Pflegeheimunterbringung/Ansprechpartner für externe Betreuung bei MS kranker Mutter

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Hallo und direkt sorry für den langen Text. Das ist das erste Mal, dass ich in einen Beitrag in der Form schreibe und ich habe das Gefühl, ausholen zu müssen. Mein Mann und ich pflegen meine Mutter, alle weiteren Angehörigen haben sich zurück gezogen. Sie hat seit 36 Jahren MS und zwar den progredienten Verlauf mit aufgesetzten Schüben.

Ich möchte einfach hier meine Situation schildern und Fragen loswerden, ich hoffe ich bin nicht zu emotional oder laienhaft: In der Regel kommt sie halbwegs alleine zu recht, d. h. ich fahre morgens vor der Arbeit kurz zu ihr, helfe und schaue nach dem rechten, dann ist sie bis abends alleine und dann bringt ihr mein Mann etwas zu essen und hilft ihr, sich bettfertig zu machen. Wenn es eine akute Verschlechterung gibt oder wir weg sind, schalte ich den Pflegedienst ein (ich kann sie bspw. nicht heben), der dann morgens und abends kommt. Darüber hinaus hat sie einen Notrufknopf, da ihr öfter mal die Beine wegsacken und sie nicht mehr hochkommt.

Nun ist die Situation allgemein schon sehr belastend für uns, aber mittlerweile nimmt es mich so mit, dass ich nicht mehr weiter weiß. Wir haben zwei kleine Kinder (1 und 3), mein Mann arbeitet Vollzeit, ich 26 Stunden und wir haben gerade ein Haus gebaut. In letzter Zeit gab es immer häufiger die Situation, dass sie durch Harnwegsinfekte, die sich im ganzen Körper ausgebreitet haben, eine so drastische Verschlechterung stattgefunden hat, dass wir sie mit dem Rettungsdienst ins Krankenhaus bringen lassen mussten. Mehr als einmal waren die Kinder dabei. Nun hat meine Mutter sich auch in Ihrem Wesen sehr sehr verändert - schleichend in den letzten 10 bis 15 Jahren: Sie möchte ihre Krankheit nicht wahrhaben. Um nicht zugeben zu müssen, dss sie etwas vergessen hat, ihr alles zu viel ist o. ä. lügt sie mich an. Nicht bei Kleinigkeiten, sondern teilweise erheblichen Dingen: Sie erzählt mir von Arztgesprächen und hat ohne mein Wissen vorher den Termin abgesagt. Sie lässt sich Medikamente verschreiben (ohne mein Wissen) und ändert eigenständig ihre Medikation, also nimmt sie zusätzlich zu den Tabletten, die ich ihr fertig mache. Vorgestern mussten wir sie ins Krankenhaus bringen lassen, da sie komplet bewegungsunfähig war, ich habe mir die größten Sorgen gemacht und sonst was organisiert, und dann rief mich die Ärztin an und sagte mir, meine Mutter hätte ihr gestanden, dass sie sich nicht getraut hätte, mir zu sagen, dass sie vergessen hätte, iht Spastik-Medikament von der Apotheke liefern zu lassen und zu nehmen (so hatte ich es mit ihr vereinbart) und würde jetzt wieder nach hause gebracht. Ich weiß, dass sie das nicht böswillig macht, aber ich halte es einfach nicht mehr aus, dass sie lügt und damit unser ganzes Familienleben Kopf steht, ich vor Sorge vergehe und die Kinder völlig durch den Wind sind. Und nein, wir haben auch niemanden, der in solchen Notfall-Situationen die Kinder nimmt. Es ist schwer zu beschreiben, aber ich liebe meine Mutter auf den einen Seite sehr uns es tut mir in der Seele weh, sie so zu sehen, auf der anderen Seite bin ich oft unsagbar wütend auf sie.

