Christian, ich habe versucht, alles zu beantworten. Ich finde es toll, dass Du Dich
dafür interessierst.
Weßt Du, ich leide immer darunter, wenn Leute zu mir sagen . . . 30 Jahre MS, dafür geht es Dir doch noch richtig gut.
Denn, ich hätte lieber ein ganz normales Leben. Ich würde arbeiten, hätte meine
Hobbies und immer zu wenig Zeit für dies und das.
Und diesen Wunsch - das wird es nie wieder für mich geben.
Viele Grüße
Ute
Vielen Dank für Eure Beiträge - hab die Woche ein kleines Zeitproblem - meld mich Ende der Woche wieder - bis dahin - alles gute
MfG Christian
Hallo Ute!
`Tschuldige bitte, diesmal hat meine Antwort ein bisschen gedauert - war zeimlich viel los bei mir!
Der Name des Gehstrecken-Tests interessiert mich sehr - würd mich freuen, wenn Du ihn mir nach Deinem Termin in Uniklinik mitteilen könntest.
Ich bin früher häufiger auf einem Laufband gegangen. Meinst Du mit “früher” den Anfang Deiner MS-Erkrankung oder davor? Tempo, Strecke etc. sind dann interessant, wenn man einen (Therapie-) Erfolg nachweisen bzw. ein effektives Training planen will.
… viele Jahre Leichtathletik gemacht, ich bin Mittelstrecke gelaufen… Ob Du´s glaubst oder nicht - genau dieses “Vorlaben” macht sich jetzt bemerkbar: Wer weiß, wie sich die MS bei Dir bemerkbar machen würde ohne dieses Training!?
… funktioniert bei mir nicht mehr so richtig. Da ist es natürlich für mich sehr schwer, Dir aus der Ferne zu antworten bzw. Ratschläge zu geben. Deine Hüft- und Knieproblematik müsste ich mal sehen, evtl. auf einem Video…
Übrigens, meine KG-Therapeutin, macht mit mir überwiegend Dinge zum Thema
Rumpfaktivität, Rumpfkontrolle. Und, richig, sie weiß auch, dass ich mein Gleich-
gewicht nicht mehr kontrollieren kann. Da will ich gar nix anderes behaupten - würd neben Stabilität auch unter labilen Bedingungen (Sitz auf Wackelbrett, Schaumstoff, …) üben. Auch Kompensationen, z.B. über Arme, wären mir wichtig.
… gerne im Wasser, das Schwimmbad, wo ich Mit-
glied bin, hat nur eine Wassertiefe von 1,20 m. Und hat immer warmes Wasser,
mind 28° C. - Du Glückliche - viele MS-Patienten haben Probleme nach Wärmeanwendungen; manchmal begünstigt es deren Fatigue.
… höllischen Schmerzen, das sind wohl die klassischen, neuropathi-
schen Schmerzen : Oberschenkel, Knie, Unterschenkel, Füße. … Neben Rumpf könnte man u.U. hier “ein neues Fass aufmachen”: ein möglicher Ansatz für/ gegen Deine Schmerzen könnten Dehntechnicken, auch Nervendehnungen, sein. Mal ausprobieren.
… leide immer darunter, wenn Leute zu mir sagen . . . 30 Jahre MS, dafür geht es Dir doch noch richtig gut.
Denn, ich hätte lieber ein ganz normales Leben. … Du hast schon recht - für jeden ist seine eigene Situation schlimm genug. Im Vergleich muss man sicherlich sagen, dass Du noch recht selbstständig bist; nru das hilft Dir - wo Du Deine Einschränkungen und Schmerzen tagtäglich spürst - natürlich nicht. Ich denke, man sollte die Probleme individuell betrachten, unabhängig von der Leidensgeschichte, sondern vielmehr bzgl. Einschränkung von Alltagsaktivitäten oder der Teilnahme am (gesellschaftlichen) Leben.
Würd mich freeun, weiter von Dir zu hören!
MfG Christian
Hallo Christian !
Sobald ich den Namen des Gehstrecken Test kenne - schreibe ich ihn Dir.
Und Christian, wenn Du Interesse hast, dort, in der MS Abteilung der Uni-Klinik Hamburg, Jemanden kennenzulernen. Ich kann den Leiter der MS Abteilung,
Herrn Dr. Christoph Heesen , fragen.
Das \’ früher \'auf dem Laufband - da hatte ich schon die Diagnose MS . Aber war noch voll fitt
Da habe ich ja noch aktiv Leichtathletik machen können.