Nun genug zur aktuellen Situation (sorry): Nächste Woche kommt meine Mutter ins Krankenhaus, ihre Blase wird entfernt. Ich weiß nicht, wie es ihr danach geht, aber ich weiß, dass ich so nicht weitermachen kann. Ich habe gerade in einer Sozialberatung angerufen, wo mir nur gesagt wurde “die Wartelisten für Pflegeheime sind lang…” Wenn ich von Pflegeheim spreche, wird meine Mutter (sie ist erst 61) sehr schroff und sagt, wir wollen sie nur loswerden und das ist wirklich auf keinen Fall so, aber kann und möchte nicht mehr in ständiger Sorge leben und denke auch, ihr würden soziale Kontakte gut tun. Darüber hinaus ist sie finanziell nicht sehr gut gestellt und hat Angst, dass wir viel für sie zahlen müssen. Nun die Frage:

  • Wo kann ich mich kompetent beraten lassen? Sind Caritas, Diakonie etc. die richten Ansprechparner oder sollte ich mich an eine örtliche MS-Beratung wenden (wir leben in Bonn).
  • Ist ein Pflegheim die einzige Lösung? Welche weiteren Betreuungsformen gibt es vielleicht? Ich habe vieles im Netz gefunen, wo ich mich über eine Heimuntebringung schlau machen kann, aber speziell für MS finde ich da wenig

Danke für’s “Zuhören” und ich freue mich über jeden Hinweis oder Tipp.

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Frag doch einmal bei ms-ufos.org nach, dort bekommst du sicher Antwort oder bei sallys-ms-cafe.de

lg

Philipp

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hallo,

ich bin schon etwas verwundert, dass ihr das alles alleine macht!
geht es euch um das pflegegeld, ich habe nichts von einem pflegedienst gelesen, der zu hilfe kommt?

so eine aufgabe ist bei eurem pensum kaum auf dauer zu schaffen.
wie hoch ist ihr pflegegrad?
in so einer situatation kommt normalerweise pflegedienst um zu unterstützen.
je nach bedarf 2-3 x pro tag. morgens, mittags, abends, um zu waschen, essen zubereiten und abends ins bett bringen.
außerdem könntet ihr euch von hausarzt, ein rezept zum medikamenten stellen und gabe
austellen lassen. das entlastet doch schon mal, außerdem hat der pflegedienst dann eine
kontrolle über die medikamente.

jede krankenkasse hat einen pflegefachberater. die berater besprechen mit dir, was alles machbar ist, da solltest du umbedingt anrufen und dich beraten lassen.

wenn sie jetzt in kh kommt, lass dir einen termin beim sozialdienst geben, der wird mit
dir besprechen, wie es mit deiner mutter weiter geht - kurzzeitpflege usw.
falls sie noch keinen pflegegrad hat, kann der sozialdienst eine schnell einstufung veranlassen.

wo ist das probleme mit 61 jahren ins pflegeheim zu gehen?
es gibt übrigens spezielle heime, die auf ms patienten spezialisiert sind.
hier bei amsel gibt es eine liste, wo die heime aufgeführt sind.

all das ist dir aber nur möglich, wenn deine mutter mitspielt!
habt ihr eine vorsorgevollmacht?
wenn sie nicht mitspielt, muss sie auch die konsequenzen tragen, und sie bekommt weniger hilfe von euch.

die situation ist sicher nicht einfach, aber ein pflegedienst könnte doch sicher drin sein?

viel erfolg!
ameise

(philipp ich hoffe es ist für dich okay, dass ich geantwortet habe!!)

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Hallo,

DIE Idee habe ich nicht. Ich kann nur berichten, wie ich das aus der Ferne bei einem älteren Menschen (~ 80 Jahre) mitbekommen habe.

Ausgangssituation:

Demenz, auf Rollstuhl angewiesen, Restgehfähigkeit vorhanden, inkontinent, pflegebedürftig, Wesensänderung zum Negativen

Pflegeheim sollte keine Option sein. Durch die Restgehfähigkeit gepaart mit Selbstüberschätzung gab es oft gefährliche Situationen. Die Wesensänderung machte eine heimische Pflege zur großen Belastung. Krankenhausaufenthalte sind nett formuliert mit Schimpfereien gegen das Personal einhergegangen. Es wurde mit Polizei gedroht.

Bewältigung der Situation:
Die sensiblen Bereiche (Finanzen, Gesundheit (Medikamente, ärztliche Angelegenheiten, Unterschriftsbrechtigung, ???) wurden von der Pflegkraft (ohne Ausbildung) aus dem familiären Umkreis komplett übernommen.

Die zu pflegende besuchte die Tagespflege. D.h. sie wurde Morgens abgeholt und am Nachmittag zurückgebracht. Dadurch hatte Sie auch Aktion und erlebte was.

Mit 61 Jahren wäre deine Mutter deutlich jünger als viele andere dort.

Hab mir allerdings neulich sagen lassen, dass dort auch eine 58 jährige Person im Wachkoma ist. Ob die Einrichtung das Richtige für sie ist, sei mal dahingestellt.

PS:

Nach dem Krankenhaus wäre vielleicht eine Reha angebracht. Laßt Euch im Krankenhaus beraten!

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https://musikhai.com/

hier schreibt eine frau, die mit 45 jahren ins altersheim wegen ihrer ms gekommen ist,eine art
tagebuch.

und tagespflege ist eine gute idee von msb, man wird um 8h abgeholt und um 16h nach hause
gebracht - da ist ein pflegegrad wichtig, sonst wird es teuer.

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Hallo,

es ist heute gar nicht so leicht bei solchen Dingen Hilfe zu bekommen und die Listen für Heime sind tatsächlich sehr lang. Welchen Pflegegrad hat deine Mutter? Eventuelle gibt es eine Nachbarschaftshilfe, bei der es teilweise auch Besuchsdienste gibt.

Kommt sie überhaupt noch aus dem Haus? Was ist mit einem e-Rollstuhl?

Was mich viel mehr schockt ist die Blasensache, wieso soll die entfernt werden? Hast sie Blasenkrebs?

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Hallo Schubidü,

ich schließe mich Evas Frage an, denn ich kenne eigentlich auch nur einen Grund, die Blase zu entfernen, nämlich Blasenkrebs. Hat sie den?

LG Renate

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Hallo,

Ersteinmal Danke für eure Antworten. Meine Mutter hat natürlich einen Pflegegrad, die 2 - was allerdings meines Erachtens nach nicht ausreichend ist. Pflegedienst bestelle ich immer dann, wenn sich ihr Zusand verschlechtert und wir es alleine nicht mehr schaffen, dazu hat sie zweimal in der Wioche Hilfe im Haushalt und beim Einkaufen. Sie hat den Pflegefienst aber schon mehr als einmal heimlich wieder abbestellt. Meiner Mutter ist sehr gut darin, nach außen so zu tun, als ob sie super klar komme. Letztlich schaue ich lieber selber nach ihr, anstatt immer Gefahr zu laufen, dass gar keiner kommt. Ich habe keine Vollmacht und sie möchte sich von mir auch nicht entmündigen lassen.

Danke für den Tip mit dem Sozialdienst, das werde ich auf jeden Fall machen. Und auch bei der KK anrufen.

Zur Blasenentfernung: Sie ist nun seit ca. Zwei Jahren zunehmend inkontinent. Mittlerweile kann sie den Urin wirklich gar nicht mehr halten. Durch den Harnwegsinfekt hatte sie jetzt schon zweimal eine lebensgefährliches Inktion im ganzen Körper, dazu das psychische Leiden. Hinzu kommt, dass sie Fisteln in der Blase hat, diese komplett porös und schon mit kleinen Löchern versehen ist und zu platzen droht. Das habe ich mir vom Urologen alles letzte Woche nochmal erklären lassen.

Sie verlässt das Haus nur noch selten, aber auch erst seit einem Jahr ungefähr. Vorher ist sie mit ihrem Elektromobil kurze Strecken gefahren. E-Rolli und so etwas hat sie zwar alles, hat aber keine Lust bzw. Angst, fahren zu üben.

Manchmal neige ich dazu, sie einfach sich selbst zu überlassen und bin so sauer. Aber ich weiß, dass sie das alles nicht mit Absicht macht. Es ist einfach so eine sch… Krankheit. An guten Tagen macht sie sogar ein wenig sauber oder versucht, etwas für uns zu kochen, um uns eine Freude zu machen, aber die werden echt weniger, das Lügen dafür umso mehr.

Mit der Tagespflege habe ich mich noch gar nicht beschäftigt. Vielleicht wäre das ja wirklich eine Option. Ich denke auch nicht, dass sie zu jung für ein Heim wäre, ganz in Gegenzeil könnten ihr die Kontakte gut tun, aber bei ihr haben sich irgendwelche „Horrorgeschichten“ manifestiert.

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Puh, habe mir gerade die Preise für die Tagespflege in unserer Nähe angesehen. Bei 689 Euro Zuschuss der Pflegekasse wären gerade mal 7-8 Tage im Monat drin. Da meine Mutter selber nichts hat und wir es nicht finanzieren können, ist das wohl keine Lösung.