Christian, was ich nicht verstehe, Du schreibst \’… viele Jahre Leichtathletik gemacht, ich bin Mittelstrecke
gelaufen… Ob Du´s glaubst oder nicht - genau dieses \“Vorlaben\” macht sich jetzt bemerkbar: Wer weiß,
wie sich die MS bei Dir bemerkbar machen würde ohne dieses Training ?\’
Was willst Du mir damit sagen ? Ich glaube, es war gut , dass ich Leichtathletik gemacht habe, trotz der MS.
Ich glaube, es war positiv.
Ich weiß noch, wie ich mich über gute Leistungen gefreut habe. Wenn ich Wettlämpfe gewonnen habe, obwohl ich MS hatte. Wenn ich, wahrscheinlich gesunde Menschen besiegt habe. Ich habe mich immer sehr gut dabei gefühlt.
Gedacht, wenn ihr wüßtet, wer euch da besiegt hat ?
Aber, was leider nicht geklappt hat - es gab Zeiten, da hatte ich die Einstellung, ich laufe der blöden MS einfach davon. Ich lasse mich doch von dieser blöden Krankheit nicht bezwingen. Aber - das hat leider nicht geklappt.
Nun hat die MS mich leider eingeholt.
Meine Hüftprobleme sind wohl nicht so schlimm. Am rechten Knie wurde der Meniskus schon erneuert. Aber mit diesen Körperteilen muss ich nun halt leben. Wenn die MS bloß nicht so starke Schmerzen verursacht.
Unter labilen Bedingungen habe ich auch schon Übungen machen müssen, Wackelbrett und Schaumstoff sind mir nicht fremd.
Glücklicherweise sind meine Arme noch richtig gut. Das ist mir eine große Hilfe.
Du schreibst \’ Du Glückliche - viele MS-Patienten haben Probleme nach Wärmean-wendungen; manchmal begünstigt es deren Fatigue .\’
Ja, mit Fatique hatte ich zum Gklück nie was zu tun, Wärme ist für mich weiterhin was Gutes. Und, Spastik habe ich ja auch nicht.
Christian, Du schreibst von Dehntechniken, von \‘Nervendehnungen\’.
Kenne ich, aber hilft nicht gegen den fiesen Schmerz.
Und zum Schluß : Mein Leben ist vielleicht noch selbständiger als das von anderen MS Patienten.
Aber wenn ich es ganz individuell betrachte, finde ich es einfach nur schlimm, was
aus einem werden kann.
Mein Alltag - alles ist eingeschränkt. Aktivitäten, nur so zum Spaß. Gibt\'s kaum mehr. Meine Aktivitäten wie Radfahren, KG, Schwimmen - das mache ich, weil ich ein wenig Mobilität erhalten will.
Nicht, weil ich soviel Lust darauf habe.
Und Freunde, ich habe noch welche. Aber, viel weniger als früher.
Ja, Christian, so kann ein Leben mit MS aussehen. Gestern war noch alles schön,
und heute ? Gibt\'s keine positiven Prognosen mehr.
Viele Grüße
Ute
Hallo Ute!
Dein Statement klingt für mich heute sehr depremiert - ich hab mir daraufhin Deine anderen durchgelesen und auch da eine derartige Grundstimmung gespürt. Du als Betroffene willst natürlich nix von Statistiken, von anderen Patienten, denen es viel schlechter geht, hören. Da hast Du schon recht - das versteh ich auch. Deine Probleme müssen ganz individuell betrachtet werden. Durch das Internet ist es sehr schwer hier die richtigen Worte zu finden. Dennoch möchte ich Dir bewusst machen, was bei Dir noch alles möglich ist! Du leidest weder unter Fatigue, noch unter Spastik, auch Deine Arme kannst Du einsetzen. Ich weiß, Dir gibt das momentan keine Hoffnung, keine Motivation. Ich denke, Du müsstest ein Mittel zwischen Bewusstsein Deiner Einschränkungen und Deinem trotz allem bestehendem Potential zulassen zu erkennen. Da red ich mich als Aussenstehender und “Gesunder” natürlich leicht. Aber glaub mir, so leicht will ich es mir nicht machen!
Wir schreiben gerade paar mal im Interet miteinander - kennen uns also gar nicht - trotzdem möchte ich Dir raten, bezüglich Deiner momentanen Stimmungslage einen Psychologen aufzusuchen! Nimm diesen Rat bitte ernst - das ist mir sehr wichtig!
Ich würde mich sehr freuen, weiter von Dir zu hören!
MfG Christian
PS: Natürlich habe ich Interesse in der MS Abteilung der Uni-Klinik Hamburg jemanden kennenzulernen um Netzwerke aufzubauen. Für Brückenbauten bin ich sehr dankbar!