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Man kann für so etwas Sozialhilfe beantragen, allerdings wird dann auch euer Einkommen geprüft. Daher muss das individuelle mit dem Sozialamt geprüft werden.

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Deine Mutter kann sich auch in die Obhut des Staates begeben.

Das heißt, der Bezirk bezahlt komplett das Alten / Pflegeheim ihrer Wahl.

( Natürlich kein " Luxusheim." ) Zieht man so etwas in Betracht, muß man für die letzten 10 Jahren,

die ( finanziellen ) " Hosen runterlassen." Dem Bezirk muß dabei alles wertvolle, wie Haus,

Lebensversicherung, Aktien, Einkommen ( Rente ), Schenkungen, Briefmarkensammlung

offenbart werden und ggf. übereignet werden. Das hat den " Vorteil ", man ( die Mutter )

ist rundum versorgt, hat keinerlei finanzielle Probleme und bekommt knapp 120 € Taschengeld / Monat.

Durch eueren Hausbau und den kleinen Kindern müßt ihr bestimmt nix dazuzahlen,

es sei denn, ihr seid Millionäre. In so einem Fall, gebe ich euch gerne meine Kontonummer …

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Also ganz ehrlich: für 36 Jahre hinter sich gebrachter MS Erkrankung halte ich Deine Mutter noch für ganz fit. Sie scheint ja tagsüber noch komplett alleine zurecht zu kommen, kann ab und zu noch ein wenig sauber machen, im Haushalt rumpuzzeln und greift sogar hin und wieder noch zum Kochlöffel. Und Pflegerad 2 (früher Pflegestufe 1) deutet auch eher daraufhin, dass die Einschränkungen nicht allzu gravierend sein dürften.

Was soll sie da im Pflegeheim?

In meiner Stadt gibt es ein Pflegeheim extra für MS`ler. Da sind aber ganz andere “Fälle” anzutreffen. Bei denen ist die Erkrankung schon viel weiter fortgeschritten. Und mit einem Pflegegrad von nur 2 würde sie dort eh nicht aufgenommen.

Bevor ihr eure Mutter in ein Heim abschiebt (ich wähle dieses Wort ganz bewusst), kuckt euch erst mal verschiedene Heime und deren Bewohner an. Und überlegt euch dann gut, ob eure Mutter da wirklich hingehört.

Nur weil ihr euch viel an Belastungen ans Bein gebunden habt (zwei Kinder in kurzem Zeitabstand, beide Elternteile berufstätig und nun noch der Hausbau) kann doch nicht deine Mutter die Leidtragende sein.

Ich habe auch eine erwachsene Tochter und ich bin auch alleinstehend und ich habe auch MS und auch Pflegegrad 2.

Warum wird mir bei der Hitze plötzlich so kalt?

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Liebe …, natürlich kann man schreiben was man denkt, nur vorher muß man auch denken.

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Hi schubidü,

lass dich bitte von dem Sozialdienst im Krankenhaus beraten und schau zu, dass deine Mutter eine Anschlussheilbehandlung macht, dann habt ihr noch etwas Zeit um alles zu organisieren.

Es gibt auch Seniorenwohnanlagen, mit 1- Zimmer Wohnungen. Die sind zwar teurer als vergleichbare Wohnungen, aber bieten auch die Vorteile, dass deine Mutter Kontakte zu anderen bekommt.
Und auch andere “Zusatzleistungen” wie Haushaltshilfe oder Pflegedienst sind dabei möglich.

Je nach Region sind die Wartelisten auch mal länger, da müsst ihr euch einfach mal umschauen.

Meine Uroma ist kurz nach Rentenbeginn in so eine Wohnanlage gezogen und konnte da auch bis ca. 3 Monate vor ihrem Tod dort leben.

Mein Opa war auch lange in so einer Anlage, nach dem Tod von meiner Oma war die alte Wohnung zu große (90qm) und die Treppe war auch nicht von Vorteil (2. OG). Ihm hat es dort gut gefallen, Kontakt zu anderen und immer mal Ausflüge oder andere Aktivitäten.

Nach einem schweren Sturz musste er aber auch in ein Pflegeheim…

Was die Medikamente angeht, ok, das geht gar nicht. Aber ohne gewisse Vollmachten wirst du da nichts machen können, aber auch da kann der Sozialdienst dich beraten.

Grüße
Lucy

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Tschätzelein, hast Du auch Argumente? Oder mal wieder nur Dein dümmliches Gerede?

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Danke für all die hilfreichen und freundlichen Kommentare!!! Den Kommentar von … empfinde ich als sehr verletztend und übergriffig, schade.

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Ich auch !

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@Tscharlie: Warum musst du schon wieder rumstänkern? Hier kann jeder seine Meinung schreiben. Und ganz ehrlich: ich fand den Beitrag des namenlosen Foristen deutlich gehaltvoller als dein Geschreibsel!

Hallo schubidü,

steht deine Mutter unter Vormundschaft? Wenn nicht, dann entscheidet immer noch sie selbst, ob sie in eine Pflegeeinrichtung umziehen möchte oder nicht. Und sie scheint, nach dem was du geschrieben hast, nicht bereit zu sein dorthin umzusiedeln. Das kann ich gut verstehen. Eine Heimunterbringung sollte immer ultima ratio sein.

Wenn du meist, Pflegegrad 2 sei zu gering, warum hast Du dann nicht schon längst mal bei der KK angerufen und um erneute Begutachtung gebeten? Das dauert maximal 5 Minuten.

Und das deine Mutter Vorbehalte gegen den Pflegedienst hat, kann durchaus gute Gründe haben, denn auch in diesem Bereich gibt es sone und solche. Manchmal muss man mehrere Verbände testen, bis man einen Guten gefunden hat.

Und zum Thema Blasenentfernung: hat deine Mutter das entschieden? Oder hast Du das in Absprache mit dem Urologen entschieden?

Wieso hat deine Mutter sich nicht getraut, dir zu sagen, dass sie vergessen hat ihre Spastik-Medkamente in der Apotheke zu bestellen und dafür sogar lieber eine Klinikeinlieferung in Kauf genommen? Ist doch eigentlich kein Weltuntergang, wenn man mal was vergisst.
Kann es sein, dass sie Angst vor dir hat?

Also ehrlich gesagt löst dein Beitrag bei mir ein ganz ungutes Gefühl aus und ich habe Mitleid mit deiner Mutter.

Ich wünsche sowohl dir aber in erster Linie deiner Mutter eine zufriedenstellende Lösung.

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Sorry, deinen Beitrag habe ich jetzt erst gelesen. " Frau " lese bitte mit, du Schlaukopf !

Du schreibst : " Tschätzelein, hast Du auch Argumente? Oder mal wieder nur Dein dümmliches Gerede?"

Argumente ? Ja viele ! Aber auch viele Fragen an dich, jedoch möchte ich jetzt nur eine stellen :

Angenommen, deine Tochter findet auch einen Partner.

Du kennst ja deren Träume, schließlich warst du auch mal jung.

Heiraten, Karriere machen, Familie gründen, Eigenheim anschaffen,

glücklich und weitgehend sorgenfrei Leben.

Würdest du deiner Tochter all das verbieten, mit dem egoistischen Befehl :

Du MUßT jetzt für MICH da sein, du MUßT mich jetzt pflegen.

Das heißt, du zerstörst bewußt ihr Leben, denn jemanden pflegen ist ein " full time job."

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Hä? Erstens habe ich nicht geschrieben: " Tschätzelein, hast Du auch Argumente? Oder mal wieder nur Dein dümmliches Gerede?"
und zweitens habe ich kein Wort von einer Tochter geschrieben.

Vielleicht solltest DU mal besser mitlesen.

Und woher weisst Du, dass die Mutter den “egoistischen Befehl” gegeben hat:
Du MUßT jetzt für MICH da sein, du MUßT mich jetzt pflegen.

Kennst Du die Mutter? hast Du mit ihr geprochen?

Denn in dem Beitrag von schubidü steht lediglich der Satz “Mein Mann und ich pflegen meine Mutter…” Davon, dass die Mutter das eingefordert hat, steht kein Wort.
Schon doll, was Du daraus so interpretieren kannst. Bist ein echter Schlaubi.

Ich glaube ehrlich gesagt, wenn man die Geschichte mal von der anderen Seite - also von der Seite der Mutter - hören würde, würde man sich vielleicht wundern…